Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 23.07.2009, 16:19 
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Resttumor grösser als bisher angenommmen

Lieber ANFux, liebe Forummitglieder

wie bereits an anderer Stelle erläutert, bin ich seit einiger Zeit mit einer gewissen Aufarbeitung meiner Akustikusneurinom-Geschichte (und anderen Dingen) beschäftigt.
Ich habe mir vor ein paar Wochen mein Dossier von meinem ehemaligen Hausarzt aushändigen lassen.-Natürlich konnte ich nicht die Finger davon lassen und habe darin gelesen. Dabei musste ich in einem Bericht nach der ersten MRT-Untersuchung ein Jahr nach der Operation folgendes lesen:

Im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels findet sich eine lobulierte?, stark Kontrastmittel aufnehmende weichteiläquivalente Raumforderung von insgesamt: 2,5x2,1x2 cm. Die Läsion umwächst den Nervus stato acusticus am Abgang aus dem Kleinhirnbrückenwinkel und steht ebenfalls in enger Beziehung zum Nervus fascialis links. Locoregionäre flächenhafte menigeale Verdickung.(?)Leichtgradige relative Atrophie der linken Kleinhirhemisphäre mit leichtgradiger Sulcuswerweiterung.(?) Etwas verzogener 4. Ventrikel.(?)-Soweit nichts besonderes. Gut, vieles verstehe ich nicht ganz bzw. habe mich bis dato nicht damit befasst-vielleicht kann mir jemand bei der Übersetzung helfen?
Was mich irgendwie wurmt und beschäftigt: Der Tumor war 4x3,5x3,5 cm gross, der Rest 2,5x2,1x2 cm-natürlich ein gutes Resultat. Aber manchmal frage ich mich schon, ob der Aufwand und Ertrag stimmen-ich weiss ja, dass dank dem Belassen eines Rests meine Fascialisparese in einem erträglichen Mass gehalten werden konnte. Ja, wahrscheinlich ist es sogar eine chirurgische Meisterleistung.-Meine Bedenken rühren daher, dass mir immer gesagt wurde, dass noch etwa 1 cm drin sei. 1 cm ist ein Daumenfingernagel-das würde mich nicht stören. Aber 2,5 cm das ist schon eine Praline. Für mich macht das (dummerweise) im Umgang mit dem Resstumor ein bisschen ein Unterschied. Ich weiss, eigentlich spielt es keine Rolle-ich hab (bis jetzt) das Glück, dass der Tumor ruhig bleibt. Da sollte es also keine Rolle spielen ob es sich um 1 cm oder 2,5 cm handelt.
Tut mir leid, ich musste das jetzt einfach mal loswerden...

Ich mache mir im Moment halt so meine Gedanken auch was die Zukunft anbelangt-evtl. OP mit sicherem Verlust des Gesichtsnervs (vielleicht auch mal einen anderen Arzt die Sachlage beurteilen lassen), Bestrahlung...?
Manchmal habe ich einfach das Gefühl, ob es für meine Psyche vielleicht besser wäre, wenn das AN ganz entfernt würde...

Es tat gut die Gedanken auszuformulieren anstatt sie nur immer mit mir herumzutragen.

Einen schönen Abend und herzliche Grüsse in die Runde
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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 Betreff des Beitrags: Zweite Operation in Betracht ziehen
BeitragVerfasst: 24.07.2009, 18:17 
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Zweite Operation in Betracht ziehen

Liebe Lilo,

Dein Beitrag verrät, dass Du beginnst, Deine psychischen Problem in den Griff zu bekommen. Warum? Weil Du darin über Deine Zukunft nachdenkst. Das ist gut so ! Bis jetzt waren die Beiträge von psychischen Sorgen überlagert bzw. geprägt.

Zunächst aber möchte ich Dich fragen, welche Größenangaben über Dein Akustikusnneurinom und über den Resttumor „richtig“ sind: 4,2x3,8x3,7 cm (59 Kubikcentimeter) lt. Signatur oder 4,0x3,5x3,5 cm (49 Kubikcentimeter) lt. Text bzw. 2,5x2,1x2,0 cm (10,5 Kubikcentimeter) oder 1 cm oder 2 cm (die letzte Angabe stammt aus dem Beitrag vom 8.6.09). Das mag kleinlich klingen, aber ich möchte nur wissen, ob sich hier wirklich Veränderungen gezeigt haben oder ob die Ärzte Dir jedes Mal nur andere Werte gesagt haben.

Die Angabe am 8.6.09 – 2 cm Resttumor – war damals nicht das eigentliche Thema des Beitrages. Aber jetzt sind sie es. Damals hat man vermuten können, es handelt sich um einen sehr schmalen Streifen mit vernachlässigbarer Breite und Höhe, der als Teil der Hülle noch am Nerv belassen wurde. Heute aber ist das lt. Deinen Angaben ein echter dreidimensionaler Körper mit schon beachtlichen Ausmaßen. Diese Größe ist bei anderen Patienten absolut OP-reif.

Ich bin der Meinung, dass es gut wäre, über eine zweite Operation nachzudenken. Erster Schritt:
Einen Arzt konsultieren, einen guten, mit viel Erfahrungen mit Akustikusneurinom-Operationen.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Das Medizinlatein des MRT-Befundes könnte ich Dir erklären, aber das ist jetzt unwichtig.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.07.2009, 20:26 
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Genaue Maße meines Akustikusneurinom-Resttumors

Lieber ANFux

vielen Dank für ihre Reaktion auf meinen Beitrag.
Wir mir scheint, habe ich mit meinen Formulierungen für Verwirrung gesorgt. Die ungefähre 2 cm Angabe stammt aus einem oberflächlichen Blick auf den MRT-Bericht. (Ich habe erst vor einigen Wochen Einsicht in die Akte bekommen).

Ich erläutere kurz wie die Kontrollen bei mir ablaufen. Seit der Operation alle 1 bis 1 1/2 Jahre MRT (immer beim selben Röntgeninstitut), danach gehen die Bilder direkt an Prof. Hildebrandt (dies, weil bei einer Kontrolle eine Fehldiagnose durch einen Radiologen gemacht wurde). Prof. Hildebrandt misst den Resstumor aus und vergleicht mit den Vorjahren. Danach bespricht er mit mir das Resultat-bis zum heutigen Tag spricht er von Wachstumsstillstand.

Zu den Grössenangaben: Ursprüngliches Akustikusneurinom (cranio-cerebrale Kernspintomographie vom 19.05.2000) 4,2 x 3,8 x 3,7 cm, Operation am 26.06.2000, Resttumor laut MRT vom 25.07.2001 2,5 x 2,1 x 2 cm. Das heisst, seit 2001 hat der Resttumor diese Grösse. Ich hab mich einfach innerlich auf ca. 1 cm eingestellt-weil ich meinte, dass mir das so in etwa nach der Operation gesagt wurde.

Es macht für mich im Moment einfach einen kleinen Unterschied, dass ich jetzt die genaue Grösse des Restes kenne-obwohl es ja keine Rolle spielt, da er sich ja ruhig verhält. Dennoch ist und bleibt da eine ziemliche Praline in meinem Kopf-die ja irgendwann wieder zu wachsen anfangen kann (was ich natürlich nicht hoffe).

Oder ist ein erneutes Wachstum nach 9 Jahren Stillstand möglich?-Gut, eine Garantie gibt es sicher nicht.

Was heisst eigentlich genau, ein Resttumor verhält sich in seinem Wachstum anders als ein Primärtumor?

Prof. Hildebrandt sprach auch mal davon, dass das AN nicht mehr mit Blut versorgt wird...

Ich hoffe, meine Grössenangaben sind nun eindeutiger.

Einen schönen Abend und herzliche Grüsse
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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 Betreff des Beitrags: Zu den noch offenen Fragen
BeitragVerfasst: 08.08.2009, 12:04 
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Zu den noch offenen Fragen

Liebe Lilo,

in unserem Dialog sind noch einige Fragen offen.

Ob ein "pralinengroßer" Resttumor irgendwann wieder wachsen kann? - Natürlich.

Ob ein erneutes Wachsen nach nun neun Jahren Stillstand möglich ist? - Natürlich.

Was heißt "Resttumor verhält sich in seinem Wachsen anders als ein Primärtumor?" - Der Tumor wurde gestört, geteilt usw., aber er wurde an der Nervenhülle belassen, weil er dort fest verwachsen ist, für den Operateur damals zu fest. Die Versorgungsbahnen für den Tumor wurden auch verändert, aber nicht beseitigt und gekappt. Andere Versorgung - anderes Wachstum. Primitiv ausgedrückt.

Der Resttumor wird nicht mehr mit Blut versorgt. - Ich kann zwar den Tumor in seinem Umfeld nicht sehen, aber ich halte diese Bemerkung für unzutreffend. Sie ist sogar widersprüchlich, denn zuvor wurde behauptet, daß der Resttumor anders als ein Primärtumor wächst. Also wächst er. Dabei ist wachsen als leben (permanentes Zellsterben und Zellentstehen) zu sehen.

Ich wiederhole noch einmal das aus vielen Studien Bekannte:
Das Verhalten eines Akustikusneurinoms ist (heute noch) nicht vorhersehbar. Alle Entwicklungen sind denkbar und treten auch ein.
Hier wäre einmal interessant zu erfahren, ob bei sportlilly während ihrer Schwangerschaft ein geändertes Wachstumsverhalten erkennbar war.

Ich bleibe bei meiner Empfehlung, nun ohne Eile in die Offensive zu gehen und eine operative Entfernung zu erwägen. Das ist angesichts des Alters und der bereits eingetretenen Behinderungen keine schlechte Strategie.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Zweite Meinung in Münster geplant
BeitragVerfasst: 18.08.2009, 09:07 
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Zweite Meinung in Münster geplant

Lieber ANFux

ich danke Ihnen herzlich für ihre Ausführungen (per VN). Danke, dass Sie so konkret Stellung bezogen haben zu meiner Frage betreffend Münster.

Im Moment denke ich daran schon bald um einen Gesprächstermin in Münster zu bitten (mit alten MRT).-Der Grund: ich hab das Gefühl, dass ich mich danach wieder besser auf meinen Weg konzentrieren kann.-Oder vielleicht auch das Gegenteil. Wie dem auch sei-ich muss jetzt wohl bald meine Neugier befriedigen.-Mit dem Risiko, dass Pro. S. eine andere Meinung vertritt als Prof. H.

Sie haben mir auf diesem Entscheidungsweg sehr geholfen!

Ich werde aber zuerst noch einmal das Gespräch mit Prof. H. suchen und ganz konkret danach fragen, wie er die Zukunft mit meinem Resttumor sieht. Auch möchte ich ihn persönlich darüber informieren, dass ich in Münster eine 2. Meinung einholen möchte.

Was die Forschungsgruppe "Zukunft Neurochirurgie" betrifft haben Sie vielleicht recht.-Ich werde da hin und wieder mal reinschauen.

Danke auch für den Hinweis auf den Beitrag "Schädelöffnung und Schädelverschluss".-Bei mir wurde auch "nichts"eingesetzt. Die Stelle ist bis heute empfindlich und ein Gradmesser für mein Befinden (pulsierender Schmerz und Knoten entlang der Narbe)-was ja ganz gut ist. Im Winter könnte ich aber nicht mehr ohne Mütze aus dem Haus...dafür habe ich kaum mehr Erkältungen :)

Nun wünsche ich Ihnen einen schönen Tag und grüsse Sie herzlich,
Lilo

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BeitragVerfasst: 28.02.2010, 19:20 
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Liebe Lilo, was ist seit letzten August mit dir geschehen? Wie war die Zweitmeinung?

Herzliche Grüsse
Marmott

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w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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