Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 09:46




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 28.11.2012, 17:43 
Der Verfasser „Tobi“ hat um Löschung seines Accounts gebeten,
mit Einverständnis des Verfassers bleiben die eingestellten Beiträge
erhalten.

snowdog (Moderator)
22.01.2013




Hallo zusammen,

einige werden mich und meine Geschichte kennen, aber ich fasse trotzdem ganz kurz zusammen. Ich wurde im letzten Juli bei Prof. Dr. Lenarz im MHH behandelt, dort wurde mir durch eine transtemporale OP ein ca. 1 cm großer Tumor vollständig entfernt. Der Gleichgewichtsnerv wird bei diesem Zugang vollständig durchtrennt, so wurde es mir zumindest gesagt und so steht es auch auf den Themenseiten hier, im OP-Bericht gibt es dazu keine Information. Leider wurde auch die Arteria Labyrinthi verletzt, so dass ich linksseitig vollständig ertaubt bin.

Ich habe ein paar Probleme seit der OP, hier will ich aber einzig auf den Schwindel und die Benommenheit eingehen. Nach der OP habe ich eine vierwöchige Rehamaßnahme durchgeführt und habe den Schwindel und die Benommenheit fast vollständig besiegen können, sprich: Mit dieser Problematik hatte ich so gut wie kein Problem mehr. Diverse Nachuntersuchungen (außer MRT) haben bestätigt, dass mein rechter Gleichgewichtsnerv soweit vollständig kompensiert hat. Später bin ich in meinen Alltag übergangangen, nur zuviel Stress mute ich mir bewusst noch nicht zu. Leider ist mein Alltag mit viel Sitzen und PC-Arbeit verbunden und nun kommt mein eigentliches Anliegen:

Nach und nach kam in den letzten Monaten der Schwindel wieder zurück, die Benommenheit nimmt schleichend aber konsequent zu. Schnelle Kopfbewegungen von der gesunden zur AKN Seite lassen das Bild verzerren, obwohl ich täglich meine "Guckübungen" mache. Gerade wenn ich mich nachmittags für ein halbes Stündchen schlafen lege, bin ich danach inzwischen wieder richtig am taumeln. Woran kann das wohl liegen? Habt ihr eine Idee? Meint ihr es liegt wirklich daran, dass ich nur noch sehr wenig Sport mache und mich recht wenig bewege, viel am Schreitisch sitze? Anders gefragt: Kann sich die Kompensation wieder "zurückbilden"? Es kann doch nicht sein, dass wir unser Leben lang täglich Reha-Sport machen müssen, damit der Schwindel im Griff bleibt? Bin im Moment etwas verzweifelt, zu allem Überfluss nimmt der Tinnitus auch wieder zu! :-(

Über Erfahrungen und Tipps wäre ich dankbar.

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 30.11.2012, 17:58 
Hallo zusammen,

ein kurzes Update zu mir: Der Schwindel und die Benommenheit nehmen weiter zu, eben beim Joggen wurde mir sogar richtig schlecht. Das Bild verzerrt noch mehr, ich kann kaum noch gerade aus gucken. Das alles sind Symptome, die ich an sich nur in der ersten Zeit nach der OP hatte. Gestern war ich bei meinem Augenarzt, der meine gesamte Krankengeschichte kennt. Alles in Ordnung, sagt er. Mein linkes Auge sei nur "etwas langsamer" geworden, was nach so einer OP nach 4-5 Monaten nicht als ungewöhnlich zu bewerten sei. Was er damit genau meinte, weiß ich nicht, habe ich aber auch nicht hinterfragt.

Ich bekomme echt Angst, dass sich auf der gesunden Seite was gebildet haben könnte, wobei die Seite im Juli 2012 noch vollkommen "sauber" war. Werde Montag direkt einen Termin beim HNO und beim Neurologen machen und mein Kontroll-MRT so früh wie möglich machen lassen, obwohl Lenarz das nächste und erste MRT erst im Juli 2013 sehen will.

Meine Frage nochmals an euch bzw. an alle, die nach der OP Schwindel hatten (ich denke das betrifft geschätzte 90% des Forums): Hatte jemand von euch den Schwindel bereits besiegt und kam bei jemanden der Schwindel dann zurück, nachdem ihr euch etwas weniger auf die Genesung und mehr auf euer normales Leben konzentriert habt? Und wenn ja, was habt ihr dagegen getan?

Danke nochmals! Aber etwas positives gibt es: Der Tinnitus ist derzeit verhältnismäßig "in Ordnung"!

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 30.11.2012, 20:46 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Tobi,
auch wenn es für Dich ein wenig "komisch" klingen mag -
aber Deine Operation liegt noch kein halbes Jahr zurück -
ein relativ kurzer Zeitraum, um eine "Rückbildung" einer
Kompensation zu vermuten.

Mein Neurologe erklärte mir, dass die Heilung nach Eingriffen
an Hirnnerven sich deutlich über ein halbes Jahr hinziehen kann -
und gemeint ist tatsächlich eine Verheilung, ohne die
Beschwerden durch Irritation (Fehltriggerung),
Funktionseinschränkung nach Belastung (Druck/Quetschung
durch den Tumor, Stress/Verletzung durch die OP), die
allesamt unterschiedlich heftig auftreten und
unterschiedlich anhalten können.

Wenn Du bereits erfolgreich sportliche Belastungen steigern
konntest, bedeutet das nicht, dass die Phase der Schonung
beendet ist. Plötzlich heftiger werdende Schwindelsymptome
können ein Zeichen sein, dass der Nerv wieder "aktiver"
zu funktionieren beginnt. Oder auch eine Reaktion auf
bestimmte Belastungen sein, dass die Zeit der "aktiven Schonung"
eben noch nicht beendet ist.
Diese Schwankungen im Heilverlauf sind eher normal -
eine lineare Verbesserung, wonach eine langsam gesteigerte
Belastung automatisch zu stabileren Zuständen führt, ist leider
kein Automatismus.

Und diese Zeiträume "zurück zur Normalität" sind für uns alle
relativ und individuell - das gewichtet jeder anders.
(Nur mal zum Vergleich: Leider kann ich an Joggen
viereinhalb Jahre nach der OP noch nicht denken,
die jüngsten Versuche zeigen aber, dass außer meiner
Kopfschmerzproblematik der Schwindel eine Größe bleibt).
Aber auch ich arbeite daran, wobei die Ungeduld sich als eine
recht störrische Begleiterin offenbarte... ;)

Die Erklärung deines Augenarztes stimmt mit meiner Erfahrung
überein, diese Symptome waren nach einem Jahr allerdings
abgeklungen.
Die leidige Bildschirmtätigkeit in vorwiegend sitzender Haltung
ist natürlich ein Problem - neben der visuellen Anstrengung können
HWS-Probleme, Nacken/Schulterverspannungen hinzu kommen.
Doch auch hier helfen "schonendere" Bewegungstherapien
(Gymnastik, Schwimmen, Massage, Yoga) eher als Fitnessprogramme
in Form von Joggen und Langlauf.

Wenn möglich, versuche das, was Du "täglichen Rehasport" nennst, auf
spezifische Reaktionen zu scannen.
Welche Übung löst Reaktionen aus ?
Wann verstärkt sich der Tinnitus, wann der Schwindel ?
Wie wirkt sich das auf Erschöpfungszustände aus ?
Was hilft, was ist ein "No-go" ?
Verstärkt sich der akute Zustand des Schwindels auch ohne
Aktivitäten, dann auf jeden Fall den Arzt hinzuziehen.
Über ein vorgezogenes MRT würde ich zunächst nicht grübeln.
Da Du ja nicht über Ausfälle klagst, die seit der OP bestehen, sondern
Symptome beschreibst, die sich verändernd ( = zunehmend) äußern,
sind die Zeiträume zwischen den Kontrollen (jährlich) eng genug.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 00:00 
Hallo snowdog,

danke für deine Antwort. Also zum letzten Teil, der Schwindel nimmt zu, sobald ich nicht jeder Tag meine Übungen mache. Heißt, zwei Tage am Schreibtisch oder auf der Couch und sofort geht es mir ein paar Tage schlecht, bis ich wieder verstärkt Übungen mache. Heute habe ich mal richtig ausgeschlafen, 9 Stunden am Stück. Wenn ich aufstehe, fühle ich mich wie besoffen!

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 14:19 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Tobi,

solche Ausprägungen sind sehr unangenehm, das wird jeder vom Schwindel
Heimgesuchte bestätigen können.
Wenn Du regelmäßig diese Reaktionen beobachten kannst
(keine Übung - Schwindelzunahme, regelmäßige Übung - Linderung),
teste vielleicht einfach Variationen: Intensivierung oder leichte Dosierung
der Übungen - und protokolliere das über einen Zeitraum.

Der positive Aspekt: Du kannst immerhin ein Feedback erzielen,
Verbesserung des Zustands mit Übungen.
Daran würde ich mich hochziehen, zusammen mit dem Faktor Zeit
(Heilung) das positive Moment favorisieren.
Der negative Aspekt: die psychologische Komponente Mühsal und
Anstrengung als Voraussetzung für "normal", die in der Frage gipfelt:
Kann es denn sein, immerzu diese Übungen machen zu müssen,
um von den schlimmsten Symptomen verschont zu bleiben ?

Die Antwort: siehe positiver Aspekt... ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 14:48 
Hallo snowdog,

nochmals danke für deine Antwort. Heute ist der Schwindel extrem, gefühlt nimmt er von Woche zu Woche zu, wie gesagt. Ich werde morgen einen Termin beim HNO und beim Neurologen machen und meine Kontrolltermine ggf. vorziehen, die Schwindelprobleme waren so gut unter Kontrolle und inzwischen macht selbst das Aufstehen keinen Spaß mehr. :-(

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 16:52 
Offline

Registriert: 13.09.2011, 15:24
Beiträge: 49
Wohnort: Nordrhein-Westfalen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo Tobi, hallo Snowdog,
liebe Leser :),

genau diese Entwicklung liegt auch hinter mir, Tobi.

Für mich ist es auch unverständlich, dass mein Zustand (subjektiv) schlechter ist, als kurz nach der OP.

Der Schwindel nahm wieder extrem zu, aber im Gegensatz zu Dir Tobi, wird er durch Übungen nicht kompensiert, sondern es kommt zu weiteren vegetativen Folgen.
Ich hatte vorzeitig ein MRT machen lassen, auch, weil mein gesundes Ohr die selbe Symptomatik zeigt, wie die erkrankte Seite vor Jahren. Mir wurde jedoch gesagt, ein MRT sei unsinnig, weil die Strukturen im Kopf unterhalb eines Jahres noch von der OP beeinträchtigt seien und keine sachdienliche Beurteilung möglich ist. Ich müsse mir die Kompensation, wie schon Snowdog geschrieben hat, nicht als linerare Besserung, sondern als laaange Berg- und Talfahrt vorstellen....Erst ein Jahr nach der OP könne man anfangen, sich Gedanken über einen vielleicht nicht regelrechten Heilungsverlauf zu machen.

Ich erhielt aufgrund eines weiteren Hörsturzes auf dem "Restohr" Kortison und stellte fest, dass es mir damit deutlich besser geht. Also nehme ich seit ziemlich langer Zeit zum Teil hoch dosiert Kortison. Das ist natürlich auf Dauer kein sinnvoller Weg, aber es gibt mir Lebensqualität zurück.
Leider kompensiere ich den Ausfall des Gleichgewichts nachweislich immer noch nicht. Der Schwindel wird langsam schleichend wieder deutlicher. Jede Kopfbewegung erinnert mich daran. Beschwerdefrei bin ich nur noch, wenn ich den Kopf anlehne und still halte oder liege. Das Druckgefühl auf der operierten Seite nimmt deutlich zu. Es ist schon fast ein Schmerz.
Auf meinem Weg der Ratsuche stellte ich fest, dass die Meinungen über Medikamente, die das Schwindelempfinden dämpfen sollen, um die Situation für den Patienten erträglicher zu machen, doch von Arzt zu Arzt sehr unterschiedlich ist. :?
Ich möchte Dich jetzt nicht mit meiner Schilderung erschrecken, zumal bei mir nicht ganz außer Frage steht, ob eventuell noch eine weitere Erkrankung darauf auch Einfluss hat.
Aber: Ich möchte Dir sagen:

Da ist Geduld gefragt. Die kann ich Dir empfehlen, obwohl ich weiss, man will das nicht wirklich hören und glauben.

Ich hoffe, es gibt Dir trotzdem auch ein bisschen Kraft und nimmt Dir die Angst "das da noch etwas sein könnte oder der Tumor schon wieder wächst".
Für die Regeneration von Nerven sind Monate kein Zeitraum. Wir sollten eher grosszügiger mit ein bis zwei Jahren rechnen, vielleicht sogar mit noch mehr Zeit.
Das zeigen hier auch die guten Beiträge zum Thema Fazialisparese, wo sich auch nach langer Zeit oft noch gute Erfolge erzielen lassen. Und das ist der nächste Punkt, der mich (und vielleicht auch Dich) immer wieder tröstet (trösten könnte): Der Tumor ist raus! und vollständig raus! Das ist ein sehr großer Meilenstein, für den ich sehr sehr dankbar bin. Andere schlimme Beschwerden wie eine sichtbare Facialisparese oder starke Kopfschmerzen sind mir auch erspart geblieben, wofür ich meinem Operateur nur allergrössten Dank zollen kann.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte keinesfalls Dein Leiden "herabreden" oder lehrmeisterhaft klingen, nur ein bisschen trösten :wink: und Dir viel Kraft wünschen und sagen: Du bist nicht allein.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen schönen 1. Adventssonntag.

Liebe Grüße
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 17:06 
Da wally und ich in einem anderen Thread vom Thema abgekommen sind, geht es hier weiter...

Hallo wally,

im OP Bericht steht komischerweise überhaupt nichts von einer Durchtrennung der Nerven, aber mir wurde hier und im MHH vom Chefarzt und Operateur immer wieder gesagt, dass bei meinem Zugangsweg zwangsläufig beide Stränge auf der Tumorseite durchtrennt werden. Kann das jemand nochmals bestätigen? ANFux? Bei mir wurde vor und nach der OP eine kalorische Untersuchung durchgeführt. Vor der OP haben beide Seiten laut Überprüfung zu 100% und ohne Einschränkungen funktioniert, was ich beim Test auch gemerkt habe (starker Schwindel bei beiden Seiten!). Da war mein Schwindel auch voll im Griff, nachdem er ein paar Monate vorher noch mit Cortison "niedergemacht" wurde. Nach der OP hat die linke Seite überhaupt keine Reaktion gezeigt, weder objektiv auf dem Monitor, noch subjektiv, links hatte ich keine Schwindelreaktion, rechts schon.

Mir wurde vor der OP von Lenarz auch alles mögliche versprochen, von genialen Chancen auf Hörerhalt, "weil mein Tumor laut MRT ja so toll liegt und nicht groß ist", bis hin zu Schwindelbeschwerden, die nach ca. 3 Wochen kompensiert sein werden. Das hat er mir sogar schriftlich gegeben!!! Pustekuchen, Gehör ist weg, Schwindel ist da, Kiefer tut weh (kann meinen Mund immer noch nicht richtig öffnen), Augenprobleme sind da (Augenarzt kann mir nicht helfen), Müdigkeit ist da und das alles 5 Monate nach der OP trotz langer und intensiver, guter Reha.

Bei mir wurde laut OP Bericht die arteria labyrinthi durchtrennt. Kann der Gleichgewichtsnerv dann überhaupt noch arbeiten, also falls er da ist/wäre? Dass die arteria labyrinthi zerstört wurde, hat mir auch keiner der Ärzte gesagt. Also ich nenne es beim Namen, Lenarz und die Oberärztin haben mich bewusst belogen. Ich habe sie mehrfach gefragt, was bei der OP schief gelaufen ist. Als Antwort kam, "dass das Monitoring auf einmal nachgelassen hat, was halt passieren kann wenn am Hörnerv gearbeitet wird." Gut, direkt gelogen ist es nicht, der entscheidene Teil wurde einfach weggelassen.

Was ich jetzt tun werde? Keine Ahnung. Ich hatte nach der Reha mein Leben im Griff, der Tinnitus war relativ okay, an den Hörverlust hatte ich mich zwangsläufig gewöhnt und der Schwindel war noch ganz leicht aber akzeptabel da. Nun geht es Woche für Woche abwärts, soweit dass mir nach dem Aufstehen schon übel wird! Lenarz will den ersten Kontroll-Termin 12 Monate post-op! Ich werde jetzt reagieren und mir einen Termin beim HNO und beim Neurologen geben lassen, inklusive Kontroll-MRT schon jetzt! Ich habe so Angst, dass sich rechts was gebildet hat, das wäre für mich unerträglich!!! :-( Aber das MRT im Juli 2012 hat gezeigt, dass das nichts zu sehen sei!!! Verdammt alles... Seit der OP hat mein Leben soviel Qualität verloren, es ist zum heulen. Mir wurde gesagt, Ziel sei es, dass der Tumor vollständig entfernt wird und die Lebensqualität mindestens auf gleichen Niveau gehalten werden soll. Das Erste wurde laut OP Bericht erreicht, das Zweite nicht mal in Ansätzen. Ich bete für spätere AKN Patienten, dass die Strahlenterapie schnell fortschritte macht und die Langzeitstudien positiv ausfallen, damit dieses Aufschneiden möglichst schnell ein Ende hat!!!

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 17:29 
Hallo Mozart,

danke für deine Antwort. Das macht mir etwas Mut. Ich möchte meine Erfahrungen bezüglich Medikamente schildern, vielleicht hilft es dir und anderen etwas weiter.

Nach der OP bin ich davon ausgegangen, dass außer der durchtrennten Gleichgewichtsnerven alle anderen Nerven und Arterien anatomisch erhalten werden konnten und der Hörnerv nur stark gereizt ist. Wenn dem so gewesen wäre, hätte es ja eine relativ gute Chance gegeben, dass sich das Gehör zumindest zum Teil wieder erholt. Ich habe mich durch diverse Ärzte durchgefragt und sämtliche Hirntumorforen von a bis z auf den Kopf gestellt und mir selber einen Medikamentenablauf erstellt, in Absprache mit den behandelnen Ärzten zuhause, aber auch im MHH (das zeigt erstmal wie paradox doch deren Behandlung war)! Der sah wie folgt aus:

Direkt nach der OP habe ich genau einen Monat lang hochdosiert Cortison eingenommen, das hat bei mir bereits vor der OP Wunder bewirkt. Ich weiß, Cortison hat neben seiner tollen Wirkungen auch fiese Nebenwirkungen, die schlimmen Nebernwirkungen sollten aber im Normalfall erst nach einem Langzeiteinsatz (mehrere Monate) eintreten, das Risiko ist bei kurzer Anwendung (bis zu einem Monat) gering. Nebenwirkungen waren bei mir starke Akne, vor allem auf dem Rücken und Fressanfälle mit Gewichtszunahme. Einen Monat nach Absetzen hat sich alles wieder normalisiert. Sinn des Cortisons ist das Abschwellen des gesamten OP Bereichs. Die Durchblutung der Arterien läuft besser, da kein Druck durch Schwellungen ausgeübt wird, dies erhöht auch die Chance auf eine Rückkehr des Gehörs bzw. auf einen Gehörerhalt, da das Gehör durch Druck der Schwellung auf die Arterie auch rückwirkend verloren gehen kann. Kurzum, Cortison unterdrückt Entzündungsherde.

Weiter ging es dann mit maximal dosierten Betahistin, was bei mir in Kombination mit dem Cortison den Tinnitus und den Schwindel fast vollständig unterdrückt hat. Betahistin sorgt für eine gute Durchblutung im gesamten Innenohrbereich. Eigenartig finde ich, dass es bei mir normal gar keine Wirkung hätte zeigen dürfen, weil mein Innenohr ja nicht mehr durchblutet wird. Hier eine Frage wally und andere Experten: Die Arterie wurde laut OP-Bericht nicht erhalten. Heißt dass, das sie auch heute nicht durchblutet wird oder ist die geflickt und läuft die Durchblutung wieder? Das Betahistin hat den Vorteil, dass es so gut wie gar keine nennenswerten Nebenwirkungen hat, ich habe gar nichts negatives von der Einnahme bemerkt. Ebenfalls kann es lange eingesetzt werden.

Dann habe ich, und das ist nun sicherlich ein strittiger Punkt, mir hoch dosierte Nahrungsmittelergänzungen besorgt, die speziell für Hörsturzpatienten entwickelt wurden. Davon habe ich sehr unterschiedliche Meinungen gehört. Viele schwören auf die Wirkung, viele sagen es wäre reine Geldmacherei. Fakt ist, eine 1 Monats Kur kostet mindestens 50 €, wenn man es günstig online bestellt! Für mich war es der Versuch wert. Ich kann nun nicht sagen, ob es gewirkt hat oder ob die Wirkung durch das Cortison und Betahistin eingesetzt hat.

Zuletzt habe ich Ginkgo Extrakt hochdosiert eingenommen. Das soll ja generell die Durchblutung fördern. Dies habe ich aber erst einen Monat nach der OP gemacht, vorher hatte ich dafür keine Freigabe, weil Blutungen auftreten könnten. Normal sollte ich laut MHH es mit chemie (Trental etc.) versuchen, davon bin ich nach Einsicht meiner OP-Akte natürlich abgegangen. Dies zeigt mal wieder, wie verantwortungslos im MHH gearbeitet wurde. Wie kann mir ein Arzt dieses Teufelszeug verschreiben, wenn das Gehör keine Chance auf Regeneration hat? Zumal ich vorher gesagt habe, dass ich von Trental mehrfach Kreislaufzusammenbrüche hatte, als ich es bei meinen Hörstürzen eingenommen habe.

Diese Medikamente zusammen, kombiniert mit Sport und Ruhe haben mich körperlich wieder fast normal werden lassen. Erst als ich die Medikamente abgesetzt habe und weniger Sport machte, liesen diese positiven Effekte nach. Abgesetzt habe ich die Sachen, weil ich meinen Kopf natürlich auch möglichst schnell an die Situation ohne Medikamente gewöhnen wollte.

Zusammengefasst: Cortison + Betahistin + Ginko/Trental + spezielle Nahrungsmittelergänzung können viele Problem kurzfristig lösen! Wichtig: Ich bin kein Arzt, daher schildere ich nur meine persönliche Erfahrung. Jeder muss natürlich vorher mit seinem Arzt sprechen, ob diese Mittel das Richtige für einen sind, bei mir waren sie es definitiv! Bei speziellen Fragen über Hersteller etc., bitte PN! Ich will hier ja keine Werbung machen!

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 20:24 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe "Schwindler", liebe Leser,

eigentlich wollte ich mich zu diesem Zeitpunkt nicht in diese Diskussion einmischen. Das hat verschiedene Gründe, auf die ich hier und heute nicht eingehen möchte. Die fast explosionsartige Frequenz der Beiträge, die Häufung insbesondere von Tobis Meldungen und das offensichtlich sehr „Aufgekratztsein“ von Tobi haben mich aber zur Tastatur schreiten lassen.
Ich möchte mit diesem Beitrag auf das Thema hier reagieren, aber auch auf Tobis Beiträge von Oktober bis Dezember 2012 im Thema „Schwindel u. Sehstörungen lange nach OP – Austausch erbeten“.

Zunächst wäre wichtig zu klären, ob hier wirklich immer von Schwindel i.w.S.d.W. geschrieben wird (Dreh- und Schwankschwindel) oder von anderen Befindlichkeiten, die man auch zum Schwindel zählt wie z.B. Benommenheit im Kopf, Kopfleere, Unsicherheit beim Gehen und auch beim Stehen - Fallangst.

Hinter Schwindel steckt häufig eine Angsterkrankung, seltener auch eine Depression. So kann z.B. die Verunsicherung, die der Ausfall eines Gleichgewichtsorganes hervorruft, über dessen Heilung oder Kompensation hinaus anhalten. Der Betroffene spürt ängstlich in sich hinein und vermeidet unbewusst und dann bewusst Bewegungen, um ja keinen Schwindel auszulösen. Eine zu starke Selbstbeobachtung kann zu einer Erwartungsangst führen, die regelrechte Panikattacken auslösen kann. Es festigt sich so die Vorstellung, ernsthaft körperlich krank zu sein.

Bei Schäden am Gleichgewichtssystem – und das ist bei AN-Operierten i.d.R. der Fall – können und müssen andere Sinnessysteme aktiviert werden, die zur Regulierung des Gleichgewichts auch im Normalzustand ihren Beitrag leisten. Das sind das visuelle System und das sensible System. Ersteres ist das Sehen in seiner gesamten Komplexität, Letzteres sind die unzähligen Druck- und Berührungssensoren an den Fußsohlen, an der gesamten Körperoberfläche und an den Wirbeln und Gelenken.
Es kommt quasi immer darauf an, die Körperfunktionen Gleichgewicht, Gehen und Stehen zu stärken. Und wenn das Gleichgewichtssystem beschädigt oder ausgefallen ist, dann spielen die anderen Systeme – das Sehvermögen und die Eigenwahrnehmung des Körpers - die Hauptrolle und unter diesen wiederum das sensible System, denn das ist, anders als das Sehen, weitgehend unabhängig von der Tageszeit.

Ruhe und Schonung verzögern die Kompensation und jede Beseitigung von Schwindelempfindungen aller Art! Nur Übungen, die das Gleichgewichtssystem herausfordern, sind nützlich. Und das trifft insbesondere auf ein beschädigtes Gleichgewichtssystem zu. Das Unangenehme daran ist, dass sich dadurch anfangs die Symptome verschlimmern, die Beschwerden nehmen durch das Üben anfangs etwas zu. Aber diesen Preis muß man zahlen. Nur durch Rückmeldungen der Funktionsübungen an das Gehirn entsteht ein Anreiz zum Ausgleich der Funktionsverluste. Durch eine gute Dosierung kann die anfängliche zusätzliche Belastung gemildert werden. „Mäßig, aber regelmäßig!“

Dieses Nicht-Nachlassen ist nicht nur für das Einstellen eines Trainingseffektes wichtig, sondern auch für den Abbau von Angst. Auch angstauslösende Situationen und Handlungen sind nicht zu meiden, sondern sie sind immer wieder aufzusuchen und auszuhalten, bis die Angst nachlässt.

Schwindel in all seinen Ausprägungen stört das Wohlbefinden sehr, ist eine wichtige Komponente der Lebensqualität. Er ist aber keine Krankheit, sondern ein Symptom.
Die Suche nach den Ursachen ist deshalb wichtig. Dabei darf aber die psychische Seite nicht außer Betracht gelassen werden.
Neben klar organisch zuordnenbaren Ursachen wie z.B. Schäden am Gleichgewichtssystem kann Schwindel auch psychisch ausgelöst werden. Das ist bei rd. 20 % der Fall. Ein psychisch ausgelöster Schwindel ist real belastend und quälend wie ein organisch ausgelöster!

Die sog. vestibuläre Kompensation ist kein Märchen der Mediziner, sondern sie funktioniert tatsächlich. Aber – das habe ich in jüngster Zeit schmerzhaft bemerkt, worüber ich demnächst berichten werde: Sie ist kein abgeschlossener Prozeß, wie ich anfangs glaubte (und vermutlich viele andere auch, auch Mediziner). Das hat mehrere Ursachen: Im Alter lässt die Leistungen der anderen Systeme wie Sehen und Fühlen nach, d.h. es besteht ohnehin eine Neigung zu multisensorische bedingtem Schwindel; diese Systeme sind ohnehin „nur“ Ergänzungen des zentralen Kernsystems, des Gleichgewichtssystems; das Gehirn als Organ mit dem größten Energiebedarf hat sehr viele andere Leistungen zu erbringen (auch darüber demnächst etwas mehr...); etwas in vielen Jahren Eingeschliffenes lässt sich schlechter überstimmen und neu regeln als etwas in einem noch jungen Körper. .

Wer die vestibuläre Kompenation fördern will bzw. wer schlechthin die Leistungsfähigkeit seines Gleichgewichtssystems steigern will, der muß sich rasch wechselnden Bewegungen aussetzen, wie sie bspw. bestimmte Sportartenverlangen mit Bodenkontakt (Tischtennis, Tennis, Tanzen, Volleyball, Handball) typisch sind. Diese erfordern blitzschnelle Verrechnungen von vestibulären, visuellen und somatosensiblen Sinnesreizen zur Koordination der Augen- und Körperbewegungen. Ungeeignet für diese Zielstellungen sind bspw. Schwimmen, Tauchen, Rudern, Reiten.

Und an dieser Stelle sei ein kritischer Verweis auf Tobis derzeitiges Leben erlaubt: weniger Sport als früher, dafür viel Sitzen und viel starres Blicken auf den PC (statt das Auge mit dem Fixieren weit und nah entfernter Fixpunkte zu fordern)....... Und fördert Streß nicht Tinnitus? Und ist Streß nicht auch in hohem Maße psychisch bedingt? Und ist ein „Zu viel in sich Hineinhorchen“ nicht auch gefährlich, Angst auslösend, Streß fördernd? Kann manches Gute nicht auch mal zu viel werden, Medikamente und ähnliche Dinge bspw.? Könnte es nicht auch sein, dass die mit Fragen über Fragen bedrängten Ärzte auch mal einer angeregten Medikamentation zustimmen, weil sie auf den Placebo-Effekt hoffen?

Ich betone an dieser Stelle dass ich keinen Zweifel an der Echtheit und an der Schwere der geschilderten Beschwerden habe. Es geht mir aber um die Ursachenforschung. Ich verweise immer mal wieder auf meine Geschichte, die durchaus nicht ohne Belastungen war. Aber einiges war völlig anders als heute: Ich war vier Wochen im Krankenhaus; ich habe fünf Monate nicht gearbeitet, dann stundenweise steigernd begonnen; ich habe kein Cortison u.ä. bekommen; ich habe lange, lange Zeit regelmäßig geübt, mit Alltagssituationen klarzukommen.

Ich möchte nicht versäumen, mich einverstanden zu erklären mit dem, was snowdog in seinem Beitrag vom 30.11.2012 zu diesem Thema hier geschrieben hat. Lediglich seine Empfehlung zu „schonenderer Bewegungstherapie“ teile ich nicht. Begründung s.o.

Auf zwei kleine konkrete Fragen von Tobi möchte ich noch eingehen:
Die Arteria labyrinthi hat (mindestens) fünf Stränge. Ein „Nicht mehr Durchbluten“ des gesamten Innenohres ist also ausgeschlossen, zumal sich neue Bahnen verknüpfen, nur nicht mehr exakt an den von den Natur ursprünglich angelegten Stellen.
Ich habe nie gehört, dass ein HNO-Chirurg es darauf angelegt hat, wenigstens einen Ast des Vestibularisnerves zu erhalten. Dessen Erhalt ist (rein geometrisch betrachtet) auch bei diesem Zugang prinzipiell möglich. Aber wenn die Rettung eines Hörvermögens oder/und die Vermeidung einer Fazialisparese durch Durchtrennen des kompletten Gleichgewichtsnerves erleichtert werden kann – warum sollte der Arzt dann das nicht tun?
Was ich zu diesen zwei Fragen geschrieben habe, habe ich als Nichtmediziner geschrieben!

Abschließend möchte ich anregen zu versuchen, wieder gemäßigtere Töne anzuschlagen. „Belogen, paradox, verantwortungslos....“ da möchte man ganz sicher sein, dass hier alles bedacht wurde. Mal richtig Luft machen, hilft oft, eine vertrackte Situation zu bessern. Aber wenn es darauf keine Erwiderung des Beklagten gibt, keine geben kann, weil die Beschwerde nicht an diesen gerichtet ist, bleibt meist der Frust bestehen und vergrößert nur noch die Unzufriedenheit mit der Situation und erhöht den Streß. Und zu Streß habe ich oben einiges geschrieben......

Am Schluß eine kleine Geschichte, die ich in einem Buch zum Schwindel gefunden habe, stark gekürzt: Ein älterer Patient hatte sich von einem einseitigen Ausfall des Gleichgewichtssystem nicht erholt und klagte über starken Schwindel bei raschen Kopfbewegungen. Ein Jahr lang jede Woche zweimal krankengymnastisches Gleichgewichtstraining – ohne Besserung. Dann ließ er sich monatelang nicht blicken. Als er wiederkam, ging es ihm blendend. Auf die Frage nach der Behandlung, die diesen Erfiolg gebracht hatte, antwortete er: Gar keine. „Seit meine Enkeltochter im Krabbelalter ist, turne ich den ganzen Tag mit ihr herum, und nun ist der Schwindel verschwunden.“

So einfach liegt nicht jeder Fall, aber ich finde ihn interessant und nachdenkenswert.....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2012, 21:14 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Tobi,

Du schreibst
Tobi hat geschrieben:
Diese Medikamente zusammen, kombiniert mit Sport und Ruhe haben mich körperlich wieder fast normal werden lassen. Erst als ich die Medikamente abgesetzt habe und weniger Sport machte, liesen diese positiven Effekte nach. Abgesetzt habe ich die Sachen, weil ich meinen Kopf natürlich auch möglichst schnell an die Situation ohne Medikamente gewöhnen wollte.

Zusammengefasst: Cortison + Betahistin + Ginko/Trental + spezielle Nahrungsmittelergänzung können viele Problem kurzfristig lösen!


Ich frage mich, wie Du zu diesen Schlussfolgerungen gelangt bist ?

Bei jeder Therapie stellt sich die Frage der optimalen Kombination
der Medikamentierung. Dazu kommen Verabreichung, Verhaltenshinweise
und ggf. Vorerkrankungen und chronische Beschwerden.
Immer dann, wenn Wirkstoffe, Dosierungen und andere Faktoren
(Verhalten, Stress, Schlafmangel) gleichzeitig oder kombiniert verändert
werden, wird eine Beurteilung der Therapie erschwert oder gar nicht
mehr möglich.
Die Beobachtung "die Medikamente zusammen, kombiniert mit
Sport und Ruhe = körperlich fast wieder normal" beschreibt den
verbesserten Allgemeinzustand, ist eine (bestätigt empfundene)
Vermutung.
Was hätten die Medikamente alleine verursacht ?
Was die sportliche Betätigung ?
Inwiefern war Ruhe und Schonung ausschlaggebend ?
Welchen Anteil hat Cortison, welchen die Schmerzmittel ?
Unter der Annahme, dass Du Dich keinen Vergleichstestreihen
unterzogen hast (?) ;), bleibt da also ein Ergebnis mit vielen
Fragezeichen.

Das Nachlassen der positiven Effekte, bei Dir durch gleichzeitiges
Absetzen der Medikamente und reduziertem Sport bemerkbar,
ist dadurch noch nicht erklärt.

Zitat:
Abgesetzt habe ich die Sachen, weil ich meinen Kopf natürlich
auch möglichst schnell an die Situation ohne Medikamente gewöhnen wollte.


Auch dieses Dilemma ist mir persönlich bekannt -
im Rahmen der Schmerztherapie vermochte ich nur mit Unbehagen
der Argumentation des Arztes folgen, abrupte Unterbrechungen oder
eigenwillige Änderungen der Dosierung stellten Erfolg und Beurteilung
der Therapie in Frage. So wussten wir am Ende einer Reihe immerhin,
ob und wie ein Mittel half oder eben nicht.
Allerdings gebe ich offen zu - auf den Gedanken mir informiert selber
einen "Medikamentenablauf" zu erstellen, wäre ich wohl nicht gekommen.

Ich hoffe, dass deine akuten Beschwerden möglichst bald abklingen -
und immer daran denken, deine OP liegt noch nicht sehr lange zurück.

Viele Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.12.2012, 02:00 
Hallo snowdog, ANFux,

vorab zu ANFux... Viel Text, viele Information. Musste zweimal lesen, bin aber der Meinung, dass da mit Sicherheit viel dran ist. Natürlich spielt die Psyche eine starke Rolle, will ich überhaupt nicht verneinen. Ich mag aber bezweifeln (nicht ausschließen), dass es bei mir einen Hauptpunkt einnimmt. Denn mir ging es bereits besser, körperlich und damit automatisch auch psychisch. Ich vermute, dass es viel mit meiner Bildschirmarbeit zu tun hat. Nur, die kann ich nicht unterbinden, höchstens mehr Alternativen für nach der Arbeit schaffen. Eigentlich lag mein Hauptanliegen darin, dass ich einfach nur wissen wollte, ob andere User auch Erfahrungen mit einer Rückkehr des Schwindels gemacht haben. Und dem scheint wohl so zu sein, zumindest bei manchen. Ebenfalls ist mein Anliegen, ob ich eventuell den MRT Termin vorziehen soll. Ich habe mehere PNs bekommen die besagten, dass ihr Operateur auf die Wichtigkeit des Halbjahres-MRT hingewiesen hat. Andere sagen, es wäre nicht wichtig, inklusive meines Operateurs. Ich vertraue Lenarz in dieser Aussage, nur bin ich allgemein nicht sonderlich gut auf das große Ganze im MHH zu sprechen. Glaubt mir, ich übertreibe nicht. Was da gelaufen ist habe ich hier nicht mal öffentlich geschildert! Unter aller Kanone teilweise. Das hat aber nichts mit Lenarz zu tun sondern mit seinem Ärzteteam und davon, dass möchte ich unterstreichen, auch nur die Hälfte, die andere Hälte war top! Aber das ist vorbei und nicht mehr das Thema hier... Ich weiß ehrlich gesagt noch nicht, was ich machen werde.

snowdog, vielleicht habe ich mich undeutlich ausgedrückt. Dass sollte nun keine Anleitung sein, wie man im idealfall Medikamente einnehmen sollte. Natürlich muss jedes Medikament auf die Person und die Beschwerden abgestimmt werden, so oder ähnlich hatte ich es nur formuliert. Warum ich das gepostet habe ist, dass ich selber teilweise etwas überfordert war, ob man was nehmen soll und wenn ja wann und was. Und als ich das Wort Cortison aus dem Mund meines HNO gehört habe, sind mir sofort die Horrorgeschichten eingefallen, die man über dieses Produkt immer hörte. Rückwirkend war das Zeug zum damaligen Zeitpunkt für die kurze Anwendungszeit genial für mich, mehr als das, es hat mir geholfen wieder vor die Türe gehen zu können! Das Gleiche gilt für Betahistin. Ein bekannter HNO Prof. hat mir gesagt, ich solle es ergänzend versuchen und das habe ich auch gemacht. Ob nun ein placebo-Effekt dadurch eingetreten ist oder es wirklich gewirkt hat, weiß ich nicht. Ich habe damit halt gute Erfahrung gemacht und die Nebenwirkungen dieses Produktes sind wirklich so dermaßen gering, dass man es auf jedenfall ausprobieren sollte, wenn man unter den besagten Symptomen leidet. Über Nahrungsergänzung und Gynko brauchen wir uns nicht unterhalten, da gibt es keine Nebenwirkungen, die entscheident wären. Ich habe es damit versucht, ob es geholfen hat oder nicht, weiß ich wie gesagt nicht.

Nochmals zusammengefasst: Das sollte ein Tipp sein, über welche Medikamente sich Gedanken machen kann. Mir haben sie definitiv geholfen, ob das für andere gilt, weiß ich nicht. Ich weiß sehrwohl, dass der Schwindel einen Tag nach Absetzen des Betahistin zugenommen hat, mehr als nach dem Absetzen des Cortison.

Trotzdem ist das Tablettenschlucken für mich keine Langzeitalternative, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Daher habe ich die Sachen nur zum Beginn der Heilungszeit eingenommen und sie haben meinem Empfinden nach dort gute Arbeit geleistet. Die ernsthaften Beschwerden haben erst Monate nach der letzten Tablette zugenommen, da erkenne ich also demnach auch keine Zusammenhänge.

Viele Grüße
Tobi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info