Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.04.2012, 13:49 
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Hallo Mozart,
leider kann ich dir nichts von einer positiven Veränderung mitteilen.
mein Zustand:Rauschen im tauben Ohr im Aktiven Zustand, und wenn ich mich hinlege, es ganz ruhig ist, ist es weg, das ist seit meiner OP gleich geblieben. Ich hab mich damit abgefunden.
Mach jetzt nicht mehr bei jeder Aktion mit wie früher, singe aber weiter im Chor, besuch Konzerte (teilweise mit Ohrstopsel auf der Hörseite), treff mich mit Freunden und suche halt zwischen durch etwas mehr Ruhe.
Diverse Alternative Behandlungsmethoden haben mir nichts geholfen.
Und wie du erwähnst, die zusätzlichen Geräusche am gesunden Ohr, das hab ich auch mal zwischendurch, wenn ich zuviel Streß hab und nicht ausgeschlafen bin. das ist bei mir der typische Tinitus der auch dann im Ruhezustand da ist. Da hilft mir Entspannung und ich nehm Cerebokan Tableten, (Wirkstoff aus Ginkgo Blättern) das hat mir bis jetzt immer geholfen.
wünsch dir alles Gute und nimm am Leben deiner Freunde wieder teil.
Hermine : :P

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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BeitragVerfasst: 22.04.2012, 10:01 
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Hallo Mozart,

genau wie Du es beschreibst, habe ich es auch empfunden. Wie ich in AHB kam war ich durch die Geräusche im Speisesaal etc. so überfordert, dass ich am liebsten nicht mehr aus meinem Zimmer gegangen wär. Die Ärzte konnten mir auch nicht wirklich erklären wiso dieses zeitweise extrem starkes rauschen und andere töne.

Allerdings war man bei mir schon der Meinung es könnte noch Schwellungen sein (zumindest waren noch welche zu sehen).

Ich bin dann die ersten Tage nur zu Therapien und davon hatte ich wenig und kurz zum essen. Irgendwann wird einem langweilig und ich habe mir gesagt probier es einfach immer wieder unter Menschen zu gehen ins Kaffe zum Spieleabend etc.
Und dies habe ich dann auch getan, mal ging es gut mal nicht aber man kann ja jederzeit gehen.

Also isolier dich nicht, versuche einfach in kleinen Schritten dich immer wieder auszutesten was geht. Und wichtig ganz viel Ruhe und Pausen.
Nach und nach hat sich mein Kopf dann etwas daran gewöhnt, weg ist das Rauschen nicht aber es wird etwas weniger und man gewöhnt sich dran lernt auch besser damit umzugehen.

Auch heute nach einem 1/2 Jahr habe ich diese Probleme noch aber nicht mehr so gravierend wie zu Anfang.
Du wirst mit der Zeit sehen das es besser wird und Du auch besser damit umgehen kannst.
Lass es Dir in Ahb gut gehen, geniese die Zeit noch und erhole Dich gut.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

LG
kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 22.04.2012, 10:14 
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Liebe Mozart,

hatte vergessen zu erwähnen, das ich auch in AHB cranio sacrale in der Phisyo bekam und mir hat es sehr gut geholfen, ist natürlich bei jedem anders.
Bekomme bis heute in der Physio ausschliesslich cranio sacrale als Behandlung und es tut mir persönlich sehr gut.

LG
kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 22.04.2012, 20:11 
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Hallo liebe ANler,

auch ich habe exakt das Rauschen, dass hier schon mehrfach beschrieben wurde. Das habe ich am Anfang "Tinnitus" genannt, in Ermangelung eines passenden Begriffs für dieses Phänomen.

Allerdings finde ich diese Bezeichnung inzwischen irreführend. Jeder, dem man erzählt man hat einen Tinnitus wird nicht verstehen, warum der dann gerade in lauterer Atmosphäre stört, aber beim Schlafengehen weniger...insbesondere Ärzte stecken das Phänomen dann wiedermal in die falsche Schublade. Das, was wir ANler hier erleben ist - wie so oft - mal wieder für viele Ärzte Neuland. Es wäre wünschenswert dieses Phänomen - neben dem oft zusätzlich vorhandenen Tinnitus - besser bekannt zu machen.

Bei mir war es am Anfang sehr schlimm, wie bereits beschrieben, in der Reha Speisesaalbesuche die Hölle. Hyperakusis auf dem gesunden Ohr, Hörbeeinträchtigung und "Störrauschen" auf dem AN-Ohr.
Inzwischen hat sich das alles etwas gelegt, ich habe mich auch etwas daran gewöhnt, laute Umgebung ist jedoch immernoch anstrengend.

Habe übrigens beim letzten AEP-Test (man bekommt da ja so "Klicks" über Kopfhörer) eindeutig wieder gemerkt, dass das Rauschen bei mir als Echo nach Tönen auf der gesunden Seite auftritt.
Selbst wenn ich mit den Zähnen kurz aufeinanderklicke kommt das Echo in Form von Rauschen auf der AN-Seite.

Naja, wenigstens hat es gegenüber einem typischen Tinnitus den Vorteil, dass es sich abends im Bett beruhigt.

Also, liebe Grüsse an Euch alle

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 22.04.2012, 21:22 
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Hallo an,

Du hast es gut beschrieben, mamchmal fallen mir Worte nicht ein aber das hat den Nagel auf den Kopf getroffen (Echo)neben dem Rauschen und Tinnitus habe ich auch dieses Phänomen mit dem Echo (dachte ich bilde mir das ein).Es ist aber nicht immer meistens nur bei bestimmten Tönen (dann aber auch im Ruhe zustand)z.B. ein klingeldes Telefon was ich dann mit dem gesunden Ohr höre kommt auf der tauben Seite als rauschen und oder als so ein funken, zirpen etc an.

LG
kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 23.04.2012, 09:54 
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Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten.

Ich dachte schon in Richtung "Einbildung". Ihr beschreibt sehr treffend auch meine Empfindungen, insbesondere auch in Bezug auf das "Echophänomen".

Bei einer weiteren Kontrolle der Audiometrie und BERA ist nun aufgefallen, dass auf dem gesunden Ohr jetzt auch eine Schallempfindungsstörung von 40 dB im Hochtonbereich vorliegt.
:shock: . Von Abbruch der AHB und erneuter stationärer Aufnahme war die Rede zur Infusionsbehandlung und Elektrostimmulation (dazu habe ich leider keine weiterführenden Informationen).

Nach ärztlicher Beratung (Klinik Würzburg, HNO und Oberarzt) haben wir gemeinsam beschlossen, eine hochdosierte Kortison- und durchblutungsfördernde Therapie in Tablettenform zu beginnen und die AHB zunächst fortzuführen. Eine Wiedervorstellung beim HNO-Arzt ist nächste Woche geplant.

Mich verunsichert noch, inwiefern ich selbst zu einere Besserung beitragen kann - Schonung oder Forderung? Ich entnehme Euren wertvollen Beiträgen, dass ich den goldenen Mittelweg, der sehr individuell zu sein scheint, wählen muss. Ich pack's an.....

Mit herzlichem Dank an Euch und ganz lieben Grüßen
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 03.05.2012, 17:25 
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Liebe Mozart,
liebe hermine, liebe kandis, liebe an,

alles, was Ihr schreibt, kann ich nachempfinden. Ich habe es zumindest eine Weile durchlebt. Diese Formulierung zeigt schon, daß die geschilderten Mißempfindungen nicht dauerhaft sein müssen !
Allerdings muß ich - wie alte Leute es oft so machen - einflechten: Früher war vieles anders. Ich war 4 (vier) Wochen im Krankenhaus nach der OP, ohne Komplikationen. Ich bin Prof. Freigang noch heute dankbar dafür.

Wer meine frühen Beiträge gelesen hat, wird Schilderungen von mir kennen, in denen ich davon schrieb, daß die Bilder beim Gehen sich so wackelnd bewegten, als hätte ich eine Kamera im Helm und würde eine holprige Abfahrtsstrecke mit den Skiern hinunterfahren. Auch das Ticken im Kopf, das Rauschen, kenne ich.
Es ging weg, mit der Zeit, nicht von allein, sondern durch Training. Das bedeutet sanftes, aber konsequentes Heranführen an einen gewissen Geräuschpegel, nicht isolieren, aber auch nichts übertreiben. Mittelweg - wie Mozart vermutet - korrekt.

Wir haben es hier wieder mit einem typischen Arzt-Patienten-Problem zu tun. Was meine ich damit? Die Ärzte erfahren viele Dinge nur vom (aufmerksamen und wortgewandten) Patienten. Selbst vieles, was im Lehrbuch steht oder in Vorlesungen gebracht wurde, wissen die Ärzte aus den Schilderungen der betroffenen Patienten. Wir sind also für die Ärzte eine wahre Fundgrube! Wir sollten also schildern, wie es uns geht, möglichst genau.
Von den Ärzten muß dann erwartet werden, daß sie uns nicht als unzufriedene Nörgler oder Weicheier betrachten, sondern als Betroffene, die mitdenken und Ursachen wissen möchten, und auch Hinweise zur aktiven Mitarbeit zur Bewältigung der Probleme. Das wäre dann echte Teamarbeit, zum Nutzen beider, der Patienten und der Ärzte.

In diesem Sinne möchte ich Erfahrungen nennen, die ich namentlich durch Ausführungen von Prof. Rosahl (NC, Helios-Klinik in Erfurt) gemacht habe. Von ihm habe ich mehrmals, erstmals 2010 auf dem Neurochirurgenkongreß in Erfurt, von der Bedeutung der Arteria lbyrinthi gehört. Diese wichtige und sehr individuell verzweigte dünne Arterie dient der Blutversorung des Innenohrs, und dort verlaufen bekanntlich die N. facialis, N. vesticochlearis und N. intermedius. Prof. Rosahl hat nach meinem Wissen die Bedeutung dieser Arterie für die Erreichung eines optimalen OP-Ergebnisses bei AN-OP ins Bewußtsein der AN-Chirurgen gerückt. Er bzw. sein Team wendet eine sehr detailierte Kontrolle dieser Arterie während der OP an. Das Monitorin dieser Aterie hat zu Recht fast den gleichen Stellenwert wie das Nervenmonitoring. Als ich Ende März dieses Jahres in Halle an einer Mikrichirurgentagung zum AN teilnahm, spielte diese Arterie in einigen Beiträgen eine Rolle. Das Problem ist also im Fokus.

Ohne uns zu wichtig aufzuführen und ohne besserwisserich erscheinen zu wollen, können und sollten wir in Gesprächen mit "unseren" Ärzten aber ruhig mal das Gespräch auf diesen Sachverhalt bringen.

Dir, liebe Mozart und allen anderen Betroffenen wünsche ich Geduld und Ausdauer beim Arrangieren mit der neuen Situation.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.11.2012, 19:43 
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Dass es rauscht, obwohl du eigentlich auf dem Ohr taub bist, ist nichts ungewöhnliches. Man unterscheidet beim Tinnitus zwischen Objektiven und Subjektiven. Der subjektive ist lediglich ein Streich, den dir dein Gehirn spielt und existiert eigentlich gar nicht. Zumindest kann ihn ein anderer nicht hören. Dementsprechend ist es völlig irrelevant ob du tatsächlich noch was hörst. Wietere Infos dazu findest du hier: subjektiver Tinnitus. Gerade wenn du an einem Hirntumor leidest, ist die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten eines subjektiven Tinnitus relativ hoch, da oftmals Nervenbahnen direkt betroffen sind.


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BeitragVerfasst: 13.11.2012, 16:56 
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Dass es rauscht, obwohl du eigentlich auf dem Ohr taub bist, ist nichts ungewöhnliches. Man unterscheidet beim Tinnitus zwischen Objektiven und Subjektiven. Der subjektive ist lediglich ein Streich, den dir dein Gehirn spielt und existiert eigentlich gar nicht. Zumindest kann ihn ein anderer nicht hören. Dementsprechend ist es völlig irrelevant ob du tatsächlich noch was hörst. Wietere Infos dazu findest du hier: subjektiver Tinnitus. Gerade wenn du an einem Hirntumor leidest, ist die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten eines subjektiven Tinnitus relativ hoch, da oftmals Nervenbahnen direkt betroffen sind.


Lieber jakob123,

eigentlich brauchte ich auf Deinen Beitrag gar nicht zu reagieren, denn Du hast ja mit dem anonymen Du, aber ohne Anrede und auch ohne Grußformel offen gelassen, an wen Du Dich wendest.
Da ich den Beitrag unmittelbar vor Deinem geschrieben habe und auch, weil ich unverbesserlich bin in dem Hoffen, dass wir in unserem Forum einen guten Stil bewahren können, schreibe ich dennoch.

Wiederholt habe ich im Forum appelliert und gebeten, die einfachsten Regeln der Kommunikation zu achten und anzuwenden. Dazu zählen die konsequente Verwendung des selbst gewählten Benutzernamens in Anrede und Grußformel, und das sowohl im eigenen Beitrag als auch in Antworten auf andere Beiträge. Meine letzte diesbezügliche Bitte steht im ersten Thema jeder Rubrik (Bitte lesen – vor dem Schreiben!).
Aber immer wieder passiert es, dass ein neues Mitglied so einfach ein paar Sätze hinrotzt, ohne Anrede und ohne Gruß. Das macht mich immer noch wütend! Was haben wir Forumsmitglieder denn getan, wie sehen wir denn aus, dass man so mit uns in einen Dialog kommen möchte ? Bitte jetzt nicht die Leier von dem Schock und dem psychologischen Tief nach der Diagnose spielen!

Und nun ein paar Worte zum Inhalt, wenn ich angeredet sein sollte. In diesem Thema hier (Rauschen im Ohr trotz Hörverlust.), das bereits 2007 eröffnet wurde, habe ich im dritten Beitrag am 15.12.2007 unter der Überschrift „Tinnitus muß nicht von Dauer sein.“ auch über den sog. subjektiven Tinnitus geschrieben.

Nochmals die Empfehlung, die nun auch snowdog mehrmals gegeben hat: Die Forum-Tips lesen und speziell das o.g. Thema.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.11.2012, 16:25 
Hallo an, kandis und alle anderen,

ich habe exakt das gleiche Problem, ihr beschreibt es als würdet ihr meinen Tinnitus beschreiben. Nach fünf Monaten ist es leider immer noch nicht besser, im Gegenteil, nachdem es relativ unter Kontrolle war, nimmt es seit einigen Tagen wieder deutlich zu! :-( Bei mir ist der Hörnerv im Übrigen anatomisch funktionsfähig, Prof. Lenarz hat aber meine Arteria labyrinthi verletzt, mit bekannten Folgen. :-(

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 25.11.2012, 21:41 
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Hallo Tobi,

bei mir soll der Hörnerv auch noch ok sein, das Beschwerdebild Tinitus und Rauschen wechselt aber immer wieder was die intensität betrifft auch habe ich immer wieder mal links auch einen Tinitus(gottseidank nicht immer). Lt meinem OP Bericht weis ich nur das es wärend der Op zu einer Blutung aus einer Vene kam die zum Tentorium zieht, diese konnte gestillt werden und kleinere Blutungen aus der Kleinhirnhemisphäre. Ich denke mal das sind normale Op bedingte dinge bei mir.

Und an alle habe nun meine Phonak Audeo 3 Crossversorgung, die Kasse zahlt ca. 734,- dazu 15% hat mir mein Akustiker gegeben und den nicht unerheblichen Rest muss ich zahlen.

LG
kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 26.11.2012, 01:51 
kandis hat geschrieben:
Und an alle habe nun meine Phonak Audeo 3 Crossversorgung, die Kasse zahlt ca. 734,- dazu 15% hat mir mein Akustiker gegeben und den nicht unerheblichen Rest muss ich zahlen.

Hallo kandis,

darf ich fragen, wie dein Nutzen ist? Ich hatte jetzt wieder eine Sitzung mit vielen Kollegen, dazu eine Präsenatation vor diversen Leuten mit anschließender Fragerunde und einen Messestand, bei dem es nicht ganz so leise im Raum war. Keine Chance, so geht das auf Dauer nicht mehr. Hilft mir da eine solche Versorgung oder kann die mit starken Hintergrundgeräuschen nicht umgehen? Ich gebe zu, ich habe mich mit dem Thema Hörversorgung noch nicht auseinandergesetzt, weil ich mich damit bisher noch nicht abfinden kann, also eine psychische Sache!

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 11.12.2012, 15:56 
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Hallo Tobi,

da mein Internet nicht ging konnte ich mich die ganze Zeit nicht melden. Hoffe erst mal das es Dir wieder etwas besser geht und die ganze Situation mit dem hören etc. wieder etwas entspannter.

Was die Hörhilfen betrifft habe ich ja verschiedene getestet und jede ist etwas anders meine jetzige von Phonak für die ich mich entschieden habe gibt mir persönlich einmal ein besseres hören wenn ich von der tauben Seite angesprochen werde. Die Stimmen sind auch schön klar (guter klang) auch vermindert es etwas den tinitus und rauschen und schafft bzw. gibt mir etwas mehr gleichgewicht im Kopf. Es hat aber lange gedauert bis ich so meinen nutzen gefunden hatte und es ist sicher bei jedem anders. Ich persönlich bin zufrieden damit.
Was das MRT betrifft denke ich wenn nicht wirklich ein medizinischer dringender Grund vorliegt würde ich abwarten. Sicher ist es zu früh um jetzt schon sagen zu können ob wieder etwas wächst. Die Zeit der Genesung wird nicht immer nur possitiv mit Fortschritten verlaufen, Du arbeitest was mal mehr oder weniger streß bedeutet und viele andere Dinge im Alltag beinflußen den Genesungsverlauf. Du brauchst viel Geduld Tobi.
Ich glaube das haben wir auch alle gemeinsam, das wir lernen mussten/ müssen uns in Geduld zu üben.

LG
kandis

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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 11:27 
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Hallo,
ich habe mich erstmal hier als passiver Leser in diesem Thread bewegt, da ich gemerkt habe, dass es zwischen den einzelnen Verfassern schon einen direkten Austausch gab, wenn gleich auch teilweise über die Forenregeln ;)

Was die Beschreibung der Symptome angeht, erkenne ich meinen Tinnitus wieder.
Dieser kam damals auf, als ich ca. 18 war und mein Kollege neben mir Zisselmaenner aus Vietnam hat hochgehen lassen.

Danach hatte ich ca. 65 % weniger "Hörkraft" und mit der Zeit hat sie immer weiter abgenommen. Das lag wahrscheinlich auch daran, dass ich als Kindergärtner einen stressigen Beruf ausübe. Denn so 20 Kinder für 5-6 H (ohne Mittag) können einen ganz schön erledigen.

Als die Symtpome immer schlimmer wurden, habe ich dann verschiedene Ärzte und Unikliniken besucht. Wirklich schlauer bin ich aber nicht geworden. Viel mehr fühlt es sich so an, als könnten die Ärzte sich nicht für eine Richtung der Beschwerden entscheiden. Sprich: Was war zu erst da....
Zum Beispiel hab ich hier gelesen, dass http://www.meinohr.com die Richtung also im Sinne von Ursache und Wirkung beim Rauschen im ohr oft nicht eindeutig ist und so Behandlungen nicht richtig funktionieren können.

Naja keine Ahnung, wenn es so weiter geht, werde ich mal ins Ausland gehen und dort verschiedene Ärzte konsultieren. Hat jemand von euch Erfahrungen mit ausländischen Ärzten? Vielleicht mal in Niederlande oder in Skandinavien gewesen und hat sich dort behandeln lassen?


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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 21:00 
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Lieber Gino87,

leider erfahren wir in deinem Beitrag nichts über deine Diagnose
Akustikusneurinom - wurde ein solches bei Dir überhaupt festgestellt ?

Bitte beachte die Erklärungen und Hinweise in der persönlichen
Begrüßungsmail. Solltest Du danach noch ein paar Ergänzungen
an deinem Beitrag vornehmen wollen, bitte ich darum, dieses
zu tun.

Vielen Dank für dein Verständnis.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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