Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.12.2010, 20:10 
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Erfahrungsbericht: AN operiert – Rezidiv bestrahlt
Verfasst: 29.10.2010, 22:41

Liebe Forumsleser,

der nachfolgende Beitrag stammt von unserem Forumsmitglied
Hans, m, geboren 1935, wohnhaft in Leipzig,
und war bereits am 29.102010 eingestellt worden. Bis zu seiner versehentlichen Löschung war er bereits über 90 mal aufgerufen worden.
Es könnte sein, dass in dieser Zeit einige Leser persönliche Anfragen per VN an Hans gerichtet hatten. Diese sind leider auch gelöscht. Wenn das so ist, dann bitte ich, diese noch einmal zu schreiben und an mich – ANFux - zu senden.

ANFux, Moderator


*****************************************

Teil 1: Operation des Akustikusneurinoms

Durch eine festgestellte Hörminderung (diese habe ich sowohl im Alltag als auch im Gespräch mit anderen Menschen selbst wahrgenommen, da ich viele Sachen nicht mehr so gut hören konnte, wie in der Vergangenheit) linksseitig im März 2004 konsultierte ich umgehend meine HNO-Ärztin. Leider war diese im Urlaub, wurde aber durch eine Kollegin (Frau Dr. Löw) vertreten. Nach einer ersten Untersuchung ( Gehörprüfung) stellte sie fest, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie erklärte mir, dass der Fehler nicht von unten, sondern von weiter oben kommt. Da Frau Dr. Löw „unten“ nichts feststellen konnte, zog sie daraus die Schlussfolgerung, dass es von „weiter oben“ kommen muss. Eine Überweisung zur MRT in das Diakonissen-Krankenhaus Leipzig war die Folge.

Dort wurde bei mir linksseitig ein Akustikusneurinom festgestellt (12 x 6 mm). Zu einer weiteren Untersuchung wurde ich in die HNO-Universitätsklinik Leipzig überwiesen. Nach einigen Untersuchungen und Gesprächen, auch mit dem leitenden Professor Dietz, wurde mir eine OP in der Neurochirurgie Universitätsklinik Leipzig vorgeschlagen.

Da das AN bei mir im Alter von 69 Jahren festgestellt wurde, war ich mir darüber im Klaren, dass ein operativer Eingriff mit großen Risiken verbunden sein kann/wird. Dennoch rieten mir die behandelnden Ärzte der Universitätsklinik auf Grund einer drohenden Vergrößerung des Akustikusneurinoms zu einer Operation. Würde man das wachsende AN unbehandelt lassen, so könnte dies irgendwann auf die Gesichts-, Augen und Hörnerven drücken. Am meisten Angst hat mir die Gefahr gemacht, dass durch das Wachsen des Akustikusneurinoms der Gesichtsnerv so verletzt werden könnte, dass dadurch das Gesicht „verschoben“ wird und darüber hinaus auch noch der Gleichgewichtssinn gestört werden könnte.

Vor den ganzen Untersuchungen hatte ich mich schon kundig gemacht und bekam eine Adresse einer Selbsthilfegruppe mit der Rufnummer von Herrn Fuchs. Herr Fuchs hatte 10 Jahre vor mir eine erfolgreiche OP am Akustikusneurinom. Durch viele Gespräche am Telefon hat mich Herr Fuchs moralisch aufgebaut, hat mir viel viel Angst genommen, die man ja vor so einer Operation hat.

Im Oktober 2004 wurde ich in der Neurochirurgie der Universitätsklinik Leipzig unter der Leitung von Herrn Prof. Meixensberger am Akustikusneurinom ohne Komplikationen operiert. Um eine mögliche Verletzung der Gesichtsnerven auszuschließen, wurde das AN nicht komplett entfernt, Dadurch bestand natürlich die Gefahr, dass der übriggebliebene Teil des Akustikusneurinoms wieder wachsen könnte. Andererseits konnte durch die nur teilweise Entfernung das Risiko einer Gesichtsnervverletzung während der Operation minimiert werden. Mit der Operation verschwand auch mein Hörvermögen auf dem betreffenden Ohr. Dies war mir jedoch vorher im Rahmen der Aufklärungsgespräche bewusstgemacht worden. Einen einseitigen Hörverlust wollte ich aber lieber hinnehmen, als mit den möglichen Folgen des wachsenden Akustikusneurinoms überrascht zu werden. Ansonsten hatte ich nach der Operation keine Beschwerden, weder Kopfschmerzen noch Schwindelgefühl oder ähnliches. Im Krankenhaus war ich insgesamt 7 Tage. Im Anschluss folgten Rehabilitationsmaßnahmen (ca. 14 Tage) in Form von Massagen und Bewegungstherapie zur Übung des Gleichgewichts.
Nach der Physiotherapie, also nach 14 Tagen, war mein Zustand wieder stabil und ich konnte meinen normalen Alltag ohne Einschränkungen (abgesehen vom Hörverlust auf dem linken Ohr) weiterleben.

Teil 2: Bestrahlung des Rezidivs

Die Nachuntersuchungen erfolgten halbjährlich in Form von Magnetresonanztomographie (MRT) im Diakonissenhaus Leipzig. Behandelnde HNO-Ärztin war zum damaligen Zeitpunkt Frau Dr. Koj.
Frau Dr. Koj hat mich zu Herrn Dr. Gutjahr (niedergelassener Neurologe in Leipzig) überwiesen, welcher die Behandlung (Auswertung der MRT-Untersuchungen) übernommen hat.

Nach ca. 4 Jahren regelmäßiger Nachuntersuchungen (MRT) wurde 2008 ein langsames Wachstum des Akustikusneurinoms festgestellt (21 x 15 mm). Dies war am Anfang noch im Rahmen, aber bei den weiteren Nachuntersuchungen entwickelte sich das Wachstum des ANs so, dass eine erneute Behandlung des Akustikusneurinoms unumgänglich wurde. Ich selbst habe das erneute Wachstum des ANs nicht mitbekommen und hatte seit dem operativen Eingriff 2004 auch keine Beschwerden, wie z.B. Kopfschmerzen, Schwindel, etc.

Auf Grund der sich abzeichnenden Probleme, welche das erneut wachsende Akustikusneurinom möglicherweise hervorrufen könnte, überwies mich Herr Dr. Gutjahr erneut in die Neurochirurgische Universitätsklinik Leipzig zu Herrn Oberarzt Dr. Krupp. In der Sprechstunde der Ambulanz habe ich mein Bedenken für eine weitere Operation geäußert. Ich habe gegenüber Herrn Dr. Krupp den Vorschlag einer fraktionierten Bestrahlung geäußert (hatte ich in einem Bericht im Fernsehen aus der Uniklinik Greifswald gesehen). Herr Dr. Krupp hat es sofort aufgenommen und alles mit den verantwortlichen Professoren Meixenberger (Neurochirurgie) und Kordmann (Strahlentherapie) besprochen. Nach ca. einem halben Jahr rief mich Herr Dr. Krupp an und teilte mir mit, dass die Möglichkeit besteht, das Akustikusneurinom mit einer Bestrahlung zu behandeln. Herr Prof. Kordmann hat mich daraufhin zu einem Gespräch eingeladen, wo er mir die Behandlung durch Strahlentherapie zugesichert hat.

Die Bestrahlungstherapie war für mich die eindeutig bessere und in der damaligen Situation die einzige Alternative, um das erneute Wachstum des Akustikus Neurinom zu behandeln, da die Angst vor einer neuen, so schwerwiegenden Operation, auch auf Grund meines Alters (zum damaligen Zeitpunkt 74 Jahre) sehr groß war.

Im März 2009 wurde ich im Universitätsklinikum Leipzig, Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, Stephanstraße, erfolgreich durch die fraktionierte Bestrahlungstherapie bestrahlt. Die Strahlentherapie fand täglich statt und bestand in meinem Fall aus insgesamt 30 Sitzungen. Nebenwirkungen, wie etwa Übelkeit, Haarausfall oder Kopfschmerzen wurden durch die Behandlung nicht hervorgerufen, so dass ich über den ganzen Behandlungszeitraum beschwerdefrei war. Bei der ersten MRT-Untersuchung nach der Bestrahlung konnte noch nicht genau gesagt werden, ob das Akustikus Neurinom im Wachstum gestoppt werden konnte.

Ca. ein halbes Jahr nach der Strahlentherapie wurde erneut ein MRT durchgeführt (Mai 2010) und dabei wurde festgestellt, dass das Akustikusneurinom im Wachstum gestoppt werden konnte. Das nächste MRT erfolgte im Oktober 2010, wo ebenfalls kein erneutes Wachstum des ANs zu verzeichnen war. Die nächste Untersuchung mit MRT soll im Oktober 2011, also nach einem Jahr, stattfinden.

Fazit: Für den älteren Patienten ist meiner Meinung nach die Bestrahlung eine sehr gute, oft sogar die bessere Möglichkeit, da bei einer Operation der Ausgang nie zu 100% gewiss ist und eine Operation generell mit größeren Risiken (gerade im hohen Alter) verbunden ist als eine Strahlentherapie. Ich bereue die Behandlung durch die Strahlentherapie nicht, da diese in meinem Fall das erneute Wachstum des Akustikusneurinoms stoppen konnte.

Hans
männlich, geboren 1935, wohnhaft in Leipzig


Öffentliche Beiträge im Forum sind natürlich möglich. Fragen per VN aber bitte an ANFux richten.


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BeitragVerfasst: 20.05.2011, 10:15 
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Hallo ANFux, hallo Forum,

2 Jahre nach OP und Bestrahlung habe ich gerade mein Kontroll-MRT hinter mir. Das Tumorvolumen hat sich von 1,1ccm auf 0,7ccm verringert. Über das gesamte Ergebnis freue ich mich umsomehr,da ich nicht von den hier so oft genannten Spezialisten operiert worden bin. Ich habe keine Beschwerden oder Einschränkungen.

Wünsche allen Betroffenen einen bestmöglichen Verlauf.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 02.11.2011, 18:39 
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Liebe Forumsleser,

unser Mitglied Hans hat mich telefonisch informiert, daß im Oktober '11 wie geplant eine erneute MRT-Kontrolle durchgeführt wurde. Erfreulich: Das Rezidiv ist seit der Bestrahlung im März2009 nicht gewachsen. Hans ist natürlich froh, und angesichts seines Alters von 76 Jahren ist rückblickend seine Entscheidung zur Bestrahlung des Rezidivs nach einer Operation als richtig einzustufen.

Beste Grüße an alle Leser
von Hans und ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 03.11.2011, 01:20 
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Hallo an alle,

ich bin seit Jänner 2008 registriert und hatte im März 2008 "meine" AN-OP (6 mm). Das Neurinom wurde "zufällig" entdeckt, als ich eine Audiometrieeinschulung machte, um im Rahmen meiner Lehrerinnentätigkeit Audiometriescreenings machen zu können. (einseitiger Hörverlust 60% -guter HNO hat mich zum MR geschickt).

Am 1.März 2008 hatte ich das erste Mal heftige Bauchkrämpfe, welche auch nach der OP immer wieder in unterschiedlichen Abständen auftauchten. Ärztliche Meinung dazu war, dass die Schmerzen psychosomatisch (wegen der Kopf-OP) seien. Im Juli 2008 wurde dann bei einer Darmspiegelung. Zu diesem Zeitpunkt (mein Schwindel war fast weg - der Gleichgewichtsnerv wurde bei der OP entfernt; angeblich übernehmen die Augen.... und der 2. Nerv) ein Tumor im Darm mit Metastasen in der Leber entdeckt.

Darm- und Leber-OP ...Chemo und dann ein Jahr Kontrollen, wieder voll berufstätig...aber keine Kontrolle nach der AN-OP. Ich hatte einfach vergessen und keinen Kopf für andere Ärzte, hatte auch kaum Beschwerden, außer im Dunkeln und bei unebenem Untergrund (Wald).

Seit Juli 2011 habe ich wieder Chemo (heute Nr.10), der Schwindel nimmt seit den letzten 4 Chemos zu. Deshalb vorgestern MRT - heute erfahren, dass ein Rezidiv vorliegt (5 mm).

Meine Frage: Ich dachte der Tumor würde aus dem Gleichgewichtsnerv wachsen. Kann er ohne diesen Nerv überhaupt wachsen? Bin ziemlich verzweifelt. Was soll ich tun? Bestrahlen? Wie schnell wächst dieses DING ? Habe zur Zeit ja ganz andere Sorgen... :cry:

Danke, dass es dieses Forum gibt! Euch allen Grüße aus Wien,

ansamrid/Renate

_________________
Renate,55 jahre alt; Lehrerin in Wien; AN-OP (~6mm) am 20.3.2008 in Wien/Rudolfstiftung. Alle Nerven erhalten.
Rezidiv (5mm) im Oktober 2011.


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BeitragVerfasst: 03.11.2011, 16:11 
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Liebe Renate/ansamrid,

erst einmal möchte ich Dir alles Gute wünschen, viel Erfolg für Deine Chemo, und ganz besonders eine gute Genesung und Erholung!

Nach meiner Information soll der Tumor im Durchschnitt etwa einen Millimieter im Jahr wachsen. Allerdings ist es wohl bei jedem etwas anders.

Ich glaube, daß der Gleichgewichtsnerv bei einer AN-Op nur zum Teil entfernt wird und sich deshalb ein Rezidiv bilden kann (obwohl ich gelesen habe, daß sich das AN an einer Stelle entwickelt, an der die Schwann-Zellen der Nervenhülle sich von einer "Art" in eine andere entwickeln, und dieser Teil des Nervs entfernt wird (?) )

Da aber bei Dir der Nerv durchtrennt wurde und keine Funktion mehr übernimmt, kann ich mir nicht so recht erklären, woher der neue Schwindel kommt; ob er mit dem Rezidiv zusammenhängt, ... (?)

Von Januar 2008 bis jetzt sind ja gut drei Jahre vergangen. Insofern wäre meine (ganz persönliche/subjektive) Einschätzung entsprechend der Wachstumsgeschwindigkeit des ANs, daß Du die Entscheidung, wie Du mit dem AN-Rezidiv umgehst, zumindest noch einige Zeit hinausschieben kannst (meine Vorstellung wäre etwa ein paar Monate).

(ich bin kein Arzt/Fachmann, ich schreibe Dir aus meiner angelesenen Laien-Vorstellung; vielleicht sammeln sich ja noch mehr Infos, aus denen Du Dir insgesamt einen Plan basteln kannst)

Nochmals alles Gute und herzliche Grüße nach Wien! :D

Amsel

PS: Herzlichen Glückwunsch an Hans, es freut mich für ihn, daß sich nichts verschlechtert hat; ist ja doch wieder eine Entlastung!

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 04.11.2011, 11:56 
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Liebe ansamrid,

das sind keine guten Nachrichten von Dir. Ich äußere mich aber nur zum AN.

Amsel hat Dir schon treffend geantwortet. Ich ergänze noch, indem ich Dich bitte, außerhalb des Forums auf der IGAN-Homepage ein bißchen zu lesen. Bereits im Kapitel "Was ist ein Akustikusneurinom?" steht, wo und wie das AN wächst. Es wächst eben hauptsächlich, aber nicht grundsätzlich an der Nervenhülle des Gleichgewichtsnervs. Es entsteht, beginnt vielfach dort. Hörnerv und Gleichgewichtsnerv sind ein quasi verdrillter Zwillingsnerv. Und bei einer OP werden Nerven nicht in ihrer gesamten Länge entfernt. Also, es ist quasi alles möglich. "Die Regel ist, daß es keine Regel gibt". So habe ich es auch in den erwähnten Homepageseiten formuliert.

Ähnlich verhält es sich mit dem Wachstum. Es hilft Dir nichts, dazu Meinungen von anderen Betroffenen einzuholen. Jeder Fall liegt anders.
Dein Tumor hat jetzt wieder fast die alte Größe. Weißt Du denn, ob er vollständig entfernt worden war bzw. wie groß der Rest war, der bei der OP evtl. dringelassen wurde?
Niemand kann Dir verläßlich voraussagen, wie schnell nun das "neue AN" wächst. Es hilft nur das regelmäßige Kontrollieren, leider.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.05.2012, 15:31 
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Hallo Forum,

3 Jahre nach OP & Bestrahlung hatte ich mein Kontroll-MRT.
Das Volumen hat sich von 0,7 auf 0,4ccm verringert.
Insgesamt geht es mir hervorragend,einzig mein Auge ärgert mich ein wenig.( ein paarTränen beim Essen oder etwas trocken und dann schlechteres Sehen)Alles nicht der Rede wert. Keine Kofpschmerzen keine Gleichgewichtsprobleme,alles bestens. Habe gerade 3 Wochen Keuzfahrt hinter mir, auch da keine Probleme mit dem Gleichgewicht oder mit Übelkeit.
Man hat mir empfohlen, jetzt den Kontroll- Rythmus auf 2 Jahre zu verlängern,bei autretenden Problemen natürlich früher.
Ich wünsche allen ein gutes Behandlungsergebnis.

Gruß Manu

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1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
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BeitragVerfasst: 09.05.2012, 14:44 
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Hallo Manu,

das sind sehr erfreuliche Nachrichten - sowohl was die
weitere Verringerung des Rezidivs als auch die Entwicklung
des Allgemeinbefindens betrifft.

Kannst Du denn für das zurückliegende Jahr
besondere Beobachtungen feststellen - z.B.,
haben sich verbliebene Beschwerden in dieser
Zeit verändert ?
Ich frage deshalb, weil gerade spürbare Verbesserungen in
einer Phase längere Zeit nach der Therapie interessant sind.

Diese "Langzeiterholung" ist ein wichtiger Fokus,
auch und gerade für die Phasen akuter Symptome.

Vielen Dank für Deine Nachricht und weiterhin gute Besserung !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 31.05.2012, 20:12 
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Hallo snowdog.

eine Antwort auf deine Frage nach Beobachtungen für das zurückligende Jahr.
Die Oberlippe im Bereich des Mundwinckels fühlt sich manchmal über einen Zeitraum von einigen
Wochen wie nach einer Zahnarztbetäubung an, wenn man noch einen ganz ganz kleinen Rest davon verspürt.
Laut Gamma Knife handelt es sich um Dysästhesien im Versorgungsareal des 2.Astes des N.Trigeminus.
Ansonsten fühle ich mich top.

Herzliche Grüße Manu

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BeitragVerfasst: 06.08.2013, 20:05 
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Hallo Forum,

4 Jahre nach OP & Bestrahlung war ich zum MRT.
Das Volumen hat sich wieder verringert, und es ist
auch ansonsten alles ok.
Nächstes MRT in 2 Jahren.

Gruß Manu

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Zuletzt geändert von Manu am 06.08.2013, 22:15, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 06.08.2013, 20:37 
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Hallo Manu,

es freut mich für Dich -
eine weitere Volumenverringerung und beschwerdefrei
sind ja "Wunschergebnisse".
Bleibt es damit bei den jährlichen MRT-Kontrollen ?

Alles Gute weiterhin und beste Grüße

snowdog

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BeitragVerfasst: 25.11.2013, 20:17 
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Liebe Forumsleser,

Hans (im ersten Beitrag zu diesem Thema steht, wer das ist) hat wieder mit mir telefoniert. Ich skizziere mal kurz der Krankheitsverlauf (ausführlich auch im erwähnten ersten Beitrag).

Verschlechterung des Gehörs bei damals 69-jährigem Patient. MRT zeigt Akustikusneurinom von Größe 12x6 mm. 10/2004 OP in der Neurochirurgischen Klinik der Uni Leipzig durch Prof. Meixensberger. Erhaltung des Fazialisnervs war die vom Patient gesetzte Priorität. Belassung eines Resttumors. Nach der OP Hörverlust links, aber keine weiteren Nebenwirkungen bzw. Folgen.
Regelmäßige MRT-Kontrollen zeigten 2008 Wachstum des Resttumors auf 21x15 mm.
Wegen des Alters und der Priorität „keine Fazialisparese“ deshalb keine zweite OP, sondern 3/2009 fraktionierte Bestrahlung in 30 Sitzungen in der Radiologischen Klinik der Uni Leipzig bei Prof. Kortmann. Diese wurden sehr gut vertragen. Außer dem bereits eingetretenen Hörverlust traten keinerlei Symptome bzw. Beschwerden auf. Jährliche MRT-Kontrollen jeweils im Oktober zeigten Wachstumsstillstand des Resttumors.

Hans bekräftigte noch einmal im Telefonat am 25.11.2013, dass er mit seinen Therapieentscheidungen sehr zufrieden ist. Die vollständige Entfernung des Tumors war nicht gelungen. Die nach einem Wachstum des Resttumors erfolgende Bestrahlung hat das Wachstum gestoppt. Außer dem Hörverlust gab es weder nach der OP noch nach der Bestrahlung irgendwelche Beschwerden oder Einschränkungen wie etwa Schwindel, Tinnitus, Kopfschmerzen oder gar Fazialislähmungen. Hans, heute 78 Jahre alt, bewegt sich viel, auch wenn ab und zu das Knie schmerzt. Jedes Jahr gibt es einen kurähnlichen Aufenthalt in Bad Füssing mit seiner Frau. Das Leben ist lebenswert. Hans hofft, dass insbesondere ältere Leserinnen und Leser Mut schöpfen, ähnlich mit der Diagnose Akustikusneurinom umzugehen.

Da Hans keinen PC besitzt, aber Kontakt zum IGAN-Forum halten möchte, werde ich ab und zu wieder von ihm berichten.
Beste Grüße an alle Forumsbesucher auch von mir
ANFux

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BeitragVerfasst: 28.04.2015, 18:57 
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Hallo Forum,

5 1/2 Jahre ist es jetzt her und ich bin immer noch als stiller Forum- Leser dabei.
Ich war gerade zum MRT, und mein stiller Freund wie ich meinen Rest nenne,
verhält sich ruhig. Die Größe liegt nach wie vor bei 0,4ccm.
Die nächste Kontrolle soll wieder in 2 Jahren sein.

Beste Grüße
Manu

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