Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 21.10.2012, 01:31 
Hey an,

also ich habe bereits einen Monat nach der OP in der Reha mit Sport losgelegt. Zwar vorsichtig, aber doch relativ viel und intensiv. Mir hat es sehr gut getan. Leider bin ich nach der Reha etwas faul geworden, weil ich nun ja auch wieder im Alltag stecke und was für die Uni tun muss. Ich merke aber, dass ich mich etwas zurücknehmen muss und der Schwindel gerade leider wieder etwas zunimmt.

Danke für deinen Hinweis mit den Übungen, die mache ich bereits regelmäßig beim laufen. Die Fortschritte erkennt man im Übrigen ideal bei absoluter Dunkelheit, wenn man ein kleines Kontrollämpchen (Fernseher etc.) hat. Wenn man das fixiert und die raschen Horizontalbewegungen von links nach rechts und umgekehrt macht sieht man ja den direkten Unterschied von der gesunden Reaktion und der "defekten" Reaktion. Also Bewegung von defekt zu gesund sollte normal sein, zurück sollte eine Beeinträchtigung zu bemerken sein, das Bild zieht quasi nach wie bei einer schlecht belichteten Kamera. Ich hoffe das ist so verständlich beschrieben. ;-)

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 30.11.2012, 00:03 
Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage, aus reiner Interesse. Wenn ein AKN beidseitig auftritt, was ja vor allem bei einer NFII immer wieder vor kommt, wie kann man nach einer OP ohne Gleichgewichtsnerven überhaupt leben? Kompensiert der Körper das dann auch irgendwie?

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 02.12.2012, 14:40 
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Hallo Tobi,

nach Aussagen der Fachleute kann und sollte das kompensiert werden. Als Kollege habe ich nur eine verläßliche Aussage eines HNO-Facharztes, der einen Patienten mit beidseitigem Vestibularisausfall (nicht wegen AKN oder NF) hat. Dieser relativ junge Patient hat während der Tageszeit und bei Alltagsbewegungen keinen Schwindel . Das Gehirn schafft es unter wie auch immer gearteten optimalen Bedingungen über den VOR mit den eingeschränkten Gleichgewichtssystemen eine schwindelfreie Lebenszeit zu gewährleisten. Aber diese Anpassung ist ein extrem komplexes Geschehen. Bei vielen AKN/NF Patienten darf man davon ausgehen, dass die Leitungsbahn nicht komplett unterbrochen (Tumor oder Therapie) ist. Daher ist grundsätzlich ein weiter bestehender Störsender denkbar, der auch unterschiedliche Signale verarbeitet und weitergibt. Damit wäre eine Hypothese des fortbestehenden Schwindel erklärbar.
Reicht dir das als Erklärung ?

liebe Grüße

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 02.12.2012, 14:52 
wally hat geschrieben:
Hallo Tobi,

nach Aussagen der Fachleute kann und sollte das kompensiert werden. Als Kollege habe ich nur eine verläßliche Aussage eines HNO-Facharztes, der einen Patienten mit beidseitigem Vestibularisausfall (nicht wegen AKN oder NF) hat. Dieser relativ junge Patient hat während der Tageszeit und bei Alltagsbewegungen keinen Schwindel . Das Gehirn schafft es unter wie auch immer gearteten optimalen Bedingungen über den VOR mit den eingeschränkten Gleichgewichtssystemen eine schwindelfreie Lebenszeit zu gewährleisten. Aber diese Anpassung ist ein extrem komplexes Geschehen. Bei vielen AKN/NF Patienten darf man davon ausgehen, dass die Leitungsbahn nicht komplett unterbrochen (Tumor oder Therapie) ist. Daher ist grundsätzlich ein weiter bestehender Störsender denkbar, der auch unterschiedliche Signale verarbeitet und weitergibt. Damit wäre eine Hypothese des fortbestehenden Schwindel erklärbar.
Reicht dir das als Erklärung ?

liebe Grüße

Hallo wally und danke für deinen Beitrag.

War der letzte Abschnitt auf meine Problematik bezogen oder eher generell? Denn bei mir dürfte von der AKN Seite normal keine Signale mehr "gesendet" werden, da durch den Zugangsweg beide Stränge durchtrennt wurden und die kalorische Untersuchung vor einigen Wochen auch keinerlei Ausschlag gezeigt hat. Kann man das noch genauer testen, eventuell neurologisch?

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 02.12.2012, 15:28 
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hallo Tobi,

genau da wird es interessant. Ist e sbei dir verbrieft, dass wirklich der Vestibularisnerv durchtrennt wurde ? Bei mir mußte Prof. Tatagiba auf intensives Nachfragen zugestehn, dass ziemlich sicher Fasern des vestibularisnervs stehen gebliieben sind. Dies ist der schonenden Op-Technik ggeschuldet, bei der der Tumor abgeschält wird. Im OP Bericht steht da bei mir nichts. Die kalorische Testung ist meines Erachtens Augenwischerei, die eine Pseudoobjektivität vortäuscht. Bei mir war vor der Op keinerlei Erregbarkeit bei dieser Unterssuchung feststellbar. Wenn wir der Logik folgen sollte der Nerv tot sein und damit auch nach der Op kein zusätzlicher Schwindel mehr auftreten können. Oder unterliege ich da einem Irrtum ? Auf jeden Fall hatte ich massiv Schwindel hinterher. Und auch mit zunehmendem Rezidivwachstum verstärkte sich mein Schwindel . Auch die Oszillopsien verschwanden nie. Meines Erachtens gibt es keinen verläßlichen Test, der die Funktion des einseitigen Vestibularisnevs direkt testet. Alles findet im Rahmen des VOR statt und dies im Zusammenspiel beider Seiten.
Aber da sollten wir Schwindler uns um detaillierte Antworten bemühen. Denn der Schwindel kann die Lebensqualität und die berufliche Leistungsfähigkeit nachhaltig und unwiderbringlich beeinträchtigen. Wir sollten uns da einen Katalog ann Fragen zurcht legen und die versiertesten Schwindelambulanzen aufsuchen. Mit den Antworten dann den Austausch hier oder in Selbsthilfegruppen suchen. Prof. Tatagiba versprach mir, dass Schwindel nach Op kein Problem sei, das würde adaptiert. Pustekuchen. Und darüber bin ich stinksauer, denn ich kann so weder richtig Sport machen noch dauerhaft vollzeitig arbeiten. Es gibt eine Doktorarbeit aus Tübingen, da haben ca 1/5 vor und ca. 1/5 nach der Op Schwindel - 1 Jahr postop. Ich weiß nicht genau, ob das die gleichen Patienten sind. Aber sicher sind nicht alle Schwindelbeschwerden durch psychische Ursachen zu erklären.
Ich denke, da ist weiter Klärungsbedarf. Es geht eben nicht immer nur um eine zu bagatellisiernde Symptomatik.

Wie gehst du weiter vor ?

liebe Grüße

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 02.12.2012, 15:32 
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Hallo Tobi,

sorry, hatte übersehen, dass du erst 7/12 operiert wurdest. Ich hatte ca. 1 Jahr nach Op meine beste und wohl fast schwindelfreie Zeit. Bis dahin solltest du Geduld aufbringen, die Anpassung und damit der Ausgleich des Schwindels sollte bis dahin gelingen. Erst im zweiten Jahr nach Op sollte bei anhaltendem Schwindel nachgeschaut werden. Es sei denn, es würde vorher deutlich schlechter.

nochmals ein vorweihnachtliches Grüßchen

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 02.12.2012, 15:45 
Hallo wally,

ich gehe nun mal in meinen Thread über, damit wir hier nicht vom Thema abkommen. Freue mich auf weitere Antworten von dir.

viewtopic.php?f=5&t=811

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 13:27 
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Liebe Forenmitglieder,

gut 3 Monate nach meiner AN-OP Ende Mai 2013 zeigt mein Kontroll-MRT keinen Tumor mehr an.
Laut Prof. Hopf wurde somit alles gänzlich entfernt. Im Mai 2014 (1 Jahr nach der OP) erfolgt die
nächste Kontrolle. Mir fiel natürlich einen Riesenstein vom Herzen.
allgemeines Befinden:
leider muss ich weiterhin auch in nicht unerheblichen Maße mit Schwindel und den damit verbundenen
Gleichgewichts-/Gangunsicherheiten zurechtkommen. Die beeinträchtigt mich doch erheblich im Alltag:
schon 3 x bin ich vom Fahrrad gestürzt, weil ich mich zu schnell umgedreht hatte - zum Glück nur Schürfwunden. Überhaupt darf ich keine schnellen Bewegungen mit dem Kopf nach unten,oben,rechts,links machen; dies löst dann sofort Schwindel und Unsicherheiten aus. Besonders nachts geht gar nichts mehr - auch wird es beim Fahren mit dunkler Sonnenbrille brenzlig.
Leider kann ich meine geliebten Bewegungssportarten wie Aerobik, Zumba, Yoga, Step total vergessen.
Mir ist jedoch aufgefallen, dass es je nach Tag unterschiedlich ist - jedoch kann ich mir die Gründe nicht erklären. Manchmal bin ich dann doch frustriert, da gewisse Dinge schon deutlich besser funktionierten.
Neben dem Schwindel habe ich noch rechts eine deutliche Hörbeeinträchtigung verbunden mit einem gelegentlichen Rauschen und Fiepen. Die Sache mit dem Ohr belastet mich jedoch kaum.
Ich habe jetzt noch 5 Wochen alten Urlaub und werde dann Mitte Oktober wieder arbeiten gehen.
Dann bin ich schon sehr gespannt, wie es mir geht.
Bitte berichtet von euren Erfahrungen mit Schwinden und co nach der OP.

Liebe Grüße
kessyber


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 18:51 
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Liebe kessyber,

reichlich drei Monate nach einer OP - das ist keine Zeit, um mit dem Stand der sog. vestibulären Kompensation unzufrieden zu sein. Du solltest aber darauf achten, das zu üben, was sog. Alltagssituationen sind - in Bezug auf Körperhaltung, Kopfhaltung und -bewegung, Blickrichtung, Augen zu und auf, Drehungen usw. In der Schwindelrubrik habe ich - ich glaube schon 2007 - einiges dazu geschrieben. Den Ehrgeiz, in dieser Zeit und bei der von Dir geschilderten Unsicherheiten, schon radzufahren, finde ich falsch.

Wen es eine/r nach der OP schwer hat, den Schwindel zu besiegen, dann hatte sie/er i.d.R. vor der OP keinen langandauernden. Der Bruch durch die OP wird dann besonders krass und die Kompensation dauert länger. Vielleicht ist auch das ein Grund.
Also, Mut nicht verlieren, üben, üben, üben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 23:18 
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Geburtsjahr: 1968
Liebe Kessyber
Wir sind fast gleichzeitig operiert worden. Mir geht es gut und ich arbeite
schon einige Zeit wieder aber der Schwindel/Gangunsicherheit war und ist
immer noch mein grosses Problem. Obwohl ich dies tagtäglich trainiere und
auch in die Physio gehe gibt es Tage wo ich das Gefühl wie betrunken sein
habe. Auch Schwankungen begleiten mich.
Wie ANFux schreibt hatte ich vor der OP keine Schwindelprobleme und mir
ging es gut - spürte keine grosse Einschränkungen ausser Tinnitus aber auch
das Gehör war gut.
Ein Gleichgewichtsast konnte bei mir gerettet werden - vielleicht liegts an dem.
Velofahren würde ich mich nicht trauen im Moment.
ANsonsten habe ich absolut keine Beschwerden oder Schmerzen und manche
Tage geht es gut und dann kommt wieder ein dämpfer und die Angst wächst
bleibt dies so. Aber ANFux schreibt 3 Mte sind noch keine lange Zeit....danke
für diesen Trost ich bin so dankbar dass es dieses Forum gibt. Danke an ALLE.
Liebe Grüsse aus der Schweiz und toi toi toi Kessyber wir schaffen das....

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 06.09.2013, 09:51 
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Registriert: 29.11.2008, 23:15
Beiträge: 20
Wohnort: Uelzen - D
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Geburtsjahr: 1958
Hallo Akustiker,
meine OP war 2005 und ich habe anfangs auch Probleme mit meinem Gleichgewicht gehabt. Bis zu einem halben Jahr nach der OP habe ich noch einen heftigen Schwankschwindel gehabt. Für mich aber kein Hinderungsgrund, schon nach kurzer Zeit wieder mit dem Fahrrad zu fahren. Nur heftige Kopfbewegungen waren ein Risiko. Was mich aber immer wieder fasziniert, der Mensch lebt von Einbildungen. Ich bin mir nicht sicher, ob man sich nicht manchmal etwas einbildet, was vorher vielleicht auch schon im geringen Maß vorhanden war.
Damit möchte ich zum Ausdruck bringen, dass man die Schuld nicht ausschließlich bei diesem ungebetenen Untermieter suchen soll.
Heute nach mittlerweile 8 Jahren habe ich noch in der Dunkelheit das Gefühl, dass ich ein wenig tapsig unterwegs bin. Wenn mich meine Frau in den Arm nimmt, muss ich meinen Gang kontrollieren. Aber vielleicht liegt es ja auch an meiner Frau :mrgreen:
Und der Tinnitus ist mal mehr und mal weniger. Das sollte man alles nicht überbewerten.
Ein schönes Wochenende
Peter

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 06.09.2013, 13:51 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe kessyber, liebe Leser,

ich wollte anfangs meinen vorigen Beitrag in diesem Thema erweitern, schreibe aber lieber einen eigenständigen Beitrag, weil es etwas länger wird.
Die Beiträge, die ich zum Lesen empfahl, stammen nicht aus 2007, sondern aus den Jahren 2008 (28.4.) und 2010 (15.9.) - hier in dieser Rubrik.

Das tapsige Gefühl im Dunkel (mtbleibi) habe ich heute noch, das wird sich auch nie ändern.

Kopfdrehen beim Radfahren kann ich nach der OP nicht mehr - wird beim Lesen der obigen zwei Beiträge auch klar. Ein AN-Operierter sollte das auch gar nicht mehr zu erzwingen versuchen. Ich bin nach reichlich drei Monatennzum ersten Male wieder aufs Fahhrad. Mein Sohn mußte dsa Rad am Sattel führen. Ich hatte das Gefühl, als wenn an beiden Lenkerseiten zwei riesige, schwere Säcke hängen. Ich war damals 55 Jahre alt, auch das spielt eine Rolle.

Heute geht das an der Kreuzung so: rechts ranfahren, halten; nach hinten und ringsrum schauen, zu Fuß über die Kreuzung - weiter gehts..... Sich mit rückgedrehtem Kopf in der Straßenmitte einordnen und ggf. in der Mitte den vorfahrtberechtigten Verkehr ziehen lassen - alles von gestern. Gewöhnt es Euch so an, ist gefahrloser und außerdem beruhigend.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.12.2013, 12:31 
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Beiträge: 20
Wohnort: Hamburg
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Geburtsjahr: 1963
Liebe Leser/innen,

vor meiner OP am 15.02.2011 litt ich unter keinerlei Gleichgewichtsbeschwerden.

Mir ging es im ersten Jahr bezüglich Fahrradfahren ähnlich wie ANFux - es war mir nicht möglich, mich während des Fahrradfahrens umzusehen, ohne sofort in die Büsche oder sonstwohin zu steuern.
Nun kommt die gute Nachricht: Seit ca. Sommer 2012 habe ich damit keine Probleme mehr. Ich kann jetzt meinen Kopf wenden, wohin ich will, ohne aus dem Gleichgewicht zu geraten.

Bezüglich Tapsigkeit im Dunkeln: Seit ca. Frühling 2013 kann ich wieder ohne Gangschwierigkeiten im Stockdunkeln in meinem Haus (also auf bekanntem Terrain) sicher gehen. Bei Spaziergängen im Dunkeln habe ich komischer Weise dann (sehr geringe!) Gangunsicherheiten, wenn es z.B. stürmt, regnet oder schneit - möglicherweise hat es damit etwas zu tun, dass das Gefühl von z.B. Wind auf der Haut zu Irritationen und Überreizungen führt?

Was ich nicht mehr kann, ist z.B. abruptes Stoppen aus dem Lauf in gebeugter Haltung, insbesondere z.B. beim Squash-Spielen. Ich bekomme zwar fast jeden Ball, stürze jedoch oft oder laufe gegen die Wand, weil ich mich nicht richtig abfangen kann :) . Auch rückwärts Laufen ist auf unebenem Untergrund nicht immer sicher - aber wann läuft man schon mal rückwärts....

Der "Ist"-Zustand muss nicht immer der "End"-Zustand sein. Ich hatte keine Reha-Maßnahme, habe mich allerdings viel bewegt. Nordic-Walking (was ich früher immer belächelt habe... :) ) hat mir sehr geholfen - vermutlich durch die Sicherheit, die einem durch die Stöcker gegeben wird.

Also, nicht unterkriegen lassen, optimistisch bleiben und vor allem nicht zu viel Besserung innerhalb eines zu kurzen Zeitraums erwarten.

Liebe Grüße
Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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BeitragVerfasst: 14.12.2013, 13:18 
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Geburtsjahr: 1956
Hallo Leser u. Schreiber,

werde mich hier mal einreihen :wink: ,denn ich hatte vor der Op schon Schwindel u. extreme Gangunsicherheiten. Bin öfters gestürzt u. hab mir sogar der rechten Ellenbogen gebrochen. Ansonsten nur Hämatome u. leichte Gehirnerschütterung.
Zuerst kam die Diagnose psychogener Schwindel u. da sich alles verschlimmerte bekam ich vom Hausarzt eine Überweisung zum HNO.
Dort wurde der Schwindel untersucht u. bestätigt u.konnte ich dann eine spezielle Übung kennen lernen die bei Training eine Verbesserung gewärleisten sollte. Hat nur nicht funktioniert u. als dann der H. Arzt noch meinte dass sei nun eine Modeerscheinung , die Behndlung vom Schwindel , fühlte ich mich ...... Erst als die Symptomatik des AN deutlichst den Alltag erschwerte u. ich schon den Gedanken hatte eine beginnende Demenz zu entwickeln bekam ich eine Überweisung zur MRT. Doch auch nur auf mein Drängen hin.
Der Schwindel belastet mich im Augenblick am allermeisten u. schon der Wechsel von Blickrichtungen reicht aus um zu provozieren. Doch OP war auch erst.
@ Anfux , hab Deine hilfreichen Übungen schon gelesen - klasse :P

lg, pepper


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BeitragVerfasst: 22.01.2014, 15:14 
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Seit 2 Tagen hat nun das KH Stuttgart wieder einen Nachfolger für Herrn Prof. Hopf: Prof. Ganslandt von der Uniklinik Erlangen. Wo Prof. Hopf nun gelandet ist, steht noch nicht fest - die Verhandlungen laufen derzeit noch.
Ich wurde am 23.5.2013 von Prof. Hopf operiert.
Ich befinde mich noch in der Eingliederungphase: Leider wurde rechts mein Gleichgewichtsnerv so beschädigt, dass ich dort keine Reaktion mehr haben - wurde vor 4 Wochen in München/Großhadern bei der Schwindelambulanz festgestellt. :cry:
Nach wie vor leide ich sehr an Schwindel und bin fast nie schwindelfrei. Aber damit muss ich wohl leben. Nach Anraten von der Uniklinik München werde ich mich zur Schwindeltherapie im Bürgerhospital Stuttgart Frau Eckhardt-Henn (1. Gespräch) anmelden. Mal schauen, ob sich etwas verbesser lässt.
Des weiteren habe ich rechts einen Hörverlust von etwa 30 % und werde mir demnächst ein Hörgerät anpassen lassen . Das letzte MRT vor einer Woche zeigt keinen Befund bzgl. wiederkehrender Tumor :D :D :D :D ! Das ist die Hauptsache!!!

Liebe Grüße
kessyber

PS. Bin sehr interessiert an Austausch von Schwindelsymptomen lange nach der OP !!!


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