Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 08:26




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 8 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 17:57 
Offline

Registriert: 06.10.2009, 17:12
Beiträge: 27
Wohnort: Freiburg - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1966
Nach AN-OP verstärkte Kälteempfindlichkeit?

Hallo Miteinander,

ich wurde am 20.8.09 am AN (Grad T2) rechts operiert. Bis November 09 alles sehr zufriedenstellend. Konnte früh radfahren, joggen .

Nun kämpfe ich seit Anfang Januar 2010 mit vermehrt Schwindel,Tinnitus, Geräuschempfindlichkeit und Druckgefühl auf der operierten Seite. NMR Kontrolle im Dezember war optimal, Hörvermögen weiter gut, aber die Beschwerden beeinträchtigen mich allmählich beim joggen, und meine allgemeine Belastbarkeit ist nicht mehr so gut wie es schon mal war.

Meine Beobachtung war: komme ich aus der Wärme in das frostige Wetter nach draußen, setzt sofort diese Benommenheit ein und hält auch an. Da ich beruflich öfter diesen Wechsel vollbringen muss, frage ich hier, ob diese Phänomen bekannt ist ?!

Meine Nachuntersuchungen im Dezember 2009 (HNO, NMR + Neurochirurg) waren wie gesagt optimal. Nun bin ich doch verunsichert, ob ich wieder in die Arzt- und Diagnostikroutine einsteigen muss ?

Gibt es so etwas wie Gefäßspasmen auf Kälte oder Narbenstörung im OP-Gebiet nach längerer Zeit ?

Wäre um hilfreiche Tipps oder Mitteilung über ähnliche Erfahrungen sehr froh

herzliche Grüße
wally

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 19:38 
Offline

Registriert: 22.06.2009, 03:01
Beiträge: 57
Wohnort: Freinsheim
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wetterfühlig und weniger belastbar

Hallo Wally,

bin auch im August 2009 operiert und mir geht es seit 14 Tagen auch immer schlechter: Tinnitus, wetterfühlig und nicht mehr so belastbar wie nach der REHA im DEZ/Januar.
Unterschiedliche Temperatursituationen belasten mich aber wenig.

Alles Gute Gruß
beutbo :|

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 21:07 
Offline

Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 72
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Eindeutig kälteempfindlich

Hallo Wally!

Reihe mich mit ein, auch mir geht es seit dem Schnee und der Kälte schlechter!!! Habe auch schon einen Bericht insForum gesetzt!

Kämpfe mit Schwindel &Co....seit der Kälte und dem Schnee.....bin ganz verwzeifelt.....habe desweiteren stetig starke Kopfschmerzen bzw. einen "Druck" im Kopf der manchmal unerträglich scheint :cry: .....

War so verzweifelt, daß ich eine Mail an meinen Operateur absetzte, leider noch keine Antwort...... :oops:

........Hat schon jemand Tips bzw. Erklärungen erhalten???....

Phänomen SCHNEE-KÄLTE ????????

Vielleicht sind noch einige Betroffene unter uns????

Herzliche Grüße
Manuela=ManuCux

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.02.2010, 20:40 
Offline

Registriert: 14.11.2009, 22:38
Beiträge: 20
Wohnort: keine Angabe
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Mein Schwindel - seine Entwicklung allgemein und speziell bei Kälte

Hallo liebe Forum Mitglieder,

ich kann Euch verstehen und alles nachempfinden - somit Eure Schilderungen bestätigen.
Ich wurde im November 2009 operiert. Hier meine kurze Schilderung zu meiner Schwindeleinstufung bislang:

OP Woche: erste Nov. KW
kaum Schwindel, kein Erbrechen, herantasten beim Laufen in der Klinik
2te Klinik Woche:
gutes Training durch Therapeutin, laufen auf Linien, Kippbrettübungen, Ball hochwerfen und seitlich schauen beim Gehen
Rehawochen 1-3:
unterschiedlichste Emfpindungen und Einstufungen weil Belastungen hinzukamen leichter Sport, Muskelermüdung der rechten Augenmuskulatur (op Seite) und damit Unschärfen am Abend, Kälte: Wintereinbruch draußen, schnelle Bewegungsabläufe immer noch anstrengend


Nachuntersuchung: Mitte Dezember:
- Schilderung von Schwindel gegenüber Operateur
- Schwindel in seiner Art kaum definierbar (Dreh,- Fall,-,....)
Medikamentierung hinzugezogen Betahistin

Dez-Ende Januar:
- Schwindelreduktion
- Lauftraining auf Laufband daheim
- Tai Chi Kurs, lt. Empfehlung Uni Klinik Mainz
- Joga Kurs

Anfang Februar bis nun:
- wieder erhöhter Schwindel bei schnellen Bewegungen
- speziell bei Spaziergängen draußen in der Kälte
- Gesichtsnerven und Partien "schwergängig" beim Reden
(Die Teile, die noch nicht ganz nach der Fazialis-Parese auf 100% gesundet sind)
- höheres Tinnitusempfinden: Kratzen, Schrillen

Außerdem Überreizung des Wundbereiches durch Druck beim Abhusten einer Erkältung. Sehr unangenehm, weil beim Husten Druck im Kopf entsteht und der Wundbereich die Schwachstelle bleibt.

Ansonsten:
- Immer Mütze auf den Kopf
- Am Besten mit leichtem Ohrenschutz


PS: Hat jemand Erfahrung mit Saua/ Saunieren, ob ? Und ab wann? Vielleicht weiß die Moderation hier etwas? Danke !
- ab wann wieder Sauna machbar ?
- überhaupt wieder machbar ?
- oder nie wieder Sauna ?


sciurus

_________________
AN OP Nov 2009 in Mainz Uni Klinik/Tumor 3,5x5mm im inneren Gehörgang. Post operativ: Tumor total entfernt/Taubheit/Fazialis Parese/Tinnitus/Gleichgewichtsprobleme/einige Synkinesien seit Mai 2010/bei Körperbelastung tränt Auge;


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.02.2010, 16:44 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Meine Erfahrungen mit Kälte und Sauna

Liebe "Frostbeulen",

eigentlich wollte ich mich bei diesem Thema, zu dem doch viele AN-Operierte eigene Erfahrungen beisteuern könnten, noch eine Weile raushalten, aber nun werde ich konkret angesprochen....

Ich kenne diese Probleme auch. Als Bezeichnung ist wohl das zutreffernd, was wally vermutend schrieb: Gefäßspasmen.

Da muß man kein studierter Mediziner sein, um das zu verstehen und anzuerkennen. Wer hat noch nicht im Film gesehen oder selbst erfahren, daß man im eisigen Wind nur mit verkrampften Mund spricht oder besser lispelt?

Was die kurz unter der Haut verlaufenden Gefäße und Nerven betrifft, das betrifft auch die tiefer liegenden. Das heißt, daß sowohl der Gleichgewichtsnerv, als auch der Hör- und Gesichtsnerv sich verkrampfen können, weil die zu ihrer Versorgung dort verlaufenden Gefäße sich durch zu große Kälte zusammenkrampfen.

Es gibt komische Angewohnheiten. Ich habe z.B. nie eine Mütze getragen, und Handschuhe besitze ich gar nicht. Seit einigen Jahren gehe ich im Winter mit Mütze (Meine Frau paßt besonders scharf darauf auf!).

Und Saunabesuch? Mein Operateur riet mir damals ab. Ich weiß nicht mehr, ob generell oder nur für eine Zeit. Ich habe es dann einfach aus meinem Programm gestrichen. Ich habe mir ausgemalt, daß das nicht optmal sein kann.
Im Mai vorigen Jahres aber habe ich eine Versuch gewagt, nach 15 Jahren, und nicht lange. Es ging.
Aber das soll kein Freifahrtschein sein. Besser ist, im konkreten Fall und zum konkreten Zeitpunkt den Arzt=Operateur zu fragen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.02.2010, 20:00 
Offline

Registriert: 21.03.2009, 10:53
Beiträge: 41
Wohnort: St. Gallen-CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Auch 10 Jahre nach OP noch Schwindel

Lieber ANFux, liebe Forumteilnehmer

ich habe die Berichte über den Schwindel mit grossem Interesse verfolgt und kann mich Euren Beobachtungen nur anschliessen.-Obwohl ich mich schon Frage, ob es normal ist, dass ich nach bald 10 Jahren seit der OP noch so heftig mit Schwindel reagiere.

Nun kurz meine Beobachtungen: mit Schwankschwindel habe ich immer wieder mal zu kämpfen-auch Halswirbelsäule bedingt. In den letzten 4 Wochen wurde es aber wieder sehr ausgeprägt.-Der Boden schwankt beim Gehen und hab einen Zug nach rechts.-Erst dachte ich die Sache sei wegen einem eitrigen Weisheitszahn, der dann vor 2 Wochen entfernt wurde.-Leider hat sich die Situation nicht gebessert. Hab manchmal auch im Sitzen und Liegen das Gefühl die Unterlage bewege sich-ganz komisches Gefühl. Es scheint mir aber schon auch von der Kälte beeinträchtigt zu sein. Vielleicht hat auch die Entfernung der beiden Weisheitszähne mein "ganzes System" durcheinandergebracht.
Übrigens hab immer eine Mütze oder Kapuze auf.

Was die Frage nach Sauna anbelangt-ich hab gemerkt, dass mir das gar nicht gut tut.-Eben auch wegen Schwindel-ausserdem ist mir das viel zu heiss...

Diesen blöden Schwankschwindel :evil: kennen wahrscheinlich viele von Euch.-Muss man sich wirklich einfach damit abfinden, wie mir mal ein Arzt gesagt hat?

Ich grüsse Euch alle herzlich
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.02.2010, 21:45 
Offline

Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 72
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Operateur rät von Schmerzmitteln ab

..ein liebes Hallo an ALLE!.....
Tja, da erneut Schnee bei uns im Norden angesagt ist, müssen wir unsere Mützen noch eine Weile tragen!!!! Ich trage sogar seit den zweistelligen Minusgraden 2 Mützchen übereinander :o .....

Gestern endlich habe ich ein Telefonat bezüglich meiner argen Kopfschmerzen und Schwindel mit meinem Operateur führen können :) , ich solle mir keine Sorgen machen, -
Tja, auf meine Frage nach einer Medikation wurde mir geraten, keine Schmerzmittel mehr zu nehmen! .....
Ich habe es versucht, jedoch ist der Druck im Kopf oft nicht auszuhalten.......so greife ich dann doch wieder zu meinen Schmerzmitteln......

Momentan gehe ich draußen ungern "allein" spazieren, und habe es gern "an die Hand genommen zu werden"!!!! Schwankschwindel nimmt momentan eher zu statt ab!!!!

Dann hoffen wir mal rasch auf "baldiges" Tauwetter.......
Weiterhin allen
GUTE BESSERUNG.....
und haltet Euch wacker!!!!
:lol:
Grüße aus dem NORDEN
manucux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.02.2010, 12:18 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Resttumor trägt zu Beschwerden bei

Liebe Forumsleser,

ich muß meine Ausführungen zum Einfluß der Kälte auf das Befinden von AN-Operierten etwas hinzufügen.
Die Ausführungen von Lilo haben mich dazu gebracht.

Wir müssen unterscheiden zwischen den Beschwerden als reine OP-Nachwehen (Das trifft zu für alle, bei denen das AN komplett entfernt wurde.) und den Fällen mit einem Resttumor. Dort kann nicht alles, was jetzt anders und störend ist, auf die Temperatur zurückgeführt werden!

Der Resttumor von Lilo ist so groß, wie bei vielen das gesamte AN nicht war bzw. ist (2,5x2,1x2,0 cm).
Ob der Tumor AN oder Resttumor heißt - bei dieser Größe reizt er die Nerven, auf deren Häuten er sitzt. Natürlich spielen extreme Temperaturverhältnisse immer mit rein, aber das Grundübel ist hier erst einmal der Resttumor.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 8 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info