Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Beidseitiger Tinnitus vor der OP
BeitragVerfasst: 13.06.2012, 09:13 
Hallo zusammen,

ich wollte mal eure Erfahrungen über Tinnitus vor der OP/Bestrahlung sprechen. Zu mir, ich habe seit vielen Jahren beidseitig einen Tinnitus, der sich täglich in Lautstärke und Klang ändert. Es sind vier, fünf Höhen und Tiefen in jeglicher Ausprägung dabei.

Mein AN wurde im Februar diagnostiziert, linksseitig, ca. 1cm groß. Auf der rechten Seite ist im Februar kein AN zu finden. Nun habe ich mit einem ebenfalls einseitig AN-Betroffenen gesprochen, der zuvor bei der NF-Ambulanz HH zu einem Gespräch war. Die Ärzte sagten, dass ein beidseitiger Tinnitus in Verbindung mit bereits einem AN sie immer hellhörig werden lassen.

Nun die Frage: Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr auch einen beidseitigen Tinnitus? Warum ist das so bei einem einseitigen AN? Und was ich mich immer frage: Sollte ein AN beidseitig auftreten und behandelt werden, wie kann man ganz ohne bzw. mit beschädigten Gleichgewichtsnerven leben?

Viele Grüße
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiger Tinnitus vor der OP
BeitragVerfasst: 14.06.2012, 13:23 
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Registriert: 16.06.2008, 15:18
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Lieber Tobi,

auch ich hatte vor OP und habe weiter beidseits Tinnitus, obwohl ich nur links ein AN habe.
Ich denke die Ärzte haben sicher nur verantwortungsvoll handeln wollen - was ja eigentlich gut ist!- wenn Sie bei beidseitigem Tinnitus "hellhörig" werden. Ich kenne kaum jemanden der - auch ganz ohne AN -keinen Tinnitus hat.

Dennoch verstehe ich Deine Ängste und Gedanken wegen Neurofibromatose.
Ich habe ein paar Pigmentflecken (stichwort : Cafe-au-lait-Flecken) und andere Hautunregelmäßigkeiten und fragte Prof. Tatagiba vor der OP, ob er NF2 ausschließen könne. Er könne es nicht ausschließen, hierfür seien andere Ärzte zuständig. Auch mein Hausarzt meinte nach der Besichtigung meiner Haut, ich solle das abklären lassen. Zudem hatte mein Opa einen Hirntumor (keiner weiß mehr was genau für einen Tumor) und war nach dessen Entfernung halbseitig gelaehmt (keine Angst, das war vor Jahrzehnten, also mit völlig anderer Technik etc. wie heute!)
Da hatte ich doch irgendwie ein flaues Gefühl.

Letzlich hatte ich einen Termin bei einer Humangenetikerin, die nicht mittels genetischer Untersuchung, aber anhand einer einstündigen Befragung und Begutachtung zu der Meinung gelangte, dass ich mir da keine Sorgen machen müsste (Bericht ist drei Seiten lang). Weiterhin überwies sie mich zur Sicherheit an einen Augenarzt, der mich auf das Vorhandensein von (für NF2 typische) Lisch-Knötchen untersuchte. Der Befund war negativ.

Ich denke, wenn Du in Sorge bist, solltest Du Deine Energie in einen solchen Termin bei einer Humangenetikerin investieren. Belaste Dich bis dahin nicht mit den Folgen einer unwahrscheinlichen Eventualität. Spar dir die Nerven :wink: .

Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Angaben etwas helfen.

Liebe Grüße und alles Gute

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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