Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 15.03.2016, 21:18 
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Liebes Forum,

am 13.4.2016 werde ich mein AN im Gamma Knife Center in Hannover bestrahlen lassen.

Kurz zu mir: im November 2015 erlitt ich einen Hörsturz, meine HNO-Ärztin schickte mich daraufhin zur "Kontrolle" in die Radiologie. Mittels MRT wurde dann auch tatsächlich ein AN entdeckt - 9x5 mm intrameatal.
Nach dem ersten Sackenlassen habe ich mich relativ schnell hier im Forum eingefunden und mich mit den möglichen Behandlungsmöglichkeiten befaßt. Mein erster Impuls tendierte zur OP - "was weg ist, ist weg"... allerdings habe ich mich nun nach Abwägung der zu erwartenden Erfolge/Genesungszeiten für eine Bestrahlung entschieden.
Seit dem Hörsturz im November hatte sich mein Hörvermögen wieder gut eingependelt, ein erträglicher Tinnitus begleitete mich (den ich aber schon seit gut 10 Jahren mit mir trage), Schwindel trat nie auf... ich denke, dass ich aufgrund der wenigen Symptome mit der Bestrahlung gut fahren werde.
Nun hatte ich am 9.3. (letzte Woche) einen weiteren Hörsturz, der mich dazu bewegt hat, den nächstmöglichen Termin im GK-Center Hannover anzunehmen.

Gerne berichte ich Euch weiter über die Bestrahlung und die Folgen!

LG

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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BeitragVerfasst: 16.03.2016, 01:03 
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Liebe rucola,

2 Fragen, die sich aufdrängen -
konntest Du einen direkten Auslöser für den jüngsten Hörsturz
identifizieren (z.B. Stress, Aufregung, Anstrengung) ?
Hat er sich vollständig zurückgebildet bzw. warst Du deswegen
in ärztlicher Behandlung ?

Deine Entscheidung ist gefallen, ich wünsche Dir einen
erfolgreichen Therapieverlauf und freue mich auf deinen
nächsten Bericht. Alles Gute und halte die Ohren steif ! :wink:

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 25.04.2016, 11:29 
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Liebe rucola,

nun bin ich wieder traurig. Weil ich wegen starker anderer Belastungen Deinen Beitrag kurz vor der Bestrahlung nicht gelesen habe.
Ich hätte Dir geschrieben, daß Bestrahlungen nicht die Therapie sind, wenn die Symptome Hörminderung und Schwindel die am meisten störenden sind. Der Grund: Der Tumor schwillt durch die Bestrahlung erst mal an. Wie lange und wie stark? Ungewiß. Das zumindest mußt Du wissen, wenn Du Dein jetziges Befinden und die weitere Entwicklung einschätzt.
Ich wünsche Dir einen guten Verlauf.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.11.2016, 21:44 
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Liebes Forum,

nach der Bestrahlung im April ging es mir blendend. Über das Prozedere selbst schreibe ich jetzt nichts weiter, das wird ja in den Einleitungsseiten ausführlich erläutert und kam auch hier im Forum schon mehrfach auf's Tapet.

Ich habe kaum an meinen Untermieter gedacht, habe den Dingen seinen Lauf gelassen und mich lieber auf meine anderen "Projekte" - Kinder, Arbeit, Hausausbau - konzentriert.

Nun hatte ich seit dem Sommer aber immer mehr das Gefühl, dass ich auf dem rechten Ohr schlechter höre. Der Tinnitus ist mittlerweile extrem laut, ich habe häufig ein leicht taubes Gefühl um das rechte Ohr herum, verstärkt abends Kopfschmerzen auf der rechten Seite.

Im Oktober hatte ich einen Kontrollhörtest, dieser fiel miserabel aus. Im Vergleich zu dem Hörtest im Mai, den ich 6 Wochen nach der Bestrahlung gemacht hatte, waren die Werte nun weit, weit schlechter. Mein HNO mutmaßte, dass die Bestrahlung für die Katze war und ich mich doch bitte schnellstmöglich in der Chirurgie vorstellen sollte.

Das hat mir ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen - denn eine OP möchte ich so weit es überhaupt nur geht, vermeiden.

Nun habe ich in der nächsten Woche meinen ersten Kontroll-MRT-Termin nach der Bestrahlung und bin sehr gespannt darauf, was die Bilder sagen. Ich treffe mich dann auch gleich mit Herrn Dr.Bundschuh im Gamma Knife Center (die Radiologie ist im gleichen Haus), so dass ich von ihm sicherlich eine ausführliche Erläuterung bekommen werde.


An dieser Stelle möchte ich mich bei holbusch bedanken, dessen Beitrag ich in den letzten Tagen ausführlich gelesen habe. Dieser nimmt mir ein wenig die Angst, die mir mein HNO-Arzt mit seiner "Katzen-Aussage" eingepflanzt hatte... Ich hoffe sehr, dass sich meine momentanen Beschwerden als verspätete Nebenwirkungen der Bestrahlung herausstellen und letztendlich alles gut wird.

Ich melde mich!
LG von Rucola


PS: Lieber ANFux, Du würdest mir einen riesigen Gefallen tun, wenn Du NICHT mehr auf meine Beiträge antworten würdest! Es ist dermaßen demotivierend, wenn man unter gefühlt jedem seiner Beiträge einen Kommentar von Dir findet, der besagt, dass man sich nicht richtig informiert hat und besser seine Hausaufgaben machen sollte oder dass man die falschen Entscheidungen trifft... Ich gebe zu, ich bin hier in diesem Forum mit dem vermessenen Wunsch, mich AUFBAUEN zu lassen und andere AUFZUBAUEN, als immer wieder runtergezogen zu werden... Danke!

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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BeitragVerfasst: 19.11.2016, 13:55 
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Dankeschön an alle Moderatoren und erfahrenen Patienten, die uns ihre ehrliche Meinung aufgrund langjähriger Erfahrung weitergeben - und dazu auch noch ihre knappe Freizeit opfern. Ihr seid PRIMA!!!

Die Bestrahlung war kurzfristig auch eine Option für mich. Es hört sich zunächst gut an. Der Schädel muss nicht eröffnet werden. Man wird "unblutig" bestrahlt und denkt, damit ist das Problem erledigt. Das Anschwellen des Tumors war dann aber ein Grund (von vielen) die OP der Bestrahlung vorzuziehen.

Ich habe jetzt eine ausgezeichnete Klinik (von der IGAN-Liste) gefunden und werde demnächst zur OP fahren. Um mich für die Hilfe zu bedanken, werde ich - zu einem späteren Zeitpunkt - einen (hoffentlich hilfreichen) Erfahrungsbericht einstellen.
Bis dahin:
Viele Grüße von Kiki

P.S.: Keine Probleme mit einem AN bekommt halt nur wer kein AN bekommt :wink:


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BeitragVerfasst: 19.11.2016, 15:58 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe rucola,

eine erste Antwort auf deinen Beitrag habe ich nun verworfen,
nachdem Kiki dazwischen gerutscht ist und ich festgestellt habe,
dass ihre besser gelungen ist.

Kiki stellt Ihre Geschichte ganz bewusst neben deine Erfahrung,
nicht dagegen. Sie hat sich zur OP entschlossen, nach Abwägung
der ihr zugänglichen Informationen, basierend auf ärztliche Diagnosen
und Erfahrungsberichten hier im Forum.
Ob sie mit dem gefassten Entschluss richtig liegt, kann niemand vorher
sagen, diese Erkenntnis selbst ist wichtiger Teil des Entscheidungsprozesses.

Es verhält sich so, wie sie es schreibt – es geht um ehrliche Meinungen
und Erfahrungen, die für die Meinungsbildung und Entscheidung
wichtig sind – und diese machen den Wert unseres Forums aus.

Ich weiß nicht, ob es ein „vermessener Wunsch“ ist, im Forum Aufbau und
Unterstützung finden zu wollen, halte aber deine Vorwürfe in Richtung ANFux
für ungerechtfertigt und in gewählter Form (PS persönlich, aber öffentlich
im Forum) für unfair – ich weiß aber, dass seine Kommentierungen in ihrer Absicht
weder demotivierend noch in der Kritik deplaziert sind.
Bei der Formulierung deines „riesigen Gefallens“ geht allerdings ein
Moderatoren-Warnlämpchen an - hier setze ich auf ein einvernehmliches
Miteinander.

Ich drücke die Daumen, dass die MRT-Kontrolle Aufschluss über einen
positiven Heilungsverlauf erbringt. Wir freuen uns auf deine Nachricht.

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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