Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrung und Fragen
BeitragVerfasst: 20.08.2015, 09:14 
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Hallo
Erstmal tut es mir sehr Leid das ich mich solange nicht gemeldet habe. Es war für mich doch schwerer als gedacht das alles zu verarbeiten was im Krankenhaus passiert ist und auch die Zeit danach.

Am 4.4.2014 bin ich in Bochum-langendreher operiert worden. Der Operation Termin wurde 3mal verschoben obwohl ich schon dort war und konnte wieder nach Hause gehen. Die Operation ist in deren Augen gut verlaufen(wodurch man mir in Heidelberg sagte das man eigentlich nur ein wenig weggemacht hat und die Probleme trotzdem bestehen bleiben da er noch sehr groß ist und gegen den hirnstamm drückt).

In den 4 Tagen Krankenhaus Aufenthalt bin ich auf mich alleine gestellt gewesen da man angeblich keine Zeit hatte mir zu helfen um aufzustehen oder sonstiges. Ein Praktikant und meine Familie haben mir dann geholfen das ich in den Rollstuhl komme. Am 4 Tag habe ich dann die Ärzte gefragt was ich hier soll wenn niemand Zeit und wurde dann auch entlassen. Zu Hause habe ich dann selbständig mit meiner Familie gelernt wieder zu laufen, gleichgewicht zuhalten und und und. Eine Reha habe ich nicht bekommen, weil man mir dort sagte, dass ich zu jung wäre und in Elternzeit bin.
Ich habe seit der Operation sehr starke Kopfschmerzen. In der Nachbehandlung wurde mir gesagt, dass dies nicht sein kann und ich mir das einbilde. Desweiteren wurde meiner Frau und mir gesagt, dass man mit der Nachbehandlung wenig Erfahrung habe (die Klinik wurde mir hier im Umkreis empfohlen).

Die Nachgespräche in Bochum-Langendreher waren nicht wirklich gut, wo man mich doch mehr als Simulant mit meinen Kopfschmerzen hingestellt hat. Erst dieses Jahr, wo ich endlich in einer Schmerz-Therapie einen guten Arzt hatte, der mir geholfen hat, könnte ich langsam wieder über das Thema reden. Habe erst tilidin und danach Methadon gekriegt, wo ich jetzt endlich fast schmerzfrei bin.

Als ich ihm meine Erfahrungen im Krankenhaus geschildert habe, war der Arzt sehr sprachlos und hat mir empfohlen, nach Heidelberg zu gehen - was ca 300km von mir entfernt liegt. Er hat dort selber gearbeitet und hat mir den Professor Unterberg empfohlen, der, obwohl ich kein Privatpatient bin, an dem Gespräch teilgenommen hat.

Momentan ist mein Tumor noch 2cm noch groß und im Stadium t4. Er drückt sehr stark auf den Hirnstamm wodurch meine Beschwerden wie Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Gangunsicherheit ect. hervorgerufen werden. Er war sehr ehrlich und hat mir direkt gesagt, was alles passiert, wenn ich mich nicht operieren lasse aber auch was passieren kann nach der Operation.
Dort wurde mir sehr ausführlich gesagt, dass ich selber entscheiden muss, ob ich mich operieren lasse. Wenn nein, wird es in absehbarer Zeit Lähmungserscheinungen geben und die Operation wird noch schwieriger. Wenn ja, wird die Operation selbst auch schwer - da der Tumor mit meinen Nerven verwachsen ist und die wahrscheinlich beschädigt oder durchtrennt werden.

Habe mich erstmal gegen die Operation entschieden, da es mir noch nicht so schlecht geht und ich auch vieles erst organisieren muss.(Arbeit von meiner Frau,Umzug ect.)
Im November habe ich wieder einen MRT und fahre dann nach Heidelberg, um alles weitere zu besprechen.

Da ich durch die Nebenwirkungen von dem Methadon nicht so direkt sagen kann, welche Symptome momentan mehr werden, ist es für mich schwierig, die momentane Situation einzuschätzen. Dazu habe ich auch vor noch einer op sehr viel Angst, da ich 2 kleine Kinder habe und mit 28 noch eigentlich viel vorhatte.

Ich möchte mich auch ganz herzlich bei allen bedanken, die mir Nachrichten geschrieben haben. Ich habe mich komplett zurück gezogen, da ich nicht dran denken wollte bzw. auch kein Vertrauen zu den Ärzten mehr hatte. Ich fühlte mich trotz der Symptome nie für voll genommen, hatte keine
Kraft mehr habe mich hängen lassen. Jetzt geht es mir psychisch wieder ganz gut.
Die nächsten Termine stehen bald an und die werde ich mit ganzer Kraft angehen.

Vom Versorgungsamt habe ich 50% unbefristet gekriegt und bin erstmal bis Ende des Jahres noch arbeitsunfähig geschrieben.
So, das wäre es erstmal zu meiner Situation (wenn noch Fragen sind, ruhig Fragen).

Jetzt zu meinen Fragen:
-Kann mir jemand eine gute Reha/Kur empfehlen wo ich alles mal nachholen kann was ich nach der Operation hätte machen sollen.
-eure Erfahrungen mit Heidelberg
-mir wurde von Bestrahlung abgeraten da sie nichts bringt und mehr kaputt geht als alles andere.....hat da jemand zufällig Erfahrung die er mir sagen könnte?

Schonmal Danke und wenn Fragen an mich sind ruhig Fragen.

Lg flo = Onkelflo

_________________
Florian 25.02.1987, m, verheiraten, 2 Kinder
AN.re 4*3cm noch 2*2cm, Operation Bochum-Langendreher 4.4.2014, Weiterbehandlung Heidelberg
keine Fazialisparese, 50% noch Gehör, chron.Kopfschmerzen, alle 6mon.MRT


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrung und Fragen
BeitragVerfasst: 24.08.2015, 19:29 
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Hallo Onkelflo,

ich habe deinen Beitrag gelesen und konnte es nicht fassen: Nach vier Tagen entlassen, obwohl es dir schlecht ging? Kopfschmerzen nur eingebildet? Und am schlimmsten: 2 cm stehen gelassen?! Warum denn das?! Das man bei einem großen Tumor mal etwas stehen lassen muss, damit man den Facialisnerv nicht zu sehr traktiert, liest man hier ja immer wieder, aber da geht es dann um Millimeter und nicht um Zentimeter.

Es tut mir sehr leid, dass du so schlechte Erfahrungen gemacht hast. An deiner Stelle würde ich gerade jetzt, nach deiner negativen Erfahrung nochmal überlegen, eine weitere Meinung einzuholen. "Heidelberg" gibt über 100 Treffer in der Suche, es gibt also Erfahrungsberichte, les da mal nach. Falls du dann noch unsicher bist: Hannover ist z.B. eine Topadresse und liegt "nur" 200km von dir entfernt. Überlege dir das nochmal!

Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten. Ich hoffe, dass sich noch andere zu Wort melden.

Und jetzt Kopf hoch! Deine Schmerzen sind weniger geworden, das ist in deiner Situation das Wichtigste. Du hast sehr viel geschafft und dich aus deinem "Loch" herausgekämpft. Und mit einer erfahrenen Klinik an deiner Seite, wird bestimmt alles noch besser.

Halt uns auf dem Laufenden!

Alles Gute!

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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