Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Seeadler ohne Horst
BeitragVerfasst: 25.07.2014, 19:58 
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Lieber Forumsleser, lieber Seeadler,

das ist ein Novum im IGAN-Forum! Eine Leserin des IGAN-Forums hat über den Postweg an die Guido-Fluri-Stiftung in Cham/Schweiz Kontakt zu „Frau/Herrn ANFux“ aufzunehmen versucht. Nun habe ich den Brief, der mich sehr bewegt, weiß aber nicht, an wen ich mich wenden kann, denn es fehlen quasi alle üblichen Adreßdaten wie Vorname, Name, Wohnanschrift, Telefon- oder Fax-Nr., E-Mail-Adresse.

Was steht im Brief zur Person?

54 Jahre, weiblich; Vorruheständlerin; aus Frankfurt/M. nach Fulda gezogen; kein Internetanschluß; regelmäßiges Lesen der IGAN-Forum-Beiträge in der Stadtbücherei Fulda; 13 Jahre intensive Pflege (zeitweise allein) von schwer erkrankten Vater (verstorben) und Mutter (jetzt im Pflegeheim); keine Kontakte zu Geschwistern.

Im Januar 2012 Diagnose AN rechts, 4x4x4 mm; Symptome: ab und zu Gleichgewichtsprobleme beim Treppengehen, starker Tinnitus links. „Von „einem Arzt“, Professor, im Uniklinikum Frankfurt, „nicht genau aufgeklärt, was Akustikusneurinom bedeutet“.

Durch intensives Lesen der Forumsbeiträge und anhand von Ausdrucken hat sie viel über das AN erfahren, was für sie vor allem für eine spätere Therapieentscheidung sehr wichtig ist.
Ich habe überlegt, ob ich das alles hier schreibe, aber ich wurde im o.g. Brief mehrfach gebeten, „das ins Forum zu setzen“.

Ich habe die kleine Hoffnung, daß diese Zeilen vielleicht jemanden bewegen, mit der ratsuchenden Leserin Kontakt aufzunehmen und zu halten. Das Besondere: Es gibt keinen eigenen Internetanschluß, es gibt keine E-Mail-Adresse, damit ist eine eigene Anmeldung als Forumsmitglied nicht möglich. Es bleibt das Lesen der Forumsbeiträge (und Homepage-Textseiten) an einem Ort mit frei zugänglichem Internetanschluß, wie z.Z. in der Stadtbücherei. Da das Zulegen eines PC und das Lernen der Internetnutzung nach meinem Eindruck nicht geplant und vermutlich auch nicht beherrschbar ist, bleibt noch die Hoffnung, daß der Kontakt zu den Geschwistern vielleicht doch aktiviert werden kann – oder es entsteht eine Internetfreundschaft über die IGAN –falls ein/e Gleichgesinnte/r aus Fulda sich melden sollte!?

Anmeldeversuch im IGAN-Forum scheiterten – verständlicherweise. Dabei war der Benutzername schon gewählt – „Seeadler“ sollte es unbedingt sein. Nun lauert die Leserin auf einen Beitrag im Forum mit dem Stichwort "Seeadler".

Liebe Seeadler, wie soll das weitergehen?
Das Forum ist geschützt (das war eine Deiner Ängste und Fragen). Aber ich schreibe dennoch nicht meine Postadresse und auch nicht meine Telefonnummer ins Netz. Du kennst meinen Forum-Benutzernamen ANFux, und im Impressum der IGAN-Homepage steht auch eine meiner E-Mail-Adressen: ANFux@arcor.de. Wenn Du mit Unterstützung von Bekannten, Verwandten oder anderen vertrauenswürdigen Helfern eine Mail abschicken könntest, könnten wir uns über weitere Verständigungskanäle einigen.

Ich möchte hier jetzt nicht ausführlich auf alle Deine nummerierten Fragen aus dem Brief eingehen. Sie sind nicht entscheidend für eine Therapieentscheidung. Ganz kurz nur zu einigen Fragen: Ein Keloid auf einer Schulter (gutartige Bindegewebegeschwulst, auch Narbenwulst) ist kein Hindernis für eine Kopf-OP und begünstigt auch kein Rezidivwachstum. Eine AN-OP wird selbstverständlich unter Vollnarkose gemacht. So eine Anästhesie hat heute ihre Schreckenswirkung verloren!

Ich habe in der Mitgliederliste des Forums geblättert und gefunden, daß es zwei Mitgliederinnen aus Fulda gibt: rr88, geb. 1961, angemeldet am 3.4.13, ohne Beiträge; lamopi, geb. 1961, angemeldet am 7.12.2008, 3 Beiträge. Das von lamopi eröffnete Thema ist für Dich interessant. Auch ich habe mich darin ausführlich geäußert. Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“, Thema „Warten unter Beobachtung – wie lange?“ lamopi hatte sich damals nach Konsultation von Prof. Samii für Warten unter Beobachtung entschieden. Ihr Tumor war damals 6x8 mm groß ohne Wachstumstendenz, ihr Hauptsymptom war Tinnitus. Es wäre ideal, wenn Ihr beide Euch finden könntet.

Für weitere Arztkontakte empfehle ich das Uniklinikum Fulda. Dort agieren die Professoren Behr (Neurochirurgie) und Schwager (HNO-Chirurgie). Auch über Warten oder Bestrahlen kann dort gesprochen werden.

So, nun warte und hoffe ich, daß der Seeadler bald einen Horst findet, der ihm bzw. ihr Geborgenheit und Beruhigung bietet.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Seeadler ohne Horst
BeitragVerfasst: 26.07.2014, 01:30 
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Liebe(r) Seeadler, lieber ANFux, liebe Forumsleser,

zunächst einen Dank an ANFux, dieses Anliegen forenöffentlich gemacht
zu haben - mit einem mal wird damit deutlich, wie selbstverständlich
und beinahe gewöhnlich der Umgang mit dem Internet und im besonderen
mit einem Forum wie unserem geworden ist. Zu erkennen, dass es
eben immer noch ein exclusiver Kreis von Menschen ist, der direkten
oder zumindest mittelbaren Zugang zu einer Selbsthilfeeinrichtung hat,
dieser Kreis aber erweitert werden muss um die Personen, denen es
aus ganz unterschiedlichen Gründen nicht möglich ist. Alles, was uns
betrifft, bewegt, Sorgen bereitet oder verunsichert gilt ja im gleichen
Maße für alle "Offliner" - Probleme, die ohne Rückkopplung von
Mitbetroffenen als offene Fragen bestehen bleiben.

Zitat:
Anmeldeversuch im IGAN-Forum scheiterten – verständlicherweise.
Dabei war der Benutzername schon gewählt – „Seeadler“ sollte es unbedingt
sein. Nun lauert die Leserin auf einen Beitrag im Forum mit dem
Stichwort "Seeadler".


Ergänzend möchte ich anmerken, dass eine Registrierungsanfrage, die
den Namen "Seeadler" führt, im Administrationsbereich leider nie
aufgeschlagen ist. Wäre es versucht worden, so wäre aufgrund einer
fehlenden Email-Kontaktadresse zwar die Freischaltung verwehrt,
eine Anfrage über das Forum aber denkbar und damit der Ansatz
einer Kontaktaufnahme möglich gewesen.

Um es mit ANFux Worten zu sagen: "Liebe Seeadler, wie soll das weitergehen ?"
Es gibt im Grunde nur den favorisierten Weg, über Hilfe Dritter
einen Internetzugang bereitzustellen. Eine Kommunikation findet
über das Forum statt, entweder im öffentlichen, frei zugänglichen
Teil, oder im "Persönlichen Bereich" via vertraulicher Nachrichten,
per direkter Ansprache anderer registrierter Mitglieder.
Frei zugänglich sind die Informationen für jedermann (mit
Internetzugang), ein echter Austausch ist an weitergehende
technische Voraussetzungen gebunden.

Liebe Seeadler, Du hast mit der IGAN Kontakt aufgenommen,
Du hast auf Umwegen ANFux erreicht, Dein besonderer Fall ist
mit ANFux Beitrag geschildert worden. Ich würde mich freuen,
wenn Dir die Hinweise und Hilfestellung auch in punkto
"Verständigungskanäle" weiterhelfen können. Vielleicht
kommt es dabei ja doch noch zu einer Anmeldung im Forum.

Alles Gute für Dich und beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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