Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.10.2016, 11:25 
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Einen Gruß an alle Betroffenen.
Ein bei mir (w/71) vor drei Jahren plötzlich auftretender Hörsturz (re) mit gleichzeitigem Einsetzen eines chronischen pulssynchronen Tinnitus‘ wurde zunächst psychosomatischen Ursachen zugeschrieben, zumal angiographische und radiologische Untersuchungen keinen Hinweis auf organische Ursachen ergaben.
Zusätzlich zum Ohrgeräusch, das mit einer quietschenden Dampfmaschine im Rhythmus meines Pulsschlages vergleichbar ist, belastet mich eine massive Hörstörung und Hörverlust, der mit Hilfe eines Hörgerätes ausgeglichen wird, oder vielmehr: werden soll.
Als sich zu Beginn des Jahres 2016 die Intensität des Tinnitus‘ bei gleichzeitiger Abnahme des Hörvermögens zu einem kaum noch erträglichen Maß steigerte, suchte ich erneut und erfolglos fachärztlichen Rat in Deutschland. Körperliche Anstrengung oder Sport waren mir inzwischen nicht mehr möglich, weil die gefühlte Lautstärke des Tinnitus‘ mit wachsendem Blutdruck zunahm. Konzerte und Opern zu hören habe ich zwar nie aufgegeben, aber es ist im Grunde eine anstrengende Tortur. Das Einschlafen bei lauten Ohrgeräuschen ist extrem schwierig.
Meine Tochter lernte auf einer fachärztlichen Tagung in Davos Herrn Dr. Jan Casselmann von der Sint-Jan Klinik in Brügge, Belgien, kennen, einen auf das Innnenohr spezialisierten, international anerkannten Radiologen. Auf der Grundlage einer MRT diagnostizierte Dr. Casselmann im Juli d.J. ein intracochleäres Schwannom in der Scala tympani, was den Tinnitus erklären könnte. Das Schwannom sei mit 2 mm noch relativ klein. Vergleiche mit früheren Aufnahmen, die damals offenbar fehlerhaft begutachtet wurden, ergaben eine Verdoppelung des Umfanges innerhalb der letzten drei Jahre.
Im September d.J. stellte ich mich im Universitätsspital Zürich vor. Ich erwäge seitdem eine Operation, auch wenn das restliche Hörvermögen und der Gleichgewichtssinn auf der rechten Seite dadurch unwiderruflich vernichtet würden. Da ich mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu einem Cochlearimplantat entschließen kann, sollte ein „Platzhalter“, d.i. eine kleine Silikonkugel, an die Stelle eines eventuell später gewünschten Implantats eingesetzt werden.
Der Eingriff sollte in zwei Etappen stattfinden, wobei zunächst mit Cortison das Gleichgewichtsorgan ausgeschaltet wird, um die Folgen der eigentlichen OP, die vier bis sechs Wochen später erfolgen soll, erträglicher zu gestalten.
Abgesehen von den immensen Kosten beschäftigt mich zum gegenwärtigen Zeitpunkt die Befürchtung, den Tinnitus durch eine Operation nicht beseitigen zu können, weil das Gehirn das Ohrgeräusch bekanntlich perpetuieren könnte. Das Risiko besteht darin, für die Entfernung eines bisher keine Ausfälle verursachenden Schwannoms Resthörvermögen und Gleichgewichtssinn zu opfern, ohne letztlich die Gewissheit zu haben, den unerträglichen Tinnitus loszuwerden.
Vor allen scheint der pulsierende Tinnitus Fragen aufzuwerfen, aber auch zu vorsichtigen positiven Prognosen Anlass zu geben.
Gibt es möglicherweise Erfahrungsberichte anderer Betroffenen?

HBoldt


Zuletzt geändert von HBoldt am 18.11.2016, 22:03, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 24.10.2016, 10:18 
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Liebe Hboldt,

willkommen im Forum.

Wie Du beim Lesen der vielen Erfahrungsberichte zum Thema Tinnitus
festgestellt haben wirst, sind Beschwerden in Verbindung mit einem
Akustikusneurinom ein besonderes und sehr spezielles Thema.

Ein AN kann einen Tinnitus auslösen, ihn verstärken, verändern oder auch
neutral begleiten. Eine AN-Therapie, egal ob Operation oder Bestrahlung,
bietet leider keine Gewissheit, vom Tinnitus erlöst zu werden – selbst wenn
der Tumor ursächlich für die Symptomatik gewesen sein mag.

Umgekehrt besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass ein wachsendes
AN mit Blick auf zunehmende Beschwerden „haftbar“ zu machen ist – in der
Folge macht es für den Betroffenen ja keinen Unterschied, ob der Tumor als
Verstärker oder möglicher Mittäter in Erscheinung tritt.

Zur vorliegenden Diagnose:
Mit der Größenangabe 2 mm ist wenig anzufangen, die Ausdehnung eines
Tumors ist dreidimensional. Das tatsächliche Volumen in Verbindung mit der
spezifischen Lage lässt Rückschlüsse zu, in erster Linie wird mit der
Bildgebung eine bessere Beurteilung ermöglicht (z.B., ob die spezielle
Lage Platz für eine Ausdehnung bietet oder es eng zugeht).

Wurde vor 3 Jahren bereits ein Tumorverdacht ausgesprochen ?
Gab es seither weitere Kontroll-MRT ? Wie lautet die Therapieempfehlung
des Spezialisten ? Bei Vorliegen einer solchen Untersuchungsreihe
ist eine Zweitmeinung durch einen AN-Spezialisten empfohlen,
im besonderen dann, wenn offenbar von einem erwartbaren Verlust
des Hörvermögens und Gleichgewichtssinnes die Rede ist.
Gedanken in Richtung Cochleaimplantat würde ich mit Blick auf die
Therapiewahl nicht in den Vordergrund stellen. Gerade wenn Du über
ein intaktes Hörvermögen verfügst, sollte der Erhalt im Fokus stehen.

Alles Gute und viel Kraft für deine anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 29.03.2017, 13:17 
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Hallo Hbold,

sehr interessanter Beitrag. Ich wuerde mich gerne mit Dir in Verbindung setzen, da ich exakt die gleichen Symptome und aehnliche Probleme habe. Das intracochleare Schwannom scheint sehr selten zu sein, ich habe hier in diesem Forum auch ein Anfrage geposted, -aber es gab soweit noch kein Feedback. (ILS / sehr selten) Die meisten Schwannome sitzen ja i.d.R. ausserhalb des Labyrints, und wachsen von der Huelle des Nervus Vestbulis, in unserem Falle aber wohl aus der Huelle des Nervus Cochlearis.

Ich schicke Dir eine persoenliche Nachricht. Hoffe wir koennen uns austauschen. Derzeit stehe ich in Kontakt mit UniKlinik Freiburg und Muenchen. Ich bin im Mai/Juni wieder in Deutschland, eventuell koennten wir uns treffen. Gerne komme ich in den Raum Bonn, ich habe dort einen Bekannten, der auch HNO Arzt ist.

Gruss Felix

_________________
ILS, Intracochlear, 5mm x 3mm, in der ersten Schneckenwindung, sehr starker Tinnitus, Hoerverlust (re) 85 dB, currently : wait and see; derzeit auf der Suche nach Klinik in D. die sich auf Intra-Labyrinth- Schwannome spezialisiert hat.


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BeitragVerfasst: 27.04.2017, 20:35 
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Liebe HBoldt, lieber rake1962, liebe Leser,

große gesundheitliche Belastungen in der Familie führen seit langem dazu, daß ich die Forumsbeiträge oft nur mit großer Verzögerung lesen kann. Nach dem zweiten "Fall" - der Beitrag von rake1962 - nun meine Bemerkungen zu diesen "seltenen Fällen".

Die Bezeichnung rührt daher, weil der Tumorkern im Innenohr liegt, in dessen Teilen, also in der Cochlea, im Vestibulum oder in den Bogengängen. Je nachdem, in welchem Abschnitt das ist, heißen diese Schwannome intracochleäer, intravestibulare, vestibulochochleäre oder transmakuläre Schwannome.

Die diagnostizierten Tumoren sind im Querschnitt allgemein 2 bis 6 mm groß. In nahezu allen Fällen führen diese Tumoren zu einseitig starker Hörminderung bis zum Hörverlust, in rd. 50 % der Fälle zu Tinnitus, zu rd. 15 % zu Gangstörungen und in rd. 10 % zu Schwindel.

Eine hörerhaltende Operation ist nicht möglich, so daß "warten und beobachten" eine gängige Therapie ist.

Ich habe nun begonnen, etwas zu recherchieren und werde demnächst im Forum berichten.

Hier schon mal ein interessanter Link:
https://www.thieme-connect.com/products ... 41?lang=de

Beste Grüße
ANFux


PS 1:
Hier die nicht gedruckten Teile des Links:
....products/ejournals/Abstract/10.1055/-0032-1325741?lang=de
Ich weiß nicht, warum der Link nicht komplett gedruckt wurde.
Durch Doppelklick auf den unvollständig blau gedruckten Link öffnet sich dieser aber !

PS 2:
Lieber rake1962, am 13.Mai 2017 findet an der Dresdener Uniklinik wieder ein sicher interessantes Symposium zum AN statt. Ich werde teilnehmen. Aber ob ich Zeit und Kraft haben werde, darüber wie aus Halle zu berichten, steht in den Sternen. Wenn,..... dann......

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 09.05.2017, 07:07, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: ILS - Intracochleäres Schwannom
BeitragVerfasst: 08.05.2017, 14:59 
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Liebe Leser,

auch wenn es sich hier nicht um „unsere Schwannome“ handelt, die man auch idiopathisch (ohne erkennbare Ursache und meist intrameatal)) nennen könnte, sollten wir uns diesen speziellen Tumoren hier widmen, denn sie treten oft gemeinsam auf, und sie können auch bei der Diagnose von Akustikusneurinomen/ANs (oder Vestibularisschwannomen VS) entdeckt werden. Da sie i.d.R. geringe Größe haben, muß man sie auf den MRT regelrecht suchen. Das ist übrigens eine Erkenntnis, die Eingang in Leitlinien für Radiologen finden sollte.

Ich habe alle acht Mitglieder des Medizinischen Beirates der IGAN gebeten, mich zu informieren, ob und welche Erfahrungen sie mit dieser Tumorgattung haben. Innerhalb von zwei Tagen hatte ich Antwort aus Tübingen, Luzern, Halle und Fulda von den Herren Professoren Tatagiba, Sepehrnia, Strauss und Hagen. Dafür herzlichen Dank. Alle schrieben, daß sie eine im Vergleich zum AN geringe Anzahl dieser Tumoren operiert haben, und sie bieten Konsultationen, Diagnose und auch Therapie an.

Am interessantesten war und ist zweifelsfrei die Antwort von Prof. Strauss, der sich auf eine taufrische retrospektive Auswertung von 12 Fällen im Klinikum der Uni Halle/Wittenberg stützen kann.

Aus den o.g. Antworten der Beiratsmitglieder hier einige Aussagen (nicht wörtlich widergegeben):
Es besteht „keine Eile“ mit einer Therapie, weil diese Tumoren i.d.R. sehr langsam wachsen. Man kann bei erträglichen Beschwerden und nicht zu hohen privaten und beruflichen Anforderungen auch beobachtend warten. Jeder Befund „Hörminderung oder Tinnitus oder Schwindel“ sollte auf guten MRT auch nach diesen Tumoren durchsucht werden. Die operative Entfernung ist nicht besonders schwierig. Dabei ist in nahezu allen Lage- und OP-Variantionen Hörverlust unvermeidbar. Man kann ein Cochleaimplantat /CI einsetzen und zwar einzeitig (zeitgleich mit der Tumorentfernung) oder zweizeitig (längere Zeit nach der Tumorentfernung – wenn eine MRT-Kontrolle auf Tumorrezidive für erforderlich gehalten wird). Bei diesem späteren Implantateinsatz wird ein sog. Elektroden-Dummy, eingesetzt. Das ist quasi ein Platzhalter aus Knorpel, Faszien oder Knochenmehl für das später an dessen Stelle einzusetzende CI. Allerdings bleibt das Eingewöhnen in das „elektrische“ Hören auf einem Ohr ein Gewöhnungsproblem. ILS-Operation und CI-Einsatz sind immer Gemeinschaftsarbeit von Radiologen, Neurochirurgen und HNO-Spezialisten.


Ich habe aber im vorigen Jahr in Halle auf einem Treffen der Regionalgruppe Sachsen/Sachsen-Anhalt der VAN einen Mann mittleren Alters kennengelernt, der einwandfrei sprechen und verstehen konnte – und das mit einem normalen Ohr und mit einem CI.
Ich hoffe, daß ich damit für HBoldt und rake1962 das Gefühl wecken oder verstärken konnte, daß sie mit ihrem seltenen und ungebetenen Gast nicht allein sind und daß es erfahrene Ärzte gibt, die sie beraten und ihnen helfen können.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 09.05.2017, 15:13 
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Lieber ANFux,

das klingt sehr interessant für mich. Ich habe "meinem Professor" den anderen Artikel über die OP eines intracochleären Schwannoms bei gleichzeitiger Implantation eines Cochlea Implantats zukommen lassen. Ich bin sehr gespannt was er mir antworten wird. Mir wurde ja gesagt, dass man das gar nicht operieren kann, was durch Deine Aussagen widerlegt ist. Es kann ja gut sein, dass es bei mir nicht mehr geht, da ich ja schon das Ci drinnen habe und ansonsten nicht so geplagt bin mit Tinnitus und Schwindel wie HBold und rake 1962. Aber es schwingt immer ein bisschen die Angst mit, dass das alles noch kommen könnte, wenn das Schwannom wächst, was es ja tut, wenn auch sehr langsam.
Ich werde auf jeden Fall berichten, was der Professor mir antwortet.

Mit herzlichen Grüßen und Dank
Bitzi

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Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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BeitragVerfasst: 11.05.2017, 08:01 
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So, jetzt habe ich einen Termin für nächste Woche zum Gespräch mit dem Professor. Ich bin gespannt, was er sagt. Ich möchte Dich, ANFux, fragen, ob ich Deinen obigen neuesten Text kopieren darf, damit ich ihn mitnhemen kann.

Ich wünsche Euch allen eine schönen Tag
Bitzi

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BeitragVerfasst: 11.05.2017, 12:31 
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Hallo Bitzi,

falls Du einige weitere Infos benoetigst, schicke mir eine kurze vertrauliche Nachricht mit deine Telefonnummer. Ich habe mit mehreren Professoren gesprochen und kann Dir ein paar Tips geben. Wuerde aber Hintergrundinfos von Dir benoetigen.

Cheers
Felix

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BeitragVerfasst: 11.05.2017, 20:25 
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Liebe Bitzi, lieber rake1962,

natürlich kann alles, was hier im Forum steht, an andere - Betroffene, Ärzte, Therapeuten, Interessierte - weitergereicht werden (oder zum Lesen empfohlen werden.

Wenn ich aber das Gefühl hätte, daß die Meinung meines "bisherigen Arztes" abweicht von den Meinungen und Erfahrungen anderer, und wenn diese auch noch erfolgverheißend sind, dann würde ich keine Kraft dafür verwenden, "meinen" Arzt zu überzeugen, sondern würde mir diese anderen Ärzte erst mal selbst anhören. rake1962 hat dafür ein Angebot gemacht, die von mir zitierten Mitglieder des Beirates der IGAN (hinzu ist noch Prof. Iro gekommen) haben mir schriftlich und ausführlich erklärt, daß sie Erfahrungen haben und jeden Betroffenen beraten würden. Die Retrospektive der Hallenser Professoren (im Kollektiv sind auch ein norwegischer und ein Schweizer Spezialist) kommt bald zur Veröffentlichung.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 19.05.2017, 08:38 
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Guten Morgen,

gestern war mein Termin beim Professor. In meinem Fall ist eine Re-Op mit Entfernung des Schwannoms nicht angesagt. Erstens wächst es kaum bis gar nicht, macht keine Beschwerden und zweitens, hätte ich danach eine schlechtere Hörqualität mit dem CI, weil das Schwannom bei mir so weit in der Schnecke drin liegt, es würde viel in der Schnecke zerstört, was jetzt noch ok ist. Falls es wachsen würde, kommt es raus, bevor es Beschwerden macht. Aber dann hätte ich, wie schon erwähnt, schlechteres Hören.

Wenn er das Schwannom vor der Op gesehen hätte, hätte er mir eine kürzere Elektrode eingesetzt, die dann richtig sitzt und sich nicht zurückbiegt. Aber das Hörergebnis wäre das Gleiche.

Wenn das Schwannom im äusseren Bereich der Schnecke liegt, kann es problemlos entfernt und danach mit einem CI versorgt werden, alles in einer OP. Wenn es weiter innen liegt, wie bei mir, lässt man es drin, sofern es keine Beschwerden macht, und implantiert eine kürzere Elektrode.

Eine CI Versorgung ist bei Menschen mit intracochleärem Schwannom sehr gut möglich, laut Aussage des Professors.

Ich bin froh, dass ich das jetzt für mich abgeklärt habe und einfach weiter schaue, was ich mit meinem Hören verbessern kann. Ich wäre jetzt auch nicht besonders scharf auf eine erneute Op gewesen, jetzt, wo ich mich endlich vom letzten Jahr erholt habe.

Euch allen ein schönes Wochenende und vielen herzlichen Dank für die Unterstützung ANFux und Rake1962
Beschwingte Grüße
Bitzi

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BeitragVerfasst: 19.05.2017, 09:59 
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Liebe Bitzi,

das sind erfreuliche Nachrichten... ;)

Mit der Abklärung hast Du einen wichtigen Schritt gegen die Verunsicherung
unternommen. Auch die daraus resultierende Belastungen haben ja einen nicht
zu unterschätzenden Einfluss auf die Lebensqualität.

Wie sieht denn bei Dir die weitere Beobachtung ohne MRT-Kontrollen aus,
wirst Du z.B. regelmäßig bei deinem Spezialisten vorstellig ?

Es wäre toll, wenn sich in der weiteren Entwicklung bei Dir eine Verbesserung der
Hörfähigkeit einstellen könnte. Wir freuen uns auf deine Fortschrittsmeldungen.

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

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BeitragVerfasst: 23.05.2017, 08:56 
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Lieber Snowdog,

das Schwannom wird alle zwei Jahre durch ein CT kontrolliert. Da ich ja das Cochlea Implantat habe, werden MRTs möglichst vermieden. Die Klinik hat meine MRT Bilder von 2009 und präoperativ von 2016 plus ein CT von diesem Jahr.
Beim Hören liegt meine Hoffnung darauf, dass der Hörnerv neue Areale für den Tieftonbereich bildet, so was gibts, damit ich ein runderes Klangbild bekomme. Das dauert aber mehrere Jahre. Ansonsten ist die Entlastung des gesunden Ohres durch die Unterstützung des CIs das Wichtigste für mich.

Liebe Grüße
Bitzi

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Zuletzt geändert von Bitzi am 25.05.2017, 09:13, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 24.05.2017, 20:35 
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Liebe Bitzi,

was Du schreibst, über die Geduld für eine operative Entfernung, über die Operierbarkeit schlechthin, über die einzeitige oder zweizeitigen Einsatz eines CI, über die Möglichkeit, mit einem künstlichen und einem natürlichen Ohr doch gut hören zu können, usw. - all das habe ich mittlerweile aus verschiedenen schriftlichen und mündlichen Quellen vernommen. Wenn ich wieder etwas mehr Zeit habe, schreibe ich etwas mehr dazu.

Beste Grüße
ANFux

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