Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 02.12.2016, 21:41 
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Vorab zur Info Deutsch ist für mich eine Fremdsprache ich bitte also meine Rechtschreibungsfehler zu ignorieren.

Gestern habe ich erfahren das ich wieder ein "ungewollte Untermieter " habe (welche jetzt bald verschwinden muss...) So wie es aus sieht ein Akustikus Neurinom ca 1,4 cm an der gleiche Stelle wie in 2002.

Damals vor 14 Jahre habe ich mit 25 Jahre eine recht Große AN gehabt welche Operativ komplett entfernt war. Keine Durchtrennung der Nerven aber einseitig Taub wegen ausdehnung des Nervs.
Nach ca 4 Woche war ich nach der OP ziemlich fit und habe so langsam wieder angefangen zu arbeiten. Ich habe alle inkl. mich selbst erstaunt. An dem einseitige taub sein habe ich mich nie richtig gewöhnen können aber mit den Jahren findet man sich damit ab. Zuminstens war das bei mir so.

Nach der OP in 2002 habe ich Jährlich einen MRT machen lassen immer wieder mit der Angst das ich wieder ein ungewollte Untermieter habe, aber jedes mal war ich happy und es gab kein Rezidiv.

In 2010 allerdings nach 8 Jahre dachte ich mir das ich es endgültig geschafft habe und bin nicht mehr zur Kontrolle gegangen.

Seit ca 3 Woche habe ich leichte Schwindel gefühlen und irgendetwas in mir sagte das ich unbedingt einen MRT machen lassen soll.

Vor 14 Jahre hatte ich bis auf dem schlechter hören fast keine Symptomen.

Gestern dann die Bilder gesehen beim Radiologe.
Ich habe heute mit meiner Krankenkasse ( gesetzlich) gesprochen und nach den ganze Tag lesen auf dieses Forum eigentlich schon entschieden das ich so schnell wie Möglich in die Schweiz will zu Dr. Sepehrnia. Die Informationen hier im Forum sind wirklich klasse. Vielen Dank hierfür!

Frage die ich mich stelle:

- Ich wohne in NRW wo kann ich die Bilder begutachten lassen, Bzw. einen fundierten Befund erstellen lassen?
- Macht es überhaupt Sinn auch nochmal zum HNO Artzt zu gehen? Und wenn ja gibt es da ein Spezialist in NRW?

Ich sehe das ganze relativ entspannt wahrscheinlich weil es vor 14 Jahre alles so relativ gut gelaufen ist und will jetzt "einfach" den AN so schnell wie möglich aber gründlich entfernt haben.

Eine Bestralung ( Gamma oder Cyber-Knife) ist für mich persönlich ehr die allerletzte Möglichkeit welche ich nur wenn es absolut nicht anders gehen würde im Betracht nehmen würde.
-

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M. geb. 77 AN in 2002 T4B. OP in Uniklinik Aachen Prof. Gilsbach. Einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rezidiv12/2016 1,8x1,2 cm.
Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 04.12.2016, 17:26 
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Lieber Appie,

Dein ausgewählter Operateur sollte die MRT-Aufnahmen erhalten, möglichst nicht nur die letzten. Heute erhält man die auf Wunsch immer auf CD. Wie diese an den Operateur übermittelt werden sollen, klärt man am besten mit dem Operateur per Telefon oder per Mail.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 07.12.2016, 16:01 
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@ANFux Danke für dein Bericht.
Das ist absolut richtig.

Habe die Original Bildern von 2002 leider nicht Digital. Werde aber versuchen die irgendwie ein zu scannen.



VG

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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 08.01.2017, 17:01 
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Habe mich entschieden auch in der Uniklinik Halle bei Prof Strauss vorzusprechen und werde icn etwa 2 Woche berichten.

VG

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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 09.01.2017, 11:52 
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Appie hat geschrieben:
Habe die Original Bildern von 2002 leider nicht Digital. Werde aber versuchen die irgendwie ein zu scannen.

Wenn ein neues MRT gemacht wird:
Bitte darauf achten, wie die Schnittdicke ist.
Mir ist aufgefallen, dass damals (vor mehreren Jahren) eine Schnittdicke von 4mm angegeben wurde.
Das AN wurde nicht gesehen.

Jetzt (November 2016) wurde (nach CyberKnife-Bestrahlung im Juni 2016) eine Halbjahres-Kontrolle gemacht: Schnittdicke 1mm.
Man kann wesentlich mehr Details erkennen.

Vielleicht sollte man beim Röntgen-Institut vorher anfragen, welche Qualität dort möglich ist.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 22.02.2017, 12:12 
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Habe mich entschieden und werde mich Anfang März in Tübingen durch Prof. Ebner operieren lassen.

Vielen Dank noch mal an alle in dieses Forum und insbesondere die IGAN!

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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 14 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 03.04.2017, 12:25 
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Hallo zusammen,

letze Woche war meine OP in Tübingen.
Das Rezidiv is komplett entfernt, ich habe so gut wie keine Beschwerden.
Reine OP Zeit war ca 3 Std. Abends bin ich auf der Intensiv Station aufgewacht und kurz danach stand Prof. Ebner neben mein Bett und hat mit begeisterung erzählt das es eine sehr schwierige Operation war, aber den Tumor komplett entfernt werden konnte.

Keine Problemen im Gesicht, habe noch leichte Problemen mit was Schwindel aber das wird sich legen.
Taub war ich bereits durch die erste OP. in 2002

Herr Prof. Ebner und sein Team haben wirklich tolles geleistet und mir geht es (nach eine Woche!) schon gut genug um diesen Bericht zu schreiben. Ich erwarte innerhalb von ca 3-4 Woche wieder komplett Arbeitsfähig zu sein. Jeden Tag fühle ich mich stärker und bin sehr froh über meine Entscheidung.

Die Klinik in Tübingen kann ich absolut empfehlen, sehr professionell.
Die Ärtze und Pflegepersonal waren top!

Ich würde mich jederzeit wieder in Tübingen operieren lassen.

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M. geb. 77 AN in 2002 T4B. OP in Uniklinik Aachen Prof. Gilsbach. Einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rezidiv12/2016 1,8x1,2 cm.
Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
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