Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 20.02.2013, 15:51 
Liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier und möchte gern wissen, wie es einem so 3-4 Tage nach einer AN-OP geht. Ich befürchte, dass man das so allgemein nur schwer sagen kann, will deshalb versuchen zu erklären, warum ich diese Frage trotzdem stelle und erhoffe mir von euch Hilfe bei einer Entscheidung.
Das AN betrifft nicht mich, sondern meine Mutter (geb. 1944). Da unser Verhältnis zueinander etwas kompliziert ist (über Gefühle und das, was einen wirklich bewegt, wird z.B. nie gesprochen), weiß ich auch recht wenig. Sie hat das AN wahrscheinlich schon an die 20 Jahre; festgestellt worden ist es aber erst vor ca. 2 Jahren. Sie litt länger (vorher) an Tinitus, hört auf der betroffenen Seite auch nichts mehr. Der Grund für eine genauere Untersuchung waren dann schwere Schwindelanfälle, Diagnose: AN. Diese Schwindelanfälle hatte sie dann mithilfe von (wohl ziemlich starken) Medikamenten in den letzten beiden jahren zeitweise unter Kontrolle. Hatte sie sich (aus Angst?) zunächst bewusst gegen eine OP entschieden, so muss sie sich jetzt eingestehen, dass es nicht mehr anders geht - die Medikamente helfen nicht mehr, sie traut sich kaum noch aus der Wohnung vor lauter Angst vor so einem Anfall, SO will sie nicht weiter leben müssen. Ich weiß nichts über die Größe des AN, nichts über die Lage, nichts. Ich vermute, dass sie das selbst nicht weiß (oder verdrängt, es nicht sagen will?)
Und nun zur eigentlichen Frage: Als sie mir von der OP-Planung erzählte, fügte sie gleich an: "Aber ich will keinen Besuch, von NIEMANDEM!"
Ich wohne mehrere 100km weit weg und hatte sie vor 2 Jahren, als sie ein neues Kniegelenk bekommen hatte, auch trotz solch einer "Anweisung" unangekündigt im Krankenhaus besucht - und sie hat sich sehr darüber gefreut. (Natürlich kein Wort darüber und erst recht nicht mehr über ihre "Anweisung")
"Das ist jetzt etwas Anderes!" hat sie diesmal noch hinzugefügt.
Das ist sicher so, aber trotzdem habe ich das Bedürfnis, sie nach der OP zu besuchen; wer Eltern um die 70 hat, weiß, dass man sich da schon auch Gedanken darüber macht, wie lange diese noch sind...
Wie geht es einem 3-4 Tage nach so einer OP? Ist Besuch zumutbar? (Ein neues Kniegelenk ist ja auch keine kleine OP nur...) Ich will sie nur dann besuchen, wenn sie in der Lage sein könnte, sich darüber zu freuen und nicht, wenn es ihr noch hundeelend geht und sie so mein Auftauchen als erstes als Missachtung ihrer Anweisungen betrachten muss.
Nun gut, auch wenn ich fürchte, dass meine Angaben dafür zu dünn sind, hoffe ich auf ein paar Informationen von euch.
Herzlichehn Dank im Voraus!
qy24


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 20.02.2013, 22:24 
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Liebe qy24,
wie Du richtig vermutest, ist eine AN-OP keine Sache im vorübergehen -
je nach Dauer und Schwierigkeit des Eingriffs schließt sich nach dem
Aufwachen ein min. 24 stündiger Aufenthalt auf der Intensivstation an.
Für gewöhnlich erfolgt hier auch eine erste Mobilisation und bei
stabilem Gesamtzustand in Folge die Verlegung auf Station.

Je nach Verlauf der OP (evt. Fazialisparese, fehlender Lidschluss,
Kopfschmerzen) stehen die folgenden Stunden (ersten Tage) im Zeichen
der Schonung (Bettruhe, Schlaf), d.h. "anstrengende" Besuchszeiten
können belastend sein.

Trotzdem wird darauf geachtet, dass engste Angehörige (Partner)
schon auf der Intensiv Kontakt aufnehmen können, hier geht es ja auch
um seelische Anspannungen und Belastungen bei allen Betroffenen,
Kontakt wirkt hier i.d.R. lösend und beruhigend.

Ein Zeitraum 3-4 Tage nach der OP (besser: nach Verlegung auf Station)
sollte genügen, um die akute Phase der OP-Nachwirkungen
verkraftet zu haben. Evt. Einschränkungen unterliegen bereits
einer ersten Gewöhnung, man ist quasi in einer "stabileren"
Verfassung.

Es ist gut, sich Gedanken über die Ausnahmesituation zu machen -
denn jede Reaktion ist denkbar. Angst, Nervosität, Schmerzen -
Hoffnung, Dankbarkeit, Erleichterung. Also sollte man sich darauf
vorbereiten und angemessen reagieren, es u.U. auch bei einem
kurzen "Hallo ich bin da" belassen können, falls die Situation
als Belastung empfunden wird.

Also einen Versuch ist es auf jeden Fall wert und "zumutbar" ist
es nach der ersten Erholungsphase auch.
Jeder Operierte hat so seine eigenen Erfahrungen - für mich war
selbst der "anstrengendste" Besuch ein ermunterndes Erlebnis und
zumindest willkommene Abwechslung... ;)

Alle guten Wünsche und beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 25.02.2013, 15:38 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe gy24,

Deine Mutter sollte operiert werden. Warten wäre jetzt Unsinn. Wenn notwendig, solltes Du Deinen Einfluß dementspreche nd sachte aber bestimmt, geltend machen. Wie, das weiß ich von hier aus nicht.

Eine Kopf-OP ist keine Nie-OP. Was Deine Mutter damals dachte und wie sie sich verhielt ...- Schnee von gestern.
Die Situation ist jetzt anders, und Deine Mutter wird anders reagieren, da bin ich mir sicher.
Ich stamme aus dem gleichen Zeitfenster wie Deine Mutter (geb. 1939). Es gab keine derartigen
Probleme 1994 bei meiner OP. Aber einer der nachhaltigsten Eindrücke war, als sich meine Frau am Vorabend der OP im Krankenhaus verabschiedete und ich ihr vom Fenster aus über den Hof nachschaute. Ich hatte nur einen Gedanken: Was wird aus ihr, falls ich nicht aufwache? Keine Angst vor der OP - nur dieser Gedanke !
Ich habe die Ahnung, daß die Gedanken Deiner Mutter ähnlich sein könnten.

Es ist die Chance für einen Neubeginn Eurer Beziehungen.
Ich würde eine Abmachung mit dem Arzt treffen: Wenn es objektiv zu früh für einen Besuch ist, dann sollte er das signalisieren. Ansonsten: Hinfahren, nachfragen, kurze Visite - Du wirst die Freude erleben. Deiner Mutter wird es gut tun.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 27.02.2013, 21:22 
Liebe "Antworter", sichtbare wie unsichtbare!
Ich bin überrascht und erfreut über eure Reaktionen - so schnell und so ausführlich hatte ich das nicht erwartet! Ich möchte mich bei allen ganz herzlich dafür bedanken und euch sagen, dass mir eure Aussagen ein ganzes Stück weiter geholfen haben!
Ich werde mich später wieder melden, um zu berichten und damit ggf. auch anderen mit ähnlicher Fragestellung Auskunft zu geben, wie es in diesem Falle war.
GANZ HERZLICHEN DANK ALSO!
Liebe Grüße qy24


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 14.05.2013, 20:12 
Liebe Iona, liebe an, liebe Forumsmitglieder!
Iona, an - vor Wochen schon (zwei Monaten?) hatte ich an euch beide jeweils eine lange Antwortmail gesandt, mich irgendwie auch schon gewundert, dass beide, obwohl ich auf "senden" geklickt hatte, nicht im Ordner "gesendet" erschien - ich weiß bnis heute nicht, was ich falsch gemacht habe... :-(((
Da diese Mails offenbar irgendwohin "entschwunden" sind (es wäre seltsam, wenn zwei Gesprächspartner unabhängig voneinander nichts mehr mehr von sich hören ließen), möchte ich hier nun noch ein paar Worte sagen.
1. Ich danke allen, insbesondere aber euch beiden, für die Anteilnahme und die wertvollen Anregungen und Tipps - nicht nur das Kranksein betreffend, sondern überhaupt zum Umgang miteinander innerhalb der Familie. Manches hat mit wirklich neue Sichtweisen eröffnet.
2. Euch beiden hatte ich es schon geschrieben: Meine Mutter hat KEIN AN, sondern das Menieresyndrom. Das hat sich letztendlich bei den Untersuchungen zur Vorbereitung der OP herausgestellt. Sie selbst empfand das als noch sehr viel schlimmer, weil sie glaubte, das AN sei ein "gut zu zähmendes Tier", was man ja, weil es so sehr langsam wachse, in ihrem Alter wohl ertragen könne, weil die Auswirkungen sich ja mit Medikamenten im Zaume halten ließen, bis sie sich von dieser Welt verabschiedet. Meniere aber sei unheilbar... Naja, nachdem ich mich (auch mit eucher Hilfe!) ein bisschen informiert habe, glaube ich nun fast, dass es irgendwie schon wie die Wahl zwischen Pest und Cholera ist, aber was die konkreten Auswirkungen auf die Lebensqualität angeht, sie mit Meniere doch irgendwie schon noch das kleinere Übel erwischt hat: Ihre OP war vor sechs Wochen, die ersten Tage danach ging es ihr wohl nicht so gut, seitdem aber "dem Alter entsprechend" (Zitat) - d.h. keine dieser schlimmer Schwindelanfälle wieder.
Ich war sie wunschgemäß nicht besuchen. Statt dessen habe ich (in wirklich wochenlanger Arbeit) ca. 700 Fotos zusammengestellt, von 1985 (als ich, damals 22jährig, meinen ersten eigenen Fotoapparat gekauft hatte) bis 2012 (bis 2003 habe ich dafür sogar die Negative digitalisiert) mit allem, was für sie bedeutsam sein könnte: Bilder von mir, Familienmitgliedern, der Heimatstadt, dem Ort des einzigen großen Urlaubs, habe diese alle auf eine Speicherkarte gespielt, einen digitalen Bilderrahmen gekauft und ihr geschickt - statt Besuch.
Ich glaube, das war alles in allem eine gute Lösung so - für mich und für sie auch.
Tja...
Krank sein ist Sch...
Auch wenn es in diesem Fall insgesamt noch recht glimpflich abgelaufen ist, es war zunächst doch beängstigend - mit allem drum und dran...
Ihr habt mir in dieser Situation wirklich geholfen - und dafür ein ganz liebes DANKESCHÖN!
Christine = qy24


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 14.05.2013, 21:08 
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Beiträge: 509
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe qy24,

das Forum "lebt" natürlich auch von solchen Erlebnissen -
weshalb es sehr oft die Rückmeldungen "kurz danach" sind,
aus denen Mut und Zuversicht erwachsen kann.

Es ist schön, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat
und dass dieses Forum hier auch für Dich eine hilfreiche
Anlaufstelle sein konnte. Jeder muss für sich und seine Angehörigen
einen Umgang mit den bohrenden Fragen finden, jeder verarbeitet
die Erlebnisse anders - da kommt jede Hilfe Recht, gerade auch,
wenn sie von Betroffenen entgegengebracht werden kann.
Das ist der bestmögliche Sinn dieses Forums.

Die Idee mit dem Bilderrahmen finde ich gut, vielleicht wird es ja
zur Vorstufe eines Besuchs - diese persönliche Entscheidung werdet
ihr in der nächsten Zeit bestimmt für Euch wählen können.

Zum Problem der "verschwundenen" VN:
Ja, das kann leider passieren - gerade bei längeren Textpassagen,
die man angemeldet direkt im Forum verfasst. Das automatische Logout
verhindert den erfolgreichen Versand -
war die Nachricht nicht zwischengespeichert, ist sie ohne weiteres nicht
wiederherzustellen.
Hierzu der - für Dich leider zu spät kommende ;) - Tipp für Mitleser:

Längere Texte oder Antworten in einem Texteditor (Word, Notepad) verfassen
und speichern, nach fertigstellen per "copy and paste" in die Antwort einfügen.


(Kompletten Text markieren, Strg- und c-Taste drücken, Antwort im Forum
öffnen Strg und v-Taste drücken - dann vor Absenden nochmal die "Vorschau"
drücken, wenn alles passt auf "Absenden" - Fertig.)


Danke also nochmal für die Rückmeldung im Forum -
Alles Gute für Euch.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Abmelden
BeitragVerfasst: 14.08.2013, 14:32 
Hallo, ich möchte mich (komplett) aus dem Forum abmelden - d.h. nicht nur ausloggen, aber ich finde nicht, wie das geht.
Ich habe hier wertvolle Hilfe gefunden; letztlich aber war die Diagnose doch eine andere, so dass alles, was hier diskutiert wird, dann doch nicht wirklich zutrifft, weshalb ich ich nicht als "Karteileiche" weiter registriert sein möchte.
Vielen Dank nochmals an alle, die mir geantwortet haben; Ihr wart mir in einer schwierigen Zeit Stütze und Trost - ganz herzliche Grüße! qy24




Moderatorenhinweis:

Liebe qy24,

es freut mich, dass Du in diesem Forum Hilfe finden konntest -
Deine Profildaten werden aus dem Forum gelöscht, die Beiträge und
Antworten von Forumsmitgliedern in den Themenbereichen bleiben
erhalten.

Alles Gute weiterhin.

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)



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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 05.11.2013, 23:26 
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Registriert: 03.11.2013, 20:53
Beiträge: 4
Wohnort: Hannover
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1986
Liebe Forumsmitglieder,

ich lese schon seit langer zeit eure beiträge.von den ersten symptomen, zu der op, und dem anschließendem Verlauf.
seit ich mich nun auch für eine op in der mhh entschieden habe, habe ich nur eine frage, die bisher auch nicht im forum angesprochen worden ist.
wie groß ist die narbe??wie veräuft diese?
müssen viele kopfhaare wegrasiert werden?
sieht man mir später eine kopfop an?
ich weiß, das sind ganz banale fragen, doch taub bin ich schon, mit tinnitus lebe ich seither und das ist das einzige was mir geblieben und wichtig ist. :?
ich würde mich sehr über erfahrungsberichte freuen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Befinden erste Tage nach der OP
BeitragVerfasst: 06.11.2013, 00:38 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 509
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe balea,

willkommen im Forum -
die sichtbar verbleibenden Operationsnarben hängen vom
gewählten Zugangsweg ab. Bitte hierzu die IGAN-Infoseiten
lesen ==> (OP-Zugangswege)

Bei einem suboccipitalen Zugang z.B. sind Narben nach der Verheilung
unter den Haaren verborgen, d.h. man sieht praktisch nichts von der OP.
Die Schädelöffnung selbst ist kaum größer als ein 2-Euro-Stück (...!) und
ist später fühlbar (Delle/Einbuchtung), aber eben nicht auffällig.

Wieviel von einem dichten Haarschopf sichtbar wegrasiert werden muss,
beurteilt der Operateur - aber in einem solchen Fall bleibt genügend
über, um die Narbe zu verdecken... :wink:
nachdem alles verheilt ist, ist das alles kaum mehr auffällig.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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