Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 11.07.2011, 10:10 
Frisch operiert - und danach Implantat ja oder nein?

Ich bin im April 2011 hinter dem rechten Ohr operiert worden und soll mich bis September entscheiden, ob ich ein Coch.-Implantat gesetzt bekommen möchte oder nicht.
Ich möchte gern von den Teilnehmern des Forums wissen, welche Erfahrungen sie gemacht haben, sowohl mit Implantat als auch ohne. Sprich, wenn das betroffene Ohr taub bleibt.

Vielen Dank für Ihre Mühe.

Mit freundlichen Grüßen

HeikeAust

Liebe Forumsleser,
die Autorin dieses Beitrages hat gebeten, sie aus der Forum-Mitgliederliste zu löschen.
Das habe ich getan, habe aber ihre Anfrage, die zu einem eigenen Thema wurde, belassen.
Zum Thema kann und sollte weiter diskutiert werden. Das ehemalige Forumsmitglied HeikeAust aber ist nicht mehr persönlich über VN erreichbar.
9.8.2011
ANFux, Moderator


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BeitragVerfasst: 20.07.2011, 18:34 
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Liebe Leser,

dieser Beitrag ist eine Kopie meines Beitrages zum Thema "Hörschnecken-Prothese gegen Tinnitus" in der vorliegenden Rubrik Tinnitus und Hörhilfen". Ich hatte ihn am 28.6.2011 zum Problem Tinnitus geschrieben, darin aber Grundsätzliches zum Cochleaimplantat erwähnt. Ich möchte die von HeikeAust aufgeworfene Frage hier diskutieren. Deshalb habe ich den Beitrag zusätzlich hierher kopiert.

Das Cochleaimplantat CI galt bisher als alternative Lösung für beidseitig taub geborene Kinder und vollständig Ertaubte oder sehr Schwerhörige. Voraussetzung war und ist ein intakter Hörnerv.

Die anderen Hörhilfen Cros und BAHA galten neben einfach verstärkenden Hörgeräten als Hilfe für einseitig Taube oder Schwerhörige. Sie gewähren ein pseudostereophones Hören, weil das Signal auf unterschiedliche Weise von der kranken auf die gesunde Seite gelenkt wird. Beim CI bleibt das Signal auf der kranken Seite, wird dort zum Hörzentrum geleitet und ermöglicht so echtes stereophones Hören. Allerdings tritt eine neues Problem auf: Das Signal ist keine Schallwelle, die in der Hörschnecke in einen elektrischen Impuls umgewandelt wird, sondern ein elektrischer Impuls, den ein sog. Prozessor aus der Schallwelle generiert.
Dieser Mix aus unterschiedlichen Anregungen – von der gesunden Seite über den Schall auf natürliche Weise, von der kranken Seite künstlich über elektronischem Weg – war bisher der Hauptgrund, warum das CI nicht bei einseitig Tauben eingesetzt wurde.
Medizinische und technische Forschungen haben die Situation deutlich verbessert.

Auf einem Seminar (10.-11.2.2011 in Interlaken, Schweiz) haben Experten aus Deutschland, den USA, den Niederlanden, England, Spanien, Frankreich, Schweden und der Schweiz eine Art Bestandsaufnahme gemacht, welche Möglichkeiten heute bestehen, einseitig Ertaubten wieder zu einen möglichst vollständigen Hörgenuß zu verhelfen. Dazu zählen Ton- und Sprachverständis und Lokalisierungsvermögen.

Aus Deutschland nahmen Spezialisten aus Freiburg (Uniklinik, u.a. Arndt und Laszig), Hannover (Medizinische Hochschule, u.a. Lesinski-Schiedat und Lennarz) und Koblenz (Militärkrankenhaus, Jacob und Stelzig) teil. Durch Kontakt mit Frau Dr. Arndt habe ich Zugang zu den Materialien dieses Seminars erhalten. Im Folgenden gebe ich den interessierten Forumslesern einige wichtige Dinge wieder.

Die Implantation stellt hohe Anforderungen an die Ärzte, und zwar nicht nur die Operation, sondern auch die präoperativen Untersuchungen und die postoperativen sog. binaurale (beidohrig) Hörrehabilitation. Einzelheiten wären zu kompliziert zu erläutern und werden deshalb hier nicht genannt, nur so viel:

Die Eignung und das sog. subjektive Handicap des Betroffenen werden vor der OP in neun bis zehn umfangreichen, aufeinander abgestimmten Tests und Befragungen geprüft. Dazu gehören verschiedene Ton- und Sprachaudiogramme, diverse Tests zum Sprachverständnis bei unterschiedlichen Geräuschen und Schallrichtungen, die Untersuchung des Lokalisierungsvermögens unter verschiedenen Bedingungen, die Prüfung der elektrischen Stimulierbarkeit der gesamten Hörbahn, die Prüfung, ob sich auch ein Tinnitus verringern läßt, mehrere hochauflösende CT und MRT.

Zuvor werden bei den Betroffenen in dreiwöchigen Tests die bisher traditionellen Hörersatzlösungen CROS und BAHA getestet. Intensive Aufklärungsgespräche informieren den Betroffenen über die Risiken und Erfolgsaussichten einer Implantation und über die Notwendigkeit einer intensiven postoperativen Rehabilitation. Insgesamt ist das ein immenser Aufwand, der letztlich auch zu den Kosten von rd. 20.000 Euro führt. Die Freiburger Ärzte schreiben: "Die sorgfältige Patientenselektion ist ein entscheidender Faktor für die erfolgreiche Therapie. Dann ist mit einem CI bei einseitiger Ertaubung eine signifikante Verbesserung des Sprachverständnisses und des Lokalisationsvermögens möglich."

Die Freiburge Ärzte empfehlen eine CI-Versorgung den Patienten, bei denen die Therapie mit CROS-HG oder BAHA nicht erfolgreich war, die elektrophysiologischen Untersuchungen eine stimulierbare Hörnervenfunktion zeigten und die Ergebnisse der radiologischen Untersuchungsergebnisse keine Kontraindikation für eine CI-Versorgung (bspw. Geschwulste) darstellten. Ein weiteres Auswahlkriterium war eine begrenzte Taubheitsdauer mit einem Maximum von etwa 10 Jahren und ein nachgewiesenes Handicap im Beruf oder/und Privatleben durch die einseitige Taubheit.

Die jüngste Freiburger Studie berichtet über 11 Implantationen bei Patienten mit einem mittleren Alter von 44 Jahren (von 23 bis 68), hochgradig schwerhörig bis ertaubt, davon 6 nach Hörsturz (keiner nach AN-OP), Ertaubungsdauer im Mittel 25 Monate.

Sowohl beim Sprachverständnis als auch beim Lokalisationsvermögen wurden signifikante Verbesserungen gegenüber dem nichtversorgten Zustand, aber auch gegenüber den alternativen Lösungen CROS und BAHA festgestellt. Bemerkenswert auch, dass die Ergebnisse 12 Monate nach der Implantation besser waren als die von 6 Monaten nach der Implantation. Bemerkenswert auch die Verbesserungen in der schwierigsten Hörsituation – Sprache von der kranken, Geräusche von der gesunden Seite. Die Verbesserung der Lebensqualität ist ein äußerst subjektives Feld und fällt damit völlig unterschiedlich aus, aber bei Hörverbesserungen natürlich immer positiv.

Die Freiburger Ärzte zielten auch auf eine Reduzierung eines vorhandenen Tinnitus durch die elektrische Stimulation. Bei 9 der 11 Patienten wurde 6 Monate nach der Implantation eine teilweise bis vollständige Unterdrückung des Tinnitus erzielt. Hier ist anzumerken, dass das ein erfreulicher Nebeneffekt einer CI-Implantation ist. Eine Unterdrückung des Tinnitus mittels CI bei intaktem beidseitigem Hörvermögen ist keine Behandlungsoption.

Ob die Ertaubungsdauer vor einer erfolgverheißenden Implantation hinausgeschoben werden kann (bisher 10 Jahre), müssen Langzeitstudien (> 5 Jahre) zeigen. Diese sollten multizentrisch und länderübergreifend angelegt werden. Derzeit wird vermutet, dass eine kurze Taubheitsdauer auch bessere Chancen bietet.

Abschließend ein Zitat aus der Studie:
"Das konventionelle CROS-HG und das BAHA sind weiterhin gute Therapieoptionen bei nicht stimulierbarem Hörnerv, Cochleaobliteration (Übersetzung: Verschluß der Hörschnecke), langer Taubheitsdauer oder subjektiv ausreichendem Nutzen mit diesen Optionen sowie von Patienten, die keine (CROS-HG) oder im Vergleich zum CI deutlich weniger invasive ( Übersetzung: operative) Eingriffe (BAHA) wünschen. Die CI-Versorgung einseitig tauber Patienten ist z. Zt.. noch eine Sonderform der Versorgung, die aber in Kürze von den Kostenträgern akzeptiert werden sollte. Es ist nicht verständlich, dass bei Patienten mit einseitiger hochgradiger Schallleitungsschwerhörigkeit und normalem Hörvermögen der kontralateralen Seite (Übersetzung: gegenüberliegend) , alle operativen Eingriffe, wie Stapeschirurgie (Übersetzung: Steigbügeloperationen) und Mittelohroperationen inklusive aktiver Mittelohrimplantate von den Kostenträgern finanziert werden, um das binaurale (Übersetzung: beidohrig) Hörvermögen dieser Patienten wiederherzustellen, aber einseitig tauben Patienten das binaurale Hören vorenthalten werden soll."

Und ganz am Schluß noch ein paar persönliche Gedanken.
Der Freiburger Studie wie auch die anderen Berichte auf dem o.g. Seminar zeigen, dass am einseitigen Einsatz von Cochleaimplantaten intensiv geforscht wird. Es ist viel erreicht, aber noch viel zu klären und zu verbessern. Der Aufwand ist enorm und wird zum Glück von den Medizinern nicht gescheut. Aber es gibt keine Erfolgsgarantie. Und was noch wichtiger ist: Der Erfolg setzt auch beim Patienten einen sehr großen Willen voraus, Engagement zur Mitarbeit, Geduld, Ausdauer und Zielstrebigkeit. Wer das nicht aufbringen kann, ist kein geeigneter Patient für diese Therapie im (Noch-) Versuchsstadium. Das persönliche Handicap muß deshalb schon sehr hoch sein.

Wenn es genügend Resonanz auf diesen Beitrag gibt, werde ich noch aus einem Patientenbericht zitieren, der auf dem o.g. Seminar gehalten wurde und der den Verlauf, die Mühen und die Chancen eines CI bei einseitiger Taubheit schildert.

Wer weitere Informationen zum Thema haben möchte, der müsste die o.g. Seminarbeiträge lesen (in Englisch!), auf den Homepages der zitierten Kliniken stöbern oder mit den genannten Ärzten Kontakt aufnehmen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 20.07.2011, 20:26 
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Liebe Forumsleser, speziell am CI interessierte,

ich zähle die Thematik „Hörhilfen“ nicht zu meinen Stärken. Da es aber in der letzten Zeit einige Beiträge gab, aus denen das Interesse daran ersichtlich wurde (ich denke an HeikeAust, an Neuri04 und an Ista), beschäftige ich mich doch etwas mehr damit. Dabei erinnere ich mich zuerst an ein Forumsmitglied, das auf Empfehlung des Operateurs eine Cochleaimplanttion mit seiner AN-OP verknüpft hatte. Dabei hatte er sogar auf dem betroffenen Ohr noch ein Resthörvermögen von 20 %. Leider waren alle Bitten von mir, über den Verlauf und das Ergebnis mir oder dem Forum zu berichten, erfolglos. Ich weiss nur, dass es Probleme gab. Die OP und Implantation hatte ein sehr renommierter AN-Operateur durchgeführt. Wegen der ausgeblieben Antworten nenne ich hier die Namen des Forumsmitgliedes und des Arztes nicht.

Im vorangestellten Beitrag habe ich vor allem aus einem Vortrag über eine Studie zitiert und berichtet. Dazu kamen einige persönliche Gedanken. Ich hatte das aber vor allem wegen des Einsatzes gegen einen Tinnitus getan. Nun will ich speziell meine Gedanken zur Cochleaimplantation bei einseitiger Ertaubung nach einer AN-OP tun.

Ich rate allen Interessierten zu Ruhe und gründlichen Ueberlegungen.
Die Taubheitsdauer kann nach heutigem Wissen zehn Jahre (!) betragen, nach der eine Implantation noch Erfolg verspricht.
Die Vorteile einer gemeinsamen AN-Operation und Cochleaimplantation sind m.E. nicht gross genug, um die heute noch bestehenden Unsicherheiten bei dieser Faktenlage (AN-OP, einseitige Taubheit) vergessen zu machen. Es wird bei einer Implantation keine klassische Hirnoperation mehr benötigt!

Diese Implantation bieten mir heute bereits zu viele an. Es scheint bereits Mode zu sein, das Prestige zu stärken und vermutlich auch die Oekonomie der Klinik.
Mich hat erstaunt und mir hat zugleich imponiert, wie Frau Dr. Arndt aus Freiburg das Vorgehen, die Patientenauswahl, die präoperativen Tests, die ehrliche Aufklärung des Patienten, die Anforderungen an den Patienten vor und vor allem noch lange nach der Implantation und die bisherigen Ergebnisse geschildert hat. Da kamen mir Zweifel, ob das überall mit dieser Intensität erfolgt.

In der Freiburger Studie sind noch keine Patienten enthalten, die nach einer OP ertaubt sind ! Das ist ein besonderer Patientenkreis bezüglich CI. Warum? Der Hörnerv muss tip-top sein, insbesondere funktionell. Ist er das nach jeder AN-OP ? Die Freiburger Tests sind beeindruckend vielseitig und streng. Sie sind Bestandteil eines Forschungsvorhabens. Ich wiederhole meine Bedenken, ob die Patientenauswahl und die Tests überall so gemacht werden.

Es sollte bei Kontakten mit Aerzten, die bei einseitiger Taubheit zu einem CI raten, unbeding gefragt werden, welche Erfahrungen sie mit AN-Operierten dabei haben !

Das CI war ursprünglich für taub Geborene oder komplett Ertaubte entwickelt worden. Trotz grosser Fortschritte ist der Mix aus natürlich entstandenen Tönen, Klängen und Geräuschen und künstlich entstandenen auch heute noch problematisch. Patienten berichten von anfangs scheusslichen Geräuschen, die nur in mühsamer, zäher Abstimmung zwischen Aerzten, Medizintechnikern und Patienten deutbar und angenehm wurden. Es kommt dem Lernen einer Sprache gleich. Man kann das CI zwar zeitweise deaktivieren, aber dann lebt man auch in zwei Welten.
All das setzt einen sehr starken Willen der Patienten voraus, und das für eine lange Zeit. Und trotzdem wird sich bei heutigem Stand kein gleichwertiges Hören einstellen.

Das Richtungshören muss m.E. einen aussergewöhnlichen Stellenwert haben, z.B. für den Beruf, wenn man sich als einseitig Ertaubter ein CI einsetzen lässt. Heute, betone ich.

Mir wäre es lieber, nur mit einem Ohr zu hören, aber dabei unterscheiden zu können, ob meine Frau spricht oder mein Sohn, ob meine Frau traurig ist oder nur bewusst leise spricht, ob der singende Vogel eine Amsel ist oder eine Kohlmeise, und ob das Musikstück von Chopin ist oder von Wagner. Wer jetzt denkt, ich male schwarz, der irrt. So liegen (heute noch) die Probleme.

Und dennoch bin ich nun an diesem Thema interessiert. Ich rate lediglich den Interessenten, sich das in meinen beiden Beiträgen Geschriebene durch den Kopf gehen zu lassen und uns im Forum dabei mit einzubeziehen.

Beste Grüsse
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.07.2011, 22:05 
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Hallo,
ich möchte das bestätigen, was Anfux gesagt, geschrieben hat. Ich habe mich auch sehr ausführlich informiert. Alle Test Ergebnisse durchgeführt in der Uni Münster. Es kommt führ mich nicht in Frage, da ich kein Hörnerv mehr habe. Jedoch hat man mir auch erklärt, wie, was das hören heißt mit CI auch wenn ich Rest-Hörvermögen gehabt hätte. Den Bericht von Anfux sollte man sich zu Herzen nehmen. Ich würde es nicht mehr machen. Man hat mir gezeigt wie man mit guten Hörgeräten alles wieder einigermaßen hinbekommt. Ich weiß für mich, : Testet viele Akustiker. Das habe ich gelernt. Im Moment wurde für mich das Phonak III so optimal eingestellt, dass ich nicht mehr sagen kann, ob das Phonak V wirklich besser ist. Andere Akustiker hatten mir gesagt, das man das phonak III nicht selbst einstellen kann. Das stimmt nicht. Ich habe bei diesem Gerät auch 5 Stufen nach oben und nach unten zum einstellen. Und es ist erheblich billiger. Wenn dann der Akustiker auch 2 Kassengeräte getestet hat und ihr zusaätzlich mit den Kassengeräten einen Test beim HNO Arzt macht, müssten die Geräte eigentlich übernommen werden. Ich mache das gerade und gebe euch Mitteilung wenn es geklappt hat.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 29.07.2011, 21:34 
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Hallo HeikeAust

ich habe mich bewusst gegen ein Implantat entschieden.
Ich höre sehr gut rechts und schütze das Gehör auch bei starkem Lärm.
Gründe gegen das Implantat sind einerseits meine Hobbies Motorradfahren und Saxophonspielen in der Dorfmusik. Das Ding würde sehr wahrscheinlich das Helmtragen beeinträchtigen und ich denke der Abgleich, sprich Laufzeit des Signals, ist schwer richtig einzustellen.
Andererseits habe ich mich schon daran gewöhnt mein Verhalten so zu steuern, dass die wichtigen Gesprächspartner rechts sind oder einfach meinen Kopf so zu drehen, dass mein rechtes Ohr angesprochen wird. Den Sitzplatz so zu wählen, dass ich an einer linkem Ecke Sitze ist schon fast in Fleisch und Blut übergegangen.

Das Richtungshören kommt dabei ja eh nicht zurück, lässt sich aber mit Training und scharfem Verstand ziemlich kompensieren. Einzig Luftfahrzeuge die ich nicht sehe muss regelrecht suchen, weil mir die Richtung fehlt.
Also solange das so bleibt sage ich meinem Hals-. Nasen-. Ohrenarzt regelmässig Nein.

Nachtrag: Sorry, habe erst jetzt gesehen, das von einem Cochleaimplantat gesprochen wird. Mein Nein ist zu einer Crossversorgung von links nach rechts.

_________________
Steckbrief: Jg.56, m, 2007 suboccipitale AN-OP links in Chur, danach einseitig taub, vorheriger leichter Tinnitus bleibend , Fazialisparese teilw. erholt


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BeitragVerfasst: 08.08.2011, 19:06 
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Liebe Leser,

zu meinem Bedauern - und nicht nur zu meinem! - beteiligen sich nur wenige an der Diskussion zu dem Thema "CI für einseitig durch AN Ertaubte".

Aus gutem Grund wiederhole ich noch einmal meinen Hinweis, sehr sorgfältig eine Entscheidung für ein CI nach einer AN-OP vorzubereiten.
Der Hörnerv muß für die Implantation absolut leistungsfähig sein. Die Wahrscheinlichkeit, daß der Hörnerv bei einer OP, aber auch schon davor durch die Existenz des ANs, geschädigt ist oder in seinem vollen Leistungsvermögen eingeschränkt, ist sehr hoch.

Die Frage nach den bisher erfolgten Implantationen bei AN-Operierten sollte im Arztgespräch unbedingt gestellt werden. Und dazu natürlich nach den Ergebnissen!

Beste Grüße
ANFux

Liebe Forumsleser,
die Autorin des ersten Beitrages dieses Themas hat gebeten, sie aus der Forum-Mitgliederliste zu löschen.
Das habe ich getan, habe aber ihre Anfrage, die zu einem eigenen Thema wurde, belassen.
Zum Thema kann und sollte weiter diskutiert werden. Das ehemalige Forumsmitglied HeikeAust aber ist nicht mehr persönlich über VN erreichbar.
9.8.2011
ANFux, Moderator

_________________
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BeitragVerfasst: 19.09.2011, 14:51 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit meiner AN OP sind nun 5 1/2 Monate vergangen und es geht mir eigentlich recht gut, was ich auch meiner Reha in Bad Nauheim zu verdanken habe. Was mir allerdings sehr zu schaffen macht, ist meine Ertaubung des li. Ohres, ( Richtungshören, Störlärm )
Hatte am 16.09.2011 meinen ersten Kontrolltermin in Würzburg, es wurde u.a. auch der Hörnerv getestet,( fiel gott sei Dank posetiv aus ) somit könnte ich evtl. ein Cochlea Implantat bekommen. Ich hatte ein sehr ausführliches Arztgespräch, wo man mich unter anderem auch genau über das Implantat aufklärte, soll aber auch testen, ob ich mit einem Hörgerät zurecht komme.
Habe im Jan. 2012 den nächsten Termin in Würzburg, dann wird sich evtl. entscheiden, ob ich ein Implantat bekomme.

Hat jemand schon Erfahrungen mit einem Cochlea Implantat nach einer AN OP? Würde mich über Informationen freuen.
Liebe Grüße

Neuri04

_________________
Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 03.05.2017, 16:10 
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Ein Hallo an alle Forumsmitglieder,

mein Name ist Bitzi. Ich bin neu hier und wohl die einzige, die ein Cochlea Implantat hat. Deshalb habe ich mich registrieren lassen.
Das CI wurde mir letztes Jahr auf der linken Seite im Juni implantiert. Meine Diagnose war Otosklerose (Verknöcherung der Mittelohrknochen und evtl. der Cochlea), aber so richtig definitiv war das nie, da meine Symptome gar nicht dazu passten. 2009 und vor der OP wurde ein MRT gemacht, doch niemand sah was wirklich los war. Ich muss sagen zum Glück, sonst hätte ich gar kein CI bekommen. Ich habe ein AN in der Cochlea. Winzig klein, ca.2mm. Der Prof, der mich operierte, dachte, er könne die Elektroden nicht richtig legen, weil die Schnecke verknöchert ist, es liess ihm keine Ruhe und er holte sich nochmal Rat bei einem Kollegen, der dann das AN entdeckte. Normalerweise legen sich die Elektroden in die Schnecke, bei mir kamen sie nur bis zum Tumor und drehten dann um. Das heisst, der ganze Tieftonbereich fehlt. Jetzt wurde es spannend, ob ich überhaupt was hören und verstehen kann. Das kann ich, wenn auch bis heute leider nicht so, dass es wirklich angenehm ist, da, wie gesagt, der ganze Tieftonbereich fehlt.
ABER, ich bin sehr dankbar, dass ich das CI habe. Mein gesundes Ohr war so sehr überfordert, dass ich im Störlärm nur noch 40% verstanden habe. Jetzt verstehe ich wieder fast 100% im Störlärm, wie Normalhörende, ausser ich werde von links angesprochen. Ich bin auch wieder im Leben, nachdem ich mich sehr zurückgezogen hatte, weil ich so überfordert war mit dem einseitigen Hören. Ich habe das CI sehr leise eingestellt, so kann ich es sehr gut den ganzen Tag tragen. Bei Lärm wechsle ich zu einem Programm, das lauter ist.
Ich bin noch in der Anpassungsphase und die Audiologen geben sich sehr viel Mühe das Optimale für mich zu erreichen, inkl. Überstunden.
Ich bin in einem andern Forum für CI TrägerInnen, und da tummeln sich sehr viele einseitig Ertaubte. Einige habe unglaublich gute Ergebnisse, und merken nicht mal mehr dass der Klang nicht gleich ist, weil das Gehirn den Unterschied kompensiert. Was bei mir leider nicht wirklich geht, aber, wie schon erwähnt, habe ich für mich eine Lösung gefunden, Hauptsache das gesunde Ohr ist entlastet. Vielleicht habe ich auch Glück und mein Hörnerv sucht sich neue Bereiche für die tiefen Töne. Ich spiele sehr viel Klavier, das ist das beste Hörtraining.

Wenn Ihr Fragen habt, bitte melden. Ich kann nur soviel sagen, dass ich es kein bisschen bereue und ewig dankbar bin, das kein Arzt oder Ärztin mir eine richtige Diagnose gestellt hat.

Ich schicke Euch allen herzliche Grüße
Bitzi

_________________
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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BeitragVerfasst: 03.05.2017, 17:58 
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Liebe Bitzi,

willkommen im Forum und vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht.

Im Forum ist mit Chrigu ein weiterer CI-Träger vertreten,
Du findest seine Geschichte im Forenbereich „Kliniken/Operateure
unter dem Thema „Operation in Bern / Schweiz, Lindenhofspital“.

Ich wiederhole auch an dieser Stelle gerne die Bedeutung der
Suchfunktion - der Suchbegriff „Cochlea Implantat“ liefert einige
interessante Fundstellen, die sich in anderen Forenbereichen
wiederfinden. Es lohnt sich, dahingehend zu stöbern –
(u.a. ein einige Zeit zurückliegender Eintrag von ANFux (Dez.2010),
Forum „Kliniken/Operateure“, Thema „Translabyrinthärer Zugang“, Beitrag
Wirkprinzip des CI erläutern lassen“) - und dient Suchenden,
Wissenslücken zu schließen.

Eine Verständnisfrage möchte ich stellen (eigentlich sind es zwei):
Wurde dein „Mini-AN“ erst im Zuge der Implantation entdeckt und
wurde erst aufgrund der problematischen Platzierung einem Verdacht
nachgegangen, das AN selbst aber nicht operiert ?
Oder fehlt in deiner Geschichte ein Teil der Chronologie (evt. nach
2009 bereits operiert) – dann würde das Anlegen einer Signatur
vielleicht schon Aufschluss geben.

Zitat:
Wenn Ihr Fragen habt, bitte melden. Ich kann nur soviel sagen,
dass ich es kein bisschen bereue und ewig dankbar bin, das kein
Arzt oder Ärztin mir eine richtige Diagnose gestellt hat.


Diesen Satz verstehe ich nicht, wie ist das mit der „richtigen Diagnose“
gemeint ?

Erfahrungsberichte haben einen ganz besonderen Wert für Ratsuchende
und Betroffene, deshalb sind deine Schilderungen wertvoll – bisher fehlen
diese zum Cochlea Implantat. Vielleicht hast Du einen Stein ins Rollen
gebracht... ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.05.2017, 08:35 
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Guten Morgen Snowdog,

erstmal Danke für die Tips, ich bin nicht so fit im Umgang mit den Foren. Ich kopiere mir mal die Vorgehensweisentips von Dir raus. Die Suchmaske habe ich entdeckt, aber Chrigu ist mir irgendwie entgangen.

So, nun zu Deinen Fragen.
Mein AN wurde postoperativ entdeckt, weil die Platzierung der Elektroden so schwierig war und der Prof, wohl das Gefühl hatte, das das nicht an einer Verknöchreung der Cochlea liegt. Er hat den Kollegen, der für das Auslesen des MRT zuständig ist nochml gebeten, dieses genau anzuschauen, dann wurde das AN erst entdeckt. es ist also noch drin und kann auch nicht entfernt werden. Es wächst offenbar sehr langsam, da im Vergleich zu den Aufnahmen von 2009 kein Unterschied messbar ist.

Ich hatte bis nach der Op keine definitive Diagnose was meinen Hörverlust betraf, es waren alles nur Spekulationen und man einigte sich auf Otosklerose, obwohl die Symptome nicht übereinstimmten. Ich hatte einen schleichenden Hörverlust ein bisschen Schwindel ab und zu, der sich ein zwei Sekunden hielt und einen leisen Tinnitus, ein Rauschen. Der zweite HNO Arzt 2009 war sehr gründlich und hat alles abgeklärt, nur leider wurde das AN im MRT übersehen, weil es in der Schnecke liegt, und so war auch er ratlos. Ich hoffe das beantwortet Deine Fragen. Ich schau mal, ob ich diese Signatur hinbekomme.

Herzliche Grüße
Bitzi

_________________
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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BeitragVerfasst: 04.05.2017, 11:48 
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Geburtsjahr: 1944
Bitzi hat geschrieben:
1.
Mein AN wurde postoperativ entdeckt, weil die Platzierung der Elektroden so schwierig war und der Prof, wohl das Gefühl hatte, das das nicht an einer Verknöchreung der Cochlea liegt. Er hat den Kollegen, der für das Auslesen des MRT zuständig ist nochml gebeten, dieses genau anzuschauen, dann wurde das AN erst entdeckt. es ist also noch drin und ...
2.
kann auch nicht entfernt werden...
3.
Ich hatte einen schleichenden Hörverlust ein bisschen Schwindel ab und zu...
4.
nur leider wurde das AN im MRT übersehen, weil es in der Schnecke liegt, und so war auch er ratlos...

1.
AN = Vestibularis-Schwannom.
2.
Warum nicht?
3.
Spricht doch eher für ein Schwannom im Meatus, oder?
4.
Gibt es in der Schnecke wirklich Schwann´sche Scheiden, die definitionsgemäß ein Schwannom ausmachen?
Siehe:
http://www.skillslab.ugent.be/images/im ... cochl1.png

Bisher kann ich mir kein Bild machen von dem, was bei Dir WIRKLICH abgelaufen ist.
Am ehesten logisch erscheint mir:
Man hat eine Fehldiagnose gehabt, ein Cochlea-Implantat unter falschen Voraussetzungen eingesetzt und versucht, aus der Sache einigermaßen rauszukommen.

Falsch?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 04.05.2017, 19:21 
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Wohnort: München
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo Elf,

eigentlich bin ich hier registriert um anderen einseitig Ertaubten mit intaktem Hörnerv zur Seite zu stehen, falls sie sich mit dem Gedanken an ein CI beschäftigen.

Meine Diagnose steht seit Juni 2016 fest. Ich habe ein intracochleäres Schwannom, ich hoffe ich habe das richtig beschrieben.
Im Juli habe ich den nächsten Termin und werde fragen wo es genau sitzt und wie man es genau definiert.

Du schreibst:"Bisher kann ich mir kein Bild machen von dem, was bei Dir WIRKLICH abgelaufen ist.
Am ehesten logisch erscheint mir:
Man hat eine Fehldiagnose gehabt, ein Cochlea-Implantat unter falschen Voraussetzungen eingesetzt und versucht, aus der Sache einigermaßen rauszukommen."
Bis auf Deine Schlussfolgerung, dass man versucht aus der Sache einigermassen rauszukommen, stimmt es, wie Du es verstanden hast.
Nur tut das hier gar nichts zur Sache. Wie schon erwähnt, geht es mir um Menschen, die sich mit dem Gedanken an ein CI befassen. Den Rest kläre ich privat. Du weisst gar nicht wie froh ich bin, dass es keine Otosklerose ist, die geht oft auf beide Ohren. Ich habe also eine sehr gute Chance, dass mein gesundes Ohr so bleibt wie es ist, wenn ich Sorge trage.


Ich merke gerade wie sorgfältig ich in der Formulierung sein muss, damit ich richtig vertanden werde.

Habt einen schönen Abend
Bitzi

_________________
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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BeitragVerfasst: 04.05.2017, 22:10 
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Bitzi hat geschrieben:
Ich habe ein intracochleäres Schwannom, ich hoffe ich habe das richtig beschrieben.
Im Juli habe ich den nächsten Termin und werde fragen wo es genau sitzt und wie man es genau definiert...

JAU!
Es gibt diese Art von Tumor! Sehr selten...
Und man KANN das operieren und gleichzeitig ein Implantat einsetzen!
Zitat:
...This study describes a minimally invasive procedure for intracochlear schwannoma resection with simultaneous cochlear implantation... that resulted in good hearing.

https://www.thieme-connect.com/products ... 581091.pdf

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 05.05.2017, 16:56 
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Lieber Elf,

vielen Dank für den Link. Ich habe die Datei gleich an "meinen" Professor weitergeleitet. Vielleicht könnte man mich ja reoperieren. Interessanterweise habe ich die letzten Wochen genau darüber nachgedacht, ob es nicht möglich wäre das Schwannom rauszuholen, um dann die Elektroden richtig in die Schnecke zu legen, sodass der Tieftonbereich mit stimuliert wird. Dann hätte ich ein sehr viel besseres Hören als jetzt. Mal sehen, was der Doc meint. Möglicherweise ist das aber keine Option mehr oder zu gefährlich, dann ist es so wie es ist, bessser wie gar nichts hören.

Jedenfalls ein grosses Danke an Dich, ich habe nämlich nichts im Netz gefunden.

Mit Gruss
Bitzi

_________________
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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BeitragVerfasst: 08.05.2017, 15:16 
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Liebe Bitzi,

ich habe soeben einen Beitrag geschrieben - zum Thema "Intracochleäres Schwannom und pulsierender Tinnitus" in der Rubrik " Tinnitus und Hörhilfen".
Ich denke, - nein, ich bin überzeugt - Dein Tumor gehört zu den ILS. Damit wärst Du die Dritte im Forum mit diesem nicht so häufigen Tumor. Und Deine Vorgeschichte paßt so richtig zu dieser Tumorgruppe.
Lies mal.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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