Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 08.10.2015, 19:43 
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Liebe Ista,

ganz knapp das Wesentliche (steht bereits auf den Homepage-Themenseiten):
Eine CT zielt auf die Darstellung von Einzelheiten am Knochengerüst,
eine MRT zielt auf "Weichteile".

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.10.2015, 19:50 
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Lieber ANfux,
danke für die Antwort. Das wußte ich nicht.
Dann kann ich nur hoffen das nichts passiert ist und immer wieder Bluttest machen.
Lg Ista

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AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 09:09 
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Liebe Forum-Mitglieder. Meine AKN-Op ist nun einige Wochen her und ich befinde mich nun in Mainz in der Römerwallklinik. Mein Hörnerv konnte erhalten bleiben. Jedoch höre ich nichts bzw. Nur meinen Tinitus und ein sehr lautes Rauschen. Die Ärztin rät mir eine Crossbridge auszuprobieren. Ich werde dies natürlich auch machen. Durch eure Beiträge bin ich auch auf die bonebridge gestoßen. Eure Erfahrungsberichte sind sehr interessant. Jedoch finde ich nichts zu den Preisen beider Hörhilfen. Könnt ihr mir da Informationen zu geben. Übernimmt die KK einen Teil der Kosten? Danke für eure Hilfe.

Liebe Grüße Picco88


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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 09:16 
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Hallo,
Das Bonebrigde wird komplett von der kk übernommen. Auch die Batterien und alles was dazu gehört.
LG Ista

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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 09:25 
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Hallo Ista,
danke für deine schnelle Antwort. Ich muss wohl jetzt warten bis meine Narbe verheilt ist und dann werde ich erstmal das Cros Hörgerät testen
Liebe Grüße Picco88


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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 09:35 
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Hallo picco 88,
Überstürze nichts. Teste alles gründlich durch. Hörgerät übernimmt die kk nicht voll. Aber teste so viel wie möglich, damit du einen Vergleich zum bonebrigde hast. Auch das bonebrigde kannst du vorher testen. Allerdings nur im Krankenhaus und nicht beim Hörakustiker.
LG und viel Erfolg Ista

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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 20:15 
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Auch das bonebrigde kannst du vorher testen. Allerdings nur im Krankenhaus und nicht beim Hörakustiker.


Hallo Ista,

ich bin ja schon fast 2 Jahre dran mir eine Bonebrigde inplantieren zu lassen. Man muss vorher über einen Hörakustiker mit einem Knochenleitungsbügel oder einem Stirnband "manuell" testen. Das ist zwar ein bisschen unbequem aber es hat mich überzeugt es weiter anzustreben. Der MDK verlangt auch Hörtests mit Störgeräusche. Melde mich auf jeden Fall wieder wenn es bei mir genehmigt wurde.

L.G beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 02.06.2016, 21:37 
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Hallo beuthbo,
Ich habe alle Tests in der Uni Münster gemacht. Die haben dann den Antrag bei der kk gestellt. Ich brauchte garnichts machen.
LG Ista

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BeitragVerfasst: 15.08.2016, 16:13 
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Hallo Ihr Lieben,

endlich habe ich von der Krankenkasse die Zusage der Kostenübernahme für die Bonebridge bekommen. :lol:

Frage an Neuri04: Immer noch sehr zufrieden?

Ich hoffe besonders auf eine Besserung vom Hörstress und dem starken Tinnitus.

Ich werde meine Erfgahrungen berichten.

L.G. beutbo

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BeitragVerfasst: 15.08.2016, 18:37 
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Hallo beutko,

ich bin immer noch sehr zufrieden mit meinem Bonbridge Implantat, es gibt aber einen neuen Audioprozessor Samba, ich habe ihn dieses Jahr getestet, ist wirklich super, aber leider hat meine KK den Antrag abgelehnt, werde es nächstes Jahr noch einmal versuchen.

Das gute an dem Samba ist, das man die Lautstärke selbst regulieren kann wird über eine Fernbedienung gemacht, auch das Hören ist meiner Meinung nach besser.

Ich wünsche Dir für die OP alles Gute (ist nicht so schlimm )

Liebe Grüsse

Neuri04

_________________
Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 10.10.2016, 19:18 
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Hallo Forum,

vor 5 Wochen habe ich meine Bonebridge implantiert bekommen und morgen wird es aktiviert. Ich war 5 Tage im Krankenhaus. Soweit, wie bei Neuri, Ista und Jakul, alles gut gelaufen. Auch die kleine Beule am Kopf merke ich, was schon etwas gewöhnungsbedürftig ist. :roll:
Zur Aktivierung in der UNI- Klinik Mannheim ist außer dem OP Arzt auch jemand von der Firma Medel und der Hörgeräteakustiker der mich dann vor Ort betreut, anwesend. Da ist die Firma MEDEL wirklich hinterher damit alles gut läuft. Auch bei der OP selbst waren sie unterstützend dabei.

Ich Berichte dann wieder wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße,
beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 09.01.2017, 21:01 
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Hallo Leute,

3 Monate habe ich jetzt die Bonebridge und meine Erwartungen würden erfüllt.
Wie alle Fremdkörper ist auch der Prozessor gewöhnungsbedürftig.
Man spürt die Bonebridge beim tragen nicht sodass beim Haare kämmen oder sonst durch die Haare fahren, der Prozessor öfters auf dem Boden fällt. Das tut ihm aber keinen Abbruch. (Musste ihn im Auto zwischen den Sitzen auch schon länger suchen) Ich habe jetzt einen stärkeren Magneten einbauen lassen da hält er besser. Durch die AN- OP musste die Bonebridge etwas weiter zum Hinterkopf gesetzt werden.

Mein Fazit gegenüber den Grossgeräte:
Keine Gehörgang Entzündungen mehr. Besserer Tragekomfort. Besseres räumliches Hören.
Die Risiken einer OP sind natürlich immer da. Die Beule ist auch noch da und juckt manchmal. Wer mit den Crossgeräten zurecht kommt ist gut bedient. Der Tinnitus ist bis jetzt gleich geblieben.

Ich bin mit dem Hören zufrieden und würde mir die Bonebridge wieder implantieren lassen.

L.G. beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 10.01.2017, 10:30 
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Hallo beutho,
Hast du keine Klammer an deinem Gerät? Damit kannst du es zusätzlich an den Haaren befestigen.
Wann ich das nicht machen würde, hätte ich meins längst verloren.
Dein Tinnitus wird sich noch beruhigen. Hat bei mir ca. 1 Jahr gedauert. Er ist nicht weg, aber angenehmer. Ich lass mich auch nicht mehr drauf ein. Geduld ist angesagt.
Weiterhin viel mehr Lebensfreude wünsche ich dir damit.
Lg Ista

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BeitragVerfasst: 23.03.2017, 12:21 
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Hallo zusammen,
ich bin ganz neu angemeldet hier - auch wenn meine AN-OP schon gute 6 Jahre zurück liegt.
Mich hat das, was da im Dezember 2010 passiert ist, wenn ich ehrlich bin, erst jetzt eingeholt und mich in eine mittelgradige Depression mit 6 1/2 wöchigem stationären Aufenthalt in einer psychosomatischen Kliinik geführt. Und ich gebe jetzt erst langsam zu, wie schwer mich die Taubheit auf dem linken Ohr doch trifft und wie sehr sie mich in meinem Beruf als Lehrerin einschränkt (im Moment bin ich arbeitsunfähig, Besuch beim Amtsarzt steht an)....
Inzwischen habe ich mich soweit aufgerappelt, dass ich doch nochmal beim HNO meines Vertrauens vorstellig wurde, der mir dann die von euch besprochene "bonebridge" empfohlen hat. Ein CI kommt für mich nicht in Frage, weil der Hörnerv nicht mehr leitet.
Da eure Beiträge ja doch schon längere Zeit her sind, würde mich interessieren, ob ihr denn immer noch zufrieden seid mit der Lösung, wie sich eure Lebensqualität verändert hat, ob ihr Schwierigkeiten habt.....
Mir graut etwas davor, nochmal im Schädelknochen etwas machen zu lassen, da ich eh sehr viel Kopfschmerzen habe und auch das OP-Gebiet oft spüre....

Ich freue mich über eure Berichte - gerne auch als VN!

LG, Gini

_______________________________
Moderatorenhinweis:

Thema geteilt - hier bitte Beiträge zur "Bonebridge" anfügen -
zum Thema "Lebensqualität" geht´s unter "Probleme Jahre nach der AN-Therapie"
im anderen Forenbereich weiter.
snowdog, 23.3.2017

_________________
Gini, Jg.80, w, verh., 2 kids, AN li Durchmesser 2,5cm, OP über osteoklastische Trepanation im BWK Ulm im Dez 2010, seither li taub, Facialisparese rückläufig - li Seite fühlt sich trotzdem oft "blöd" an, Kopfschmerzen, Depression


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BeitragVerfasst: 23.03.2017, 15:33 
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Hallo Gini,

herzlich willkommen im Forum. Super dass Du dich angemeldet hast.

Im Moment geht es mir gerade nicht so gut aber ich möchte Dir nur sagen:

Die Bonebridge würde ich mir immer wieder implantieren lassen. Ich habe sie knapp ein halbes Jahr und spüre eine leichte Verbesserung des Tinnitus. Gesund wird man dadurch nicht mehr aber eine Verbesserung der Lebensqualität von 5 bis 10% würde ich schon sagen. Und das ist jede Menge wenn es einem sehr schlecht geht.


Ich wünsche Dir alles Gute,

Gruß beutbo

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