IG Akustikusneurinom (IGAN)

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 17.10.2010, 21:33 
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Registriert: 09.03.2009, 19:33
Beiträge: 6
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Da ist er wieder.....

Hallo an alle ....

Habe mich lange nicht gemeldet, nun sind wir wieder da. Ja, mein Akustikusneurinom mit neuer Größe und ich mit neuen Einsichten.

Also, es ist schon ein Schock, wenn man sich 1 1/2 Jahre motiviert mit Sätzen wie "das wird schon wieder", "Üben, Üben, Üben" und "die anderen AN's haben es auch geschaft" (Sorry), es auch besser wird und dann das 5. MRT mit 19 x 9 x 11 mm endet. Nach 3 Tagen Reden mit Freunden (ja, mit denen, die mich gestützt und ertragen haben) und der Rückkehr ins Forum geht es schon besser.

Habe gestern Kontakt per E-Mail nach Münster aufgenommen und heute eine Antwort bekommen, werde mich Morgen auf die Warteliste setzen lassen.

Ja, er muss raus, ich wollte und will ihn nicht....!
Mit dieser Entscheidung kann ich leben und es geht mir gut.

Zum Schluss noch einen Satz zum Thema "Entscheidung muss jeder selber treffen":

Wer nicht gelebt hat, was ich gelebt habe, verlange nicht von mir, anders gelebt zu haben. Sokrates

MichaM

_________________
48, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 20% Gehör links,
MRT 10.2010 AN 19x9x11


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BeitragVerfasst: 18.10.2010, 12:26 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 746
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Geburtsjahr: 1939
Lieber MichaM,

das ist eine traurige Geschichte! Deine Entscheidung "Der muß jetzt raus" ist völlig richtig. Wo soll das sonst hinführen?

Hast Du wieder alte oder neue Symptome, die auf ein Wachsen schließen lassen?
War bei den vorangegangenen vier MRT tatsächlich nichts von einem Rezidv zu sehen?
War denn der Tumor überhaupt vollständig entfernt?
Hast Du Dir alle MRT-Befunde geben lassen - auch die vor und nach der OP ?
Letzters ist wichtig, denn es ist interessant, ob bei Dir ein überaus wachstumsfreudiges AN sitzt, das in 1,5 Jahren wieder zu alter Größe wächst, oder ob es nur ein ganz klein bißchen gewachsen ist, weil , ja, weil gar nicht alles raus war...?! Diese Eigenschaft des Tumors zu kennen, ist schon wichtig. Also: Ergebnisse sammeln.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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BeitragVerfasst: 20.10.2010, 18:22 
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Registriert: 09.03.2009, 19:33
Beiträge: 6
Wohnort: Schwerin - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber ANFux,


neue und alte Symptome,
- das Hören wird links immer wenniger
- das Gleichgewicht ist mal da mal nicht, ich breche plötzlich nach rechts aus
- Taubheits- und Druckgefühle links

Nach der OP hieß es wir haben alles rausbekommen.
1. Kontroll-MRT da ist noch ein Rest bzw. Narbengewebe 14 x ap 9 x cc 7 mm
2. bis 3. Kontroll-MRT nur geringe Schwankungen in der Größe 15 x ap 9 x cc 7 mm
4. Kontroll-MRT 19 x ap 10 x cc 11 mm

Die Daten habe ich mir alle aufgehoben und auch schon nach Münster geschickt. Daher die Empfehlung mich auf die Liste setzen lassen.

Gruß MichaM

_________________
48, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 20% Gehör links,
MRT 10.2010 AN 19x9x11


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BeitragVerfasst: 28.10.2010, 21:50 
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Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 68
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Lieber Micha!
Mit Bestürzung habe ich gerade Deinen Bericht bzw. Berichte gelesen. Ohhhjeeehhh, es tut mir sehr leid für Dich......
Ich hoffe, Du findest einen guten Weg aus diesem "ÜBEL"!!!

Wenn Du schreibst, Du hast Dich in Münster auf die Liste setzen lassen - weißt Du, dass Prof. Sepehrnia dort momentan nicht mehr vorort ist? Anfux hat die Adresse vom Prof. eroiert, sie lautet wie folgt: www. neurochirurgie-sepehrnia.de oder auch per Mail: neurochrirugie-sepehrnia.de....

Wie geht es Dir sonst? Wie kommst Du klar mit diesem "neuen" Befund? Kann ich irgendwie hefen?

Ich denke an Dich,
sende Dir alles Liebe und Gute nach Schwerin und
hoffe, bald von Dir zu hören
ManuCux=Manuela

_________________
Manuela, w,49J, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! 2und 3 Kontroll-MRT auch ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel!


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