Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Mein Erfahrungsbericht Cyber Knife
BeitragVerfasst: 06.06.2016, 09:15 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

Da mir die Erfahrungsberichte weitergeholfen haben,möchte ich auch etwas dazu beitragen und Bericht über meine Bestrahlung erstatten.
Mein AN ist mir schon seit Dezember 2011 bekannt und ist seitdem stetig gewachsen,bislang ohne irgendwelche Auswirkungen. Wäre es nicht durch Zufall entdeckt worden,schlummerte es wahrscheinlich so vor sich hin.
Ich entschied mich für Wait and Scan.
Im März 2015 teilte mir mein Neurochirurg mit,dass das AN nun so wachsen würden,dass bald keine Bestrahlung mehr möglich wäre und ich mich entscheiden müsste,wenn ich diese wollen würde.
Naja,nach dem Schock begann die Entscheidungsfindung. Zumal die Kinderplanung anstand,war es eh an der Zeit,mal darüber nachzudenken. Es sei nochmal erwähnt,dass ich im Jahr 2012 bereits zwei Hirn-OPs aufgrund eines Tumors hatte..
Nun ja, da ich wusste,wie eine Hirn-OP so ist und ich die Erfolge des Cyberknife beachtlich fand und auch mein HNO meine Entscheidung befürwortete,natürlich auch darauf hinwies,wenn bestrahlt,dann wird etwaige folgende OP schwieriger,habe ich mich für Cyberknife entschieden,kurze Behandlung,kurze Zeit um fit zu werden,weniger Nebenwirkungen als Op,alles klar.
Termin wurde für den 5.5.15 festgelegt.
Vorher war ich noch schön im Urlaub und konnte mich gut erholen,für das,was bevorstand.
Die Maske wurde eine Woche vorher hergestellt,ein enges Teil,aber gut,besser als festgeschraubt... Die Narben von den Rahmen sehe ich jeden Morgen.
Natürlich war ich sehr aufgeregt,als der Tag bevorstand. Mein Freund begleitete mich natürlich dahin.
Der Roboter und das alles sind schon sehr beeindruckend,man kommt sich n bissl wie in einem Raumschiff vor. Man legt sich auf die Liege,bekommt die Maske über und dann heißt es: still halten. So angenehm,wie es beschrieben wird,fand ich es nicht.. das liegen wurde auf Dauer wirklich schlimm,der Hinterkopf tat mir sehr weh,bewegen sollte ich mich auch so wenig wie möglich.
Ich beobachtete den Roboterarm genau und ein wenig unheimlich fand ich die Vorstellung dann doch,aber gut,sollte ja helfen. Nach 45 Minuten war alles vorbei und ich konnte gehen,mit dem Hinweis,Kontrolle in 6 Monaten,wenn Beschwerden auftreten,sollte ich mich jederzeit melden.
An dem Tag hab ich viel geschlafen,Kopfschmerzen bekam ich irgendwann,aber mit einer Ibu waren die ok.
In den nächsten Tagen merkte ich leichten Schwindel und dass einige Geräusche unangenehm waren,z.b. der laufende Wasserhahn. Das gab sich aber wieder.
Und dann kam für uns persönlich eine große Veränderung: Ende Juni wurde ich schwanger, mit Zwillingen!! Sofort rief ich im Cyberknife Zentrum an und fragte,ob das schlimm sei und ich irgendwas zu befürchten hätte... Nein,das sei zwar ungewöhnlich,aber nicht schlimm.
Eine MRT-Kontrolle sollte aber erst erfolgen,wenn die Kinder geboren sind.
In den nächsten Monaten hatte ich keine Beschwerden,alles schien gut zu laufen und wir freuten uns auf unsere Kinder.
Die machten sich Anfang Januar 10 Wochen zu früh auf den Weg... Stress pur für mich und meinen Partner,aber sie waren gesund,zwar klein und unreif,aber gesund. Dann,eine Woche nach der Geburt bekam ich abends einen Hörsturz und konnte nichts,aber auch wirklich nichts mehr hören auf der linken Seite. Am nächsten Tag sofort zum HNO,Befund: kompletter Funktionsverlust des linken Ohres...ich bekam sofort Cortison,ASS und Infusionen,in der Hoffnung,dass es stressbedingt war. Nach ein paar Tagen war es besser,jedoch bleibt mir der Verlust der Hochtöne und ein Tinnitus.
Im April war dann Kontroll-MRT,mit dem Befund: AN gewachsen, evtl durch die Bestrahlung, aber es könnte auch sein,dass sie nicht gewirkt hat und ich mich mit einer OP auseinander setzen müsste... Absoluter Schock. Ich habe nun zwei Babys zuhause,die mich voll und ganz brauchen... OP geht in der momentanen Situation gar nicht... Naja,nach drei Monaten soll wieder kontrolliert werden.
Und dann habe ich das Thema auch erst wieder beiseite geschoben,zwei Mini-Menschen lassen einen wirklich solche Dinge vergessen. Ich gewöhnte mich an das Pfeifen, sobald viele Menschen reden,wird es schwierig für mich,aber man kommt damit klar. So weit so gut.
Bis gestern: wieder ein Hörsturz,nicht so schlimm wie der letzte,aber einschränkend. Zum Glück hatte mein HNO Notdienst. Bekam sofort Cortison und hoffe,dass es besser wird. Jetzt sind die Mittelfrequenzen betroffen,aber ich höre noch etwas.
Nun werde ich zügig einen MRT-Termin vereinbaren,um zu wissen,was da in meinem Kopf los ist..

Ich gebe die Hoffnung nicht auf,dass das ganze nich eine positive Wendung nimmt und die Bestrahlung nicht erfolglos war.
Sobald ich was näheres weiß,werde ich weiter berichten.

_________________
Diagnose Oligodendrogliom, rechts frontal, und AN links, 1,2 mm *0,8 mm 12/2011, 06/12 interstitielle Brachytherapie bzgl des Olis, AN per Cyberknife 05/15 bestrahlt,letztes MRT 04/16 Wachstum


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BeitragVerfasst: 22.11.2016, 19:24 
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So, aus 3 Monaten wurden dann 7... Nicht ok,aber ich konnte gut damit leben,das AN beiseite zu schieben. Aber in letzter Zeit beschäftigte mich das dann doch zu sehr,die Ungewissheit war zermürbend,so dass ich endlich einen MRT-Termin vereinbarte. Ich bekam sofort einen am nächsten Tag. Heute..
Leider konnte ich nicht mit meinem behandelnden Arzt reden,aber mit dem Radiologen.. im Inneren des ANs sieht man nekrotisches Gewebe, die Zellen verändern sich,aber das AN ist groß und muss weiter im Auge behalten werden,aber erstmal ein guter Befund nach Bestrahlung,so der Radiologe... Mir fiel ein Stein vom Herzen,auch wenn der Anblick des großem ANs schon krass war,lange hab ich die Bilder nicht mehr selbst gesehen.
Aber gut,erstmal scheint die Bestrahlung doch nicht umsonst gewesen sein. Nach 1,5 Jahren zeigt sich was... Muss jetzt noch warten,was der Arzt sagt,aber erstmal denke ich,dass es ein super Befund ist.

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Diagnose Oligodendrogliom, rechts frontal, und AN links, 1,2 mm *0,8 mm 12/2011, 06/12 interstitielle Brachytherapie bzgl des Olis, AN per Cyberknife 05/15 bestrahlt,letztes MRT 04/16 Wachstum


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BeitragVerfasst: 28.11.2016, 18:42 
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Liebe Fluffy84,

ich empfehle Dir, den Beitrag von just zu lesen: " Erfolgreiche Operation bei Prof. Sepehrnia, Luzern" in der Rubrik "Kliniken/Operateure" .
Nicht als Empfehlung für einen Operateur, sondern als Hinweis, wie allzu langes bedenkliches Warten ausgehen kann.

Nicht immer signalisiert ein vorhandenes AN seine schädigende Wirkung nach außen in Form der uns allen bekannten Symptome - es wächst still. Das ist ja das Gemeine und Gefährliche. Aber es wächst. Und verschlechtert dadurch die Aussichten auf künftige Therapieerfolge.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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