Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 16.12.2010, 18:37 
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Liebe an,

Dein Beitrag steckt voller Informationen und auch voller Fragen. Ich werde wohl nicht alle abdecken können – in einem Beitrag.

Ich habe meine Zustandsschilderung nach der OP (Rubrik „Lebensqualität ...“) noch einmal gelesen und betone, dass auch für mich der Schwindel mit der folgenden Angstattacke das quälendste Symptom vor der OP war. Das wollte ich unbedingt loswerden! Insofern verstehe ich an und wally sehr gut, auch wenn die Intensität der Beschwerden nur jeder selbst empfindet und für sich bewerten kann. Aber ich glaube fest, dass beide schlechter dran waren und vor allem sind als ich. Deshalb begebe ich mich ein bisschen aufs Glatteis, wenn ich hier einige Gedanken äußere, wage es aber dennoch.

Ich bestätige auch, dass Schwindel aus vollster Ruhe heraus auftritt und keine schnelle Bewegung als Ursache braucht. Gerade der aus voller Ruhe heraus macht besonders große Angst. Zeigt diese unterschiedliche Einschätzung nicht das, was ich oft betone: Die Ärzte leben viel von unseren (Patienten) Erfahrungen mit einer konkreten Krankheit, weil sie (meist) keine eigenen haben. ?

An diese Stelle passt meine Frage, warum Prof. Fetter so sicher sein kann, dass ein Durchtrennen des belassenen Vestibularisastes das Schwindelproblem nicht beendet? Hat er derartige Versuche gemacht – im „Labor“ oder in natura? Wie viele davon haben welches Ergebnis gebracht? Ich frage so provokant, weil ich sagen will, dass Vieles Annahmen und Erwartungen sind, die aus ähnlichen Situationen und Verläufen und logischen Überlegungen resultieren – berechtigt, das will ich betonen, aber nicht bewiesen. Da kann und darf man dann auch als Patient ein paar Gedanken äußern.
Es bleibt in dieser Sphäre alles risikobehaftet. Es ist eine Sache des Abwägens von Risiko und Chancen. Und hinterher ist man immer schlauer, der Patient und auch der Arzt.

"Trail and error" ist übrigens ein berechtigt oft angewandtes Prinzip in der Forschung aller Wissenschaftszweige. Es darf nur nicht alleine regieren. Aus Fehlschlägen lernt man oft mehr als aus glatten Verläufen Aber gerade deshalb bedarf es eines offenen, vertrauensbildenden Gesprächs darüber zwischen den Partnern.

Wissenschaftliche Neugier ist auch ein lobenswerter Zug eines Menschen, der Ursachen sucht und Verbesserungen anstrebt. Aber auch hier muß ausführlich und offen vorher gesprochen werden.

Wie ich an verstanden habe, macht Prof. Fetter keine Hoffnung auf irgendeine eine erfolgreiche Therapie. Physiothereutische Übungen mit großer Ausdauer könnten.......

Daraus folgt und bleibt für an die Entscheidung:
Keinerlei Risiko eingehen, so weiter leben mit all den Belastungen, aber ohne Chance auf eine Besserung – oder: ein Risiko eingehen und dadurch die Chance haben, dass eine Besserung eintritt – die Chance, keine Garantie.

Darüber möchte ich etwas nachdenken.

Ich stimme dem Hinweis zu, dass man nun mit einer Entscheidung gegen die Zeit kämpfen muß, Stichwort Schwindelgedächtnis.

„Eine zweite OP dafür, einen Ast des Gleichgewichtsnerven zu durchtrennen, den man vorher bewusst belassen hat – das wäre für mich die letzte Entscheidung“. Das habe ich am 29.9.10 geschrieben. Nach Abwägen aller Möglichkeiten, nach den wirklich gründlichen Recherchen von an würde ich diese jetzt treffen.

Es wäre für mich auch unerheblich, ob der belassene Vestibularisast beschädigt ist und deshalb falsch funkt oder ob er nicht beschädigt dringelassen wurde. Fest dürfte nach allen logischen Überlegungen sein, dass die Fehlinformationen von der operierten Seite kommen, und dort gibt es nur noch diesen einen Ast! Ich sehe keinen weiteren möglichen Übeltäter – auch ohne medizinisch-lateinische Begriffe.

Ob der Hinweis auf einen möglichen Resttumor eine kleine zusätzliche Empfehlung für eine operative Behebung des Schwindelproblems sein könnte – das wäre für mich egal. Es läuft ohnehin alles auf die o.g. Entscheidung hinaus – mit oder ohne „Nachdruck“. Eine Entscheidung durch an und nicht durch den Arzt.

Ein nochmaliges Öffnen des Schädels ist für keinen eine angenehme Aussicht. Aber bei manchen Patienten wird der Schädel mehrere Male geöffnet wegen eines Liquorlecks. Ich denke mal, dass so eine Folge-OP schneller ablaufen kann als die Erst-OP, zumal wenn sie der alte Operateur vornimmt, was man voraussetzen darf. Die Verhältnisse vor Ort übersichtlich, die Nerven sind klar zu sehen, ohne Tumor. Das Durchtrennen eines Astes kann eigentlich kein ernsthaftes Problem sein, wenn man an die Situation vor der Tumorentfernung denkt. Nur müsste die Trennung so deutlich sein, dass die Nervenäste keinerlei Synkenisien bilden können.
Ich erlaube mir diese laienhafte Einschätzung nach dem Verfolgen von fünf AN-OPs. Hier schaut auch der Physiker in mir etwas heraus.

Genau der ist es auch, der mich vor einem sog. “Vergiften“ zurückschrecken lässt. Mit einer Nadel o.ä. in das Innenohr (oder gar in den Gehörgang?)....?! Das müsste m.E. unter Live-MRT erfolgen. Und auch dann habe ich ein Problem damit mir vorzustellen, wie man einen sehr dünnen Nervenast „treffen“ will. Der hat keine Widerlager, rutscht weg... Oder will man das Serum in den freien Raum spritzen, dort, wo auch noch der Fazialisnerv und Hörnerv wohnen? Und das Ganze bis zu fünf Mal! Fünf Mal diese Probleme, fünf Male Infektionsgefahr. Das käme für mich auf keinen Fall in Betracht!!! Wobei nicht einmal garantiert werden kann, dass die „Chemie“ den einen Nerv wie gewollt vollständig (!) ausschaltet und die anderen gleichzeitig unbeschädigt lässt. Das wären für mich eindeutig zu viele Annnahmen und Hoffnungen.

Abschließend zwei von an angesprochene mehr organisatorischen Dinge:

Es wäre sehr, sehr wichtig zu erfahren, bei wem noch der Sachverhalt „belassener Vestibularisast“ vorliegt. Damit stehen und fallen wichtige Argumente für oder gegen eine zweite OP.

Eine Aufnahme dieser Angabe in das Profil wäre eine lohnende Sache. Aber ich werde diese Zusatzangabe nicht in die Pflichtdaten aufnehmen. Es gibt schon heute (leider) ein teilweise ungenügendes Verständnis für den Sinn und Wert der gewünschten Profildaten.

„Vom sicheren Bord lässt sich gemächlich raten.“ Deshalb am Ende die Bitte an an und wally, mir zu verzeihen, dass ich so über eine Sache schreibe, die ich nicht mit der Intensität wie Ihr beide erleben muß. Aus meinen Worten spricht die Unbedarftheit des direkt nicht Betroffenen. Aber ich habe aus eigenem Erleben wenigstens so viel Vorstellungskraft, um Euere Beschwerden teilweise nachempfinden zu können . Vorbildlich finde ich, wie Ihr beide, vor allem an, versucht, fast schon wissenschaftlich die Fragen herauszuarbeiten und Lösungswege zu finden. Eigentlich müssten die Ärzte sich um Euch reißen.


Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 16.12.2010, 21:34 
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Hallo Schwindler,

werde mich nur kurz äußern.
Danke vielmals an AN für diesen fundierten Beitrag. Leider bringt er dich scheinbar nicht weiter. Vielleicht folgendes:

Kurze unwissenschaftliche Überlegung:
falls ein wie auch immer gearteter Vestibularisrest nicht das Problem darstellt, sondern die Adaptionsprobleme des Gehirns ?

Über den Vestibuloocularen Reflex habe ich gelernt, dass das Vestibularissystem eine Art übergeordnete Führungsrolle spielt und diese bei AKNoperierten verstärkt durch die visuelle Kontrolle bzw. deren Nervenbahnen übernommen werden soll.
Aus diesen Überlegungen und der Erfahrung nach stundenlanger hochkonzentrierter PC-Arbeit mit weitestgehend fixierter Kopfhaltung verstärkt Schwindel nach Beendigung dieser Tätigkeit zu bekommen trainiere ich meine Schwindelübungen im Übergang der Tätigkeiten mit geschlossenen Augen. Der ausgelöste Schwindel läßt rascher nach und nach 2 Wochen habe ich das Gefühl es wird langsam besser.

Vielleicht auch für AN eine Möglichkeit ?

Wissenschaftlicher kann ich mich erst nach erfolgter Diagnostik bei den hiesigen Koryphäen Ende Dezember äußern

liebe Grüße und standsichere Feiertage an Alle

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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BeitragVerfasst: 18.12.2010, 22:59 
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Hallo ANFux,

ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort vom 16.122010!
Ich lese Deine Anregungen und Gedanken – ob persönlich von dieser OP-Folge betroffen oder nicht – immer gerne und wertschätzend. Eine Entschuldigung deinerseits ist da völlig überflüssig, angebracht ist vielmehr ein großes „Dankeschön“ von meiner Seite! Ob wir dann zu dem selben Schluss kommen oder die gleiche Entscheidung treffen/träfen ...ich weiß nicht, aber ich glaube, hier gibt es einfach kein objektiv „Richtig“ oder „Falsch“, da muss man auch unterschiedliche Meinungen respektieren.

Ein paar Ergänzungen/Anmerkungen/Antworten zu deinen Beiträgen geben.

-Schwindel aus völliger Ruhe heraus : Habe ich so nicht, aber Schwindel z.T. auch bei langsamen Bewegungen.

-Wie kann sich Prof. Fetter so sicher sein ? Er hätte dazu genügend Studien begleitet (auch in Tübingen) und man wäre in den letzten Jahre immer mehr von radikalen Lösungen (vollständige Durchtrennung, wenn irgendetwas nicht funktioniert) abgerückt. Ich habe mich auch schon gefragt, wie ich an diese Studien gelange. (Ich hätte im Termin fragen sollen, aber nach dem Termin fällt einem immer noch so manches ein :( ...) Für mich persönlich ist er bezüglich Schwindel, dessen Ursachen und Therapiemöglichkeiten auf jedenfall die Instanz, der ich am meisten Glauben schenke, da ich hier umfangreichere Erfahrung vermute, als z.B. beim Neurochirurgen, der die Patienten nach der Entlassung kaum mehr betreut. Außerdem hat er mich persönlich einfach überzeugt (und das sage ich nicht mehr bei vielen Ärzten).

-Weiter Physio und Schwindelübungen? Ich habe von mir aus nachgefragt, ob das noch Sinn macht Man sagt in der Neurologie, doch „niemals nie“, oder? Er nickte zustimmend (ob aus Überzeugung oder nach dem Motto „schaden tut´s auf jeden Fall nicht“ sei dahingestellt...). Ich übe sowieso weiter.

-Schwindelgedächtnis: Habe ich auch bei Prof. Fetter angesprochen, nachdem Prof. Tatagiba das ins Gespräch brachte. Ich habe Prof. Fetter so verstanden, dass das nur für somatoforme Schwindelstörungen (mit phobischen Elementen?) gelte.
Vertraue momentan einfach mal auf die Plastizität meines Gehirns und lasse mich von diesem Begriff nicht unter Druck setzen... :wink:

-Gentamicin-Verfahren: Ich gehe davon aus, dass das die gleiche Behandlungsmethode ist, die man auch Meniere-Patienten anbietet. M.E. Ist es so, dass Gentamicin nicht den Nerv „killt“, sondern ototoxisch (giftig im Ohr) wirkt und die Sinneshärchen, im Ohr schädigt. Für die auditorischen Sinneszellen (für´s Hören) ist es weniger giftig, als für die Sinneszellen, die für das Gleichgewicht zuständig sind. Dadurch hat man die Chance, das Gehör zu erhalten, aber das Gleichgewicht zu desensibilisieren. Es wird durch das Trommelfell ins Innenohr infiltriert. Nach meinem Verständnis wird also nicht die „Leitung“ vergiftet, sondern der „Sender“. Aber wie gesagt, laienhaft u. ohne Gewähr. Einen Videobeitrag – leider nur auf englisch – gibt es unter http://www.masseyeandear.org/about-us/v ... entamicin/. Der Videobeitrag über „Vestibular Compensation“ ist übrigens auch ganz gut).

Hört sich für mich nicht so risikoreich an , wie eine erneute OP. Aber wie gesagt: Beides hat für mich derzeit zuviele Risiken, bei zu geringer Sicherheit auf Schwindelfreiheit (da geht es mir wohl genauso wie wally)

Beste Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


Zuletzt geändert von an am 20.12.2010, 18:17, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 19.12.2010, 22:17 
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Hallo an Alle,

entschuldigt meinen nochmals recht langen Beitrag, werde nicht immer solche Ergüsse schreiben.Versuche es so zu gestalten, dass ihr sie bei Zeitnot auch überfliegen könnt.

An Alle:
Bitte gebt doch mal „Butter bei die Fische“. wir brauchen mehr vergleichende Daten, um Rückschlüsse ziehen zu können:
-Vestibularis komplett durchtrennt oder ein Ast erhalten?(s. OP-Bericht, kann man sich sicher auch zusenden lassen kann).
-Habt ihr Oszillopsien (Scheinbewegungen, Wackelbilder, wie mit Filmkamera auf d. Schulter?
-Falls ihr Schwindel habt u. euer innerer Schweinehund euch noch nicht an die Tastatur gelassen hat: Meldet Euch!Muss ja nicht jeder so Romane schreiben, wie ich – kurze Meldung genügt auch !

An BRemus: du schreibst von Problemen bei “mit Auto über Holpersteine“. Hast du dann Wackelbilder und/oder Schwindel? Nerv durchtrennt (s. Aufruf oben)?

An Snowdog: Gesundheitsschuhe - guter Tipp! Danke! Den Rest finde ich auch gut! „Augen zu“ ist wichtig - s.a. „Schwindelübungen“ .
Momentan auch gut: Verschneite Wege, als holpriger Untergrund, der den Gleichgewichtssinn mehr kitzelt (als z.b. das Ergometer). Aber mit Kopfbedeckung, gell :lol: !!!

An ANFux: Wegen Klassifizierung der AN-OP- Beeinträchtigungen. Schmerz m.E. ganz oben anzusiedeln (OP-Folge Kopfschmerz wird m.E. auch vorher verharmlost. (ANA USA/Patientenorganisation USA widmet dem bestimmt nicht umsonst ein ganzes Heft.) Hyperakusis und Sehstörungen werden gar nicht genannt.
Aber mein Hauptanliegen hier in dieser Rubrik „Schwindel“ : Schwindel (und Oszillopsien), obwohl nicht meßbar (s. meinen guten Gleichgewichtstest) muss endlich ernst genommen werden! Vor OP und nach OP!

An Wally: Zitat 1.12.„Es antworten auch nicht sehr viele - also gehe ich davon aus, dass andere kein anhaltendes Schwindelproblem haben“ . Bin überzeugt, das ist nicht so! Hatte bisher nur mit wenigen telefonisch/persönlich Kontakt, aber Probleme mit Schwindel haben einige! Haben aber schnell aufgegeben. Weder beim Operateur ein zweites Mal auf der Matte gestanden, noch im Forum. Trotz Frust und z.T. Depression. Und wenn du inzwischen beim dritten Arzt bist u. der deine Beschwerden auch nur abtut oder als psychosomatisch einstuft, lässt du´s halt irgendwann....(Der letzte Befund meines niedergelassenen Neurologen weißt wörtlich aus: „Stirnrunzeln links minimal schwächer, positives Wimpernzeichen, sonst keine Hirnnervenausfälle ...“. Ich dachte eigentlich es sei hinlänglich bekannt, dass N. Cochlearis und Vestibularis zu den Hirnnerven zählen... sorry für die Ärzteschelte, aber ich bin manchmal echt frustriert!)
Fazit: Wenn wir nicht hartnäckig bleiben, tut sich nichts.

Zum Beitrag vom 16.12.:Schwindel evt. wegen „Adaptionsprobleme Gehirn“. Hast Recht. Könnte ich mir auch vorstellen. Außerdem auch folgender Gedankengang: Mein Mann und ich vor OP im Flugzeug. Keine Turbulenzen. Er futtert und liest. Für mich entweder eine Klinikpackung Vomex oder eine Sitzplatzreservierung für die Klobrille :wink: . Will heißen: gleiche Bedingungen, aber mein Gleichgewichtssinn reagiert schon immer total empfindlich. Muss nicht an „fehlerhaftem“ Nerv liegen...alles wenig wissenschaftlich...aber trotzdem.

Zu Vestibulookulärer Reflex/Schwindelübungen
: Danke für den Hinweis mit „Augen schließen“ !
Vielleicht für dich: Bei deiner Schilderung der PC-Arbeit mit starrem Kopf ,musste ich spontan an die Propriozeptoren im Nacken denken. Falls du Lust u. Zeit hast lies mal im ANA-Booklet (ging per VN an dich) S. 8 ab „Neck muscles on the side of the surgery...Vielleicht hilfreich S.9 Übungen „Neck flexibility“?

Für Alle zur Erklärung: Habe englischsprachiges Booklet von ANA USA zum Schwindel. Dort für den Laien sehr detaillierte Schilderung über Zusammenspiel/Abläufe beim Gleichgewichtssinn (normal und nach AN-OP) und daraus resultierend sinnvolle Übungen. Wie wally schreibt und auch BRemus es schon praktiziert: Augen und Propriozeptoren müssen beim Üben immer mal wieder „ausgeschaltet“ werden. War z.B. sehr erstaunt welchen Unterschied es für mich macht, die Blickstabilisierungsübungen anstelle auf dem Boden, auf der Matratze stehend zu machen (wird mir gleich wieder ziemlich schnell übel) Kann das jetzt nicht für alle ausführlich schreiben, aber wer will, kann das Booklet per VN haben.

Liebe Grüße an Alle und vorsorglich schon einmal Schöne Weihnachten (mit wenig Gedanken an AN und Konsorten)

eure „an“

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 06.01.2011, 22:13 
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Hallo ....
habe meinen OP-Bericht erhalten - (habe diesen erst jetzt angefordert) .......

mein Vestibularis ist nicht erhalten ......wurde durchtrennt....

Vielen Dank für die AUsführungen von AN....

Ich leide weiterhin unter Schwindel&Co. (Co=Kopfschmerzen bzw. Kopfdruck).......arbeite und trainiere weiterhin, gebe nicht auf!
Viel Erfolg weiterhin für alle

glg
manucux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 07.01.2011, 14:17 
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Hallo Mancux,

auch dir vielen Dank für Deine Rückmeldung !!!

Vielleicht folgen ja noch weitere Mitglieder deinem guten Beispiel und liefern verwertbare Infos zu unserem Thema. Nur so können wir uns vielleicht einem Muster in den Beschwerden nähern :!: (und uns damit letzendlich gegenseitig helfen)

Nur zur Sicherheit eine Rückfrage: Ist der Vestibularis komplett durchtrennt oder nur ein Ast (Nervus vestibularis superior oder Nervus vestibularis inferior)?

Wie schon geschrieben: Ich frage deshalb so genau, weil ich mir die Überlegungen bezüglich einer nachträglichen Ausschaltung des bei mir verbliebenen Nervenastes sparen kann, wenn sich z.B. zeigen würde, dass es auch Patienten gibt, bei denen beide Äste durchtrennt wurden und die trotzdem unter dem Phänomen "Dauerschwindel und Sehstörungen" leiden.

Bewahre dir weiter deine Zuversicht und deine positive Einstellung! Finde ich bemerkenswert, da du ja auch ganz schön zu knabbern hast.

Sehe euren Beiträgen weiterhin dankbar und gespannt entgegen.

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 16:09 
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Hallo liebe an,
+ alle Schwindler,

es ist klasse, dass Ihr das Forum nutzt, um Daten zu sammeln und Ursachenforschung zu betreiben. Ich möchte gerne weiterhelfen, auch wenn ich kein Schwindler mehr bin. Ich hatte präoperativ mit der ganzen Palette von Schwindeläußerungen lange und schwer zu kämpfen (s. „watch & wait Erfahrungsbericht“ in „Entscheidung OP oder nicht?“) und fühle mit Euch. Allerdings schätze ich es so ein, dass ich aufgrund meiner Vorgeschichte nicht repräsentativ bin. Egal.

Hier mein Fall:
Nach der OP hieß es, beide Äste des Vestibularnerven sind durchtrennt worden. Ich hatte kurze Zeit direkt nach der OP (Juli 2010) Schwindel (Drehschwindel bei geschlossenen Augen, Schwankschwindel bei geöffneten). Dann bei Entlassung aus dem Krankenhaus nur noch leichten Schwankschwindel, Koordinationsprobleme bei zeitgleicher Kopf-/ Körperbewegungen bzw. bei Fremd-/ Eigenbewegungen (Bsp.: Geradeauslaufen und etwas anschauen, einfahrende U-Bahn am Gegengleis beim Aussteigen aus der Bahn). Ich habe darüber geschrieben in „7 Monate nach transtemporaler An-OP“ in „Lebensqualität nach einer AN-Therapie“. Seit November/Dezember 2010 bin ich (fast) schwindelfrei kein Schwankschwindel bzw. Koordinationsprobleme mehr -Gangunsicherheit bei Dunkelheit zählt nicht richtig.

Dafür traten im Nov. und Dez. 2010 zwei Episoden mit leichtem Lagerungsschwindel auf, deren Auslöser (Richtung + Nystagmus eindeutig) im rechten hinteren Bogengang lag! Oh Wunder - Beide Ansätze des N. vestibularis komplett durchtrennt? Mein HNO wurde ganz nervös. Der Otolithentest/ VEMP zeigte dann eine Erregbarkeit des Sacculus rechts. Die Kurve re entsprach der Kurve der gesunden Seite, war allerdings eine Miniaturausgabe. Einzige Erklärung - durch die Uniklinik in Mainz bestätigt: Der innere Ast des Vestibularis wurde doch nicht komplett durchtrennt. Eine irgendwie geartete Regeneration (Zusammenwachsen) wurde aufgrund des geringen zeitlichen Abstands zum Eingriff ausgeschlossen. Dann hätte mein Facilis zu diesem Zeitpunkt schon lange wieder hergestellt sein müssen, was er immer noch nicht ist.

Am 17.3. werde ich Prof. Mann in Mainz sehen. Ich fahre in erster Linie wegen Kopfschmerz und Synkinesien dorthin, aber ich werde das Thema Vestibularnervrest auch noch mal persönlich ansprechen. Eine Kopie meines OP-Berichtes werde ich auch erbitten. Ich schreibe im Forum, wenn sich etwas Interessantes ergibt.

Bislang ist der Lagerungsschwindel seit Dez. 2010 nicht wieder aufgetreten. Darf auch gerne für immer wegbleiben.

Liebe Grüße + gute Besserung! Ich wünsche Euch, dass Ihr eine Ursache für und eine Therapie gegen den anhaltenden Schwindel findet. Nicht aufgeben + immer in Bewegung bleiben!!!

Claude

Ein Tipp fürs Training:
Für mich neben Stabilisierungsübungen (auf dem Posturomed (Wackelplatte), Airex Pad, Sissel-Kissen, Wippe) das effektivste Schwindeltrainingsgerät ist das Laufband. Aber nur für Fortgeschrittene oder wenn man gerade keine akute Phase hat!
Übungen zur Blickfeldstabilisierung (Kopf re, li, oben, unten; Ziele anpeilen nah (Daumen) und weit (150 m aus dem Fenster) im Wechsel mit Kopfbewegung; Blick rechts - Finger von re außen kommend fixieren und auf Nasenspitze tippen, Blick li - Finger von re etc. - immer im Wechsel) oder mit geschlossenen Augen. Dabei vorwärts, seitwärts und rückwärts gehen. Oder mit 4 Schritten rechts bzw. links herum 1 x um die Achse drehen.
Sich an eigene Geschwindigkeit herantasten. Ganz langsam anfangen. Anfangs mit Festhalten, dann mal kurz loslassen. Für Rückwärtsgang mit Schneckentempo beginnen.
Schwierig ist die vorgegebene Geschwindigkeit, erstmal Rhythmus finden und dann Rhythmus und Spur halten. Ich mache diese Übungen immer noch selbständig im Rehasport Studio und schaffe - schwindelfrei - 10 Schritte mit geschlossenen Augen im Rückwärtsgang. Das machen Leute ohne AN-Historie nicht aus dem Stand. Es ist ein Trainingseffekt.

Ein positiver Nebeneffekt des Schwindeltrainings ist, dass ich nicht mehr unter Reisekrankheit leide. Als Kind war mir im Auto sofort übel, meine Eltern mussten auf einer Urlaubsfahrt schon die 1. Raststätte ansteuern, ich musste speien. Bus fahren war ein Horror. Wir sind oft 3 Stationen vor dem Ziel ausgestiegen und zu Fuß weiter. Lesen, Karte gucken, hinten sitzen, gegen die Richtung sitzen - ging nicht. Mit dem trainierten Gleichgewichtssystem (schon vor der OP) fahre ich lesend, gegen die Fahrtrichtung sitzend im Bus und finde es herrlich!

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 13.03.2011, 09:30 
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Ja, auch ich bin ein "Restschwindler" 13 Monate nach der Operation. Schnelle Kopfbewegungen oder schlagartiges Bücken lösen bei mir starkes unwohlsein aus.
Bei schnellen Kopfbewegungen habe ich das Gefühl als wenn eine "Zeitungsmaschine" bei der Arbeit wäre. Springende Bilder und kurzfristig "Doppelbilder" sind die Folge.
Beim Bücken habe ich das Gefühl als wenn ich aus einem Flugzeug springe und an einem Fallschirm hänge.
Im dunkeln fühle ich mich überhaupt nicht wohl. Starkes wanken und das Gefühl betrunken zu sein. Sobald Licht da ist, geht es mir wieder gut.
Mir wurde am 11.02.2010 der Vestibularis komplett durchtrennt. 6 Jahre lang bin ich mit der Fehldiagnose Morbus Meniere durch die Welt gelaufen. Einem Monat vor der OP hatte ich 15-20 Drehschwindel-Anfälle täglich.
Dank der OP kann ich mit dem Schwindel leben aber wie vane schon geschrieben hat, ist dass das geringste Übel. Starke Schmerzen und kaum auszuhaltende Schmerzattacken bestimmen mein Leben. Der Schwindel zum Glück nicht mehr, obwohl ich, wenn ich die Wahl hätte, mir den Schwindel zurückwünschen würde.

Euch noch einen schönen Sonntag

Lg Willy40 = Willy

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 13.03.2011, 12:20 
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Hallo an,
sorry das ich mich jetzt erst zu Wort melde. Durch meinen stressigen Job, bin ich froh, wenn ich nach Feierabend schnell zum Sport düse und dann nur noch auf mein Sofa falle.
Bei mir wurden der Hörnerv und Gleichgewichtsnerv komplett entfernt. Holperstraßen mit dem Auto bereiten mir immer noch große Probleme. Das fängt mit Schwindel an und geht bis zu Wackelbilder. Dann sind bei mir Stirnrunzeln und Augen weit auf angesagt. So bekomme ich alles schnell wieder in den Griff.

Liebe Grüße und einen sonnigen Sonntag

BRemus

_________________
07.08.09 AN 1,2*0,4 cm links festgestellt, 17.09.09 OP durch Prof. Dr. med. Marc Bloching im Helios Berlin Buch HNO-Abt., jetzt links taub, chron. Kopfschmerzen,Gleichgewichtsprobleme,Tinnitus, Rezidiv 4*4 mm links am 21.05.15 festgestellt,


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BeitragVerfasst: 29.12.2011, 19:34 
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Geburtsjahr: 1974
hallo an,

jetzt melde ich mich endlich zu der Umfrage. Habe gerade meinen OP-Bericht vorliegen. Bei mir steht ausdrücklich, daß der Vestibularis superior mit dem Tumor entfernt wird + Erhalt des nervus cochlearis (Hörnerv), Nervus facialis (Gesichtsnerv) und Nervus vestibularis inferior (Gleichgewichtsnerv "inferior" ).Also ist bei mir noch ein Strang erhalten.
Das Gleichgewicht ist aber die Sache, die am besten zurückgekommen ist. Unsicherheit im Dunkeln gibt es natürlich weiterhin und bei Müdigkeit...aber insgesamt gibt es bei mir vom Schwindel her keine Probleme (das war ja mein Hauptproblem vor der OP).
Ob es Dir (an) weiterhilft, weiß ich nicht aber ich hoffe ! :wink: und ich finde toll, daß Du Daten zu dem Thema sammelst. :D

schöne grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 05.03.2012, 12:10 
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Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Hallo an alle

also ich hab nun auch meinen ausführlichen OP-Bericht erhalten.

Von einem Vestibularisnerv steht hier gar nichts-wobei ich meine, dass der Gleichgewichtsnerv nicht erhalten werden konnte. Nur folgendes: um nicht letztendlich eine Schädigung im Meatus akustikus internus zu erzielen, bleibt dieser Bereich unberührt. Auf ein Aufbohren des Meatus wird deshalb verzichtet.-Vielleicht hilft Euch diese Angabe weiter....Während des gesamten Verlaufes lässt sich der N. fazialis am Eintritt in den Hirnstamm stimulieren jedoch kommt es im Verlauf der weiteren Präparation zu einer Amplitudenabnahme. In diesem Stadium wird die Resektion gestoppt, zumal nur noch Kapselreste bzw. flächige Tumoranteile am Hirnstamm verblieben sind.

Meine Symptome nach bald 12 Jahren-mit einem stabilen Resttumor:
-Schwankschwindel-wie auf einem Schiff-mal mehr, mal weniger ausgeprägt. Vor allem im Winter und bei tiefen Temperaturen, Wetterwechsel, nach zu intensivem Sport, Stress, schwere Taschen oder Rucksack tragen.

-Kopfschmerzen-Hinterkopfschmerzen, helmartig, wie wenn das Gehirn zu wenig Platz im Schädel hätte.-Kann aber keine Auslöser festmachen.

-Tremor in der linken Hand

-Benommenheit, Müdigkeit-wie ein Schleier vor den Augen, alles weit weg-tritt phasenweise auf

Es tut mir leid, dass ich nicht genauere Angaben machen kann.

Beste Grüsse, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 23.04.2012, 16:42 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich nun über ein Jahr dieses Forum mit Interesse verfolgt habe, melde ich mich selber zu Wort und hoffe, evtl. Antworten zu meinen derzeitigen Problemen zu erhalten.
Ich wurde erfolgreich im März 2011 linksseitig operiert. Es erfolgte nach den wohl üblichen Beschwerden in den ersten Wochen eine sehr rasche Genesung.
Das Hörvermögen war excellent mit nur leichtem Tinnitus. Schwindelerscheinungen gab es nicht, nur ab und an die oft genannten Wackelbilder beim Laufen oder Autofahren.
Getrübt wurde das Bild nach 3 Monaten durch einen aufgeregten Radiologen, der einen Rezidiv bzw. Resttumor erkannt haben wollte. Mein Operateur beruhigte mich jedoch damit, daß die im MRT dargestellte Kontrastmittelanreicherung von der in den Gehörgang eingelegten Muskelplombe stammt.
Nach etwa einem halben Jahr guter Lebensqualität gibt es nun seit November leider wieder verstärkt Probleme: Das Hörvermögen ist mittlerweile in Schüben sehr empfindlich geworden. Die Ärzte sprechen von einer Hyperakusis, die sich durch Vernarbungen an dem behandelten Hörnerv ergibt.
Gleiches gilt für den Gleichgewichtssinn: Die "Wackelbilder" sind mittlerweile so erheblich, daß nach einer halben Stunde Spazierengehen eine totale Erschöpfung eintritt. Ähnliches gilt für das Autofahren. Vorhanden ist ein andauernder Benommenheitsschwindel. Die Ärzte sprechen hier von einer Störung im Kompensationsprozess durch das Gehirn bzw. auch hervorgerufen durch den Vernarbungsprozess.
Als Fazit ist es eine sehr deutliche Verschlechterung gegenüber noch vor einem halben Jahr, wo ich kaum Beschwerden hatte. Sicherlich versuche ich, die 2-3 Jahre Heilungsprozess, die mein Operateur genannt hat, zu überstehen. Aber es ruft in mir die Frage auf, warum es erst gut war und sich jetzt kontinuierlich verschlechtert.
Nun meine Frage an Euch: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder macht sie gerade ? Kann jemand aus Erfahrung sagen, ob Vernarbungen an den Nerven wirklich so entscheidend bzw. wie die Nerven damit umgehen und sich ggf. regenerieren ?

Ich freue mich über jeden Beitrag und hoffe, nicht zuviel Fakten vermischt zu haben.

krebi

_________________
krebi,männl., Jg. 1964, AN links 1x,05 cm, diagn. 12/2010, OP 03/2011 Dr. Kaminsky / Gertrauden Berlin, keine Fascialparese, Hören zu 80 % erhalten, 1 Gleichgewichtsast durchtrennt


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BeitragVerfasst: 24.04.2012, 17:23 
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Hallo krebi,

Deine Verunsicherung aufgrund der empfundenen Verschlechterung
kann ich sehr gut nachvollziehen. Wenn es Dir unmittelbar nach der
Operation besser ging, nach einem Jahr aber offensichtlich Beeinträchtigungen
zu Tage treten, dann erscheinen die Antworten der Ärzte
allenfalls plausibel, befriedigende Erklärungen aber sind das nicht wirklich.

Die Veränderungen können allesamt mit dem fortschreitenden
Heulungsprozess zu tun haben, das Heilen der Nerven, die
Vernarbungen, die Rückkehr/Rückgewinnung von Funktionen bzw.
Grad der Funktion - das alles ist auch nach einem Jahr nicht
abgeschlossen. Natürlich geht die Hoffnung in Richtung Verbesserung,
wenn schon marginal dann aber doch bitte kontinuierlich... ;)

Zunächst also gilt zu bestätigen, im Zuge der Heilung sind
Veränderungen zu registrieren. Vielleicht wäre es für Dich
hilfreich, diese empfundene "kontinuierliche Verschlechterung"
zu dokumentieren.
Also Art, Umfang, Dauer, Intensität protokollieren und beobachten.
Was ist subjektive Empfindung, was erst aufgetreten, weil
jetzt erst andere Aktivitäten wieder möglich oder intensiviert wurden ?

Im Bezug auf Schwindel habe ich ähnliche Erfahrungen gemacht,
räume aber ein, dass viele Empfindungen im veränderten
Kontext zu sehen sind. Manches fiel mir erst gar nicht auf,
war von Kopfschmerzen überlagert oder vergleichsweise
"nachrangig" beiseite geschoben. Mit zurückgewonnener
verbesserter Mobilität und möglicher Anstrengungen registriere
ich Einschränkungen, die vorher gar nicht bemerkbar waren.

Es ist natürlich nicht möglich, die subjektiven Empfindungen
einzuschätzen. Jeder empfindet und hat unterschiedlich
intensive Beschwerden.
Daher also mein persönlicher Ansatz: Aus den
regelmäßigen Kontrolluntersuchungen Sicherheit ziehen,
solange keine sichtbaren Veränderungen (Rezidiv)
zweifelsfrei dokumentiert werden.
Den Beeinträchtigungen begegne ich z.B. durch variierendes
Training und Übungen, vor allem aber durch aufmerksames
Beobachten und Nachvollziehen bestimmter Reaktionen.
Gelingt es mir, Rückschlüsse und Ähnlichkeiten zu entdecken,
weiß ich, was ich tunlichst vermeiden soll bzw. wann ich mit
heftigen Wirkungen zu rechnen habe.
Diese ganz in den Griff zu bekommen ist ein hohes Ziel,
allerdings komme ich damit leidlich bisher zurecht.

Vielleicht hilft das für eine Strategie ?

Ich wünsche Dir Geduld und hoffentlich positive Fortschritte !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 25.04.2012, 15:31 
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Hallo snowdog,

herzlichen Dank für deine ausführlichen Schilderungen. Sie tragen dazu bei, eine gewisse Sicherheit im Umgang mit den Defiziten zu erlangen. Auch wenn es bei uns Betroffenen viele Parallelen gibt, so ist es bei jedem wohl etwas anders.
Zum Glück war und bin ich von jeglichen Kopfschmerzen verschont geblieben und hatte die ganze Geschichte nach ein paar Monaten nach der OP schon fast vergessen und abgehakt. Nun holt es mich wieder ein.
Ein sog. Schwindel-Tagebuch zu führen ist sicherlich ratsam, um Fortschritte und Rückschläge, und seien sie noch so klein, zu dokumentieren und sich darüber zu sensibilisieren.
Ich habe die große Hoffnung, daß es sich bei mir auch wieder bessert, da es schon mal gut war. Leider bin ich jemand, der alles erklärt haben möchte, nur in diesem Fall sind die Erklärungen auch der Ärzte leider spärlich. Vermutlich weil sie es selber auch nicht wissen und nur Vermutungen anstellen.
Und wie, ob und wie schnell Nerven evtl. regenerieren bzw. wieder Funktionen übernehmen, ist da eh hypothetisch. Ein Arzt sagte z.B. zu mir, ich müßte versuchen, statt dem direkten Weg den alternativen Weg zu beschreiten bzw. diesen erkunden.

Nochmals Danke und für Dich auch weiterhin viel Erfolg auf dem Weg !

krebi

_________________
krebi,männl., Jg. 1964, AN links 1x,05 cm, diagn. 12/2010, OP 03/2011 Dr. Kaminsky / Gertrauden Berlin, keine Fascialparese, Hören zu 80 % erhalten, 1 Gleichgewichtsast durchtrennt


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BeitragVerfasst: 06.05.2012, 17:10 
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Hallo Mit-Schwindler,

nach längerer Abstinenz im Forum möchte ich mich mal wieder melden. Auf Krebi möchte ich antworten, dass die Diagnose Rezidiv nicht ganz so einfach erscheint, da oft ein Muskeltransplantat im inneren Gehörgang eingebracht wurde und dieser Kontrastmittel speichert, ebenso Narbengewebe so 1 - 2 Jahre. Daher Beurteilung für Radiologen ohne Erfahrung bzw. Kenntnis des Op - Berichts kaum machbar, es sei denn nach Monaten ist eine eindeutige Vermehrung der Kontrastmittelspeicherung nachweisbar so wie mir geschehen.
Trotz allem habe ich fast immer Zweitmeinungen eingeholt, da ich ( bin selber Allgemeinarzt) auch von einer Institution unterschiedliche Aussagen bekam. Im Zweifel selber zum Fachmann werden, Bilder auf CD anschauen und den Doctores unter die Nase halten.
Ich habe fast ein 3/4 Jahr mit zunehmenden Beschwerden ( Schwindel, Tinnitus, Hyperakusis, Faszikulationen der Lider ) zugebracht ohne das frühzeitiger eine NMR gemacht worden wäre. Ich wog mich in Sicherheit, da Prof. Tatagiba sich zu der Aussage verstieg der Tumor wäre vollständig weg, mit dem hätte ich in Zukunft keine Probleme mehr. 2 Jahre nach der Op habe ich ihn mit meinem Rezidiv und bohrenden Fragen konfrontiert. Sichtlich beeindruckt mußte er folgendes zugestehen:
Ein vorsichtiges Operationsvorgehen läßt Fasern des Vestibularisnervs stehen. Mein Rezidiv ist an exakt der gleichen Stelle gewachsen wie der Primärtumor. Ohne aktive Vestibularisfasern ist das kaum vorstellbar, da der Tumor aus den Nervenscheiden ("Wänden") entsteht. Dieser Tumor ist eben ein Schwannom und kein Neurinom wie oft fälschlicherweise terminiert. Da sollten wir Fachleute uns auch genauer ausdrücken. Ob das für die Verlaufsbeschwerden entscheidend ist, weiß ich nicht genau. Da möchte ich hier nicht weiter spekulieren.
Wer ein wenig Anatomieinteresse hat sollte sich das mal anschauen. Der Tumor wächst sozusagen um den Nerv herum, der Hör- und Gesichtsnerv sind in Millimeterabständen in der Nähe, der Hörnerv zumindest hat einen gemeinsamen Weg mit dem Vestibularis. Daher ist es sicher oft ein Glücksspiel ob jemand hört oder ertaubt.
Ich habe nach der Op 2009 sehr gut gehört, jetzt aber mit dem Rezidiv sowie Op und Bestrahlungsfolgen zu kämpfen. All diese Veränderungen gelten als Störsender und können zu welcher Zeit auch immer anhaltenden Schwindel, Taumel, Oszillospien erklären.
Nach der GammaKnife Behandlung in 11-2011 scheint der Tumor minimal kleiner geworden zu sein, zumindest nicht gewachsen.

Krebi, wenn du nach Monaten mehr Beschwerden bekommst lass eine NMR machen und von erfahrenen Neuroradiologen anschauen. Klarheit ist immer etwas entlastendes , finde ich.
Hoffentlich kommst du mit deinen Symptomen zurecht.
Melde dich, falls die Diskussionen hier irgendwie helfen.
liebe Grüße

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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