Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 06:27




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: wait and scan?
BeitragVerfasst: 04.06.2014, 17:53 
Offline

Registriert: 23.05.2014, 18:51
Beiträge: 9
Wohnort: Nordrhein-Westfalen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe Anfang Mai 2014 die Diagnose AN bekommen und stehe jetzt vor der Frage „Welche Therapieform passt für mich am besten?“ In den letzten drei Wochen habe ich hier schon eine Menge Hintergrund-Informationen gesammelt, trotzdem bin ich immer noch total überfordert mit der Entscheidung.

Der Verlauf in den letzten 14 Monaten:

Vor 14 Monaten hatte ich den ersten Hörsturz im linken Ohr, Hörminderung um ca. 65dB bei 1kHz. Nach stationärer Therapie mit Kortison- und Trentalinfusionen blieb eine Hörminderung um ca. 20dB bei 1kHz und ein dezentes Ohrgeräusch.

Vor 9 Monaten dann der zweite Hörsturz im linken Ohr mit Hörminderung im Bereich oberhalb 3kHz um ca. 35dB. Nach ambulanter Therapie zeigte sich eine geringe Verbesserung der Hörminderung und des Ohrgeräusches.

Vor 7 Monaten bemerkte ich zum ersten Mal eine Gangunsicherheit bei einer Nachtwanderung auf unebenen Wegen im Wald. Auf festem Grund oder tagsüber habe ich bis heute keine Probleme.

Vor 1 Monat hatte ich den dritten Hörsturz im linken Ohr. Ich berichtete im Krankenhaus von der leichten Gangunsicherheit, daraufhin wurde ein MRT gemacht. Auf den MRT-Fotos zeigte sich ein AN als „kommaförmige Raumforderung“ von ca. 15mm Länge, davon ca. 7mm intrameatal und der Rest kugelförmig ca. 8mm extrameatal. Die Untersuchung der Gleichgewichtsorgane ergab eine starke Schädigung des linken Gleichgewichtsorgans, die sehr gut kompensiert ist und deshalb im Alltag kaum auffällt. Die Ärzte im Krankenhaus und in der HNO-Praxis empfahlen, zunächst abzuwarten, wie sich das AN entwickelt. Ein Kontroll-MRT wurde bei erneuter Verschlimmerung der Symptome oder spätestens Herbst 2014 angesetzt.

Ende Mai bin ich auf Empfehlung der HNO-Praxis zur Beratung bei einem Neurochirurgen und in einem Gamma-Knife Zentrum gewesen, um die Therapiemöglichkeiten abzuklären. Der Neurochirurg empfahl, wie alle anderen Ärzte, zunächst bis zum erneuten Auftreten einer Verschlechterung oder maximal 6 Monate zu warten und dann ein weiteres MRT zu machen. Aufgrund der Größe und Lage des AN empfahl er bei ersten Anzeichen eines weiteren Wachstums des AN eine radiologische Behandlung mittels Gamma- oder Cyber-Knife.

Der Arzt im Gamma-Knife-Zentrum empfahl eine Gamma-Knife-Therapie ohne weiteres Zuwarten: „Der Tumor wächst offensichtlich, sie hatten 3 Hörstürze innerhalb von 14 Monaten. Ein weiteres Abwarten gibt dem AN nur unnötig Zeit für weiteres Wachstum mit entsprechender Schädigung der umliegenden Nerven. Wachstumsstillstand oder gar Schrumpfung ohne Therapie sind selten.“

Für mich stellen sich jetzt folgende Fragen:

1) Warten (wait and scan) oder sofort therapieren?
2) Über welche Zeiträume reden die Ärzte, wenn sie von „wait and scan“ sprechen? Kann man da realistisch über Zeiträume von mehreren Jahren nachdenken, oder geht es nur darum, zu entschei-den, ob diesen Sommer, Herbst oder nächstes Frühjahr der richtige Zeitpunkt für OP oder Bestrahlung ist?
3) Wie groß ist die Gefahr von stärkeren Schwindel- und Gleichgewichtsproblemen nach OP/Bestrahlung, wenn mein linkes Gleichgewichtsorgan jetzt schon stark geschädigt ist?
4) Bestrahlen (wie es alle bisher konsultierten Ärzte incl. Neurochirurg vorschlagen) oder operieren lassen?

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir helfen könntet, ein wenig Ordnung in meinen Kopf zu bekommen!

Besten Dank im Voraus

_________________
domik

Diagnose 05/2014, AN links, ca. 15mm, intra- und extrameatal, operiert 8/2014, Hörnerv erhalten, kein Schwindel, keine Fazialisprobleme


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: wait and scan?
BeitragVerfasst: 04.06.2014, 21:33 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber domik,

aus deinem Bericht kann man gut erkennen, dass Du Dich bereits umfassend
informiert hast. Das Gefühl, mit einer Therapieentscheidung überfordert zu sein,
begegnet beinahe jedem Betroffenen – in so weit ist das eine völlig normale
Reaktion.

Dein dokumentierter Verlauf über die letzten 14 Monate weist darauf hin, dass
Du ein im Wachstum begriffenes Akustikusneurinom hast, mit einer genauen
Bestimmung der Größe und Lage mittels MRT und sich häufende Symptome
in Form von Hörstürzen und Schwindel.
Hier gibt es nichts zu rätseln, ursächlich für die Beschwerden ist ein AN.
Wie lange tatsächlich der Tumor schon wächst und ob die Symptome Zeichen
für ein beschleunigtes Wachstum der letzten Monate sind, weiß man nicht.

Da Vergleichsbefunde fehlen, die über die Wachstumsgeschwindigkeit Aufschluss
geben könnten, musst Du am Status Quo ansetzen. Die Grundsätzliche Frage,
Entfernung durch OP oder Inaktivierung durch Bestrahlung, ist bei aktueller
Tumorgröße offen – es bieten sich beide Therapieformen an.

Was der Strahlenarzt zum Thema Abwarten erwähnt, gilt übrigens für die OP
genauso – ausgehend von einem fortgesetzten Wachstum ist eine weitergehende
Schädigung der umliegenden Nerven wahrscheinlich. Eine Kontrolle in einem
halben Jahr ergäbe ein definitives Ergebnis, dass und um wieviel das AN
gewachsen ist. Im günstigen Fall ein unverändertes Beschwerdebild, eventuell
aber auch eine weitere Vergrößerung und u.U. schwierigere Therapiebedingungen.

Konkret zu den Fragen:

1.
Wenn sich die Symptome nicht kurzfristig drastisch verschlechtern,
ist ein Beobachtungszeitraum von 6 Monaten vertretbar –
ein akuter Notstand zur OP ist i.d.R. nicht gegeben.
Die „Gewissheit“ nach einer Kontrolle hat allerdings ihren Preis, nämlich
eine unterschiedlich belastende „Ungewissheit“ für die Zeit bis dahin.
Dir stehen beide Möglichkeiten offen.

2.
„Wait and scan“ umfasst keine feste Zeitspanne. Im Sinne eines
„kontrollierten Zuwartens“ kann sich der Zeitraum jeweils um ein
halbes Jahr (bei konstanter Symptomatik auch jährlich) verlängern.
Der Tumor steht unter Beobachtung und man kann flexibel reagieren,
also z.B. eine OP anberaumen.

3.
Stichwort „vestibulare Kompensation“, die bei Dir ja offenbar schon
eingetreten ist (d.h. Die gesunde Seite übernimmt die Funktion des
gestressten/ausgefallenen Nervs). Die Folge einer Strahlenbehandlung
ist oft mit einem (vorübergehenden) Anschwellen des Gewebes
verbunden, in dessen Folge Kopfschmerzen, Tinnitus, Schwindel
auftreten können. Welches Ausmaß das annimmt, ist leider nicht
vorherzusagen.

4.
Auch wenn ein Neurochirurg zu einer Strahlentherapie tendiert,
bedeutet das nicht, dass die OP von einer ungünstigeren Prognose
ausgeht. Die Gesamtbeurteilung richtet sich auch nach dem Alter,
der Konstitution, Besonderheit des AN. Der therapierende Arzt muss
Dich von der favorisierten Behandlung überzeugen können.
Vertrauen zum Operateur bzw. behandelnden Spezialist ist
unbedingte Voraussetzung.

Du findest im Forum Erfahrungsberichte u.a. von Hörbert, rudi1, michel
(Suchfunktion "Strahlentherapie").
Die IGAN-Themenseiten zu den Strahlungstherapien wirst Du
bereits entdeckt haben ?

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: wait and scan?
BeitragVerfasst: 04.06.2014, 22:21 
Offline

Registriert: 23.05.2014, 18:51
Beiträge: 9
Wohnort: Nordrhein-Westfalen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo snowdog,

die Idee, das Abwarten zu überspringen und nicht erst in 6 Monaten aktiv zu werden, gewinnt bei mir schon die Oberhand. Was mich irritiert, ist die Tatsache, dass außer dem Radiologen alle Ärzte dieses Abwarten empfohlen haben. Hört sich ja auch erst mal hübsch an: erstmal Ball flach halten, Ruhe bewahren, Kontrolle abwarten, vielleicht stellt der Knubbel ja das Wachstum ein und es bleibt bei den eher harmlosen Hör- und Gangunsicherheitsproblemen (mit Hörgerät und ohne Nachtwanderungen kann man ja leben).

Jetzt muss ich erst mal ins Bett (letzte Nacht 3 Stunden geschlafen, kommt seit Mai dauernd vor).
Ist das bei euch auch so, dass ihr nach dem Aufwachen mitten in der Nacht nicht wieder einschlafen könnt?

Liebe Grüße!!

_________________
domik

Diagnose 05/2014, AN links, ca. 15mm, intra- und extrameatal, operiert 8/2014, Hörnerv erhalten, kein Schwindel, keine Fazialisprobleme


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: wait and scan?
BeitragVerfasst: 05.06.2014, 16:34 
Offline

Registriert: 23.05.2014, 18:51
Beiträge: 9
Wohnort: Nordrhein-Westfalen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo Forum,

heute hatte ich den Gesprächstermin mit meinem HNO-Arzt. Nach dem Studium meiner Unterlagen aus der Neurochirurgie und vom Gamma-Knife-Zentrum gab es vom Arzt eine klare Empfehlung: Bestrahlung mit dem Gamma-Knife. Aus seiner Praxis sind in den letzten Jahren ca. 10 Patienten mit AN dort bestrahlt worden und nach Aussage des HNO-Arztes sind bei keinem schwerere Komplikationen wie Facialisparese, Taubheit oder starke Gleichgewichtsprobleme aufgetreten. Er riet nicht ab von der neurochirurgischen OP („da spielen letztendlich auch psychologische Faktoren eine Rolle. Kann ich mit der Tatsache leben, dass der Knubbel in meinem Kopf verbleibt ?“) berichtete aber von teils schwerwiegenden Folgeschäden nach neurochirurgischen Eingriffen. Die chirurgisch behandelten Patienten hatten allerdings auch deutlich größere AN, die entsprechend schwieriger zu operieren waren.

Ich würde jetzt gerne noch einen Termin bei einem der AN-spezialisierten Neurochirurgen machen, um dann eine Entscheidung treffen zu können (hoffentlich!). Bekommt man da kurzfristig Beratungstermine? Wie komme ich an die richtigen Adressen?

Liebe Grüße

_________________
domik

Diagnose 05/2014, AN links, ca. 15mm, intra- und extrameatal, operiert 8/2014, Hörnerv erhalten, kein Schwindel, keine Fazialisprobleme


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: wait and scan?
BeitragVerfasst: 05.06.2014, 21:40 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo domik,

Du findest unter der Rubrik "Medizinischer Beirat" u.a. Ärzte und
Kliniken der Neurochirurgie aufgeführt.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: wait and scan?
BeitragVerfasst: 07.06.2014, 13:31 
Offline

Registriert: 21.10.2009, 16:49
Beiträge: 49
Wohnort: Rhein-Main - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Hallo, Domik!

Will mich doch mal hier melden, da Deine Geschichte mir bekannt vorkommt. Bin so ähnlich in die Problematik eingestiegen.
Vielleicht sind diese Hinweise nützlich:
- Bei mir hatten sämtliche konsultierten Ärzte (sowohl von der chirurgischen, als auch der strahlentherapeutischen Seite) zu "Watch and Wait" geraten. Es gab aber außer einer Hörstörung keine sonstigen Symptome. Der Tumor wurde durch Zufall entdeckt
- "Watch" bedeutete hier einen ausgiebigen Hörtest an der Uni Mainz bei Prof. Mann im Abstand von 3 Monaten. Dazu ein MRT alle 6 Monate. Der Prof. schaute sich dann, wenn verfügbar, die neuen MRT Bilder und den letzten Hörtest an. Dann ging der Daumen hoch ("weiter machen") und beim letzten Besuch dann eben runter ("therapieren").
- Das Verfahren ist meiner Meinung nach sinnvoll, wenn man keine gravierenden Beschwerden hat und die Zeit nutzt, um sich zu informieren und sich über die bevorzugte Therapie klar zu werden. Dazu gehörten bei mir Besuche bei den Ärzten mit hoher Kompetenz, welche hier im Forum auch immer genannt werden. Das waren dann Mainz, Tübingen, Cyber-Knife München, Gamma Knife Krefeld und fraktionierte Bestrahlung in Heidelberg. Die Liste könnte natürlich auch ganz anders aussehen. Dazu möglichst viel Literatur.
Als dann der Daumen runter ging, ging es nur noch darum, den Termin für die Behandlung zu fixieren.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung!

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info