Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 01.10.2014, 14:32 
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Hallo zusammen,

ich bin neu hier auf der Seite u. hätte gleich ne Frage zu meiner bevorstehenden AN- Operation. Ich hatte an der Uni Homburg, bei Professor Schickin der HNO Klinik, ein Gespräch zu meiner Op. Er sagte, dass bei ihm an der Uni, die Patienten schon vor der eigentlichen OP, für ein paar Tage ins Krankenhaus kommen können u. duch Medikamente ein Schwindelgefühl, ähnlich wie nach der Op, bei ihnen erzeugt wird. Das hätte den Vorteil, dass sich das Gehirn schon an den Ausfall des Gleichgewichtsinn´s gewöhnen könnte. Kennt hier jemand die Methode bzw. kann mir jemand von seinen Erfahrungen darüber berichten?

Gruß MK (= Mikael)


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BeitragVerfasst: 01.10.2014, 20:21 
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Lieber Mikael,

willkommen im Forum - und zunächst eine Gegenfrage:
Hattest Du schon Gelegenheit, die Begrüßungsnachricht
zu lesen ? Falls nicht, bitte nachholen.

Leider erfahren wir nichts näheres über deine Vorgeschichte -
es wäre interessant zu erfahren, warum im Arztgespräch der
Ausfall des Gleichgewichtssinns von zentraler Bedeutung
gewesen ist (Tumorgröße, -lage, Symptome, Beschwerden,
Hörverlust ?).

Von einer speziellen Methode zur Schwindelsimulation habe
ich noch nicht gehört, vielleicht können hier andere Betroffene
über Erfahrungen berichten.

Ein Tipp:
Hierzu bitte auch die Infos auf den IGAN-Seiten lesen
(i.bes. Symptome/Diagnose/Therapie).

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 02.10.2014, 17:46 
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Lieber Mikael,

ich rate - wie snowdog auch und wie auf der Homepage an mehreren Stellen empfohlen - die Textseiten der Homepage zu lesen. Dann erschließt sich einem das Forum viel besser.

Trotz der Kürze Deiner Infos schon ein paar Bemerkungen von mir:

Ich empfehle, den taufrischen Beitrag von Hermelin in der Rubrik "Lebensqualität ..." zu lesen. Zwei Dinge finde ich darin ganz wichtig: Die Hinweise zu den Arztqualifikationen und die Empfehlungen, was man vor einer OP tun sollte.

Du hast den HNO-Prof. Schick (nicht Schickin!) konsultiert. Die Neurochirurgie-Klinik wird von Prof. Oertel geleitet. In der HNO-Klinik wurde 2012 eine, in der NC-Klinik wurden 2012 aber 23 Operationen der Klasse D33 durchgeführt. Darin enthalten sind Akustikusneurinome. Die Neurochirurgie ist ein breites Feld. Du hast einen speziellen Tumor, ein AN.

Wenn bei einer AN-OP der Gleichgewichtsnerv durchtrennt werden muß (das ist keine Panne oder Unvermögen!), dann setzt nach der OP die sog. vestibuläre Kompensation ein. Darüber steht viel auf diesem Internetportal. Aber immer wird dabei deutlich, das das ein ziemlich langer Prozeß werden kann. Zu glauben, daß diese Kompensation in wenigen Tagen vor einer OP durch intensives Trainieren erreicht werden kann, halte ich schlichtweg für einen Trugschluß. Diese Zeit vor der OP solltst Du besser wie von Hermelin beschrieben nutzen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 03.10.2014, 12:36 
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Hallo Mikael !!
Um Gotteswillen !!! NICHT Prof. Schick. Ich war dort zu einer Audienz vorgelassen worden. Anders kann man das einseitige Gespräch von 3 Min. nicht benennen.
Davor wurden an 2 Verschiedenen Tagen ca 40 Test mit mir gemacht, bis zu einem Test mit 60 Hammerschlägen auf die Stirn. mit dem Ergebnis, dass ich bis heute nicht weiß wo mein Schwindel her rührt.
Der hat keine Ahnung von einer AN OP. Mach dir umgehend einen Termin in der Neuron Chirurgie in Mainz, die sind Spitze und nehmen sich Zeit auch um deine Fragen zu beantworten
Und auch werden dort die meisten AN operiert.
Ich will dir nur raten gehe mit deinen CD´s nach Mainz und nach Tübingen, wo ich auch war. VERGISS HOMBURG.
Ich sende dir noch eine PN . Rufe mich an ich wohne in SB.
Alles Gute dies 363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 19:57 
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Registriert: 23.07.2014, 14:54
Beiträge: 7
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Geburtsjahr: 1965
Lieber Mikael,

herzlich willkommen hier im Forum. Du hast eine gute Wahl getroffen. Die Moderatoren und Mitglieder hier sind wirklich alle unglaublich hilfsbereit, sehr menschlich und haben zum Teil wirklich fundierte Fachkenntnisse. Diese Kenntnisse hat unsere UKS in Homburg leider nicht. Hier muss ich Ries363 Recht geben. Im Prinzip hat AN Fux es ja schon gesagt, wenn auch etwas weniger direkt.

Ich war in Homburg bei Prof. Schick. Und ich hätte es mir schenken können. Ebenso den Besuch in der Neurochirurgie. Man ist in beiden Abteilungen weder besonders nett, noch besonders verständnisvoll und - das ist das Entscheidende - verfügt über so gut wie gar keine Erfahrung mit dieser Art von Tumoroperation.

Die einzig wirklich positive Fachklinik ist die an die HNO angrenzende Strahlenklinik. Dort ist man sehr kompetent, sehr menschlich, hat sich viel Zeit genommen und mich und meine Fragen ernst genommen. Hätte ich mich für die fraktionierte Bestrahlung entschieden, hätte ich diese dort machen lassen.

So bin ich jedoch mit meinen ganzen Unterlagen in die Uniklinik Würzburg gefahren, wo ich mich vorgestellt habe und jetzt in knapp vier Wochen operiert werde. (Wichtiger Hinweis: Du MUSST dir die Untersuchungsergebnisse mitgeben lassen. Das machen sie in HOM nicht freiwillig, du musst darauf bestehen. Es sind deine Unterlagen und du musst sie ggf. bei einem anderen Facharzt vorlegen. Falls man dennoch nicht möchte, soll dein Hausarzt oder HNO-Arzt die Befunde anfordern!)

Die Therapie mit den Tabletten gegen das Schwindelgefühl hatte man mir auch angeboten. Da für mich im Vorfeld jedoch schon klar war, dass ich mich keinesfalls in Homburg behandeln lasse, habe ich das Angebot entsprechend abgelehnt.

Es gibt hier im Forum sehr, sehr viele Beiträge zum Thema Operation / Kliniken, die mir sehr viel weiter geholfen haben. Ich kann dir nur empfehlen, dich nicht von jetzt auf gleich für eine Therapie zu entscheiden und dir mindestens noch ein oder zwei Meinungen einzuholen. Ruhig auch über Strahlentherapie. Und wenn es nur dazu dient, dich in deiner Entscheidung für eine OP zu bestärken, wie es bei mir der Fall war.
Und lass dir Zeit! Brich nichts übers Knie. Der Tumor wächst langsam, du musst nicht morgen schon ins Krankenhaus.

Ich weiß seit August von meinem Tumor und habe nun im November meinen Termin in Würzburg. Ich bin halbwegs gelassen, mit meiner Entscheidung zufrieden und vertraue meinem Urteilsvermögen. Nichtsdestotrotz habe ich gehörigen Respekt vor der OP, aber noch mehr vor dem, was danach kommt. Und auch dabei wird man mich hier im Forum begleiten, mich aufbauen, mir Mut machen und mir auch mal sagen, wenn ich zu hysterisch werden sollte (ich vertraue da voll auf AN Fux :) )

Alles Gute für dich.

Liebe Grüße

Tinka


PS: Hat eigentlich schon mal jemand die Psychoonkologie in einer Klinik in Anspruch genommen? Sind die nicht eigentlich auch dafür zuständig, Tumorpatienten zu betreuen?

_________________
Jg. 65(w), AN li T4a, OP am 13.11. in Würzburg, Gehör erhalten, Resttumor auf Nerv. facialis verblieben, Facialisparese, inkompletter Lidschluss, Schwindel.


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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 20:08 
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Registriert: 20.07.2013, 12:04
Beiträge: 79
Wohnort: Saarbrücken
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1943
Hallo Mikael,
ich weiß nicht, von Mikael gibt es keine Reaktion.
Ich hoffe doch nicht, dass du im WarteBereich der Uni Homburg noch sitzt und vergessen wurdest.
Rühr dich mal!!
Lb. Grüße und alles Gute Walter= ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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