Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 14.05.2012, 18:46 
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Hallo Liebe Forummitglieder

Ich habe ein Akustikusneurinom wurde deshalb zweimal operiert und danach bestrahlt.
Ist es möglich dass nach der Bestrahlung das Akustikusneurinom wieder wächst???????

Liebe Grüsse marlise


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BeitragVerfasst: 15.05.2012, 13:41 
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Liebe Forummitglieder

Ich möchte den Versuch nochmals waagen und meine Situation präzieser formulieren.

Bei mir wurde ein Akustikusneurinom am 25. Juni 2010 mit einem Durchmesser von 4cm festgestellt.
Das AN befindet sich rechts direkt auf dem Gehör- und Gesichtsnerv und auf der anderen Seite drückt es auf den Hirnstamm.
Ich bemerkte es mit andaurenden Kopfschmerzen von 9 Tagen und auf der rechten Seite der Wange ein Taubheitsgefühl.
Ich wurde nach 8 Tagen der Diagnose operiert, 70% des AN wurden entfernt, bei risikoreicher OP. Einen Monat später wurden weitere 20% entfernt, weil das Risiko einer halbseitigen Gesichtslähmung bestand wurden ( 3 Monate später) die restlichen 10 % bestrahlt.
Die Ärzte hatten mir im Februar 2012 hatten mir gesagt das AN ist am absterben, aber immer noch da.
Ist es möglich das nach der Bestrahlung das AN wieder wachsen könnte?????????????
Folgen daraus rechts 80% Gehörverlust und beeinträchtigung des Sehvermögens.
Dazu hatte ich fast zwei Jahre starke Kopfschmerzen, welch vor zwei Monate durch eine weitere OP eleminiert werden konnte. ( Einen Nerv wurde bei der Narbe eingenäht.)

Herzlichen Dank für Eure Antworten!!!

Mit Herzlichen Grüssen
marlise


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BeitragVerfasst: 15.05.2012, 19:50 
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Liebe marlise,

beim Lesen Deines ersten Beitrages fehlten mir die Worte, nachdem ich den Text und Dein Alter betrachtete.
Es drängte mich zu fragen "Was hat man mit Dir gemacht?". Heute weiß ich etwas, aber nicht alles.

Was mich erstaunt und ärgert, ist, daß man Dir die Frage, ob ein operiertes und bestrahltes AN wieder wachsen könne, nicht ehrlich beantwortet hat.
Die Antwort ist ganz klar, leider: Ja.

Dein Tumor war sehr groß, und - egal wo er lag und wie er lag - sicher nicht leicht zu entfernen. Aber rechne Dir das Volumen des Restes aus, wenn der Durchmesser ursprünglich 40 mm betragen hatte..... Bei dieser Herangehensweise wird in der Regel der Tumor nur ausgeschält. Es ist aber die Hülle des Tumors, die Haut, die meist sehr groß ist, die mit den Hüllen der Hirnnerven verwachsen war und nun noch an den Nerven haftet. Man hat sich nicht gewagt, sie abzulösen. Und was passiert dann? Das siehst Du an Dir.

Eine Bestrahlung dieser eng an den Nerven haftenden Tumorhülle so durchzuführen, daß die Nerven geschont werden und der Tumor "abgetötet" (d.h. genetisch geschwächt) wird - das ist sehr kompliziert, und es ist wenig wahrscheinlich, daß es gelingt. Das ist meine Meinung.

Am besten wäre, Du liest den Beitrag, den Prof. Samii dazu auf der Seite "Aktuelles" auf der IGAN-Homepage geschrieben hat.

Schreibe weiter im Forum, frage, aber lies auch auf den Homepageseiten. Dort findest Du Ähnlichkeiten mit Deinem Fall, die Dir auch helfen können.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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