Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.03.2017, 23:54 
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Hallo Gini,
Zum Bonebridge kann ich dir nichts sagen.
Ich bin schon fast 74 J und bei so alten Knackern wird so was nicht mehr bezahlt.
Ich habe aus einer Action der Firma Geers ein Croshörgerät kostenlos erhalten.
Bin recht zufrieden damit. Im tauben Ohr wird aufgenommen und in das gesunde Ohr wiedergegeben. Ein stereo hören ist damit nicht möglich, ABER was auf der tauben Seite zuhören ist, kann man dann wenigsten ( bei mir rechts ) im gesunden Ohr gut hören. Es hilft sehr gut bei Gesprächen mit mehreren Personen.

Dir wünsche alles Gute und gebe dir den Rat: hole dir noch 1-2 andere Beurteilungen von verschiedenen HNO Ärztenein.

Lb Grüße Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 24.03.2017, 12:33 
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Hallo Ries363,
den alten Knacker ignorier ich einfach mal, denn auch du hast schließlich ein angenehmes Hören verdient:-)

Zum Thema Cross-Versorgung: das hab ich eine Weile getestet. Meine Akustikerin hatte mir zum Glück von Anfang an gesagt, dass ich das erstmal zur Probe mitbekomme. Mich hat das Hörgerät verrückt gemacht. Mein rechtes Ohr funktioniert zum Glück noch richtig gut und so fand ich es nur mehr als irritierend, da ständig ungefiltert sämtliche Geräusche drauf zu bekommen. Auch die ganzen Nachjustierungen halfen nichts, so dass ich beschlossen habe - das ist nix für mich.....

Ich werde nun einfach noch ein bisschen abwarten, was ich hier an Rückmeldungen zur bonebridge bekomme und definitiv noch eine zweite Meinung einholen.

Vielen Dank für deine Rückmeldung!
LG und alles Gute,
Gini

_________________
Gini, Jg.80, w, verh., 2 kids, AN li Durchmesser 2,5cm, OP über osteoklastische Trepanation im BWK Ulm im Dez 2010, seither li taub, Facialisparese rückläufig - li Seite fühlt sich trotzdem oft "blöd" an, Kopfschmerzen, Depression


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BeitragVerfasst: 24.03.2017, 12:36 
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Ries363 hat geschrieben:
...Croshörgerät...
Bin recht zufrieden damit. Im tauben Ohr wird aufgenommen und in das gesunde Ohr wiedergegeben. Ein stereo hören ist damit nicht möglich, ABER was auf der tauben Seite zuhören ist, kann man dann wenigsten ( bei mir rechts ) im gesunden Ohr gut hören. Es hilft sehr gut bei Gesprächen mit mehreren Personen.

OK, mit sooo einem alten Knacker kann ich nicht mithalten...
Seit Ende Dezember habe ich ein BiCros-Gerät.
Und gestern hatten wir zum Abendessen Besuch: 8 Leute.

Ich musste das Gerät abschalten und bin lieber ins Nebenzimmer gegangen:
Der Gesprächslärm kam wie akustischer Kartoffelbrei bei mir an und ich konnte ÜBERHAUPT NICHT an Gesprächen teilnehmen.
Das wirkt auf Uninformierte sehr unhöflich. Die können sich in meine Situation nicht reinversetzen.

Positiv bei BiCros: Im Auto kann ich meine Beifahrer besser verstehen.
Aber mehr als einem Gesprächspartner: Mit und ohne Hörgerät für mich fast unerträglich.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 24.03.2017, 13:06 
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Ja, mehr als ein direkter Gesprächspartner ist für mich im Moment, zum Beispiel in einem Cafe, kaum machbar. Ich empfinde es einfach als wahnsinnig anstrengend. Mit der Crossversorgung war es noch viel schlimmer - die musste ich da rausnehmen.

Schwieriges Thema.... vor allem für Uninformierte. Das stimmt, elf. Und ich schäme mich doch immer noch dafür oder meine mich entschuldigen zu müssen. Wenngleich mir bewusst ist, dass das völliger Quatsch ist....

LG!

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Gini, Jg.80, w, verh., 2 kids, AN li Durchmesser 2,5cm, OP über osteoklastische Trepanation im BWK Ulm im Dez 2010, seither li taub, Facialisparese rückläufig - li Seite fühlt sich trotzdem oft "blöd" an, Kopfschmerzen, Depression


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BeitragVerfasst: 26.06.2017, 16:54 
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Hallo Leute,

mein Bonebridge Implantat ist schon nach einem 3/4 Jahr defekt. Nächsten Freitag werde ich schon wieder operiert und das Implantat wird ausgetauscht. Ich habe mir zwar öfter mal den Kopf angeschlagen aber das sollte die Bridge eigentlich aushalten. Das Defekte wird zu Medel geschickt und untersucht. Ich gebe Euch dann Bescheid wenn ich das Ergebnis bekomme.
Bis dahin war ich zufrieden mit der Bonebridge dass ich mich jetzt aber schon wieder operieren lassen muss ist natürlich sehr unangenehm. :oops:

L.G. beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 18.07.2017, 14:40 
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Hallo beutbo,

ich hoffe Du hast deine OP gut überstanden und es Dir gut geht.
Weisst Du schon was an Deinem Implantat defekt war, oder warum es ausgetauscht werden musste?

Vielleicht magst Du ja mal darüber berichten, würde mich freuen.

Liebe Grüsse u. eine schöne Woche.

Neuri 04

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Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 20.07.2017, 15:46 
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Hallo Neuri04,
alles gut überstanden. Danke der Nachfrage.
Die Bonbridge war in zwei Teile gebrochen. Ich hatte mich Wochen vorher ziemlich feste an der Kante eines Türrahmens gestoßen. Wahrscheinlich hatte es da etwas abbekommen und ist mit der Zeit ganz gebrochen.
Nun muss ich noch drei Wochen warten bis alles verheilt ist und dann kann man es wieder aktivieren. Ich muss aber sagen das ich das Gefühl habe dass die neue Bridge viel besser sitzt und ich habe keine kleine Beule mehr.
Ich freue mich wenn der "Samba" endlich wieder geht. Ich bekomme vom vielen Hals drehen um besser hören zu können schon wieder Nacken- und Schulterschmerzen.
Ich hatte den Ingenieur von Medel gefragt wie viele Ausfälle es bisher gegeben hätte. Er sah im PC nach und sagte ich wäre erst der zweite. Beim ersten wäre eine Backerschaufel an den Kopf geknallt. Ich glaub`s ihm mal dass es nicht mehr gegeben hat. :roll:

L.G. beutbo

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BeitragVerfasst: 03.01.2018, 11:37 
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Frage zum Bonebridge und MRT-Kontrolle

Hallo in die Runde,
mit Interesse habe ich eure Beiträge zum Bonebridge gelesen, habe aber an die Träger ein paar Fragen.

Kurz zur Vorgeschichte:
Ich bin im April 2017 in Tübingen operiert worden - die Operation ist sehr gut und ohne große Komplikationen verlaufen, leider konnte aber das Hörvermögen auf dem linken Ohr nicht erhalten werden.
Ich arbeite mit Menschen in durchaus lauter Umgebung (ich unterrichte an einer Universität) und empfinde meine Hörsituation als belastend und unbefriedigend. Ich habe bereits CROS-Geräte getestet (Phonak und Signia), die mir auch einigermaßen helfen, mit denen ich aber ebenfalls nicht ganz zufrieden bin.

Daher habe ich mich im Deutschen Hörzentrum in Hannover auch bezüglich Implantate informiert.
Der Promontorialtest war negativ, daher kommt ein Cochlear-Implantat nicht in Frage.

Ein Knochenleitungshörgerät habe ich als Bügel-Lösung beim Akustiker bereits ausprobiert und war angetan von dieser Lösung, da mir der relativ natürliche Klang gut gefallen hat.
Im Deutschen Hörzentrum bin ich über die unterschiedlichen Produkte der Hersteller von Knochenleitungsimplantaten informiert worden, ich wurde natürlich allerdings auch auf die Gefahr hingewiesen, dass mit dem Implantat eine MRT-Kontrolle zwar möglich sei (Med-El bis 1,5 Tesla), eine sichere Aussage aber erschwert würde, da das Implantat ggf. einen Schatten auf die entsprechende Stelle wirft.

Laut OP-Bericht ist das AN restlos entfernt worden, aber natürlich ist mir bewusst, dass man sich da nie ganz sicher sein kann.

Wie seid ihr Bonebridge-Träger damit umgegangen? Wie lange nach der OP habt ihr das Implantat erhalten?
Wenn ich "ganz sicher" sein will, dass das AN ganz weg ist, bzw. "still hält", müsste ich ja einige Jahre warten - und das möchte ich eigentlich nicht...

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lotte,
geboren 1977
Hörsturz links 08/2015 + 12/2016
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1,9x1,5x2 cm mit mehreren zystischen Anteilen

Operation April 2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP


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BeitragVerfasst: 03.01.2018, 13:00 
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lotte hat geschrieben:
Ich habe bereits CROS-Geräte getestet (Phonak und Signia), die mir auch einigermaßen helfen, mit denen ich aber ebenfalls nicht ganz zufrieden bin.

... Bonebridge-Träger ....


Also, vermutich bin ich zu doof, um den Sinn einer Bonebridge bei Zerstörung des N. Akustikus (durch AKN oder durch OP) zu verstehen.
Aus der Werbung für Bonebridge:
Zitat:
Die BONEBRIDGE ist das weltweit erste aktive Knochenleitungsimplantat-System.
Es ist für Personen geeignet, bei denen der Schall nicht den natürlichen Weg über das Außen- und das Mittelohr zum Innenohr nehmen kann.

Wie soll das funktionieren?
Bei uns ist ja nicht der Schallweg gestört, sondern uns fehlt der Nerv, der das zum Hirn weiterleitet.

Die Töne von der tauben Seite auf das verbliebene Ohr zu schicken...
...das geht auch mit Cros.

Und es ist nicht zufriedenstellend, wie Lotte schon schrieb.

Ich laufe seit ca. einem Jahr mit Cros (Phonak) herum und leide unverändert unter der Einohrigkeit.
Gespräche mit mehr als 3 Leuten sind eine Qual.
Und: Cros ist ein Batterie-Fresser.

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MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 03.01.2018, 14:07 
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Hallo elf,
das Verfahren ist schon etwas anders, meine ich verstanden zu haben. Die Beschreibung eines BAHA auf der Seite der Uniklinik Heidelberg beschreibt es anschaulich, wie ich finde: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... 406.0.html

Mir persönlich (und das ist ja immer subjektiv) schien der Klang der Knochenleitung deutlich besser, d.h. realitätsnaher. Und das, obwohl ich nur den fürchterlich drückenden Bügel getestet habe.
Mich stört gar nicht so sehr, dass die Geräusche beide auf der hörenden Seite ankommen, sondern mehr der "harte" Klang des Phonak, ich fühle mich mit den beiden "zugestopften" Ohren durch die Hörgeräte unwohl (und "noch tauber" irgendwie).

Von der Entscheidung für ein Implantat trennt mich (abgesehen von der Zusage einer Kostenübernahme seitens der KK) eben die Frage nach der MRT-Kontrolle. (siehe mein Beitrag oben).
Daher würde ich mich über Antworten der Bonebridge- / Knochenleitungs-Implantat-Träger freuen.

Mit einer BAHA-Trägerin habe ich mich (persönlich und nicht in diesem Forum) bereits ausgetauscht. Sie schien mir in Bezug auf die jährlichen Kontrollen jedoch seitens ihrer behandelnden Ärzte wenig aufgeklärt worden zu sein.

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lotte,
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Operation April 2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP


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BeitragVerfasst: 03.01.2018, 17:18 
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Hallo Lotte,

ich hatte ja ein bisschen Pech mit meiner Bridge da sie nach einem 3/4 Jahr gebrochen war. :oops: Ansonsten war ich voll zufrieden. Die zweite musste leider weiter nach hinten gesetzt werden. Dadurch kann das Richtmicrofon die Sprache meines Gegenübers im Lärmbereich nicht mehr so gut filtern. Mit der ersten Bridge hatte ich 70% Sprachverständnis jetzt sind es nur noch 50%. Ich gehe aber im Februar wieder in Reha vielleicht können sie dort noch ein paar Prozent herausholen. Ich habe auf der tauben Seite starken Tinnitus der seit der Bonebridge um einiges besser geworden ist.
Ich hatte 6 Jahre nach der AN OP mir die Bridge implantieren lassen da ich die selben Probleme mit den Crossgeräten hatte wie du.
CT- Aufnahmen sind mittlerweile viel besser geworden, so die Aussage des Oberarztes, das man auch auf diesen Bildern fast alles sieht.
Ich bin also im Ganzen zufrieden und habe das Gefühl das die taube Hirnseite besser zurechtkommt und der Tinnitus erträglicher geworden ist und noch besser werden kann.
Da ich die zweite Bridge ja auch erst ein halbes Jahr habe kann ich nichts über die Lebensdauer sagen.
Was mich manchmal nervt: Man spürt die Bonbridge beim tragen gar nicht und vergisst beim Haare kämmen oder Pullover überziehen dass man die Bridge trägt und "schwupps" fällt sie herunter oder hängt an dem Bändchen mit der klammer in den Haaren. Aber da gewöhne ich mich immer besser daran.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute bei deiner Entscheidungsfindung, :idea:

Gruß Beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 04.01.2018, 12:49 
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lotte hat geschrieben:
Hallo elf,
das Verfahren ist schon etwas anders, meine ich verstanden zu haben. Die Beschreibung eines BAHA auf der Seite der Uniklinik Heidelberg beschreibt es anschaulich, wie ich finde: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... 406.0.html


Ich habe in der o.a. Beschreibung gelesen, dass man BAHA dann anwendet, wenn z.B. eine Mittelohr-Schwerhörigkeit besteht.

Willst Du Dich wirklich anbohren lassen, nur um kein Cros-Gerät zu tragen, dafür aber immer einen Knopf hinterm Ohr?
Ein echtes Stereo-Hören wird nach meinem Kenntnisstand doch nicht eintreten.

Bitte klär mich auf.

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BeitragVerfasst: 04.01.2018, 18:30 
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@ Beutbo: Dir erst einmal Dank für die Antwort und die Wünsche. Ich werde berichten, wie mein Entscheidungsprozess weiter voranschreitet bzw. hier weitere Fragen stellen.

@elf: Was den "Knopf hinterm Ohr" angeht: Da gibt es inzwischen andere Lösungen - etwa per Magnet. Ich muss zugeben, dass mich ein "Druckknopf" ebenfalls abschrecken würde.

Was Deine weiteren Anmerkungen betrifft: Ich bin mit meiner momentanen Hörsituation unglücklich und unzufrieden und bin auf der Suche danach, wie ich meine Situation verbessern kann.
Schließlich muss ich - wenn alles gut geht - noch 40-50 Jahre damit leben und eine geraume Zeit davon vor allem auch damit arbeiten. Und das möchte ich für mich so optimal gestalten, wie das eben möglich ist. Und wenn das für mich eine weitere (und lange nicht so große) Operation bedeutet, dann denke ich eben auch darüber nach.

Dabei gebe ich mich gewiss weder der Illusion hin, wieder ein "normales", Stereo-Hören zu erlangen, noch möchte ich die Entscheidung überstürzen. Ich werde meine Entscheidung unter sorgfältiger Abwägung aller für mich entscheidenden Argumente treffen und hoffe auf weitere konstruktive Erfahrungsberichte hier im Forum.

Noch vor dem Argument "natürlicher Klang" steht für mich natürlich das Argument der MRT-Kontrollmöglichkeit.
Daher meine Frage an die Bonebridge-Träger, wie sie damit umgehen, bzw. nach welchem Zeitraum sie das Implantat erhalten haben.

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BeitragVerfasst: 19.01.2018, 17:37 
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Hallo beutbo,
jetzt muss ich doch noch einmal nachfragen. Du schreibst: "Auf den CT-Aufnahmen sieht man fast alles". Hast du dich verschrieben und meintest MRT-Aufnahmen?

Meine Ärztin vom Deutschen Hörzentrum schrieb mir heute eine email, das Bonebridge-Implantat würde einen großen Schatten auf die betreffende Stelle werden (ca. 15 cm?), so dass verlässliche Kontrollen nicht möglich seien.
Ich bin grad ziemlich verunsichert. Laut OP-Bericht konnte das AN restlos entfernt werden, aber wie sicher kann man sich da sein? Lieber mit einem Implantat noch warten?

Hat noch irgendeiner der Bonebridge-Träger Erfahrungen zu Artefakten auf dem MRT-Bild?

Grüße,
Sanne

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BeitragVerfasst: 20.01.2018, 20:58 
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Hallo Lotte,

(Auf den CT-Aufnahmen sieht man fast alles".) ....das war die Aussage des HNO Arztes der mich operiert hatte.
Ich hatte 3 Jahre jährlich eine MRT Kontrolle gemacht und die Abstände dann weiter verlängert. Nach 8 Jahren habe ich erst die Bonebridge machen lassen. Lass Dir vielleicht noch ein bisschen mehr Zeit um noch einige Kontrolluntersuchungen mit MRT machen zu können.
Es ist kein Wundermittel und die Technik geht weiter.



L.G. Beutbo

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