Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 22.01.2014, 18:53 
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Hallo kassyber,

ich war ein paar Tage vor die unter'm Messer im KH.
Wg. beschädigtem Gleichgewichtsnerv: da kommt der Tumor doch her. Bei mir steht im OP-Bericht, dass der Nerv durchtrennt wurde um das AKN zu mobilisieren.
Mir macht am meisten der einseitig gestörte vestibulo-okuläre Reflex zu schaffen. Kam mir in der Zeit vor und nach OP besser vor als jetzt.

Grüße, skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 22.02.2014, 12:47 
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Hallo Skipper,

ich habe - auch fünf Jahre nach der OP- noch Probleme mit dem vestibulo-okulären- Reflex(VOR)/Oszillopsien und Benommenheitsschwindel.

Ich möchte dich auf den Rat eines auf Schwindel spezialisierten Neurologen hinweisen, der als Training für den VOR folgendes empfahl (ich habe es aus einem meiner früheren Beiträge rauskopiert):

„Ihre Problematik kann durch intensives Training durch Fixation eines stabilen Blickzieles und gleichzeitiger rascher Kopfbewegungen in alle Richtungen trainiert werden. Etwa 1/3 der Patienten lernen es, unter diesen Bedingungen selbstgetriggerte rasche Augenbewegungen (Sakkaden) zu machen und damit den ausgefallenen vestibulookulären Reflex zu ersetzen.“ Meine Anmerkung: also kleine ruckartige Bewegungen, immer wieder nach oben, dann nach unten, rechts, links. Für die, die üben wollen...)

Ich hoffe Du hast Erfolg damit.

Alles Gute

an

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Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 23.02.2014, 12:39 
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Hallo an,
vielen Dank für deinen Tipp. Das hört sich sehr gut an. Ich denke, das ist auch für die anderen betroffenen eine interessante Option.
Kannst du noch etwas zur Ausführung dieser Übungen sagen?
Ich habe gelesen, dass viele als Vermeidungshandlung die Augen beim Kopf bewegen schließen. Hier muss man vermutlich aktiv gegensteuern mit der von dir beschriebenen Übung und sich gezielt den verschwommenen Bildern aussetzen.
Grüße, skipper

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skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 24.02.2014, 10:53 
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Hallo skipper,

ich kann es nur so wiedergeben, wie der Arzt es schrieb.

Ich machte es folgendermaßen:
Kleines Ziel an Wand anvisiert (ca. 1-2m Entfernung), den Kopf ruckartig ein wenig (Nase vlt. 5cm) nach links gedreht, Ziel dabei i.dR. verrutscht, aber versucht es zu fixieren. Dann das Ganze von vorne. Letzlich alle Richtungen (links, rechts, oben, unten trainieren)
Wie oft hintereinander ? Dazu habe ich keine Angaben erhalten, ich denke, das muss jeder von seiner Geduld und Schmerzgrenze (mich strengt das sehr an) abhängig machen.

Ich wünsche Euch viel Erfolg damit!

Liebe Grüße

an

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Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 28.02.2014, 13:20 
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Lieber skipper, liebe an,

ich habe nach meiner OP etwas Ähnliches gemacht, nur hat mir das keiner so wissenschaftlich erklärt wie es an erfahren hat.
Es war Eigeninitiative. Ich habe aber meinen Kopf mehrmals schnell hintereinander in jeweils eine Richtung bewegt, also regelrecht geschüttelt. Der Effekt ist wohl dann der gleiche.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 04.03.2014, 00:03 
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Hallo an, hallo AnFux und die anderen User,

die von euch beschriebene Übung habe ich jetzt ein paar Mal gemacht.
Auch beim Ski fahren oder beim Auto fahren auf schlechten Straßen übe ich das - sozusagen automatisch.
Was ich noch interessant finde: wie hat sich die Verbesserung durch die Übung bei euch ausgewirkt? Ist es auch noch so, dass bei schnellen Kopfbewegungen der Blick nicht auf dem Fixationsobjekt gehalten werden kann? Ich meine auch bei zentraler Kompensation über das Großhirn müsste durch den deutlich längeren Leitungsweg die Dauer der Reaktion auch unter Übungsbedingungen auffallend nach oben von der Zeit des VORs abweichen.
Wäre klasse, wenn ihr (oder andere Erfahrene) dazu etwas sagen könntet.

Grüße, skipper

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skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 04.06.2015, 11:09 
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Wohnort: Ganderkesee
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Geburtsjahr: 1954
Hallo liebe "Schwindler",

natürlich machen sich Gleichgewichtsprobleme auch einige Jahre nach der OP bei mir immer noch in geringem Umfang bemerkbar - aber die größten Probleme habe ich ganz radikal lösen können.
Auch ein Jahr nach der OP hatte ich immer noch erhebliche Gleichgewichtsprobleme, besonders beim Autofahren auf unebener Fahrbahn, bei Kurvenfahrten und ganz besonders, wenn ich beim Abbiegen den Kopf bewegen und über die Schulter schauen musste. Als Fußgänger war das Überqueren einer Straße (vorher nach links und rechts schauen und dann fast gleichzeitig über die Bordsteinkante auf die Fahrbahn treten) eine enorme Herausforderung für mich.

Wie es ein Forumsteilnehmer so schön beschrieb: "Feuer mit Feuer bekämpfen", entschloss ich mich zu einer radikalen Maßnahme: Ich konfrontierte meinen Gleichgewichtssinn mit extremen Belastungen. Auf einem Jahrmarkt absolvierte ich einige Fahrten in einer Achterbahn und schließlich in der "Wilden Maus". Das ging alles ohne Übelkeit und Übergeben. Seitdem kann ich wieder problemlos Auto fahren.

Ein befreundeter HNO-Arzt meinte dazu nur: "Was glaubst Du wohl, warum die Astronauten im Training mit Belastungen konfrontiert werden, die sie bei einem Raumflug nie erleben werden? Genauso sollte man für das tägliche Leben seinen Körper und sein Gehirn auf Belastungen trainieren, die über die Normalsituationen hinausgehen. Aber ein Rezept für die Achterbahn kann ich Dir nicht geben."

Vielleicht hat ja auch der eine oder andere mit dieser Methode einen kleinen Erfolg.

Viel Glück/Erfolg wünscht

Squeeky

_________________
Squeeky, Bj. 1954, m, AN 11 x 5 links, AN-OP 07/2008 in Münster/Prof. Dr. Sepehrnia, einseitig taub, Tinnitus


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