Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche AN-OP in Dortmund
BeitragVerfasst: 22.08.2014, 13:07 
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Liebes Forum,

auch meine AN-Geschichte könnte für einige interessant und informativ sein. Mein Wunsch ist es, akut Betroffenen ein wenig die Angst zu nehmen und Mut zu machen. Sollte mein Bericht zu ausführlich geworden sein, bitte ich um Nachsicht.

Symptome: Im Laufe des Sommers 2012 bemerkte ich zufällig, dass etwas mit meinem linken Gehör nicht stimmte. Als Rechtshänder telefonierte ich selbstverständlich immer mit der linken Hand am linken Ohr. Ich bekam einen Anruf von einem Freund von dessen Mobiltelefon aus dem Auto. Ich hörte ihn aber sehr gestört mit kratzender, krächzender Stimme. Ich schob es auf eine schlechte Verbindung und bat ihn, noch einmal anzurufen. Die „Verbindung blieb aber schlecht". Dann stellte ich fest, dass diese kratzenden Stimmen am Telefon nur links zu hören war, auf dem rechten Ohr aber normal. Ich bemerkte im Alltag, dass ich auf der linken Seite insgesamt ein wenig schlechter hören konnte.
Im Nachhinein bekam ich auch eine Erklärung vermutlich dafür, dass ich 3 – 4 Jahre vorher beim Autofahren insbesondere bei Fahrten auf Autobahnen immer unsicherer wurde dergestalt, dass ich häufiger das Gefühl hatte, nicht das Auto fuhr auf der Fahrbahn, sondern die Fahrbahn bewegte sich wie ein Fließband unter dem Auto, ich verkrampfte in solchen Situationen, bekam feuchte Hände, eine schnellere Atmung, reduzierte die Geschwindigkeit, konnte schlecht überholen. Ich hielt es für ein psychisches Problem, wie z.B. Flugangst, obwohl ich 30 Jahre immer sehr gerne und auch lange Strecken Auto gefahren bin. Habe mich daher auf Vermittlung meines Hausarztes zu einem Psychologen begeben, der Autofahrer mit diesen Problemen psychologisch begleitet. Ich hatte auch guten Erfolg mit seinen Hilfestellungen. Es kann aber auch sein, dass sich in dieser Zeit der Gleichgewichtssinn langsam durch das wachsen eines AN auf die linksseitige Veränderung eingestellt hat und die rechte Seite die die Aufgabe komplett übernommen und kompensiert hat. Andere Gleichgewichtsprobleme hatte ich nicht, insbesondere keine Gangunsicherheiten.

Diagnose: August / September 2012 ging ich zum HNO-Arzt in einer großen und sehr angesehenen HNO- Gemeinschaftspraxis in Münster, dort wurde zunächst ein Hörtest (Tonaudiogramm) gemacht. Zu meiner Überraschung war das Ergebnis aber nicht signifikant. Linkes und rechtes Gehör waren annähernd gleich gut. Der HNO-Arzt zuckte mehr oder weniger mit den Schultern und bedeutete mir, dass er bei mir einen Hörsturz vermute und verschrieb mir Tabletten zur Förderung der Durchblutung des Ohres.

Ich machte mich gleichzeitig im Internet ein wenig schlauer und erfuhr, dass der Befund „Hörsturz“ sehr undifferenziert ist und sich dahinter alles und nichts verbergen kann. Ich habe aber die Tabletten-Therapie durchgezogen. Zwischenzeitlich kam bei mir ein Tinitus auf, der sich akustisch wie das Brummen eines großen Insektes, das dicht am Ohr vorbeifliegt oder ins Ohr fliegt, bemerkbar machte.

Es war inzwischen Oktober 2012 und die Therapie wurde noch einmal verlängert, auch ein erneutes Audiogramm wurde gemacht, brachte aber keine neuen Erkenntnisse. Der HNO-Arzt wollte mich weiterhin auf Hörsturz behandeln, und empfahl mir eine Infusionstherapie, die wohl nach HNO Richtlinie die vorgegebene Behandlung darstellt. Dieses hatte aber den Haken, dass diese Therapie 200 – 300 EUR kosten sollte und nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Da ich durch meine Recherchen im Internet den Verdacht hatte, dass es sich aufgrund der Symptome um ein AN handeln könnte, konfrontierte ich den HNO-Arzt mit meiner Vermutung und bestand auf Durchführung eines BERA-Tests und einer Kalorimetrie (Test des Gleichgewichtssinns). Diese Tests brachten nun das Ergebnis, dass tatsächlich etwas nicht stimmte.

Dann ging es recht schnell. Am 17. November 2012 ging es zum MRT, das den sicheren Befund AN links, 28 -30 mm, brachte. Obwohl ich es bereits geahnt hatte, war das Ergebnis natürlich ein Schock. Am gleichen Tag noch zum HNO-Arzt. Dieser überwies mich zu meiner Überraschung an das Klinikum Dortmund. Eine Kollegin meines HNO-Arztes in der Gemeinschaftspraxis war vorher Assistenzärztin bei Prof. Dr. Deitmer, Direktor der Klinik für HNO-Heilkunde. Am Klinikum Dortmund besteht eine interdisziplinäre AG Akustikusneurinom zwischen HNO und Neurochirurgie. (informativ hierzu Website des Klinikums Dortmund / HNO Klinik)
Ich habe mich in der Woche drauf bei Prof. Dr. Deitmer in Dortmund vorgestellt. Hier wurden zunächst wieder alle Hör- und Gleichgewichtstests durchgeführt. Am Ergebnis änderte das natürlich nichts.

Anschließend kam noch ein Gespräch mit Priv. Doz. Dr. Schultheiß, Direktor der Klinik für Neurochirurgie am Klinikum Dortmund. Seine ruhige sehr persönliche Gesprächsführung, seine ausführlichen Erklärungen zur Operation, möglichen Risiken und Ausführungen zur Bestrahlungstherapie als mögliche Alternative haben auf mich sehr beruhigend gewirkt. Aufgrund der Größe des AN erklärte er mir auch den hierfür erforderlichen suboccipitalen Operationszugang, Entfernung eines Knochendeckels hinter dem Ohr.

Ich bin mit großer Zuversicht wieder nach Hause gefahren. Was mich absolut beeindruckt und gefreut hat, war, dass Dr. Schultheiß mir (als Kassenpatient) seine Karte mit seiner privaten E-Mail-Adresse und mobilen Rufnummer mitgab, um mich bei weiteren Fragen direkt an ihn wenden zu können. Nach kurzer Bedenkzeit war für mich entschieden, dass für mich allein eine OP in Frage kam.
Ich habe natürlich bei meinem HNO-Arzt und auch bei Dr. Schultheiss nachgefragt, was für eine OP in Dortmund spricht, wo ich doch die Uni-Klinik Münster und das Clemenshospital Münster (im Forum bekannt durch Prof. Sepehrnia) vor der Haustür hatte. Aber über die AN-Fallzahlen im UKM war nichts bekannt und im Clemenshospital gab es über die neue Chefärztin im Hinblick auf AN-OPs auch kaum Infos. Letztendlich hat mich das Gespräch mit Dr. Schultheiss überzeugt und ich hatte einfach ein gutes Gefühl.

OP: Am 04.02.2014 begab ich mich ins Klinikum Dortmund. Fühlte mich dort sofort gut aufgenommen. Nochmaliges sehr ausführliches Informationsgespräch über den Ablauf der Voruntersuchungen und der OP mit der Stationsärztin der Neurochirurgie. Die OP war für den 06.02.2014 vorgesehen und wurde wie geplant um 8.00 Uhr begonnen. Es sollte eine interdisziplinäre OP werden, bei der sich HNO-Chirurg und Neurochirurg die Arbeit aufteilen, jeder operiert in seinem Operationsfeld, doch bei mir hat Dr. Schultheiss die OP letztendlich allein durchgeführt, da sich das AN mehr Richtung Kleinhirn ausgedehnt hatte und nicht so sehr Richtung Innenohr. Nach 6 ½ Stunden war die OP beendet. Der Gleichgewichtsnerv musste durchtrennt werden, war aber eh schon außer Funktion, der Hörnerv wurde erhalten. Anschließend auf die Intensivstation, wo ich gegen 18.00 Uhr wach wurde und mir der Tubus entfernt wurde. Ich fühlte mich sofort gut und hatte keinerlei Schwindel und übergeben musste ich mich auch nicht. Ich habe sofort getestet, ob der Gesichtsnerv noch funktionierte, in dem ich versucht habe Grimassen zu schneiden und mein linkes Auge zuzukneifen. Zu meiner großen Freude war alles gut.

Nach einer guten Nacht wurde ich am nächsten Morgen auf die Normalstation verlegt, bekam dort schon ein normales Frühstück. Der Heilungsprozess verlief sehr gut. Keinerlei Schmerzen, kein Schwindel, nach zwei Tagen bin in Begleitung eines Physiotherapeuten langsam über den Flur gelaufen, am dritten Tag (in Begleitung des Physiotherapeuten) die ersten Treppen gestiegen. Auch eine Logopädin kümmerte sich um mich, da die Ärzte meinten, doch eine leichte linksseitige Facialisparese ausgemacht zu haben. Ich machte entsprechende logopädische Übungen, konnte aber subjektiv keine auch nur geringfügige Gesichtslähmung feststellen.

Lumbaldrainage: 13 Tage nach der OP, am 19.02.2013 wurde ich entlassen, war aber nach nur einem Tag zu Hause zurück im Klinikum. Was war passiert? In der ersten Nacht zu Hause lief mir Flüssigkeit aus dem linken Nasenloch. Da mich die Ärzte auch schon im Klinikum auf die Komplikation einer Liquorfistel aufmerksam gemacht hatten, wusste ich sofort Bescheid. Nach Überprüfung im Klinikum bestätigte sich der Befund Liquorfistel und wurde eine Lumbaldrainage gelegt. Bei einer Lumbaldrainage wird mittels einer Lumbalpunktion ein Katheter in den Wirbelsäulenkanal eingelegt, der über einen längeren Zeitraum kontinuierlich für eine Ableitung von Hirnwasser sorgt. Dadurch soll der Druck der Hirnflüssigkeit und die Hirnflüssigkeitsmenge reduziert werden, damit sich im Operationsfeld die Hirnhaut doch noch verschließen und heilen kann. Die Drainage lief 10 Tage, aber leider ohne Erfolg.

Erneute OP: Daher wurde am 06.03.2013 eine zweite OP erforderlich, bei der das Leck geschlossen wurde. Vorsichtshalber wurde nach der OP erneut eine Lumbaldrainage gelegt. Auch die zweite OP verlief gut und der postoperative Verlauf ebenfalls komplikationslos und ich habe sie sehr gut überstanden. Ohne weitere Komplikationen habe ich das Klinikum am 20.03.2013, 14 Tage nach der 2. OP verlassen. Insgesamt dauerte der Klinikaufenthalt somit 6 ½ Wochen.

Reha: Ich habe anschließend eine ambulante Reha von 4 Wochen im ZAR in Münster durchlaufen. Hier habe ich wieder mit dem Radfahren begonnen, sofort ohne irgendwelche (Gleichgewichts-)Probleme.
Seit dem 29.04.2013 gehe ich wieder voll und ohne jedwede Einschränkung meiner Arbeit mit Bürotätigkeit nach. Seit Mitte April 2013 (ca. 9 Wochen nach der 1. OP und nach 2 Wochen Reha) fahre ich nach Absprache mit der zuständigen Ärztin im ZaR Münster, wieder Auto. Bereits Mitte Mai 2013 bin ich mit meiner Familie für einen Kurzurlaub auf die Insel Föhr gefahren, wobei ich den größten Teil der Fahrstrecken selbst am Steuer gesessen habe.

Die Nachkontrollen durch MRT (3 Monate und 1 Jahr nach OP) sind alle positiv verlaufen. Bis 2018 werde ich mich weiter mit einem Kontroll-MRT in der NCH-Ambulanz der Klinik für Neurochirurgie im Klinikum Dortmund vorstellen.

Meine derzeitigen vorhanden Beeinträchtigen sind der Ausfall meines linken Gehörs mit den Unannehmlichkeiten des verloren gegangenen räumlichen Hörens, Richtungshörens, sowie einen gelegentlich auftretenden Tinitus, der sich durch starkes Rauschen im linken Ohr, z.B. bei Versammlungen in geschlossenen Räumen mit einer entsprechenden Geräuschkulisse (z.B. in einem vollen Restaurant) bemerkbar macht. Kopfschmerzen habe und hatte ich keine.

Meine anfangs beschriebenen Probleme beim Autofahren habe ich seit der OP nicht mehr, daher meine Vermutung, dass die Ursache hierfür tatsächlich auf dem wachsenden AN am Gleichgewichtsnerv links basierten.

_________________
Jg. 60, m., verh., 1 Kind, AN links Typ IV, 28–30 mm, 02/13 OP suboccipital, Klinik für NCH im Klinikum Dortmund / Dr. Schultheiss, postoperat. Liquorfistel, Revision u. Deckung Liquorfistel, Lumbaldrainage, Hörverl. li., keine Facialispar. u. Kopfschm.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche AN-OP in Dortmund
BeitragVerfasst: 22.08.2014, 16:23 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Fish,

Vielen Dank für diesen ausführlichen Erfahrungsbericht und
Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis.

Deine Schilderung spiegelt einen Therapieverlauf, wie man ihn
sich erhofft - ohne dass Du dabei von Komplikationen verschont
geblieben bist. Mit dem Ergebnis, bereits ein halbes Jahr nach
der OP wieder vollumfänglich dem Beruf nachgehen zu können,
darf man sich fürwahr glücklich schätzen.

Wenn man dabei bedenkt, dass die durch die Liquorrhoe
notwendig gewordene Revisions-OP zu einem insgesamt 6 1/2-
wöchigen Klinikaufenthalt führte, hast Du die Rückkehr in den
Alltag incl. REHA wirklich sehr schnell geschafft.
Weiterhin ist erfreulich, dass bereits in einem frühen Stadium
keine erheblichen Beinträchtigungen (außer dem Hörverlust)
geblieben sind, so sind durchaus noch leichte Verbesserungen
im weiteren Heilungsprozess zu erwarten (bzw. durch
Gewöhnung eine subjektive Besserung festzustellen sein dürfte).

Es wäre schön, wenn Du in zeitlichen Abständen ein paar
Updates einstellen könntest - denn auch über sehr erfolgreich
verlaufene Operationen sind Langzeiterfahrungen von großem
Interesse. Alles Gute weiterhin und herzliche Grüße

snowdog

PS: Vielleicht kannst Du noch ein Profil mit den Eckdaten
ergänzen ? Danke.

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche AN-OP in Dortmund
BeitragVerfasst: 12.05.2015, 17:14 
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Wohnort: Telgte (Nähe Münster)
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1960
Hallo zusammen,

bei mir war wieder einmal die jährliche Verlaufskontrolle fällig.

Ich habe am 05.05. in Münster wieder ein aktuelles MRT machen lassen. Der Röntgologe hat mir bereits in der Nachbesprechnung mitgeteilt, dass alles in Ordnung sei, kein Rezidif zu erkennen.

Ich habe mich gestern in der NCH Ambulanz des Klinikums Dortmund, wo ich am 06.2. und 06.03.2013 operiert wurde, mit den "neuen Bildern" dem dortigen Oberarzt Dr. Roberg vorgestellt, den ich noch aus meiner stationären Zeit im Klinikum Dortmund kenne. Operiert hatte mich allerdings der Klinikdirektor Priv. Doz. Dr. Schultheiß.

Wir beide sind weiterhin hochzufrieden mit dem OP-Ergebnis. Meine "Beschwerden" sind derzeit und dieses wird auch so bleiben, der Verlust des linken Gehörs und ein Tinitus, der aber wirklich zu ertragen ist und mich im Alltag nicht ständig stört. Nur wenn die Umgebungslautstärke ansteigt, wird auch das Rauschen im Ohr lauter. Ich kann mich aber sehr gut darauf einstellen. Gleichgewichtsprobleme habe ich überhaupt nicht. Letzteres ist wohl mit ein Hauptproblem bei AN-Operierten.

Bis 2018 werde ich mich jährlich mit einem MRT kontrollieren lassen und mich weiterhin in Dortmund vorstellen. Danach empfehlen die Ärzte dort, eine weitere Verlaufskontrolle jeweils nach 2 - 3 Jahren.

Als weitere Info zur Klinik für Neurochirurgie im Klinikum Dortmund sei erwähnt, dass Dr. Schultheiß ca. einmal pro Woche eine AN-Operation, somit ca. 50 OPs im Jahr, durchführt. Man sollte bei höheren Fallzahlen in anderen Kliniken bedenken, dass die Operateure dort dann fast ausschließlich AN-Operationen durchführen. Ob das immer für eine gute oder bessere Qualität sprechen muss, sei dahingestellt. Jeder Betroffene sollte sich den Operateur seines Vertrauens wählen.

Man muss sich bei allem vor Augen halten, dass bei einem AN in der Größe, wie er z.B. bei mir diagnostiziert wurde, mit großer Wahrscheinlichkeitbei bei der OP der Gleichgewichtsnerv beschädigt oder durchtrennt wird, weil das AN aus diesem Nerv heraus wächst. Auch der Hörnerv wird mit großer Wahrscheinlichkeit, wenn nicht schon praeoperativ, bei der OP in Mitleidenschaft gezogen werden. Bei mir ist der Hörnerv erhalten, aber nicht mehr funktionfähig, da schon die Vorschädigung sehr groß war. Hauptaugenmerk liegt auf der Erhaltung des Fascialnervs. Denn wenn dieser durch das AN oder die OP beschädigt wird, hat das für uns AN-Betroffene psychisch und körperlich wohl die gravierendsten Folgen.

Ich bin froh und dankbar, dass es bei mir bisher so gut verlaufen ist und wünsche mir, dass ich mit dem erfolgreichen Verlauf bei mir, allen Neu-Betroffenen, die vor einer OP stehen, Mut machen kann.

Liebe Grüße

Fish

_________________
Jg. 60, m., verh., 1 Kind, AN links Typ IV, 28–30 mm, 02/13 OP suboccipital, Klinik für NCH im Klinikum Dortmund / Dr. Schultheiss, postoperat. Liquorfistel, Revision u. Deckung Liquorfistel, Lumbaldrainage, Hörverl. li., keine Facialispar. u. Kopfschm.


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