Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 14.09.2010, 16:40 
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Hallo,

ich habe mich eigentlich für meinen Lebensgefährten hier registrieren lassen, da ich - wie er meint - besser und schneller im Schreiben bin. Also nicht ich, sondern mein Lebensgefährten wurde im letzten Jahr (07/2009) in Tübingen am AKN rechts operiert und Prof. Tatagiba gab uns letzen Freitag den Rat uns hier anzumelden, da Betroffene oftmals besser helfen können als er selbst. Fand ich klasse die Aussage:

Hier also unsere Probleme nach der OP: Mein Lebensgefährte hatte rechts ein AKN (Größe T2) was im Juli letzten Jahres komplett entfernt wurde. Die OP ist gut verlaufen. Mein Lebensgefährten hat noch auf dem Ohr ein Resthörvermögen von fast 60 %. Er ist nach einer Woche entlassen worden, hat aber keine Reha gemacht - im Nachhinein denken wir oft, daß dies falsch war, aber zu dem Zeitpunkt hat er sich gut gefühlt.

Also mein Lebensgefährte kann zwar auf dem rechten Ohr hören, aber er hat ganz extreme Gleichgewichtsstörungen. Wie uns Prof. Tatagiba nun am Freitag mitteilte, liegt es daran, daß ein Gleichgewichtsnerv erhalten wurde. Mein Lebensgefährte soll nun einen HNO Arzt aufsuchen, der ihn wegen dieser Gleichgewichtsstörungen behandeln soll, sowie einen Orthopäden, der eine CT veranlassen soll um den Nackenbereich zu checken, ob hier alles in Ordnung ist. Im Forum sollen wir uns bei den Forummitgliedern schlau machen, ob einer Erfahrung mit diesen extremen Gleichgewichtsstörungen hat und ob uns vielleicht jemand eine gute Reha-Klinik und Therapeuten im Raum Bonn nennen kann. Ich muß noch dabei sagen, daß mein Lebensgefährte privat krankenversichert ist.

Diese Gleichgewichtsstörungen sind so extrem, dass wir keine langen Spaziergänge mehr machen können, kein Radfahren (haben vor der OP extrem viele Touren gemacht), kein Motoradfahren und auch kein Skilaufen mehr.

Es wäre also toll, wenn uns vielleicht jemand einen Rat geben könnte. Die Übungen habe ich heute ausgedruckt, werde sie meinem Lebensgefährten heute mal geben und mal schauen, ob ihn der Bericht motiviert.

Leider habe ich jetzt einen Arzttermin und werde erst morgen wieder hier reinschauen.

Bis dahin schon mal Danke
Felicitas


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BeitragVerfasst: 24.09.2010, 23:03 
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Dauerschwindel nach OP trotz Training

Liebe Felicitas,
auch ich habe nach der OP (Jan.09, Prof. Tatagiba) weiterhin erheblichen Schwindel und Sehstörungen ("Wackelbilder", der sog. vestibulo-okuläre Reflex funktioniert nicht richtig). Ich kenne auch weiter Personen denen das so geht. Leider muss ich ANFux da zum Teil widersprechen: Geduld und Fleiß sind leider nicht die einzigen Einflussgrößen bei der Wiederherstellung des Gleichgewichts.
Mir wurde von Prof. Tatagiba folgendes erklärt (ich hoffe, ich gebe es richtig wieder): Wenn noch Teile des Vestibularis stehen (er hat ja verschiedene Äste), senden diese weiter Signale. Dies kann eventuell dafür verantwortlich sein, dass der Schwindel bei diesen Patienten nur unzureichend kompensiert werden kann. In Frankreich würde man z.B. den Vestibularis grundsätzlich komplett durchtrennen. Ihm als Neurochirurg widerstrebe dies aber, sofern es nicht unbedingt notwendig sei. Man sammle hierzu Daten und stehe im Austausch, um für die Zukunft Erkenntnisse zu gewinnen, wovon die Patienten am ehesten profitieren. Es gäbe bei anhaltendem Schwindel noch eine HNO-Methode, um den verbliebenen Anteil des Nervs auszuschalten, allerdings mit Risiken für´s Gehör (und tinnitus?). Nach Unterlagen der Patientenvereinigung in den USA (ANAUSA)erreicht man das mit Gentamicin-Injektion (bis zu fünfmal) ins (Innen-?)Ohr - wie gesagt mit Risiko der Hörminderung bis zum vollständigen Hörverlust auf der betroffenen Seite und scheinbar ohne sicheren Erfolg bezüglich Gleichgewicht. (Ob das die Maßnahme war, die Prof. Tatagiba meinte, weiß ich nicht.)Wenn Gentamicin nicht hillft kann lt. ANAUSA eine Enttfernung des Innenohrs vorgenommen werden (dann definitv Hörverlust).
Alles nicht so prickelnd, was :wink: .
ABER: Ich an Eurer Stelle würde nach einem Jahr noch nicht die Flinte ins Korn werfen. Macht Ihr ja auch nicht. Auch wenn Fleiß und Geduld bei der vestibulären Rehabilitation nicht alles sind, so sind sie doch ganz sicher das Mittel um das bestmögliche aus unserer Situation herauszuholen! Auch ich habe dahingehend noch nicht aufgegeben. Ich denke zwar, dass ich in Zukunft mit Defizite werde leben müssen, aber ich arbeite weiterhin daran, dass ich meinen Zustand (ohne die netten methoden, die ich oben beschrieben habe :wink: ) verbessere. Dennoch werde ich bei Gelegenheit weiter Infos sammeln, welche Optionen noch offen stehen und welche Erfahrungen man damit hat. Denn: Sollte der Schwindel so bleiben, beeinträchtigt er das Leben schon enorm.
Es interessiert mich sehr wie es bei Euch weitergeht. Ich drücke ganz fest die Daumen, denn ich weiß, wie erschöpfend und frustrierend dieser Schwindel auf Dauer sein kann.
Alles Gute, nicht aufgeben
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


Zuletzt geändert von an am 30.09.2010, 10:12, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 25.09.2010, 15:29 
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Liebe Felicitas, liebe an,

was Ihr beide schildert, ist eine Situation, die relativ neu ist:
Der bewußte oder gar gezielte Erhalt eines der beiden Äste des Gleichgewichtsnerven bei einer AN-Operation.

Was ich über die Irritationen bei Ausfall des gesamten Gleichgewichtsnerven geschrieben habe, trifft voll zu, und auch der Vergleich mit einer Gliedmaßenamputation braucht nicht relativiert zu werden.

Man braucht aber gar kein Mediziner zu sein, um zu erahnen oder zu verstehen, daß die Situation, daß ein Nervenast durchtrennt und einer noch intakt oder leicht irritiert intakt ist, komplizierter für den Körper ist als wenn beide Äste durchtrennt sind. Die Verwirrung in der Schaltzentrale ist dann einfach noch größer. Es gibt noch mehr "Fehlmeldungen".

Ich sehe das deshalb momentan sehr skeptisch und würde allen raten, Patienten und Ärzten, dieses Thema in das Konsultationsgespräch vor einer Operation mit aufzunehmen. Prof. Tatagiba sagt ja selbst, daß hier noch vieles unklar ist. Aber die möglichen Folgen für den Patienten sind "nicht ohne".

Ich drücke Euch und allen gleichartig Betroffenen die Daumen für Fortschritte bei der Bewältigung der Folgen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 11:45 
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Hallo AnFux,

sehe es doch dann ein wenig anders. Der Erfolg bei der Erhaltung des Nerves ist doch, daß mein Lebensgefährte noch ein Restgehör von 60 % hat und nicht taub ist. Ok, die Gleichgewichtsstörungen sind extreme, aber wie Prof. Tatagiba meinte, reagiert jeder anders darauf. Nachdem mein Lebensgefährte nun auch den HNO Arzt in der Uniklinik Bonn aufgesucht hat und auch dieser bestätigte, daß durch die Durchtrennung des Nerv's er wohl zu 99 % taub sein wird und auch die Gleichgewichtsstörungen dann nicht unbedingt weg sein müssen, haben wir gemeinsam beschlossen, erst einmal durch Übungen und Krankengymnastik zu versuchen, die Gleichgewichtsstörungen eventuell in einem erträglicheren Maße zu reduzieren. Einen Versuch ist es wert, auch wenn dies bedeutet, daß man extrem viel tun muß und sich vor allem immer wieder motivieren muß. Ich unterstütze ihn dabei, daß einzige was ich tun kann. Hoffe sehr, daß mit Geduld und Fleiss es besser wird.
Gruß Felicitas


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 15:02 
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Liebe Felicitas,

ich möchte hier keine (möglichen) Mißverständnisse aufkommen oder stehen lassen.

Ich will weder Dir noch Deinem Freund und schon gar nicht Prof. Tatagiba empfehlen, den einen verbliebenen Ast des Gleichgewichtsnerven zu durchtrennen, um den Schwindel bei Deinem Freund auszuschalten. Eine zweite OP dafür, einen Ast des Gleichgewichtsnerven zu durchtrennen, den man vorher bewusst belassen hat – das wäre für mich die letzte Entscheidung.

Und das Durchtrennen des Gleichgewichtsnerven führt auch keinesfalls zur Taubheit! Es ist gerade „andersrum“.
Gewöhnlich wird der Gleichgewichtsnerv durchtrennt, um gut an den Hörnerv heranzukommen, den Tumor herauszulösen, ohne den Gehörnerv zu beschädigen.
Das Durchtrennen des Gleichgewichtsnerven – komplett, beide Äste - ist verkraftbar, weil in verschieden langer Zeit die sog. vestibuläre Kompensation stattfindet.

Wenn der Operateur wegen der günstigen Lage, Größe und Beschaffenheit des Tumors den Gleichgewichtsnerv nicht durchtrennen muß, um an den Tumor gut heranzukommen, dann steht er vor der Entscheidung, ihn dennoch durchzutrennen oder ihn zu belassen. Als ich vor kurzem bei Prof. Strauss in Halle eine Operation verfolgen durfte, konnte er beide Vestibularisäste belassen. Da liegt die Entscheidung auf der Hand. Mußte aber ein Ast durchtrennt werden, dann muß sich der Operateur entscheiden, ob er den anderen Ast auch kappt oder ihn belässt. In letzterem Falle kann es zu den bei Euch (bei Deinem Freund und an) aufgetretenem verstärkten Schwindel kommen.

Prof. Tatagiba hat nach Eueren Schilderungen aber keinesfalls behauptet, dass die Situation so schwierig war, dass er zum Erhalt des Hörnerven den einen Ast des Vestibularis belassen mußte. Aber er war bzw. ist der Auffassung, dass der Schwindel daran liegt, „......,daß ein Gleichgewichtsnerv erhalten wurde“ (Zitat aus Deinem Beitrag).

an hat es sehr gut beschrieben - siehe unten *). Es ist die prinzipielle Haltung einiger Operateure, einen morphologisch noch intakten Nerv nicht zu durchtrennen. Das kann man so sehen. Hier bin ich dann der Meinung, dass man das und die möglichen Folgen in das Vorbereitungsgespräch für eine OP aufnehmen sollte.

Ich werde am kommenden Wochenende an der Jahrestagung der Schädelbasischirurgen teilnehmen und dort vielleicht die Gelegenheit haben, mit Prof. Tatagiba zu sprechen. Vielleicht kann ich dieses Thema mal ansprechen.... ** siehe unten)

Beste Grüße
ANFux

*) an schrieb u.a. Folgendes:
"In Frankreich würde man z.B. den Vestibularis grundsätzlich komplett durchtrennen. Ihm als Neurochirurg widerstrebe dies aber, sofern es nicht unbedingt notwendig sei. Man sammle hierzu Daten und stehe im Austausch, um für die Zukunft Erkenntniss zu gewinnen, wovon die Patienten am ehesten profitieren. Es gäbe bei anhaltendem Schwindel noch eine HNO-Methode, um den verbliebenen Anteil des Nervs auszuschalten, allerdings mit Risiken für´s Gehör (und Tinnitus?)."

**)
Ich konnte auf der Tagung der DGSB mit Herrn Prof. Tatagiba über dieses Problem sprechen.
Es gehört bereits zum Beratungs- und Informationsgespräch vor einer Operation, auch diese mögliche Konstellation zu erörtern.
Herr Prof. Tatagiba wird demnächst einen Beitrag dazu schreiben, der in die Rubrik "Ankündigungen und wichtige Themen" eingestellt werden wird.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 04.10.2010, 18:48, insgesamt 2-mal geändert.
Information aus der Tagung der DGSB


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 21:00 
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Registriert: 16.06.2008, 15:18
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Geburtsjahr: 1965
Lieber ANFux,

es war einer meiner ersten Gedanken, nach dem Gespräch mit Prof. Tatagiba und seinen Ausführungen zu Durchtrennung/Erhalt des Vestibularis, dass ich mir diese Informationen im Aufklärungsgespräch gewünscht hätte!
Ich rechtfertigte sein Vorgehen damit, dass ein Operateur ja nicht jedes Detail einer OP mit dem Patienten vorher besprechen kann und dem medizinischen Laien quasi die Entscheidung bezüglich komplexer medizinischer Sachverhalte überlassen kann. (Außerdem war ich zu diesem Zeitpunkt noch zuversichtlich, mit viel Üben, das Ganze in den Griff zu bekommen.)
Nach den gemachten Erfahrungen bin ich aber voll und ganz deiner Meinung: Sollte (ich bin kein Mediziner und betone erneut, dass ich hoffe, den Sachverhalt richtig verstanden zu haben; vielleicht kannst du das ja verifizieren) der begründete Verdacht bestehen, mit dem gezielten Erhalt eines Vestibularisastes ein erhöhtes Risiko auf Dauerschwindel (und Sehstörungen) einzugehen, sollte dies im Vorfeld mit dem Patienten besprochen werden. (Aus meiner ganz persönlichen Sicht wäre es mir übrigens lieber, auf einer Seite nichts mehr zu hören, als mich permanent schwindelig und schlecht zu fühlen, aber das kommt natürlich auf den individuellen Leidensdruck an.)

Ich würde es sehr begrüßen, wenn du das Thema an geeigneter Stelle aufgreifen könntest.
Patienten wie ich haben es schwer, mit ihren Beschwerden ernstgenommen zu werden (hinsichtlich Notwendigkeit Physiotherapie , Sozialversicherungsträger etc.). Wenn die Komplikation "Dauerschwindel" nach der Operation bekannter/annerkannter wäre, würden wir Betroffenen nicht ganz so hilflos dastehen. Und wenn man es für die Zukunft schaffen sollte, solche Fälle weiter zu minimieren, wäre das natürlich das Beste (und u.a. deswegen machen wir doch mit in diesem Forum!)

Zusammenfassend besteht aus meiner Sicht also Handlungsbedarf
- bei der Aufklärung vor der OP
- bei der Akzeptanz von "chronischem Schwindel" als OP-Komplikation
- bei der Datenerhebung/-auswertung mit dem Ziel, zukünftig das Verfahren bezüglich Erhalt/Durchtrennung von Vestibularisästen zu kennen, das den besten Operationserfolg auch hinsichtlich Schwindel bietet.

Beste Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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