Neu hier und Angst

Hallo,

ich heiße Susanne, bin 35 Jahre alt und am 02.04.08 operiert worden (AN-OP in Würzburg). Seit 16 Jahren bin ich auch noch Schmerzpatient. (Chronischer Rückenschmerz). Die OP habe ich laut Operateur gut überstanden. AN war 2cm auf 8mm.Keine Facialisparese und Resthörvermögen vorhanden. Laut Operateur wurde zu 99 % alles entfernt. Lies sich gut ablösen, war um den Hörnerv gewickelt. Dennoch bin ich nach der OP in eine schwere Krise gefallen, weil ich starke Kopfschmerzen hatte und Narbenschmerzen, Schwindel, ab und zu so ein Kribbeln und Ziehen am linken Mundwinkel. Desweiteren auch noch Tinnitus ist aber erträglich. Was mich sehr beunruhigt ist, dass sich der Schwindel ca. 4 Monate nach der OP verschlechtert hat. 2 Monate nach OP besser. Vor der OP kein Schwindel, Lediglich Hörverlust/Hörsturz. Die letzte Nachuntersuchung war Ende Juli. Die ergab, dass sich sogenanntes Narbengewebe gebildet hat. (Denken die in der Neurochirurgie). Die Radiologin sagt, es könnte Resttumor sein. Aber eigentlich soll ja alles entfernt worden sein. Seit 2 Wochen verstärkt sich der Schwindel, Hören schlechter. (Beim Hören bin ich nicht sicher). Manchmal denke ich auch es ist wetterabhängig. Ich hoffe, dass es nur das Narbengewebe ist. Am 12. Januar muss ich zur Nachuntersuchung, die Angst steigt. Ich habe nicht die Kraft für weitere Aktionen. Kann es sein, dass es erst besser ist nach OP und dann schlechter mit dem Gleichgewichtssinn, obwohl nix wächst?

Tinnitus wechselt auch zur Zeit in der Tonlage. Ich muss aber sagen, dass ich mit dem Gleichgewichtstraining geschluddert habe. WEil es erst besser war und dann ging es mir psychisch sehr schlecht. Die Narbe spüre ich jeden Tag manchmal mehr seit 8 Monaten. Ich komme aus Kitizingen in der Nähe von Würzburg.

Gruss über Antwort würde ich mich freuen

Liebe Susanne,

Du bist wieder „eine von den Jüngeren“. Es fällt mir auf, dass in den letzten Monaten viele „unter Fünfzig“ ein Akustikusneurinom diagnostiziert bekommen. Deine Operation verlief nach Aussagen Deines Arztes (ich nehme an einer der Neurochirurgen in Würzburg, Prof. Roosen oder Dr. Klingelhöfer – oder war es Prof. Hagen von der HNO-Chirurgie?) gut. Die nahezu 100-prozentige Herauslösung des Tumors muß auch so eingeschätzt werden.

Es ist natürlich für einen Außenstehenden mit den wenigen Erklärungen Deiner Symptome und Deines Befindens schwer zu erklären, warum nach der OP so starke Kopfschmerzen eingetreten sind, vor allem auch so lang anhaltende. Gut möglich ist eine psychische Ursache oder eine durch Deine Psyche verstärkte Ursache. Du schreibst ja selbst, dass Du in eine Krise verfallen bist und jetzt schon wieder eine große Angst vor dem nächsten Arzttermin aufgebaut hast, der eigentlich eine Beruhigung bringen sollte. Dein gesamter Körper ist in einer Abwehrhaltung., alles ist verkrampft. Da braucht nur ein kleiner lokaler Anlaß vorhanden zu sein, und alles eskaliert. So ein Anlaß ist eine Narbe. Die natürlich bei vielen wetterfühlig ist. Du musst Deine Angst abbauen!

Fast logisch ist, dass Du nach der Operation stärker Schwindel spürst als zuvor. Das tritt dann ein, wenn Du vor der OP keinen oder fast keinen Schwindel erlebt hast, wenn Dein Gleichgewichtssystem den beginnenden Ausfall des einen Teilsystems noch nicht kompensieren konnte und durch die Durchtrennung des Gleichgewichtsnerven bei der OP abrupt der instabile Zustand eingetreten ist. Da Du schreibst, dass Deine AN um den Hörnerv „gewickelt“ war – normalerweise ist er um den Gleichgewichtsnerv „gewickelt“ – kann es sein, dass Du vorher wirklich keinerlei Gleichgewichtsprobleme hattest. Du musst also etwas mehr Geduld haben – und auch etwas mehr Fleiß. Das bekommst Du garantiert in den Griff. In Deinem Alter geht das normalerweise schneller als bei Älteren.

Die unterschiedlich, aber unsichere Einschätzung Deines Hörvermögens ist für mich ein Indiz, dass Du viel, zu viel in Dich hineinhörst. Das ist nach einer OP oft so, darf aber nicht dazu führen, dass man nur noch schwarz sieht. Versuche einmal, Dich mit positiven Ereignissen und Erlebnissen abzulenken und prüfe danach, wie es mit dem Hören und mit den Schmerzen war.

Bitte glaube nicht, dass ich Dich als Simulant oder Hypochonder einschätze. Ich bin überzeugt, dass Du die geschilderten Beschwerden tatsächlich spürst. Aber ich bin ebenso fest davon überzeugt, dass Du einige Beschwerden los wirst, wenn Du mit einer anderen Einstellung herangehst. Versuche, optimistisch zu sein. Habe Geduld, übe und beobachte Deine Fortschritte.

Die Weihnachtszeit als arbeitsfreie Zeit kann eine gute Chance sein, sich mit etwas Freude Bringendem abzulenken.
Ich wünsche Dir, dass Dir das gelingt. Die Nachuntersuchung musst Du nicht fürchten. Im Gegenteil, sie ist eine Möglichkeit, sich in Ruhe mit Deinem Arzt zu unterhalten.

Herzliche Grüße von
ANFux

Hallo Susanne!

Ich hoffe und wünsche inständig, dass der Moderator in der vorhergegangenen Stellungsnahme Deine Angst vermindern konnte.

Allerdings vermute ich, dass nicht die Schmerzen und Beschwerden selbst Dir so stark zu schaffen machen. Vielmehr ziehst Du daraus die (falsche) Folgerung, dass das AN doch nicht vollständig entfernt wurde, zumal die Radiologin vermutet … Aber – nur vermutet !

Ja versuche, dich abzulenken. Der 12. Januar kommt wegen den Feiertagen schneller, als man denkt. Wenn Du bis zu diesem Termin die Gedanken um das operierte AN, wenigstens ansatzweise, verdrängen könntest, wäre es für Dich viel einfacher.

Für die Beschwerden gibt es m. E. auch andere plausible Erklärungen: Als langjähriger Schmerzpatient bist Du vermutlich auch für Kopf- und Narben-Schmerz empfindlicher. Das Kribbeln und Ziehen am Mundwinkel betrachte ich als ganz normale Reaktion des Gesichtsnervs, der bei der Operation ja auch tangiert wurde. Nur schlechteres Hören kann man nach einer AN-Operation fast schon als Glücksfall sehen. Und dabei bist Du dir noch nicht ganz schlüssig, ob das Hörvermögen wirklich abgenommen hat. Am allerwenigstens muss Du dich über die Probleme beim Gleichgewicht beunruhigen. Du hast da ein bisschen geschluddert. Schöner Ausdruck. Du weißt ja: die kleinen Sünden bestraft der Liebe Gott sofort. Ich wurde vor 12 Jahren operiert. Habe auch heute noch ab und zu Schwindelanfälle. Dabei denke ich aber nicht an ein Rezidiv. Wenn ich nachdenke, fällt mir in der Regel ein, bei welcher Gelegenheit ich mit zu heftigen Bewegungen/Drehungen (bzw. Stress oder sogar zuwenig Flüssigkeitsaufnahme) den gehandikapten Gleichgewichtsinn herausgefordert habe.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit bis zu der Nachuntersuchung, erfreuliche Ergebnisse und dann eine Zeit ohne Ängste bezüglich des entfernten Akustikusneurinoms.

Herzliche Grüße
lulube

Narbengewebe oder Resttumor? Cronische und starke Schmerzen.

Liebe Susanne,

ich möchte den Ausführungen von lulube und meinen ersten noch etwas hinzufügen – zum Thema „Resttumor oder Narbengewebe“ und zum Thema Chronische Schmerzen/Schmerzpatient“. Bei beiden spielt wieder einmal Psychologie mit.

Resttumor oder Narbengewebe? Über Deutungen in Kontroll-MRT.
Ich wurde 1994 operiert. Und nun schreibe ich einmal auszugsweise das, was in den Berichten der Kontroll-MRT in den Folgejahren steht. Ich muß dazu betonen, dass ich aus objektiven Gründen leider nicht alle Untersuchungen in der selben Station machen lassen konnte. In allen Berichten wird eine KM (Kontrastmittel)- Anreicherung von ca. 3 mm Ausdehnung beschrieben, die aber nicht an Größe zunahm.

1995 (Uni) hieß es u.a.: Eine Rezidiv-Tumor findet sich nicht. Verdacht auf partielle Thrombose der Vulga jugularis (Ader).
1997 (Radio) hieß es u.a.: Der Befund ist dringend auf ein Rest- oder Rezidivtumor verdächtig.
1998 (Radio) hieß es u.a.: Dieser Befund muß als Resttumor angesehen werden.
2000 (Uni) hieß es u.a.: Am ehesten entspricht das einem meningealen Enhacement ... im KHBW eine Struktur, die am ehesten einem Gefäß entspricht. Derzeit besteht kein sicherer Anlaß für ein Rezidiv.... Zusätzlich findet sich ... ist dies eher ein großer Bulbus.
2003 und 2005 (beide Radio) hieß es u.a: ... wäre neben narbigen Veränderungen auch an ein minimales, aber nicht progredientes Restadenom (> drüsenbildendes Epithel) zu denken. Keine Befunddynamik bei nach wie vor bestehendem KM (Kontrastmittel) anreichernden Narbenstrukturen bzw. kleinem Resttumor.

Im OP-Bericht hieß es 1994: „Es gelang die komplikationslose Präperation des N. facialis und der Pars posterior des Vestibularis. Der Tumor wurde in einem großen Stück exstirpirt.“

Ich wunderte mich nur einmal, und zwar 1997. Danach schickt ich alle Unterlagen an meinen Operateur nach Magdeburg und bat ihn um Erklärung. Seine Urteil: Keine Resttumor und kein Rezidiv. Das zählte für mich und es zählt noch heute! Warum soll ich seinem Urteil weniger trauen, als den wortreichen Wendungen mehrerer Radiologen? Er hat mich operiert, er kennt die Situation vor Ort, kennt den OP-Verlauf, zu ihm habe ich Vertrauen. Wenn er den Tumor in einem Stück herauslösen konnte, kann es also schon kein Resttumor sein. Das ist bei den Radiologen aber schon eine Möglichkeit.

Ich habe eine klare Position zu den Kontroll-MRT: Ich lasse sie regelmäßig durchführen. Ich glaube den Aussagen meines Operateurs. So lange keine Größenzunahme des ominösen KJM aufnehmenden Fleckes eintritt und so lange ich keine Symptome eines (neuen) ANs spüre, lege ich den Befund zu den Akten. Ich lebe völlig ohne Angst, und ich habe auch keine Angst vor einem neuen MRT. Wichtig ist auch, sich keine Symptome gequält einzureden und sie in einen Zusammenhang mit diesen ominösen Flecken in den MRT zu bringen. Das und das Vertrauen zum Operateur meinte ich mit Psychologie

Schmerzpatient mit chronischen und neuen Schmerzen nach einer AN-OP:
Ich betone noch einmal meine Überzeugung, dass es echte Schmerzen sind, die Du fühlst – an allen geschilderten Stellen. Einige Erklärungen hat lulube zu geben versucht. Ich möchte vor allem seinen Gedanken unterstützen, dass Du als jahrelange geplagter Schmerzpatient jetzt nach einer körperlichen Belastung, wie es eine Operation nun einmal darstellt, regelrecht anfällig bist, neue Schmerzpunkte ganz stark zu spüren.

Ich denke, dass Du schon viel versucht hast, möchte Deine Aufmerksamkeit aber trotzdem auf einen vielleicht auch für Dich neuen Gedanken lenken: Es gibt mittlerweile sichere Studien, dass ein falscher Biß viele Symptome haben kann, von denen viele sich bei den Beschwerden wiederfinden, die AN-Betroffene und spezielle Du jetzt spüren. Ich meine wirklich das Beißen mit den Zähnen! Dazu zählen: Spannungsschmerzen im Kiefer- und Gesichtsbereich, Ohrenschmerzen und Ohrgeräusche – Nacken- Schulter- und Rückenschmerzen – Wirbelsäulen- und Gelenkbeschwerden – Schlafstörungen, Zähneknirschen und Schnarchen.

Rund zehn Prozent der Bevökerung hat keine optimale Stellung von Ober- und Unterkiefer zueinander. Viele davon haben in der Folge Schmerzen an Stellen , die man normalerweise überhaupt nicht im Zusammenhang mit den Zähnen sieht. Zahnärzte, Kieferorthopäden, Orthopäden, HNO-Ärzte und Physiotherapeuten arbeiten mittlerweile in vielen Zentren gemeinsam an diesem Problem. Die instrumentelle Funktionsdiagnostik ist schnell und völlig schmerzlos möglich. Am besten ist es, sich darüber im Internet zu informieren: DIR System ( Dynamics and Intraoral Registration) www.dir-system.de . Dort wird das Prinzip beschrieben, das Vorgehen, und es gibt auch Adressen der Ärzte, die sich dafür schon zertifiziert haben. Gerade als Schmerzpatient sollte man diesen Weg einmal gehen.

Beste Grüße von ANFux.