Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 18.01.2012, 11:33 
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Hallo vane,

Danke.
Dass er gewachsen ist, war selbst für mich auf dem Monitor
gut zu erkennen. Beim alten Bild waren es fast gerade Kanten,
jetzt ist da wieder was Rundes dabei.Ist aber kein Vergleich zu der Größe, als ich operiert wurde.

Bei der erst Diagnose und auch jetzt, bin ich doch gelassen.
Ändert ja nicht´s, wenn ich jetzt weinend in der Ecke hocke ;-).
Ich wurde ja in Heidelberg operiert, habe schon einen Termin
in der Tumor-Sprechstunde gemacht.

Ich gehe davon aus, dass bestrahlt werden wird, und da gibt es
in Heidelberg wohl die modernste Anlage.

Grüße thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 18.01.2012, 12:00 
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Hallo thomask,

schön, daß Du diese positive Einstellung hast und auch schon Deine Strategie erarbeitet hast ! :D :wink:
ja, stimmt, Heidelberg soll doch sehr gut für Bestrahlungen sein. Also auch bei ANs ?
ich drüke Dir die Daumen, daß alles glatt läuft und Du Dich auch bei der Beratung wohl fühlst. Du mußt ja sicherlich handeln, bevor es zu dick wird...
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 20.01.2012, 10:58 
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Mein aktueller Befund vom Radiologen:
Im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels links zeigt sich eine rundliche
weitgehend homogene Kontrastmittel aufnehmende Struktur, maximaler Querdurchmesser 19*9mm, Längsausdehnung 17mm.Der Tumor reicht nach intrameatal,Gefäßkontakt medialseitig.Unauffällige Darstellung des N. vestibulocochlearis sowie des N. facialis rechts. Unauffällige Darstellung von Kleinhirn und Hirnstamm,Systematisch angelegtes normal weites Ventrikelsystem, Flaxverkalkunng Z.n. Anlage eines rechtseitigen externen Ventrikelkatheters frontal.

Z.n. Extirpation eines AN links 6/2008 mit belassenen Rest-Tumor. Deutlicher Befundprogress gegenüber der Voruntersuchung vom 11,2010

Am 2.2.12 habe ich einen Termin in der Tumor Sprechstunde.


Grüßle thomask

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AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 20.01.2012, 18:20 
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Lieber thomask,

Dein Resttumor hat sich seit dem MRT Februar 2010 bis zum MRT Januar 2012 volumenmäßig rund verdoppelt.
Das sollte ein Grund sein, die MRT-Intervalle zu verkürzen.

Bleibt das Tempo, ist über eine zweite OP nachzudenken, wenn auch das Gehör auf der Seite schon verloren ist. Aber es gibt ja auch noch andere Symptome, die wiederkommen oder sich verstärken können.

Dann sollte aber das Ziel die vollständige Resektion sein, sonst wirst Du Dauerpatient.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 20.01.2012, 22:58 
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Am 2.2.12 habe ich ja einen Termin in Heidelberg in der Neurohchirurgie (Tumor-Sprechstunde), wo ich auch operiert wurde.
Ich wurde sogar schon mal zur "Bestrahlung" überwiesen,
das wurde damals aber dann doch abgesagt.

thomask

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 22:39 
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Hallo,

ich war heute in Erlangen beim Prof. Iro und in der Neurochirugie.
Beider empfehlen mir eine 2. OP und danach Bestrahlung.
:(

Habe gar keine Lust morgen auf Arbeit zu gehen.

thomask

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 31.01.2012, 10:31 
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hallo Thomask,

tja...das ist natürlich keine so erfreuliche Nachricht...ich kann mir denken, daß die Aussicht auf eine 2.OP nicht so begeisternd ist... :? finden den die Chirurgen den AN schon zu groß für eine Bestrahlung alleine ?
magst Du vielleicht noch eine andere Meinung holen, um sicher zu sein, daß die OP wirklich sein muß ?
(der Prof. Mann in Mainz berät wirklich gut...er zieht immer die Option "Bestrahlung" dazu, also schließt nicht aus sondern betrachtet alle Aspekte...und nimmt nicht unbedingt jeden unter das Messer...natürlich meine ich nicht damit, daß die Chirurgen in Erlangen was anderes tun !! :wink: aber ich kann verstehen, daß Du Dir das vielleicht bestätigen lassen möchtest...).
kannst Du Dir überlegen...
aber in Erlangen sind sie natürlich auch für ANs Spitze...also haben sie auch Erfahrung mit Rezidiven...

Ich wünsche Dir aber erstmal ganz viel Kraft und positive Energie...laß den Kopf nicht hängen..(kurz...klar !! erstmal ist man frustriert...aber dann..kämpfst Du weiter !! :D )
alles alles gute...
hole Dir noch eine Meinung, wenn Du sicher sein willst...(falls Du Dich damit gar nicht anfreunden kannst...)

schöne Grüße
vane

schau...wir haben Schnee..es ist schön...mach doch einen kleinen Spaziergang im Weißen...das hilft Dir bestimmt, Deine Gefühlen und Gedanken einzuordnen...oder den Kopf kurz zu leeren...

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 31.01.2012, 18:08 
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Danke Vane,

ich wurde 2008 in Heidelberg operiert , in Erlangen beim Prof.Dr.Iro
war ich auf Empfehlung von meinem HNO Arzt für die 2. Meinung.
Die Bestrahlung ist noch möglich, der Nachteil ist eben das der
Tumor trotzdem im Kopf bleibt. Wird nur "getötet" :wink:
und schrumpft dann auch ein wenig.
Und mit max. 19mm ist er ja auch nicht klein im Vergleich
zu anderen Patienten.
2008 war er vor der OP aber etwa so groß wie ein mittel großes
Hünerei, max. 50mm.

Ob ich noch nach Mainz fahre weis ich nicht, war auch in der Wahl meines HNO Arzt. Erst mal Donnerstag nach Heidelberg.

Grüßle thomask

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 31.01.2012, 18:12 
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hallo thomask,

zumindest für eine Meinung (nochmal... :wink: ) wäre es vielleicht ratsam...der Prof. Mann ist echt "vernünftig"...ich würde mir seinen Ratschlag anhören wollen...(mich hat er operiert und er hat mich in seiner Menschlichkeit und aber auch Professionalität auch schon bei den Gesprächen vollkommen überzeugt...)

gut...dann erstmal Heidelberg...

schöne Grüße
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 01.02.2012, 23:23 
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vane hat geschrieben:
hallo thomask,

zumindest für eine Meinung (nochmal... :wink: ) wäre es vielleicht ratsam...der Prof. Mann ist echt "vernünftig"...ich würde mir seinen Ratschlag anhören wollen...(mich hat er operiert und er hat mich in seiner Menschlichkeit und aber auch Professionalität auch schon bei den Gesprächen vollkommen überzeugt...)

gut...dann erstmal Heidelberg...

schöne Grüße
vane


Hallo Vane,

vielen Dank für deine Meinung :) .
Ich hatte auch bei Prof.Iro und Prof.Ganslandt in Erlangen sowie
Prof.Unterberg in Heidelberg ein gutes Gefühl ;-).
Ich weiß ja nicht was meine Kasse sagt, wenn ich zu noch mehr
"Spezialisten" fahre.

lg thomask

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 02.02.2012, 12:56 
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hallo thomask,

gut...das ist ausschlaggebend: ein gutes Gefühl :wink: :D ganz wichtig !! ich dachte nur, falls Du mit dem Ergebnis der Besprechung unglücklich bist und Du nicht 100%ig sicher bist, daß sie doch Recht haben...dann wäre halt noch eine dritte Meinung wichtig...aber wenn Dein Bauchgefühl in Heidelberg und Erlangen gut war, dann ist es ja wohl ausreichend ! :wink:

(ich denke, Deine Kasse sollte ja unterstützen, daß Du Dich richtig beraten läßt...es ist kein Zahnziehen...und sie will doch weder eine OP unbedingt zahlen noch Folgekosten haben... :wink: aber ich weiß ja, wie bürokratisch eine KK sein kann...und manchmal doch nicht menschenlogisch sein kann...). Ich denke, die KK-Haltung soll Dich davon nicht abhalten...Nur Dein inneres Gefühl soll da das ganze diktieren... :D

dann wünsche ich Dir noch alles alles gute und einen klaren Kopf für die kommende Entscheidung ! :)

kalte aber sonnige Grüße !
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 03.02.2012, 11:01 
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Hallo,


gestern war ich in der Kopfklinik Heidelberg.
Die Meinung von denen ist auch erst zu Operieren und danach zu
Bestrahlen, da der Tumor nahe an das Stammhirn gewachsen ist,
und die Radiologen so nicht Bestrahlen werden.
Die Gefahr bei der Bestrahlung das Stammhirn mit zu schädigen sei zu groß.
Sie wollen aber erst mal mit dem Prof. darüber sprechen
bevor sie mir eine entgültige Empfehlung geben.


Grüße thomask

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 03.02.2012, 11:06 
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hallo thomask,

wenigstens bekommst Du Empfehlungen, die die gleiche Richtung zeigen...es ist wohl vorsichtig, nicht einfach los zu bestrahlen...
ich schicke Dir viel Energie...versuche positiv zu bleiben...
schöne Grüße
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 03.02.2012, 13:12 
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Lieber thomask,

ich antworte Dir hiermit auch auf Deine VN.
Du kannst froh sein, daß Du nicht mit Ärzten gesprochen hast, die nicht leichtfertig zu einer "ungefährlichen Strahlung" raten.

Vor einigen Wochen habe ich einen Fernsehbericht über die Protonenstrahlung in Heidelberg gesehen, in dem Prof. Debus ohne Wenn und Aber hervorhob, daß bei heute bei jeder Bestrahlung, egal wie sie heißt oder ausgeführt wird, gesundes Gewebe mit erfaßt wird. Physikalisch ist das gar nicht anders möglich. Die Frage ist nur, wieviel, welches und wie stark.

Bei uns AN-lern geht es nicht um "gesundes Gewebe" schlechthin, sondern um Hirnnerven, Kleinhirn und Stammhirn!

Wenn wieder eine Resttumor bleiben muß und der weg von den besonderen Gefahrenzonen ist, dann ist eine Bestrahlung m.E. eine Option. Aber auch auch erst dann, d.h. so lang nach der Op, daß die Frage "Resttumor oder Narbengewebe?" einigermaßen klar beantwortet werden kann.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 03.02.2012, 14:14 
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Danke ANFux,

da mein Tumor ursprünglich ja schon sehr groß war,
wurde dieser zur Schonung und zum Erhalt des "Gesicht´s-Nerv" , sind ja sogar zwei, nicht ganz entfernt. Dieser Umstand hat sich ja bis jetzt nicht geändert. Deshalb würden sie wieder einen Rest drin lassen und diesen Bestrahlen. Wenn ich es wünsche, würden sie es
aber Versuchen, alles raus zu bekommen. Was aber auch nicht garantiert werden kann und niemand weiß wie das die Nerven überstehen.

Grüße thomask

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