Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 02.02.2017, 22:21 
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Hallo liebe Schwindler,
nach langer Zeit von Beitragsabwesenheit kurz meine Gemütslage zum Schwindel.
Zwischenzeitlich war ich in der Schwindel Ambulanz bei Prof. STRUPP LMU in München.
Dort durch Diagnostik Schwindel bzw. Benommenheit und Oszillopsien nachweisbar.
Bei mir blieb nach Rücksprache mit Prof. TATAGIBA der Vestibularisnerv erhalten.
Aussagen Prof Strupp: erhaltener, geschädigter Nerv immer besser als durchtrennt
Aussage Prof Tonn - Neurochirurgie, gleiches Stockwerk,: durchtrennter Nerv oder nicht funktionierender besser als kranker, kontinuitätserhaltener.
Das fand ich "lustig", denn beide gelten als Kapazitäten, die eng miteinander arbeiten. Dazu muss ich erwähnen, dass meine Schwindelei, Oszillopsien erst nach AKN-Rezidiv und GammaKnife mehr oder weniger beständig blieben. DA ich ein Bewegungsbegeisterter und Sportverrückter bin (war) ist die Aufgabe von Skifahren, Tauchen, Joggen etc eine größere Katastrophe als alles andere. Ich habe mit allen Mitteln versucht, mein Bewegungsdrang aufrecht zu erhalten. Aber immer wieder haben mich Benommenheit/Oszillopsien in den letzten Jahren in die Knie gezwungen. Momentan bleibt mein AKN stabil in der Größe wie vor der Operation 2009. Ca 1,5 cm babbt das Tumörchen an allen drei Nerven. Ich habe Symptomatik bzgl aller drei Hirn-Nerven. So ist auch der Schwindel -Anteil für mich erklärbarbar und hat daher sicherlich ganz wesentlich eine psychosomatische Ursache, denn die Schwankungsbreite des Beschwerdeausmasses ist groß.
Momentan versuche ich mich damit zu arrangieren, dass ich im Fitnesscenter auf dem Sitzergometer und Rudergerät meine Schwabbel Birne annähernd vibrations frei halten kann und daher sportliche Belastungen am ehesten möglich sind. In diesem Sinne wünsche ich allen einen klaren Kopf. Um uns herum toben politische und gesellschaftliche Katastrophen , dass einem schwindlig wird. Mögen wir immer wieder besinnliche, ruhige und wohlige Momente erleben angesichts derart unruhiger und schwindliger Zeiten.
Dir, Snowdog, an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für deine Moderatorenbegleitung !

Liebe Grüße aus dem vorfrühlinghafteten Süden

Wally

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 03.02.2017, 13:15 
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wally hat geschrieben:
Hallo liebe Schwindler, ...
Aussagen Prof Strupp: erhaltener, geschädigter Nerv immer besser als durchtrennt
Aussage Prof Tonn - Neurochirurgie, gleiches Stockwerk,: durchtrennter Nerv oder nicht funktionierender besser als kranker, kontinuitätserhaltener....


Hah!

Genau dieses Problem habe ich eben auch:
Meine Gangunsicherheit erscheint mir jetzt schlimmer als vor einem Monat.

Und ich habe mir vorher noch gedacht:
"Gut, dass der N.Vestibularis nun ganz kaputt ist. Dann kann er wenigstens keine falschen Nachrichten mehr ans Hirn leiten."
Offenbar ist er noch nicht ganz kaputt und sendet manchmal dummes Zeugs.

Vermutlich haben BEIDE Kollegen recht:
Wenn nicht durchtrennt: Möglichkeit, dass der Nerv sich erholt.---> Vorteil
Wenn endgültig durchtrennt: Keine falschen Meldungen ans Hirn.---> Vorteil

Falsch gedacht?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 05.02.2017, 16:21 
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Hallo lieber elf,
ich bin selber Allgemeinarzt und kann dir die Aussage eines neurochirurgischen Kollegen, der selber AKNS operiert, übermitteln:
bei anatomisch sprich in der Kontinuität gesichert erhaltenem und elekrophysiologisch intraoperativ kontrolliertem Fazialis Nerv hatte die Patienten beim Aufwachen eine Fazialisparese Grad 4. Er sagte , die Lähmung war fast komplett und hatte sich im Verlauf auch nicht mehr erholt.
In diesem Sinne diskutierte ich mit ihm und es ist klar, dass ein erhaltener Vestibularisnerv eine ebensolche Reaktion zeigen kann. Neuropraxie genannt im fachchinesisch. Deswegen halte ich die Aussage von Prof. Strupp für gewagt. Mir ist bei all den Recherchen leider keine Studie bekannt, die den Erhalt des Vestibularisnervs versus Durchtrennung zum Ziel hätte. Die Entwicklung der Op-Techniken war doch eine kleine Revolution auf diesem Gebiet, so dass Erhalt der Nerven und Lebensqualität in den Koks des Op-Ziel gerückt ist.
Ich werde berichten, falls ich mein Rezidivieren operieren lassen muss. Denn dann bitte ich den Oprateur explizit um Duch Trennung des Vestibularisnervs und sollte ein derart difiziles Op Vorhaben ein Halbtags Job für den Operateur bedeuten.
Beschte Grüsse nach Spanien

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 05.02.2017, 20:09 
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wally hat geschrieben:
...
In diesem Sinne diskutierte ich mit ihm und es ist klar, dass ein erhaltener Vestibularisnerv eine ebensolche Reaktion zeigen kann. Neuropraxie genannt im fachchinesisch. Deswegen halte ich die Aussage von Prof. Strupp für gewagt.
Ich werde berichten, falls ich mein Rezidivieren operieren lassen muss. ...
Beschte Grüsse nach Spanien


Saludos y abrazos zurück nach Deutschland!

Ja, das wäre sehr schön, wenn im Forum noch jemand auftauchte, der Genaueres über Erholungsraten nach Neurapraxie des N. Vestibularis erzählen könnte (alles Konjunktive, weil: "Im Konjunktiv ist alles möglich").
Mit dem N. Akustikus erging es mir so:
Zunächst extrem verzerrtes Hören...furchtbar.
Danach Stille....leider auch furchtbar.

Ich frage mal bei CyberKnife/Berlin nach, ob denen Literatur bekannt ist.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
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Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 06.02.2017, 13:16 
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Geburtsjahr: 1944
wally hat geschrieben:
...ein erhaltener Vestibularisnerv eine ebensolche Reaktion zeigen kann.
Neurapraxie genannt im fachchinesisch.
Deswegen halte ich die Aussage von Prof. Strupp für gewagt.


Gerade Nachricht bekommen:
Ein VORTEIL der OP gegenüber der Bestrahlung ist, dass man den N. vestibularis bei einer OP einfach ausschalten kann.
Bei Bestrahlungen kann der "apraktische" N.vestibularis weiterhin dummes Zeugs ans Hirn senden.
Andererseits besteht durchaus die Möglichkeit, dass nach ausreichender Vernarbung der N.vestibularis auch aufhört zu senden.----> Eine Sache der Zeit und der Geduld (nicht meine Stärke)

Man hält offenbar sogar in Bestrahlungskreisen die Ansicht des Herrn Strupp für gewagt.

Hat jemand gegenteilige Meinungen und/oder Erfahrungen?

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