Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 01:38




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 24 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 08.10.2015, 19:40 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber ASJ48,

eines gefällt mir an Deiner Entscheidung (und damit an der ärztlichen Empfehlung) überhaupt nicht - daß Du einen Ausweg aus dieser unbefriedigenden Lage darin siehst, daß Du eine zweite Operation als notwendige Vorstufe für den endgültigen Heilsbringer Bestrahlung siehst. Und das beim Arzt, dem im ersten Anlauf keine vollständige Resektion des Tumors gelang.

Das ist eine knappe Antwort auf Deinen sehr guten Beitrag, aber ich habe an vielen Stellen auf die von Dir angesprochene Problematik mit teils sehr ausführlicher Argumentation reagiert - die Du vielleicht schon kennst.

Bis Ende Oktober "ist es nicht mehr lange", heißt es im nicht so guten Deutsch.
Ich hoffe auf eine gute Entscheidung.

Beste Grüße
ANFux

Ergänzung am 9.10.2015:

Lieber ASJ48,
ich möchte es klarer ausdrücken: Jetzt müßte die Entscheidung / Zielstellung zwingend lauten: Vollständige Resektion des Tumors !
Wenn die nächste Operation gleich wieder nur als eine Vorstufe angesehen wird, ist wohl klar, daß eine vollständige Resektion gar nicht angestrebt wird, vermutlich, weil man es sich nicht zutraut. Wie lange soll das so weitergehen?
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 09.10.2015, 10:13, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 08.10.2015, 20:42 
Offline

Registriert: 31.05.2011, 16:54
Beiträge: 77
Wohnort: Nord-Bayern
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Lieber AJS48,

ich bin nicht von einem Rezidiv betroffen, und ich bin auch kein Moderator des Forums. Trotzdem möchte ich Dir gerne meine Einschätzung mitteilen.

Als erstes möchte ich mich ANFux anschließen, falls Du tatsächlich vorhast, Dich vom selben Arzt operieren zu lassen.
Es ist verführerisch, sich in der Nähe des Wohnorts einen Operateur zu suchen. Nur, der erste Anlauf wollte nicht gelingen, wie wird der zweite aussehen?
Im Forum findest Du Namen von erfahrenen Ärzten, Spezialisten, die schon viele ANs operiert haben (siehe auch IGAN-Seite -> ärztliche Beiräte).
(ich hatte einen schönen langen Text verfasst, der mir leider flöten gegangen ist, deshalb war das nur die Quintessenz in Kurzfassung)

Der zweite Aspekt ist meine ganz persönliche Erfahrung. Du schreibst, es bliebe Dir "... nur noch ein nicht nützliches Resthörvermögen ...". So war es bei mir auch. Ich habe mich dann für eine OP mit translabyrinthärem Zugang entschieden, bei dem die Bogengänge "zerbröseln" (Zitat Arzt) und die Haarzellen in der Cochlea zerstört werden. Dieser Faktor war erst schwierig für mich, ich habe mich inzwischen damit arrangiert und bin sehr zufrieden mit der OP. Es gibt dabei ein sehr gutes Sichtfeld auf den Tumor (laut Arzt), auch soll diese OP für den Patient vergleichsweise schonend sein.
Ich hatte keine Fazialisparese und der Tumor konnte komplett entfernt werden. Ich bin noch in der relativ engmaschigen Nachsorge, aber bisher ergaben die MRTs kein Rezidiv.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung, bei der Du Vertrauen zu Deinem Operateur haben kannst.
(mir fällt gerade noch ein: vielleicht gibt es einen Weg, bei dem Du Dich nur einer Form der Behandlung, OP oder Bestrahlung, aussetzen muss?)

Alles Gute!

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 05.04.2016, 15:16 
Offline

Registriert: 29.11.2008, 23:15
Beiträge: 20
Wohnort: Uelzen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo aus Uelzen.
Was gibt es neues von meinem Rezidiv 8)
Gar nichts.
Und wieder gab es eine Kontrolluntersuchung mit dem Ergebnis, dass sich nichts verändert hat.
Die Gelehrten streiten sich immer noch, ob es Narbengewebe oder ein schlummerndes Rezidiv ist.
Selbst mein Prof in Hannover kann es nicht ganz ausschließen. Vor Jahren hat er sich noch ganz anders angehört.
Mir egal, ich nehme diese Untersuchungen mit, so wird halt mein Kopf für mich kostenlos durchleuchtet und ich hab die Zuversicht, dass da nichts anderes Ungebetenes rumkreucht.
Ihr merkt ein wenig meinen Sarkasmus, aber den entwickelt man zwangsläufig.
Kleine Anmerkung am Rande. Mein Prof. rätselte dann, wann ich wieder vorstellig werden soll. Ob in 2-oder 3 Jahren. Ich sagte dann frech, in 3 Jahren. Das fand er gut und so muss ich in 3 Jahren wieder hin.
Liebe Grüße von einem, der das Ganze auch weiterhin positiv sieht.

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 26.04.2016, 18:57 
Offline

Registriert: 29.11.2008, 23:15
Beiträge: 20
Wohnort: Uelzen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Ein Zusatz zu meiner letzten Post.

Heut habe ich den Arztbrief meines Prof. bekommen. Seine Bewertung der MRT-Bilder macht mich ein wenig stutzig. Ich zitiere:
"Es zeigt sich eine Größenstabilität bezüglich der bekannten kontrastmittelaufnehmenden Formation im rechten Meatus acusticus internus von etwa 4 mm. Dies ist am ehesten als postoperativer Muskelpatch anzusehen. Der Kleinhirnbrückenwinkel ist frei. Keine Hirndruck-oder Raumforderungszeichen".
Also diese 4 mm sind schon seit anfang an im Gespräch. Und jetzt wird aus einem Narbengewebe ein Muskelpatch, was immer das auch ist.

Mir egal, ich fühle mich pudelwohl. Kleine Anmerkung am Rande. Vor 1 1/2 Wochen bin ich wieder den Hamburg Marathon gelaufen und wäre da nicht der Tinnitus und Schwankschwindel im dunkeln, wüßte ich nicht, dass ich mal so eine OP hatte.
Damit möchte ich nochmals allen Mut zusprechen und man soll auf sein eigenes Gefühl achten. Das hilft ungemein.
Liebe Grüsse

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 28.04.2016, 00:46 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber mtbleibi,

soll man nun zum bestandenen Marathonlauf gratulieren oder
das positive Ergebnis der Verlaufskontrolle beglückwünschen... ? :wink:

Das sind auf jeden Fall positive Nachrichten und allemal
Grund zur Zuversicht. Im Zweifel gbt das allgemeine Wohlbefinden
den Ausschlag, die Kontrollen sind ja in erster Linie notwendige
und sinnvolle Kontrollmaßnahmen.
Darüber zu sinnieren, ob die Bildgebung zwischen Narbengewebe,
Muskelpatch oder Rezidiv nicht unterscheiden kann, hilft ja nicht
weiter. Dein Arzt begutachtet mögliche Veränderungen - also eine
messbare Größenänderung - auch anhand der Lage und Umgebung.
Erst eine Größenzunahme über einen Zeitraum weisen auf einen
aktiven Resttumor hin, der wiederum individuell beurteilt werden
muss. Bei Dir sind es 4mm , die bei den fortgesetzten Kontrollen
im Fokus sind - so wie Du dein Beschwerdebild beschreibst,
ein akzeptables Ergebnis einer mit gutem Ergebnis überstandenen
Therapie.

Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 13.06.2016, 14:56 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber mtbleibi,

ich habe schon einmal aus einem meiner Beiträge etwas zum Thema "Narbengewebe oder Tumor?" zitiert und tue es noch einmal:

Lieber ....,
ich habe 2010 auf einem Ärztekongreß gefragt, wie man Klarheit über Narbengewebe oder Restumor/Rezidiv bekokmmen kann. Eindeute Antwort der verschieden Spezialisten: Wenn man keine Gewebeprobe nehmen kann und will (das ist klar zu viel Aufwand und Risiko), dann ist das "Unverändertbleiben des Fleckes im MRT-Bild" der einzige Hinweis, daß es (aller Wahrscheinlichkeit) keinen neuen Tumor gibt.
Also: Regelmäßig kontrollieren. Scheidet allerdings mit einem CI aus.....
Beste Grüße
ANFux


Ich würde bei einer zweijährlichen MRT-Kontrolle bleiben - und natürlich bei neuen oder stärkeren Symptomen: Arztrücksprache.
Ich schleppe seit 1994 einen 3 mm großen Schatten mit mir, bzw. in meinem MRT herum.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 14.06.2016, 08:31 
Offline

Registriert: 29.11.2008, 23:15
Beiträge: 20
Wohnort: Uelzen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo ANFux,
danke für deine Nachricht. Wie schon erwähnt, sehe ich das Ganze entspannt. Mich ärgert nur, dass die Ärzte anfangs voller Euphorie sind und später dann doch Zweifel äußern. Die ersten Jahre war nie von einem Rezidiv die Rede und jetzt vielleicht doch.
Vielleicht hält man sich dadurch auch seinen Patientenstamm, aber das ist ganz böse gedacht.

Es gibt wichtigeres im Leben, als ständig über so einen kleinen Wurm nachzudenken. Es gilt, ihn weiterhin zu beobachten, mehr aber auch nicht. Punkt.

Liebe Grüße

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 20.11.2016, 17:09 
Offline

Registriert: 06.10.2015, 09:08
Beiträge: 2
Wohnort: Ladenburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1948
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich melde mich erstmals wieder seit Oktober 2015 und berichte meinen Verlauf.
Nach der missglückten Entfernung meines AKN/VS durch Prof. Unterberg, Heidelberg, hatte ich mich nach Beratung hier im Forum durch ANFux und Amsel entschieden, mich durch Prof. Tatagiba in der Neurochirurgie Tübingen beraten und im November 2015 an meinem unechten Rezidiv (in Wahrheit ja nur eine Teilresektion in Heidelberg) operieren zu lassen.
Schon das erste Beratungsgespräch stimmte mich und meine anwesende Frau sehr positiv und hatte eine wesentlich bessere Qualität als in Heidelberg. Die Organisation der Ambulanz und der Klinik überzeugte mich ebenfalls im Gegensatz zu den Heidelberger Vorerfahrungen. Am 25.11.2015 wurde ich von Prof. Tatagiba operiert. Weil er meine Verunsicherung durch den missglückten ersten Eingriff gespürt hatte, ließ er mich gleich am Morgen nach der OP ins MRT fahren und präsentierte mir abends mit Bildern den Status des ausgeräumten Meatus nach der OP, was mich sehr beruhigte. Ich erlebte Prof. Tatagiba als vorbildlich klaren und empathischen Arzt, der durch seine Persönlichkeit rasch mein Vertrauen gewann.

Nach einer Woche auf der (trotz bekanntem Pflegenotstand am Uniklinikum Tübingen) hervorragend organisierten Station 24 und komplikationslosem Verlauf wurde ich entlassen und trat auf Anraten von Prof. Tatagiba am 02.12.15 eine HNO-Reha in der Römerwallklinik Mainz an, die unterbrochen von einer Weihnachtspause, insgesamt 4 Wochen dauerte. Das fleißige und hochmotivierte Team der Römerwallklinik mit seinem umfangreichen Angebot half mir sehr gut, mit der Gangunsicherheit und dem postoperativen Schwindel umzugehen und die Defizite gut zu bessern. Nach der Entlassung aus der Reha mit ihren vielen Gleichgewichtsübungen und sehr guter Physiotherapie war ich bereits wesentlich standsicherer als zuvor. Das besserte sich in den Folgemonaten immer weiter.
Die Einschränkungen durch die in Heidelberg anoperierte Fazialparese III. Grades sind vorhanden, aber verkraftbar.
Zu Ende Februar 2016 erfolgte die erste MRT-Kontrolle, die Prof. Tatagiba bei der Besprechung im April 2016 als unverändert tumorfrei befundete. Eine weitere MRT-Kontrolle wurde von von ihm für Ende Oktober 2016 empfohlen und fand dann am 11.11.16 statt. Den Befund habe ich mit ihm am 18.11. besprochen: er sah keine Änderung des tumorfreien Meatus acusticus internus. Nächste Kontrolle erneut nach 6 Monaten.
Abschließend bitte ich um Nachsicht wegen der verzögerten Rückmeldung; aus der Verzögerung kann man entnehmen, dass ich in den vergangenen 12 Monaten immer noch verunsichert und bezüglich einer Rückkehr des AKN/VS eher wenig optimistisch war.
Mit freundlichen Grüßen
AJS48


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Narbe oder Rezidiv
BeitragVerfasst: 21.11.2016, 19:44 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber AJS48,

Dein Bericht ist wie Deine erste Wortmeldung sehr interessant und informativ. Du hast wieder ein Beispiel geschaffen, daß eine zweite Meinung wichtig und nützlich ist, auch wenn die letzte Entscheidung der Patient allen treffen muß – oder gerade deshalb! Es gehört ein bißchen Mut dazu, und man darf sich nicht blenden lassen. Aber in Deinem Fall wäre es fast leichtsinnig gewesen, eine Zweit-OP zur Reduzierung des Rezidivvolumens von dem Arzt machen zu lassen, dem bei der Erst-OP eine vollständige Resektion nicht gelungen war (oder die er sich nicht zugetraut hatte?). In diesem Fall eine Kombitherapie mit OP und anschließender Bestrahlung ......... Sei froh, daß Du Dich anders entschieden hast! Es ist doch allgemein bekannt, daß es sowohl eine Obergrenze als auch eine Untergrenze der Tumorgröße für eine Bestrahlung gibt! Einen Tumor bzw. ein sehr ungleichförmig geformtes Rezidiv (streng genommen ein Resttumor!) operativ zu verkleinern, um es besser bestrahlen zu können, ist eine zwiespältige Strategie.

Mit Prof. Tatagiba hast Du eine sehr gute Wahl getroffen. Mich beeindruckt besonders seine Einschätzung der Situation und die daraus abgeleitete Strategie (Du hast die mir ausführlich per VN mitgeteilt): Schnell wachsende Tumore sind strahlungsunempfindlicher als langsam wachsende. Während der OP eine Schnellschnittuntersuchung, um einen vollzogenen oder stattfindende Histologiewechsel zu erkennen und den OP-Verlauf ggf. zu ändern.

Was Deine Hüftprobleme angeht, da kann ich mitfühlen und mitreden. Aber ich habe 2007 und 2009 zwei Ersatzteile einbauen lassen, bin jetzt fast 78 und gelenkig und schmerzfrei.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 24 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info