Nach der Diagnose - vor den Entscheidungen

[Schnuffl]

Hallo liebes Forum,

noch weiß ich nicht so recht, was schreiben - es ist ja alles noch so neu. Doch eines muss auf alle Fälle ausgesprochen werden: DANKE, dass es dieses Forum gibt, und DANKE an die Menschen, die sich hier so hilfreich einbringen und viel Zeit für die vielen Fragen und Sorgen anderer Menschen aufwenden. Ich fühle mich dadurch nicht so allein auf meinem Weg der Entscheidungsfindung.

Meine Diagnose habe ich erst seit 2 Wochen. Doch muss ich das AN schon mehr als 20 Jahre mit mir herumtragen, wenn meine ersten Schwindelattacken darauf zurückzuführen sein sollten. Mein erster Schwindel hatte mich für einen Tag vollkommen ausgeknockt, ich musste im Bett liegen und übergab mich bei der kleinsten Bewegung. Aber nach einem Tag war der Spuck wieder vorbei... und für lange Zeit wieder vergessen. Seit 2006 häuften sich die Anfälle wieder. Ein Jahr zuvor hatte ich die Diagnose limitierte Systemsklerose erhalten und bekam seitdem Immunsuppressiva. Nach einem meiner Anfälle schickte mich mein Rheumatologe wegen des Verdachts auf Morbus Meniere zum HNO. Der konnte den Verdacht aber nicht bestätigen. Er erwähnte, dass theoretisch auch ein Tumor hinter den Beschwerden stehen könnte, verwarf das aber als sehr unwahrscheinliche Möglichkeit sehr schnell. Nach meinem Umzug nach Norddeutschland hatte ich wieder jährlich vielleicht zwei Attacken, wobei die Tage mit ständigem Erbrechen länger wurden. Mit einem Tag war es meistens nicht mehr abgetan. Da die Anfälle häufig in Zeiten von Stresssituationen oder Erkältung erfolgten, schob mein neuer Hausarzt die Attacken stets auf die Psyche oder Erreger, die gerade herumgingen. Dieses Jahr (2014) hatte ich nun ständig Schnupfen (Heuschnupfen) und Infekte, kam gar nicht mehr zur Ruhe und hatte dann drei Schwindelanfälle kurz hintereinander. Seid einigen Jahren meint mein Mann auch, dass ich schlechter höre. Mir fiel selbst schon auf, dass ich das Telefon nicht mehr an das rechte Ohr hielt, sondern auf das linke auswich. Fernsehn tat ich mit Kopfhörer, weil mein Mann sehr gut hört und ich bei seiner leisen Lautstärke sonst nichts verstehen konnte. Nach Drängen meines Mannes und all den vorausgegangenen Beschwerden ging ich dann endlich Ende August 2014 zum hiesigen HNO. Der stelle eine altersbedingte leichte Hörminderung links und eine stärkere rechts fest und verschrieb mir hochdosiertes Kortison. Doch das führte zu keiner Verbesserung der einseitigen Höreinschränkung. Also bekam ich als nächstes Betahistamin verordnet, doch reagierte ich darauf mit Asthmaanfällen und lies es nach zwei Tagen wieder sein. Als ich dann turnusmäßig wieder in meine Rheumaklinik ging, initiierten die dortigen Rheumatologen eine MRT-Untersuchung. Das war vor zwei Wochen. Mit der AN-Diagnose kenne ich nun die Ursachen meiner Schwindelattacken und des einseitigen Hörverlustes, weiß aber noch nicht, wie es weitergeht.
Gerne hätte ich mich jetzt in Bielefeld beraten lassen, aber der Prof. Sepehrnia arbeitet ja nicht mehr dort. Dank des Forums bin ich auf die Würzburger Uniklinik gestoßen. Dort habe ich in 2 Wochen einen Termin im Comprehensive Hearing Center und bin gespannt, was sie mir dort erzählen werden.

So, jetzt habe ich doch recht viel erzählt. Mit Fragen halte ich mich noch zurück, dabei hätte ich doch SOOO viele. Aber ich brauche erst mal Fakten. Ich weiß z.B. nicht, ob ich ein Risikopatient bin mit meiner Sklerodermie. Auf der anderen Seite bin ich seit zwei Jahren ohne Immunsuppressiva. Das ist eigentlich gut. Wer weiß, wie sich das AN verhält, wenn ich mal wieder Immunsuppressiva nehmen muss.

Danke erstmal fürs Zuhören/Lesen. Ich melde mich sicher wieder.
Liebe Grüße
Schnuffl

[ANFux]

Liebe Schnuffl,

Du hast es richtig gemacht, indem Du erst mal Deine Anamnese (oder ist Odyssee besser ?) schilderst und Dich nicht schon mit Fragen über "vor, während und nach der Operation" quälst. Die haben noch Zeit.

Du wirst sicher von Würzburg nicht enttäuscht werden. Konzentriere Dich in dem ersten Gespräch vor allem darauf wie die Ärzte Deinen Fall einschätzen. Kleinigkeiten, die den/die eine/n oder andere/n vor einer Therapie manchmal plagen wie bspw. die Menge der abgeschnittenen Haare, wann man wieder tauchen kann u.ä., kannst Du alle später stellen.
Ich will damit sagen, daß man das Forum vor einer Arztkonsultation auch mal links liegen lassen kann, wenn man die zunächst wichtigen Fragen zusammen hat.

Beste Grüße
ANFux

[Ries363]

Hallo Schnuffle,
Dir ging noch schlimmer als mir, bis man zu einer Diagnose gefunden hat.
Ich rate dir Für deinen Termin in Würzburg: Mach dir jetzt schon mal eine Liste mit deinen
Fragen, denn wenn man vor den Ärzten sitzt fällt einem nur die Hälfte an fragen ein.
Du wirst sicher deine CD mit den MRT Aufnahmen mit nehmen.
Ich wünsche dir viel Glück und eine Super Beratung in Würzburg.
MfG ries 363

[Schnuffl]

Lieber ANFux und lieber Ries363,

viel herzlichen Dank für eure Antworten. Ich bin schon fleißig dabei, mir Fragen für das bevorstehende Beratungsgespräch in Würzburg zu sammeln. Die bisherigen Beiträge im Forum helfen mir dabei enorm. Bei dem Termin werde ich Gelegenheit haben, sowohl mit der HNO-Abteilung als auch mit der NC-Seite zu sprechen. Das spricht für eine gute Organisation.

Ich spiele noch mit dem Gedanken, mir eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen. Hannover wäre von der Entfernung her für mich näher, Tübingen interessiert wegen des guten Rufes.

Ehrlich gesagt, habe ich ganz schön Angst. Ich habe auch das Gefühl, dass das Hörvermögen zur Zeit weiterhin deutlich nachlässt. Schwindelattacken hatte ich zum Glück jetzt keine mehr (drei in diesem Jahr sind ja eigentlich auch genug!), aber immer irgendwie einen dicken Kopf.
Gefühlsmäßig stelle ich mich mehr auf eine OP ein als auf eine Strahlentherapie. Strahlen sind mir irgendwie noch suspekter als Hammer und Meisel. Vor allem möchte ich das Ding im Ohr loswerden!

Liebe Grüße
Schnuffl

[Ries363]

Hallo Schnufl.
Ich würde dir Tübingen sehr empfehlen, ich war auch dort. auch kannst du mal mit CyberKnife Center München telefonieren und deine MRT CD hinschicken, da bekommst du in 2-4 Tagen Bescheid ob dein AN bestrahbar sei.
Bei mir haben die Neurochirugie Ärzte in Mainz wie auch in Tübingen mir zu einer Bestrahlung geraten. Größe des AN´s und mein Alter würden eine Bestrahlung ausreichend sein.
Ich werde in den Tagen mir einen Gesprächs Termin in München holen und dann, wenn es mit der Krankenkasse klappt, mich dort 1 X von dem M6 CyberKnife bestrahlen lassen.
Mein Schwankschwindel, der im sitzen und liegen verschwindet, ist laut meines HNO Arzt nicht vom Tumor, da der Gleichgewichtsnerv gut reagiert wie auf der Rechten Seite. Also gibt es einen andern Grund, den wir immer noch suchen.
So, das mal kurz zu meiner Krankengeschichte.
Dir wünsche ich alles Gute und ein gutes Gespräch in Würzburg.
Lass wieder was von dir Hören.
Walter Ries = ries363

[Schnuffl]

Hallo liebes Forum,

inzwischen war ich in Würzburg zur Beratung. Nach diesem Termin kann ich die Meinung vieler hier im Forum bestätigen, dass man dort wirklich sehr offen und umfangreich beraten wird. Ich habe den Eindruck, dass man dort zudem sehr individuell auf besondere Gegebenheiten wie Alter, Gesundheitszustand und Lage des ANs eingeht. In meinem Fall sind wir so verblieben, dass ich in einem halben Jahr ein neues MRT anfertigen lasse und die jetzigen Hör- und Gleichgewichttests wiederhole und wir dann auf der Grundlage der Verlaufskontrolle eine Entscheidung treffen.
Ich freue mich über die Frist. In der Zwischenzeit kann sich bei mir alles erstmal wieder setzen.

Vielen Dank speziell an ANFux und Ries363 für eure Tipps.

Lieber Ries363,
auf deine Anregung hin habe ich meine MRT-Aufnahme nach München ans dortige CyberKnife Centrum geschickt und von dort umgehend die Antwort erhalten, dass mein AN dort behandelt werden könnte. Einen Beratungstermin habe ich allerdings noch nicht ausgemacht. Ich brauche erst noch ein bisschen Abstand. Natürlich bin ich sehr gespannt darauf zu hören/lesen, wie es dir in München ergangen ist und drücke dir für die Therapie beide Daumen.

Einen lieben Gruß an alle
Euer Schnuffl

[neumond]

Liebe Forum Teilnehmer ,

Ich befasse mich derzeit mit der OP ... für die ich mich entschieden habe.
Die Frage nach einer möglichen Notwendigkeit einer Bluttransfusion treibt mich um.

Wer von den bereits "AN-Befreiten" Betroffenen kann dazu etwas aus Erfahrung sagen ?

Viele Noch-Weihnachtsgrüße
Neumond

[Ries363]

Hallo Schnuffle,
Ich habe jetzt meinen Termin am 15.01. in München, werde natürlich umgehend hier berichten.Danach steht dann wahrscheinlich ein Kampf mit der AOK in´s Haus.

Wenn du dich auf eine OP schon fast festgelegt hast, ist ja ein Termin in
München´s Cyberknif Center unnötig.
Bei mir ist da das große Fragezeichen?
Wo kommt der Schwankschwindel im Stehen und Gehen her. Er ist auch nicht gleich bleibend, Abends verringern sich die Beschwerden um teils mehr als die Hälfte.Vom Blutdruck kann es nicht sein, der ist max.Hochnormal um 135/85 .
Ich wünsche dir alles Gute, lass mal wieder was von dir hören.
Walter = ries363

[Schnuffl]

Lieber Ries363,

für deinen Termin in München wünsche ich dir alles Gute. Ich wünsche dir, dass du all deine Fragen und Ängste ausführlich besprechen kannst und Klarheit bekommst.

Ich selbst habe mich noch zu keiner Behandlungsmethode entschieden und warte noch mindestens ein Kontroll-MRT ab. Allerdings fand ich den Beitrag von Kisaki vom 29.12.2014 Diagnose AN und Vorstellung in Dortmund zur Vorgehensweise sehr hilfreich. Meine strikte Abneigung gegenüber der Bestrahlung gerät etwas ins Wanken.

Gute Anregungen dürfte dir auch Lolas Beitrag vom 1.1.2015 unter dem Thema Entscheidungsfindung ist das Wichtigste geben. Vielleicht kommt man deinen Schwindelproblemen doch noch auf den Grund, wenn du dich mal in einer neurologischen Klinik wie in Halle stationär aufnehmen und ausführlich untersuchen lässt.

Mein Schwindel jedenfalls ist anderes. Er wurde sehr treffend von BellaNRW unter dem Thema 5 Jahre scan and wait beschrieben:

Drehschwindelattacken, die 3-5 x pro Jahr auftreten. Schwindel über mindestens 48 - 72 h ununterbrochen, der sich im ruhigen, liegenden Zustand abbaut. In der Zeit kann ich eben nur liegen, aber Aufstehen, jeder Gang zur Toilette oder allein das Kopf anheben erzeugen sofort starke Übelkeit mit heftigem Schwindel, was kaum zu ertragen ist. Nach 2 Tagen baut sich der Schwindel langsam wieder ab, ich kann vorsichtig wieder aufstehen und ab dem 5./6. Tag fühle ich mich als ob nichts gewesen ist ...

Dieser Schwindel scheint wirklich mit dem AN zusammenzuhängen. Der Gleichgewichtssinn scheint sich bislang nach den Attacken immer wieder recht gut erholt zu haben, denn der funktioniert bei mir in der restlichen Zeit wohl noch ziemlich gut, aber die Anzahl der Anfälle pro Jahr steigt und die Verweildauer der Attacken wird länger. Und ich höre nicht mehr so gut. Der Hörnerv gerät wohl langsam unter Druck.

Schön, dass du uns auf dem Laufenden halten möchtest. Deine Informationen werden für mich sicher ebenfalls sehr aufschlussreich sein.

Alles Gute
Schnuffl


An Neumond:
Liebe Neumond, ich hoffe, du konntest Antwort finden auf deine Frage, ob man bei der OP Bluttransfusionen braucht oder nicht und hattest gegebenenfalls Zeit für eine Eigenblutspende. Ich weiß leider nichts dazu.
Aber für deine OP drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Außerdem möchte ich mich bedanken, weil ich durch deine Anregung nun auch die Vulkanasche Bentonit nehme. Denn ich bin eh schon genug mit Schwermetallen belastet.
Alles Gute
Schnuffl

[Schnuffl]

Hallo liebes Forum,

das erste Kontroll-MRT ist nun nach 6 Monaten fällig gewesen. Zeit für mich, mich mal wieder zu melden. Im allgemeinen geht es mir zurzeit viel besser als vor einem halben Jahr. Letztes Jahr hatte ich vier sehr schwere Schwindelanfälle, seit vier Monaten aber bin ich völlig schwindelfrei. Der Befundbericht der Röntgenpraxis klingt auch ganz gut. Dort heißt es:

Die aus der Voruntersuchung bekannte intrameatale weichteildichte, homogen stark Kontrastmittel aufnehmende Raumforderung rechts zeigt sich im maximalen Längendurchmesser mit 6-7 mm unverändert, unverändertes Kontrastmittelverhalten. Knöcherne Felsenbeinstrukturen unauffällig.
...
Insgesamt bildmorphologisch konstanter Befund des bekannten rechts intrameatalen AKN. Aufgrund des bisher erst kurzen Beobachtungsintervalls von 6 Monaten wird eine neuerliche Kontrolle in 6 Monaten empfohlen, dann im Falle einer Größenkonstanz Verlaufskontrolle in 12 Monaten. ...

Im ersten Bericht war die Ausdehnung mit 8x5 mm angegeben. Im jetzigen wird nur die Länge bezeichnet (6-7 mm). Dabei hatte ich vor dem MRT noch nachgefragt, ob das AKN diesmal in drei Dimensionen beschrieben werden könnte, und man hatte mir das bejaht.
Insgesamt aber bin ich sehr zufrieden mit der MRT-Auswertung. Wenn die knöchernen Felsenbeinstrukturen unauffällig sind, dann kann das AKN ja nicht allzu dick und hoch sein. Es scheint nicht größer geworden zu sein (eher kleiner!)

Den HNO habe ich inzwischen gewechselt. Leider hatten die neue Ärztin und ihr Angestellten wegen dringender Notfälle nicht viel Zeit für mich. Der etwas schnell durchgeführte Hörtest fiel auf beiden Seiten deutlich schlechter aus als die früheren. Dem neuen Test nach höre ich auf beiden Seiten etwa gleich gut bzw. schlecht. Irgendwie kann das nicht stimmen, denn ich selbst merke sehr wohl einen deutlichen Unterschied zwischen rechts und links. Aber da der nächste Hörtest in drei Monaten geplant ist, nehme ich das jetzige Ergebnis noch nicht so ernst. Die Ärztin wertete das Ergebnis jedenfalls nicht als besonders schlecht.

Das weitere Procedere soll sein: Hörtests bei der HNO-Ärztin vorerst alle 3 Monate oder bei plötzlicher Verschlimmerung von Hör- und Gleichgewichtssinn. Nächstes MRT in 6 Monaten. Danach möchte ich mich wieder in Würzburg vorstellen zwecks ausführlicherer Tests (BERA etc., Gleichgewichtsprüfungen). Die jetzigen Ergebnisse leite ich sicherheitshalber postalisch nach Würzburg weiter. Falls man dort wegen des aktuellen Hörtests stutzig wird, werde ich dort früher persönlich vorstellig werden.

Meine neue HNO-Ärztin würde in meinem Fall eine OP noch nicht befürworten. Sie hat eine Patientin, deren AKN nun schon seit 10 Jahren beobachtet wird und das in diesem Zeitraum unverändert geblieben sein soll. Eine andere Patientin hingegen mit etwa gleich großem AKN wie dem meinem sei in einem großen Kompenzzentrum operiert worden und hätte nach der OP etwa ein halbes Jahr gebraucht, um wieder arbeitsfähig zu werden.

Wegen der jetzigen Entwicklung entscheide ich mich also, beim kontrollierten Beobachten zu bleiben.

An dieser Stelle möchte ich mich bei Euch ganz herzlich bedanken für Eure Anteilnahme. Umgekehrt werde auch ich weiterhin Eure Erfahrungsberichte lesen und teilhaben an Euren Überlegungen und vielleicht auch mal das eine oder andere dazu schreiben.

Mit lieben herzlichen Grüßen
Euer
Schnuffl

[Ries363]

Hallo Schnuffl,

das sind ja gute Nachrichten.
Warte weiter bis das Miststück wieder wächst, dann kannst du immer noch dir den Kopf zerbrechen wie du weiter vorgehst.
Wenn du mit dem letzten Hörtest Wie du weißt brauchst du ja keine nicht ganz zufrieden bist, lass einen neuen machen.
Geh zu einem andern HNO Arzt und lass dich testen.
Wie du ja weißt brauchst du keine Überweisung, geh einfach mit deiner KKKarte hin und lass dich testen und lass dir den Test aushändigen.
Sonst warte und hoffe weiter.
Alles Gute und weiter Schwindelfreie Zeit.
Walter = Ries363

[Schnuffl]

Ja, danke, lieber Ries363,

das werde ich wahrscheinlich machen, auch wenn das bedeutet, dass ich dafür mindestens 50 Kilometer weit fahren muss. Aber zuerst schicke ich eine Kopie des MRT und vom Ergebnis des letzten Hörtests mal nach Würzburg. Das hatte man mir beim Beratungsgespräch im Oktober angeboten.

Ich ärgere mich ein wenig, dass in meiner MRT-Beurteilung nur die Längenangabe steht, und das, obwohl ich mich extra vorher erkundigt hatte, ob in dem Bericht auch wirklich alle 3 Dimensionen angegeben werden würden. Morgen rufe ich mal in der Röntgen-Praxis an, ob man den Bericht nicht um diese Angaben ergänzen könnte. Wenn sie es nicht machen, werde ich das nächste Mal eine andere Praxis aufsuchen. Offensichtlich haben du und die meisten anderen hier keine solchen Probleme mit der Größenbezifferung ihrer AKNs. Für die Beurteilung wäre es normalerweise besser, wenn die Aufnahmen jedesmal in derselben Praxis gemacht werden würden. Aber es muss dann auch passen.

Einen schönen Abend und vielen Dank nochmal!
Schnuffl

[snowdog]

Liebe Schnuffl,

es ist in der Tat ärgerlich, dass die MRT Beurteilung die dimensionale
Ausbreitung nicht aufführt (trotz ausdrücklichem Hinweis).
Gerade für Verlaufskontrollen sind vergleichbare Daten unerlässlich,
weshalb es grundsätzlich ratsam ist, sämtliche MRTs bei einer Radiologie
durchführen zu lassen. Vielleicht kommst Du auf Nachfrage noch zu
den erhofften Ergänzungen.

Auf jeden Fall ist es eine gute Idee, die Aufnahmen nach Würzburg
zu senden – eventuell gibt es dort bereits Anmerkungen zur Schnittführung
und spezielle Anforderungen an künftige Aufnahmen.
Dein Plan für das weitere Vorgehen klingt gut, so kann eine engmaschige
Kontrolle aussehen. Wichtig bleibt daneben das sorgfältige Beobachten
der Symptome. Du kannst reagieren, wenn sich Verschlechterungen
einstellen sollten. Der Tumor mag eine inaktive Wachstumsphase durchlaufen,
dass er kleiner geworden ist, ist leider eher unwahrscheinlich.
Auf jeden Fall positiv ist die Tatsache, dass die Schwindelanfälle aufgehört
haben und Du Dich trotz Belastung besser fühlst. Damit ist die wichtige
positive Einstellung für die fortgesetzte Kontrollphase gegeben...

Alles Gute und Zuversicht für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Ries363]

Hallo Schnuffle,
Noch einen kl. Tip von mir:
Geh zur Radiologie, bemängle die Größenbestimmung im Namen deines Radiologen bzw der Klinik in Würzburg.
Dann würde ich durchblicken lassen, dass es für dich keinen Sinn macht, weiter in dieser Praxis mit solchen ungenauen Untersuchungsergebnissen dich untersuchen zu lassen.
Ich denke das wird helfen, denn ein MRT bringt doch gleich ca 200€ bei Kassenpatienten.
Ich habe durch meine vielen Arzt Besuche die Scheu verloren und spreche aus was ich will und mir nicht passt, sonst ist der nächste Arzt auf meiner Liste fällig.
Ich bin aber auch in der glücklichen Lage, dass ich in Saarbrücken lebe und eine große Auswahl an Ärzten aller Richtungen zur Auswahl habe.

So das wollte ich dir noch mit auf den Weg geben.
Alles Gute Walter = Ries363

[Schnuffl]

Lieber snowdog, lieber Ries363,
mit der Radiologie hatte ich gestern Vormittag schon telefonisch Kontakt aufgenommen. Die Sprechstundenhilfe versprach mir, mit dem Doktor über mein Anliegen zu sprechen, konnte mir allerdings nicht versprechen, dass er die MRT-Beurteilung noch nachträglich ergänzt. Ich habe daraufhin gesagt, dass ich die Beurteilung einer Uni-Klinik weiterleiten müsse, denn dort würde man alle drei Angaben für eine Langzeitüberwachung brauchen. Außerdem habe ich gesagt, dass ich für die Folge-MRTs nur ungern eine neue Radiologische Praxis suchen möchte. Leider ist der Doktor heute nicht im Haus, so dass ich erst Morgen erfahren werde, ob ich die fehlenden Angaben noch nachträglich erhalten werden.
Vielen Dank noch einmal und liebe Grüße
Eurer
Schnuffl