Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.10.2014, 12:12 
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Hallo liebe Forumleser,

bei mir wurde am 02.10.2014 nach jahrelangen Irrwegen durch sämtliche medizinische Instanzen bei einer MRT-Untersuchung das AN gefunden - intrameatal 7x5x5 mm - und ich war erleichtert. Die Ärztin konnte meine Reaktion kaum glauben und die Verwirrung war ihr anzusehen. Aber ich war einfach nur froh, endlich eine Diagnose bekommen zu haben.

Sofort habe ich dann im Internet nach Informationen geforscht und bin auf dieses Forum gestoßen. Tagelang habe ich die Informationen in mich reingezogen, das Forum mit den einzelnen Leidensgeschichten, Ängsten und Mutmachern gelesen und möchte für diese Einrichtung hier meine allergrößte Hochachtung an die Organisatoren und Moderatoren aussprechen. Egal wo ich mich im Internet noch rumgetrieben habe, ich bin immer wieder hier gelandet.

Ich möchte mich hiermit kurz vorstellen:
Ich bin 52 Jahre jung, habe zwei erwachsene Kinder (25 und 33 Jahre), bin seit 1998 verwitwet, war mein ganzes Leben lang vollbeschäftigt in meinem Beruf als Verwaltungsangestellte tätig, habe sehr viele Schicksalsschläge hinter mir, mich danach immer wieder aufgerappelt und lernte dann meinen jetzigen Lebensgefährten kennen, mit dem ich seit 2 Jahren zusammenlebe. Und ausgerechnet jetzt kippe ich laufend aus den Latschen :cry:

In diesen letzten 2 Jahren hatte ich zwei Ohnmachtsanfälle und 2 Stürze, vom täglichen Schwindel rede ich schon gar nicht mehr. Erst der letzte Ohnmachtsanfall veranlasste die Ärzte dann zu intensiveren Untersuchungen, obwohl ich auch hierbei sehr energisch vorgehen musste und den Ärzten teilweise konkret sagen musste, welchen Schritt ich von ihnen erwarte. Leider ist es immer noch so, dass man als übergewichtiger Mensch auf die damit verbundene Symptomatik beschränkt wird und sich doch etwas mehr bewegen solle, später kam dann noch die Äußerung, dass vielleicht alles nur psychosomatisch sei. Seit 2 Jahren verläuft mein Arbeitsleben auch zunehmend stressiger (wer kennt das nicht?) und so war ich im berühmten Hamsterrad gefangen. Schwindel, Übelkeit, Ohrenrauschen, Pfeifen in den Ohren, Nackenschmerzen, Schulterschmerzen, Kopfschmerzen, Sehstörungen, Probleme beim Treppensteigen, schwankender Gang mit Fallneigung nach links, waren an der Tagesordnung. Aber das lag ja alles am Stress.

Zunehmend litt ich an Konzentrationsstörungen, da mein Tagesablauf immer wieder durch die Symptome gestört wurde und ich mich kaum noch auf meine Arbeitsabläufe konzentrieren konnte.

Mein Arbeitgeber bot Anfang des Jahres ein Sportprogramm an und der zuständige Arzt erkannte meine depressive Phase und riet mir eine sofortige Reha anzutreten, die natürlich prompt abgelehnt wurde. Mein Hausarzt schickte mich dann am 10.07.2014 in den Krankenstand, ich solle erst einmal zur Ruhe kommen. Ich danke ihm dafür. Der Ohnmachtsanfall im August war dann der Beginn einer weiteren ärztlichen Irrfahrt mit dem jetzt bekannten Ergebnis.

Für mich war sofort klar, dass nur eine OP in Frage kommt. Ich vertrete die Meinung: Trenn dich von allem, was dich krank macht. Damit sind nicht nur medizinische sondern auch persönliche Dinge betroffen. Also begab ich mich hier im Forum auf die Seiten der Mitglieder, die das schon hinter sich gebracht hatten. Danke dafür!

Ich entschied mich für das INI Hannover, Prof. Samii (obwohl ich Kassenpatient bin). Die Kostenübernahmeanfrage bei meiner Krankenkasse läuft. Da ich nicht weiß, welche Zusatzkosten auf mich zukommen werden, habe ich noch weitere Ärzte gesucht. Zwischenzeitlich habe ich aber zusätzlich noch Kontakt mit der UKH, Prof. Strauß aufgenommen, dort habe ich bereits am 22.10.2014 einen Gesprächstermin.

Was ich als Neuling allen nach mir kommenden Neulingen nur mit auf den Weg geben kann, ist eigentlich mein obiger Betreff: Entscheidungsfindung ist das Wichtigste. Glaubt mir, wenn man erst eine Entscheidung getroffen hat, fühlt man sich richtig gut. Und danach kann man mit den nächsten Fragen fortfahren und die nächste Entscheidung treffen.

Das soll es für heute erst einmal gewesen sein. Ich wollte mich hiermit nur kurz vorstellen und nicht immer nur im Hintergrund die Informationen aufsaugen sondern auch einmal dafür DANKE sagen.

Jetzt bin ich dabei meinen Fragenkatalog für das Gespräch mit Prof. Strauß zu erstellen und werde mich sicherlich dann hier nochmals melden und berichten.

Viele Grüße
Lola

noch eine Bitte an die Moderatoren:
Ich habe wahrscheinlich das typische Anfängerproblem und habe diesen Beitrag als neuen Forenbeitrag eingestellt. Sollte dies nicht korrekt sein, dann hängt mich bitte irgendwo dran. Vielen Dank

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 16.10.2014, 16:02 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Lola,

Du hast ja wirklich schon viel mitgemacht in Deinem Leben!

Was Du als "übergewichtiger" Mensch erlebt hast, dass Deine Ärzte Deine Symptome darauf geschoben haben, ging mir mit meiner psychischen Diagnose so. Ich hatte viele Jahre einen ganz eigenartigen tiefen Tinnitus, der nach meiner OP komplett weg war, also auf das AN zurückzuführen gewesen sein muss. Ein halbes Jahr, bevor ich auf dem betroffenen Ohr ertaubt bin, war ich noch beim HNO-Arzt, der die Symptome (zeitweise Schwindel und verschlechtertes Hören) komplett auf die Psyche schob. Das selbe nochmal ein Monat vor der Ertaubung. Sonst würde ich heute (vielleicht!) auf dem Ohr noch hören.

Ich kann Dich gut verstehen, dass Du nach dieser Odyssee froh warst, etwas Greifbares zu haben, mit dem Du Dich auseinandersetzen kannst und nicht mehr in der Luft hängst, oder alles auf Stress, Übergewicht, ... geschoben wird.

Mit Prof. Strauss aus Halle hatte ich damals auch Kontakt, er war sehr freundlich und zugänglich und hat mir ausführlich alle meine Fragen beantwortet.
Nach meiner Info engagiert er sich auch persönlich medizinisch-technisch in besonderer Weise für einen möglichst sorgsamen Umgang mit den Hirnnerven (ich glaube, speziell Fazialis-N.) (Hallenser Ampel zur intraoperativen Nerven-Überwachung, u.a.)

Ich stimme Dir zu, wenn die Entscheidung einmal gefallen ist, dann wird es emotional leichter, es kann entlasten. So habe ich es damals auch empfunden.

Liebe Lola, Du hast schon viel gemeistert und jetzt kommt mit dem AN eine weitere Herausforderung auf Dich zu, ("... und lernte dann meinen jetzigen Lebensgefährten kennen, mit dem ich seit 2 Jahren zusammenlebe. Und ausgerechnet jetzt ..."), vielleicht kannst Du das so sehen: Du hast jetzt einen Menschen an Deiner Seite, der auch auf Deiner Seite steht.

Ich wünsche Dir, dass Du Dir Deinen (offensichtlichen - vermutlichen?) Lebensmut bewahren kannst und bald eine gute Behandlung erfährst, damit sich Deine Symptome bessern!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 23.10.2014, 10:16 
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Hallo liebe Forengemeinde,
Hallo liebe Amsel,

gestern war nun der große Tag meines Gesprächs mit Prof. Strauß in Halle. Meine Entscheidung ist aufgrund der Freundlichkeit des Personals und der offenen und ehrlichen Art des Professors innerhalb von wenigen Minuten für das Klinikum in Halle gefallen.

Wie hier schon einige Teilnehmer geschrieben haben, werden sämtliche Optionen aufgezeigt (warten, beobachten, bestrahlen, operieren). Da ich mich von Anfang an gegen eine Bestrahlung entschieden habe, konnte ich mich mit der derzeit noch abwartenden Haltung auch anfreunden.

Aufgrund der von mir geschilderten Symptomatik, möchte Herr Prof. Strauß vor einer Operation noch weitere Untersuchungen vornehmen. Er glaubt, dass da noch etwas anderes die Ursache für meine Ohnmachtsanfälle sein könnte. Somit werde ich nach meiner jetzt erst einmal wegen des Erschöpfungssyndroms stattfindenden Reha vom 04.11.2014 bis 09.12.2014 dann stationär in Halle aufgenommen um noch einige Dinge abzuklären. Erst danach würde er mich operieren. Aber das entscheiden wir dann im Dezember.

Herr Prof. Strauß macht das, was hier in Hannover kein einziger Arzt für mich getan hat: Er klärt ab, was derzeit ungeklärt ist. Und das gibt mir eine unglaubliche Sicherheit und großes Vertrauen.

Zur Ergänzung meines vorherigen Berichtes bleibt noch zu erwähnen, dass meine Krankenkasse bereits innerhalb von 2 Tagen eine Einzelfallentscheidung zur Kostenübernahme im INI getroffen hat. Also bin ich auch in meiner Krankenkasse gut aufgehoben. Dennoch bleibe ich bei meiner Entscheidung für die Klinik in Halle.

Ich melde mich dann wieder nach meinen Untersuchungen in Halle, die vom 16.12.2014 bis 17.12.2014 stattfinden werden,

Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen,
alles wird gut

Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 23.10.2014, 20:19 
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Liebe Lola,
ich bin mir sicher, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast, herzlichen Glückwunsch. Ja, alles wird gut bei Dir. Bei Deiner optimistischen Grundeinstellung ist das schon "die halbe Miete". Auch für mich wäre Prof. Strauss die erste Wahl, sollte es noch mal dazu kommen, was ich nicht hoffe.
Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Kur, komm zu Kräften und dann geh Deinen Weg. Meine Wünsche für Dich und die Anteilnahme aller im Forum werden Dich positiv begleiten.
Alles Gute
Micky

_________________
AN Grad 4b, li. taub, Gleichgew. vor OP zerst., OP 11/10 Chemnitz, Prof. Steinmeier, Fazialisparese Gr.IV, Hirnödem n. OP, Parese li. Arm d. Lagerungsschaden, Liquorfistel 02/11, GdB 70, selbständig, 08/13 Rezidiv, 09/13 CyberKnife m. 12Gy Erfurt


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BeitragVerfasst: 23.10.2014, 22:43 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Lola,

vorab eine Anmerkung zum vermeintlichen „Anfängerproblem“ -
sowohl dein Beitrag als auch der gewählte Betreff sind es wert, als
Themeneröffnung bestehen zu bleiben. Ich verstehe allerdings
die Höflichkeit hinter deiner Bitte (danke dafür) - es kommt hin und
wieder vor, dass ein Eintrag an anderer Stelle besser aufgehoben ist
oder thematisch eine aktuelle Diskussion ergänzt. Dann verschiebt
der Moderator – oder eben nicht... ;)

Einen Königsweg gibt es dabei nicht – was mit guter Absicht der
besseren Übersichtlichkeit dienen soll, kann schnell zum Hin-und-her-springen
über mehrere Themen führen – haben sich bereits Antworten eingefunden,
passen manche direkte Anreden nicht mehr. Ein persönlicher Erfahrungsbericht
verdient es, überhaupt im Forum gefunden zu werden. Eine Einordnung oder
ein griffiges Thema kann, muss aber nicht Voraussetzung sein.
Das lässt sich später immer noch ändern.

Nun aber zum eigentlichen Erfahrungsbericht.
Deine Geschichte bewegt, nicht nur wegen der überraschenden
Empfindung„Erleichterung“ auf die Diagnose Akustikusneurinom.
Es ist ja nicht nur die lange Ungewissheit hinter den Symptomen,
es ist auch eine anhaltende Belastung, fortgesetzt gegen das Gefühl
von Vorurteilen und „Standarddiagnosen“ ankämpfen zu müssen.
Und diese löst sich quasi mit dem Befund eines AN –
damit umzugehen ist für niemanden einfach.

Es imponiert, wie offensiv und entschlossen Du bisher
vorgegangen bist - die Entscheidung zur Tumorentfernung
mittels OP klingt felsenfest.
Die Adressen INI Hannover und Halle als Kompetenzzentren sind eine
gute Wahl, Kontaktaufnahme und Vertrauensbildung hat nach
persönlicher Priorität bereits stattgefunden.
Sehr gut auch das erste Zwischenergebnis, die Ursachenforschung
voranzustellen. Du bist in guten Händen und es gibt eine klare
Vorgehensweise.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht und bin gespannt auf
Deine folgenden (hoffentlich) Erfolgsmeldungen hier im Forum.
Eine gute Zeit.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.11.2014, 23:18 
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Liebe Forum-Teilhaber, Liebe Forum-Gestalter,

Zunächst möchte ich mich bei allen Mentoren und Beitragenden hier bedanken, die dieses Forum „pflegen“ , durch ihre Geschichte dieses bereichern und so viele Jahre aufgebaut haben. Sowohl die sachlich präzisen , super recherchierten Inhalte und Hinweise, als auch die klaren und Mut machenden Ansagen sind ein wunderbares Geschenk für alle Betroffenen. Ich betrachte es als Glück im Unglück .

Nun möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Ulrike, w , Jg. 1962, mehrere Kinder ( jüngstes 10 J.) Ich bin berufstätig .

Im Oktober 2010 wurde bei mir das Akustikus-Neurinom li intrameatal 5,5 x 3,5 x 3,2 mm diagnostiziert.

Da es noch „relativ“ klein war , habe ich mich zu „Wait and Watch “ entschlossen. Das nächste MRT in 10/2011 ergab kein Größenwachstum und entlastete mich .

Eine engere Kontrolle der Hör-/ Gleichgewichtsleistung ergab keine Verschlechterung der Symptome zum Jahr der Diagnose.

Nun war ich guter Dinge und beschloss in den zwei Folgejahren auf das MRT zu verzichten, auch wegen der Belastung durch das Kontrastmittel.

Im September 2014 stellten sich erstmals Schwindel und Gangunsicherheit ein . Besonders in der Dämmerung / Dunkeln oder auch wenn ich durch eine von Menschen gefüllte Straße ging, wo ich die Begrenzung der Straße nicht einsehen konnte, war ich plötzlich unsicher. Das zeitnahe MRT ergab dann ein deutliches Wachstum. Die Größe des Tumors beträgt nun links 14 x 9 x 6 mm bereits intra-und extrameatal.
Habe mich nun fast 100% entschlossen den Tumor operativ anzugehen . Am 10.11.2014 habe ich einen ambulanten Termin in der Neurochirurgie in Tübingen. Habe echt großen Respekt vor der OP. Mein Vorhaben mich sportlich vorher noch fit zu halten , fand meine Hausärztin nicht so gut ..sie riet mir eher ab, vielleicht wegen des Schwindels. Nehme zur Zeit auch Vitamin mit Zink, um die Abwehr zu stärken … und schwemme mit Vulkanasche ( Bentonit ) noch das Schwermetall / Kontrastmittel aus. Ich hab schon Angst , aber es gibt kaum noch echte Alternative.
_____________________________________________________________________________
*1962/w. Diagn. Okt 2010: AN links, 15mm x 9mm x6 mm, intra- und extrameatale Anteile, li Tinnitus, li starker Hörverlust, Schwindel, Gangunsicherheit.


Zuletzt geändert von neumond am 11.11.2014, 20:23, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 06.11.2014, 13:03 
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Hallo liebe Neumond (Ulrike),

die Angst, von der Du berichtest, ist verständlich und nachvollziehbar.
Mir ging es damals ähnlich, als meine OP anstand.

Da Du ja schon im Forum gestöbert hast, sind Dir dieTübinger bestimmt als ausgezeichnete Spezialisten aufgefallen. Ich war nicht dort, aber nach den Berichten im Forum vermute ich, bist Du da in guten Händen.

Was den Sport angeht, von dem Deine Hausärztin Dir eher abriet, habe ich andere Erfahrungen gemacht. Ich denke, solange Du Dich nicht überforderst und Du wegen des Schwindels während des Sports Dein Gleichgewicht noch halten kannst, ist Sport eher förderlich. Und Deine Einstellung, Dich im voraus mit Sport noch fit zu halten, finde ich richtig gut; eben aus eigener Erfahrung.

Für Deinen Termin am Montag wünsche ich Dir viel Erfolg! (günstig ist eine Liste mit Deinen Fragen, damit Du nichts vergisst - hast Du vermutlich schon, ich wollte es nur erwähnen, weil es ja wichtig ist, alle wesentlichen Infos zu erhalten)

Lasse es Dir in der Zeit bis zum Termin und später bis zur OP gutgehen, pflege Deine Seele.

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 08.11.2014, 18:36 
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Liebe Lola, liebe neumond,

Ihr habt ja beide bereits eine wichtige Stufe auf dem Wege zu einer Therapie überschritten, Ihr habt Euch für eine Operation entschieden. Und Ihr habt dabei auch sehr gute Theapeuten ausgewählt.
Nun ruhig bleiben - nervlich, nicht motorisch !

Ein Schulfreund, ein guter Chirurg, hatte mir einmal gesagt, eine OP sei, als wenn dich ein LKW überfährt. Er meinte damit die allgemeine körperliche Belastung für einige Tage oder Wochen durch Narkose, OP, Wundheilung usw. sowie den Abbau der körperlichen Kräfte allein durch die notgedrungenermaßen geringe körperliche Aktivität nach einer OP. Mein späterer Operateur riet mir, mich bis zur OP abzulenken und aktiv zu bleiben.

Was folgt daraus? Körperlich fit halten vor der OP ! Natürlich nicht übertreiben, denn allzuviel ist ungesund, das wissen wir doch alle.

Die Schilderung über die Konsultation in Halle deckt sich mit meinen Erfahrungen. Dort gibt es kein Gegeneinander der Therapieverfahren - es wird über alle sachlich informiert. Und daß in diesem Fall umfangreiche Voruntersuchungen geplant sind, um ganz die Diagnose ganz sicher zu machen, ist auch vorbildlich.

Erneut ein paar Worte zum Warten und der Tumor-Größenzunahme. Die Zahlen von neumond zeigen wieder, wie tückisch bzw. gefährlich unkontrolliertes Warten werden kann.
Der Tumor ist von 2011 bis 2014 auf das Zwölffache gewachsen, von 62 auf 760 Kubikmillimeter ! Das ist nun nicht mehr zu ändern, sollte aber "alle Wartenden" aufrütteln, die Kontrollen nicht auszustzen.

Haltet uns im Forum auf dem Laufenden.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 09.11.2014, 11:54, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 08.11.2014, 22:48 
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Hallo liebe Forumleser,

ich bin nun seit 4 Tagen in meiner Reha und habe heute mal wieder hier reingeschaut.

Diese Reha, die ich ja bereits lange Zeit vor der Diagnose AN beantragt habe, ist die beste Therapie, die ich mir nur vorstellen kann. Zuerst hatte ich ja auch Zweifel bzgl. meiner Schwindelattacken. Wie soll ich diesen Schwindel nur bei den vielen sportlichen Aktivitäten unter Kontrolle halten?

Ergebnis: Das klappt super! Da es viele Ursachen von Schwindel gibt, werden auch hier in der Reha viele Übungen angeboten, die das Gleichgewicht betreffen. Obwohl mir diese Übungen derzeit noch sehr schwer fallen, bin ich dran und bemerke schon nach kurzer Zeit kleine Fortschritte. Auch Nordic Walking und das Fahren auf dem Ergometer sind eine gute Maßnahme für meine Fitness.

Sollte es doch zu Schwindel kommen, können wir doch schon lange damit umgehen. So bleibe ich nach 30 Minuten auf dem Ergometer einfach einige Minuten noch still darauf sitzen bis es mir besser geht. Danach Wasser trinken und tief durchatmen und schon geht es wieder.

Also zusammenfassend kann ich nur bestätigen, dass es durchaus ratsam ist, den Sport nicht zu vernachlässigen, aus Angst vor Schwindel. Im Gegenteil, kann der Sport die Kondition stärken. Ein positiver Nebeneffekt ist auch, dass man nicht ausschließlich über eine evtl. bevorstehende Operation zu sehr grübelt sondern sich ablenkt. Auch hier rauscht und pfeift es in den Ohren, aber auch das ist ja nichts neues.

Ich habe also nur gute Erfahrungen gemacht und kann eine sportliche Betätigung nur empfehlen.

Hiermit danke ich auch noch allen, die sich hier gemeldet und ihre Kommentare abgegeben haben (Amsel, Micky, snowdog und ANFux). Und neumond wünsche ich viel Kraft, was Amsel geschrieben hat, trifft es voll und ganz.
Viel Glück für deinen Termin. Ich drück dir die Daumen.

Viele Grüße
Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 11.11.2014, 20:13 
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Hallo an Alle ,

danke Anfux, Lola und Amsel für Eure mutmachenden Beiträge :)

Ich war am 10.11.14 zur Vorstellung in Tübingen. Das 2-stündige Warten auf das Gespräch trotz Termins hat sich gelohnt !

Man gibt der Erhaltung meines linkseitigen Hörvermögens leider kaum noch eine Chance. Die Lage des Tumors im Verhältnis zum Nerv ergibt diese klare Prognose.

Man erklärte mir, dass mein Fall beide Behandlungsmöglichkeiten, also OP oder Bestrahlung zuließen. Daran anknüpfend erklärte der Arzt mir einen zu erwartenden abrupten Verlust des Hörvermögens links nach OP und einen schleichenden Hörverlust nach Bestrahlung. Er geht davon aus, dass der Facialisnerv bei OP gut erhalten bleibt. Einen OP-Termin, bezüglich meiner vorliegenden Fakten, sieht er im neuen Jahr gegeben. Da ich die OP aufgrund des Erhalts , wenn auch einer minimalen Hörleistung links erwog , stehe ich nun die nächsten Wochen vor der Recherche was die Bestrahlung betrifft, damit habe ich mich nicht intensiver, bzw. eher ausschließend beschäftigt. Gleichwohl sehe ich mich schon auf dem OP Tisch .... Der Arzt meinte ich könnte im Liegen operiert werden, das gab mir noch mehr Mut, wegen meiner bestehenden Rückenprobleme :wink:
Übrigens wurde mir auf Anfrage bestätigt , dass ich mich durchaus durch sportliche Betätigung fit halten soll, sowie einige es hier ja auch praktizierten ... :D und ich auch weiter tun werde .

LG neumond

____________________________________________________________________________
*1962/w. Diagn. Okt 2010: AN links, 15mm x 9mm x6 mm, intra- und extrameatale Anteile, li Tinnitus, li starker Hörverlust, Schwindel, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 01.01.2015, 18:09 
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Hallo und ein gesundes neues Jahr an alle Leser,

das neue Jahr hat begonnen und ich habe beschlossen, mich hier mit neuen Informationen gleich einmal zu Wort zu melden.

Zuerst möchte ich meinen Dank an die Moderatoren aussprechen, die zu jedem Beitrag immer eine Information, eine Empfehlung oder auch Mut machende Worte parat haben. Ich bin ja hier meist nur als Informationen aufsaugende Leserin unterwegs, aber genau dies ist wichtig für jede weitere Entscheidung, die unsere Gesundheit betrifft.

Ich habe im Dezember drei Tage stationär im UK Halle bei Prof. Strauß verbracht. Dort sollten weitere, ergänzende Untersuchungen vorgenommen werden, da Prof. Strauß bezweifelte, dass meine geschilderten Beschwerden bzgl. des Schwindels und der Ohnmachtsanfälle auf das AN zurückzuführen seien. Ich habe als Erwartung für den Erfolg einer OP angegeben, dass ich danach keine Schwindelanfälle mehr erwarte. Nach einem sehr umfangreichen Gespräch hat Prof. Strauß dann gemeint, dass er mir diese Garantie nicht geben könne, da er noch andere Ursachen für den Schwindel vermutete.

Und tatsächlich ergaben die umfangreichen Untersuchungen, dass ich das AN dafür nicht verantwortlich machen kann. Es liegt bei mir eine Herz-Kreislauf-Schwäche vor, das heißt, dass mein Herz nicht in der Lage ist, bei langem Stehen, bei Überbelastung oder plötzlichem Aufstehen, das Blut schnell genug in den Kopf zu pumpen.

Somit weiß ich nun, dass eine sofortige OP nicht nötig ist. Bei den bisher geringen Nebenwirkungen, die durch das AN verursacht werden (Hörminderung, Schwindel) kann ich auch noch einige Zeit abwarten und beobachten. Somit vereinbarten wir eine Vergleichsuntersuchung im April 2015. In der Zwischenzeit kann ich mich dann auf die Suche nach einem Kardiologen machen und weitere Untersuchungen vornehmen lassen.

Ergänzend möchte ich noch erwähnen, dass ich in den drei Tagen beobachten konnte, das Herr Prof. Strauß einen äußerst wertschätzenden Umgang mit den Ärzten und dem Pflegepersonal pflegt. Dies ist nicht selbstverständlich. Ich konnte mehrfach beobachten, dass er an der Meinung der anderen Ärzte interessiert ist und auch auffordert, dies kund zu tun. Auch zu den Patienten, die ebenso wie ich dort stationär wegen eines AN vor Ort waren, war er freundlich und nahm sich immer wieder Zeit, auf Fragen zu antworten und verließ das Zimmer erst, wenn alle Fragen beantwortet waren.
In diesem Zusammenhang möchte ich auf diesem Wege ganz liebe Grüße an Frau S. und Frau H. senden, die mir ganz viele Tipps für den Umgang mit dem AN gaben. Wir stellten fest, dass wir hier im Forum unterwegs sind und dadurch sehr gut informiert sind. Auch die Anregung, einer Selbsthilfegruppe beizutreten, habe ich gern aufgenommen.

Ich wünsche allen Lesern und vor allem den "Neuankömmlingen", dass sie die erforderliche Ruhe bewahren können. Das Lesen hier im Forum hilft auf jeden Fall die richtige Entscheidung zu finden. Egal, wie sie für jeden Einzelnen ausfallen mag.

Liebe Grüße
Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 08.01.2015, 22:36 
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Registriert: 20.07.2013, 12:04
Beiträge: 79
Wohnort: Saarbrücken
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1943
Hallo Lola!"
danke für deinen ausführlichen Beitrag.
Deine Beschreibung über deinen Schwindel macht mich sehr neugierig.
Ich bin mir auch sicher, dass mein Schwindel nicht vom AN kommt. So wie der bei mir auftritt, könnte es auch vom Kreislauf kommen.
Beschreibung meines Schwindels:
Wenn ich morgens aufstehe habe ich gar nichts, erst nach ca. 15-20 min. in denen ich geduscht und mich angezogen habe, bzw. stehende oder gehende Tätigkeit mache, bekomme ich erhöhten Druck im Kopf und leichten Schwankschwindel. Lege ich mich zurück auf die Couch, lässt der Druck im kopf nach und der Schwindel nimmt von Min. zu Min. ab, bis ich wieder komplett Beschwerdefrei bin.
Mein Blutdruck ist mit 1 Tablette tägl. gut eingestellt. !30/138 zu 80 bis max. 90.
Ich kann mir nicht vorstellen, wenn der Gleichgew.Nerv vom AN angegriffen ist, dass das nur im Stehen Beschwerden bereitet.
So sieht es bei mir aus, vielleicht kannst du mir deine Meinung bald mitteilen.
ich wünsche dir alles Gute und lb. Grüße.
Walter= ries363

Ps. Meine TelNr. xxxxxxxx (vom Moderator gelöscht)

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_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 09.01.2015, 17:49 
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Lieber Ries363,

das ist ein interessantes Thema. Mich wundert der Wechsel aber nicht so sehr. Egal, ob ein Raum im Kopf mit Flüssigkeit gefüllt ist oder nicht - wenn der Körper eine andere Position einnimmt, wenn man sich krümmt, bückt, anstrengt und dadurch der Blutdruck allgemein und speziell im Kopf sich ändert, dann verändert sich auch der "Druck" des Tumors auf seine Umgebung. Und zu der gehören weniger sensible Teile des Kopfes, aber eben auch Nerven. Warum sollen solche Veränderungen der Körperlage nicht auch den Schwindel verändern?

So denkt und fragt ein medizinischer Laie...

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.01.2015, 21:37 
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Hallo ANFux,
Danke für deine Ausführung.
Das leuchtet mir auch ein, ABER !
Ich klammere mich eben an einen anderen Grund und hoffe, dass der Schwindel einen andern Verursacher hat. Da ich auch öfters ein ziehen hinter dem linken Auge verspüre.
Wenn ich mein AN bestrahlen lasse, wird dann im günstigsten Fall der Schwindel sich erst in 1-2 J. verdünnisieren.
Ich werde sehen was wird.
Ich hoffe Professor Wowra kann mir am Donnerstag näheres sagen.
Ich werde von meinem Besuch in München berichten.
Mit freundlichen Grüßen Walter= Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 17.01.2015, 13:41 
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Hallo ANFux
Donnerstag hatte ich nun meinen Vorstellungstermin bei Prof. Wowra in München.
Es war ein sehr informatives Gespräch. Meine Bedenken und Fragen wurden geduldig erklärt und die Bedenken ausgeräumt.
Ich könnte noch warten war seine erste Beurteilung. Aber nach dem ich ihm von den vermutlichen Problemen mit meiner AOK hörte, war er dann auch für einen langsamen Start meiner Behandlung. So habe ich den Kostenübernahme Antrag schon mal mit gebracht.
Quintessenz der Unterredung war, dass Herr Prof. Wowra auch vermutet, dass mein Schwindel Gefäß bedingt sei.
So bin ich etwas beruhigt und werde Montag den Kampf mit der AOK eröffnen.
Dir ein schönes Wochenende
Ries363

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