Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 11.02.2015, 22:39 
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Liebes Forum,

seit fast 5 Jahren verfolge ich diese Plattform mit Bewunderung und Begeisterung über den Einsatz und über die Motivation, die bestimmt nicht nur mir gut tun und Mut machen...Obwohl ich nach meiner 2. AKN OP im 2011 nicht mehr gedacht habe, dass ich wieder sooft diesen Forum besuchen werde...aber der Schicksal meinte es wohl "auch bei mir" anders :-)

Ja, ich war ein sogenannter stiller Besucher, habe bestimmt hunderte Beiträge gelesen, mitgelitten und mitgefiebert. Und ich war immer Dankbar für jede Information...

Nun bin ich in der Lage, ich weiß nicht mehr weiter :-( Nun kurze Info:

1999 hat man nach einem Hörsturz und Schwindelattacken zu ersten mal ein AKN diagnostiziert. Er wurde sehr erfolgreich in Wuppertal / Bethesda vom Prof. Kaden und Prof. Kempf operiert (17.09.1999). Anschließend folgte eine REHA.Maßnahme und mein "Normales" leben mit leichter Taubheit links (60%) und Schwindel und Tinnitus führte sich fort. Nie im Leben habe ich daran gedacht es könnte wieder auftauchen. Ich hatte diesen Kapitel abgeschlossen und umso größer war der Schock als er wieder auftauchte, als ein kleiner Rezidivtumor. Er war bei keiner Nachuntersuchung zu sehen und müsste demnach in ca. 4 Jahren gewachsen sein, denn die letzte Kontrolluntersuchung war 2006. Er hatte die Größe etwa 5mm. (bei keinem meiner Berichte wird eine 3 Dimensionale Größe erwähnt) meiner scheint ein flaches Teller zu sein ;-)

Kurz vor der 2.OP, (17.01.2012) wieder von Prof. Kaden in Bethesda Wuppertal, war er ca. 6mm x 5mm. Also sehr klein! In dieser Phase habe ich die Bekanntschaft mit diesem Forum gemacht und war dankbar.

Auch die 2. OP verlief sehr gut, nur das Hören war nur noch 10%. Sonst keinerlei Beschädigungen obwohl der Tumor auf dem Gesichtsnerv liegt. Doch das ist auch der Grund, warum wohl nicht alles entfernt wurde! Über sonstige Beschwerden wie den Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Tinnitus usw. brauche ich nicht reden, wie fast jeder von uns, gehören sie auch zu einem Leben.

Doch nun ist "er" wieder da. Mit gleicher Größe 5mm! Als ob er gar nicht weg war. Jetzt war ich mir sicher systematisch Vorzugehen und wollte "ihn" endgültig los werden. Hierbei war dieser Plattform mir eine sehr große Hilfe. Ich hatte alle Namen und Kliniken und Therapiemöglichkeiten. So bin ich von Gamma-Knife bis nach Uni Klinik Tübingen gereist, war mittlerweile besser Informiert als mein Hausarzt selber, was AKN anbelangt.

Aber jetzt weiß ich nicht mehr weiter: Uni Tübingen sagt lieber Bestrahlung eine 3.OP wäre auf jeden Fall mit Schaden auf dem Gesichtsnerv zu rechnen. Nun habe ich die Wahl der Qual zwischen den Bestrahlungsmethoden und natürlich die Option zu warten. Aber worauf?
Mein Bauchgefühl möchte nun die wenige Dosis der Bestrahlung, also die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung anstatt eine Sitzung beim Gamma-Knife. Jetzt habe ich ein Termin in der Uni Klinik München am 16.02. Ich dachte (weil ich falsch gelesen habe) das diese Klinik von diesem Forum empfohlen wurde. Doch bei genauere lesen habe ich bemerkt, es war die Rede von der Technischen Uni München die Rede. Da werde ich nun auch versuchen einen Termin zu bekommen.

Jetzt meine Bitte, wenn Bestrahlung, welche??? Ich möchte ungern auf einmal bestrahlt werden. Wer hat Erfahrung mit der fraktionierten stereotaktischen Bestrahlung? Ich bin für jede Meinung dankbar. Nun ist mir klar ich werde das Ding nicht los, aber was kann ich machen um "normal" weiter zu leben...ohne das ich daran denken muss, das da ständig etwas in meine Kopf wächst...
Ps. Nun bin ich links komplett Taub...

VIELEN DANK FÜR EURE HILFE!!!!


Liebe Grüße aus Meerbusch...
Sibosch


Zuletzt geändert von Sibosch am 12.02.2015, 10:25, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 12.02.2015, 09:55 
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...ich nochmal

um klarer zu werden, damit keine Missverständnisse entstehen. Hier meine konkrete Fragen:

- Hat jemand Erfahrung mit TOMOtherapie? Wenn ja wo?
- Hat jemand Erfahrung mit der fraktionierten streotacktischen Bestrahlung und auch wo?

Dazu habe ich wenig im Forum gefunden...

Herzlichen Dank im Voraus :-)

LG
Sibosch


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BeitragVerfasst: 12.02.2015, 20:09 
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Liebe Sibosch,

so schlimm ist m.E. die Situation im Forum gar nicht. Ich habe so gesucht:
Einmalbestrahlung: 13 Beiträge (Du hast richtig gelesen!),
fraktionierte Bestrahlung: 48 Beiträge,
stereotaktische Bestrahlung: 22 Beiträge.
Natürlich sind davon einige doppelt, aber immerhin....

Einen Hinweis kann ich mir nicht verkneifen, für alle AN-Betroffenen: Dein Verlauf zeigt, wie wichtig der erste Therapieschritt ist. Kurz gesagt: Der erste Hieb sollte möglichst sitzen. Jede zweite OP, jede zweite Bestrahlung verringert die Chancen, den ungebetenen Mitbewohner endgültig zu besiegen.

Meine persönliche Meinung zu dieser Situation: Keine Einmalbestrahlung.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.02.2015, 22:06 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für deinen Rat! Das hilft mir sehr! Am kommenden Montag, habe ich nun einen Termin in der Tech. Uni München a.d.Isar für eine TOMOtherapie... Ich bin sehr gespannt. Werde mich melden und berichten...
Bis dahin Allen eine schöne Karnevalszeit...
LG
Sibosch


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BeitragVerfasst: 28.04.2015, 19:25 
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Hallo Sibosch,

ich hoffe es ist alles gut gelaufen.
Schreibe doch bitte mal was darüber.
Bei mir könnte es auch dazu kommen , das eine Betrahlung nötig wird.
Im Heidelberg ist dafür seit einiger Zeit das HIT in betrieb, das sei zur Zeit das beste
auf dem Gebiet.



beste Grüße thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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