Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.03.2011, 14:42 
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Vor 10 Jahren, Nov.2000, bin ich in Karlsruhe von Dr. König operiert wurde (Sek. Prof.. Dr. Liesegang).
Leider habe ich keine Befunde vor der OP damals, aber das AN war ca. 2,00 cm groß, linke Seite. Habe 2 Jahre davor schon schlecht gehört, wurde aber nur auf Hörsturz behandelt und das AN machte sich dann Sept. 2000 durch heftigen Schwankschwindel bemerkbar.

Nach der OP, die gut verlief bin ich auf dem linken Ohr taub. Ich habe im Moment keine Beschwerden.

Nun war ich nach 5 Jahren Pause erneut zur Verlaufskontrolle, die wie folgt ausfiel: MRT Kleinbrückenwinkel mit KM 15.02.11:

"Im operierten Bereich des linken Felsenbeins findet sich nach KM-Applikation eine pathologische Singnalanhebung von etwa 3 mm x 7 mm intameatal, im distalen Anteil, vereinbar mit Rezidiven des op. AN. Auf der re. Seite lässt sich der Inhalt des Meatus acusticus intera regelrecht abgrenzen ohne Auffälligkeiten. Sonst regelrechte Singnalgebung der weißen u. grauen Hirnsubstanz. Die außeren u. inneren Liquorräume nicht geweitet.
Beurteilung Im Vergleich zu d. Voraufnahmen 05/06 Nachweis von kleinen intra- u. extramentalen Rezidiven d. operierten Acusticusneurinoms, die auf den Voruntersuchungen allen falls andeutungsweise zur Darstellung kamen. Eine Raumforderung insbesondere auf die Hirnstammteile liegt nicht vor."

Mein Hausarzt hat nun gleich in Karlsruhe angerufen und meint ich solle unbedingt einen Termin ausmachen und mich dort nochmal vorstellen wegen einer Beurteilung.

Ich selbst hatte mich damals aufgrund verschiedener persönlicher Umstände (Mann verunglückt, 3 Söhne im Teanageralter) ziemlich uninformiert aufgrund der Beratung einer Freundin, die in Karlruhe operiert wurde, ohne viel nachzuforschen unters Messer gelegt. Allerdings war ich ansonsten sehr zufrieden mit Dr. König in Karlsruhe.

Nun habe ich hier im Forum gelesen, dass auch in Mainz bei Prof. Mann hervorragend beraten und operiert wird. Deshalb habe ich jetzt vor mich auch dort vorzustellen.
Das wäre auch leichter für mich, da es ziemlich weit nach Karlsruhe ist und ich schon für die Vorstellung jetzt extra ein Auto mieten muß.

Außerdem habe ich gelesen, dass evl. eine Bestrahlung mögl. ist. :?: Mein Arzt meint ich muß alles so schnell wie möglich angehen. Ich bin aber etwas gestreßt dadurch und möchte mich erst mal sehr gründlich informieren.

Will evl. morgen in Karlsruhe anrufen und schauen ob ich überhaupt hinfahren muß oder nur die Bilder hinschicken kann.

Zu meiner Person: Ich bin 54 Jahre, w. , verh., selbstständige Gebäudereinigerin.

Ich wäre dankbar für hilfreiche Hinweise zur Entscheidungsfindung.

Hedi


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BeitragVerfasst: 22.03.2011, 16:12 
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hallo Hedi,

ich melde mich gleich, da ich mich angeprochen fühle. Ich wohne in Karlsruhe...und bin extra nach Mainz zu Prof. Mann für eine OP gefahren. :wink:
Karlsruhe soll wohl in der Neurochirurgie einen guten Chef haben aber sie sind dort nicht auf AN spezialisiert. Ich habe mich gar nicht erst dort vorgestellt, da ein AN doch eine erfahrene Hand verlangt...In Mainz ist der Prof. Mann aber so ein menschlicher und gut beratender Chirurg, daß ich gleich wußte, daß er mich operieren durfte !! :wink: Aber er läßt Untersuchungen laufen und entscheidet erst nach den Ergebnissen. Er hat ein sehr offenes Ohr. Bei ihm bist Du für eine Beratung wie für eine OP (falls Ihr das fürs beste hält) gut aufgehoben. (er operiert alle...auch diejenigen wie mich...Kassenpatientin...)

Ich wünsche Dir alles gute. Du wirst eine Lösung finden. Der Prof. Mann hilft Dir dabei !!

schöne sonnige Grüße aus Karlsruhe !! :D
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 22.03.2011, 17:11 
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Liebe Hedi,

du solltest jetzt ganz ruhig bleiben. Eile, wie es Dein Hausarzt empfiehlt, ist fürwahr nicht geboten!
Warum?
Du hast keine akuten Beschwerden. Du bist nicht durch auffallende Symptome auf ein mögliches AN aufmerksam geworden, sondern durch einen Routinecheck (der allerdings nach einer unverzeihlich langen Zeit). Das neue MRT-Ergebnis ist nicht eindeutig.

Zum MRT:
Im Gehörgang, noch dazu im hinteren inneren Teil (distal), befindet sich heute eine 3 x 7 mm große Signalanhebung. Warum dann gleich von (mehreren) Rezidiven intra- und extrameatal (innerhalb und außerhalb des Gehörganges)geschrieben wird, verstehe ich nicht. Ebensowenig den Hinweis auf eine ausbleibende Raumforderung auf den Hirnstamm. Dein AN war damals rd. 2 cm groß und lag deshalb wohl kaum dort. Warum dann heute der Hinweis? Die jetzt erkennbaren Rezidive seien auf den Voruntersuchungen allenfalls andeutungsweise erkennbar. Woher kommt heute die neue Deutung?
Ich möchte damit sagen, dass es durchaus sein kann, dass Du keine Rezidive hast, sondern der postoperative Befund heute nur anders gedeutet wird.

Du könntest Dir selber die Sache etwas verständlicher machen, wenn Du Folgendes wüsstest:
Wo lag Dein AN vor der OP?
Wurde das AN lt. OP-Bericht vollständig entfernt?
Wie lautete der MRT-Befund nach der OP?
Wie lauteten die anderen?
Wurden die MRT immer s vom selben Radiologen gemacht und ausgewertet?
Hattest Du nach der OP irgendwann typische AN-Symptome?

Besorge Dir unbedingt den OP-Bericht. Egal, ob Du eine Rezidiv hast oder nicht. Du wirst in den Folgejahren öfter zur Kontrolle zum MRT gehen. Du benötigst alle Befunde und den OP-Bericht!

Im Forum habe ich auch mal meine MRT-Berichte auszugsweise zitiert. KM-Anreicherung – Rezidiv – Narbengewebe – seit 1995 !? Vor einem Monat hatte ich ein einstündiges Gespräch mit dem Radiologen, der die meisten der MRT seit 1995 gemacht hat. Ich wollte an meinem Beispiel grundsätzlich die Bewertung von AN und (möglichen und wahren) Rezidiven diskutieren. Es war sehr interessant. Auch deshalb erlaube ich mir die obigen Zeilen.

Die Empfehlung Mainz ist eine gute. Laß Dich mal beraten.

Sollte es wirklich ein Rezidiv geben, dann bricht die Welt auch nicht zusammen. Dann packst Du es mit einem guten Operateur im zweiten Anlauf, das Ding loszuwerden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 30.03.2011, 09:34 
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Lieber AnFux,
Vielen Dank für die schnelle Antwort. :D
Bei mir hat es etwas gedauert bis ich alle Befunde zusammen hatte. Der erste Kernspint-Bericht von 16. Okt. 2000 lautet wie folgt:

Inrametatal li. im aufgeweiteten inneren Gehörgang mit deutlicher nodulärer Vorwölbung in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne hinein Nachweis einer glatt begrenzten, soliden Raumforderung mit kräftigem homogenem kM-Enhancement. Der größte Querdurchmesser der Raumforderung beträgt 2 cm, die größten cranio-caudalen u. ventro-dorsalen Durchmesser extameatal jeweils 1 cm. Die Brücke und der mittlere Kleinhirnschekel li. werden von der Raumforderung tangiert u. leicht imprimeirt. u.s.w.

Ich glaube das war das wichtigste.

Dr. König, der mich operiert hatte erklärte mir dass er mikroskopisch alles entfernt hätte, es wäre nichts mehr zu erkennen. Allerdings hätte er sehr vorsichtig vorgehen müssen da sie meinen Gesichtsnerv nicht beschädigen wollten und es gäbe eben keine Garantie, dass vieleicht doch irgendwann noch einmal etwas auftreten würde.

2002 Kernspint sagte folgendes aus:
Im Vergleich mit pracoperativen Aufnahmen vom 16.02.2000:
... Der extramentale Anteil des operierten Acusticusneurinoms ist reseziert. Intrameatal li. nur noch geringe fleckenförmige KM-anreiachernde Strukturen. Intrameatal re. weiterhin kein auffälliger Befund...
Beurteilung: Bei Zustand nach Resektion eines intra-u. extrameatalen AN li. sind jetzt nur noch kleinfleckige KM-anreichernde Strukturen im li. inneren Gehörgang zu erkennen, die am ehesten op-bedinkten Narbengewebe entsprechen...

Glücklicherweise wurden alle Bilder von demselben Radiologen gemacht u. ausgewertet.
Nach der Op hatte ich noch leichten Schwindel, der sich aber nach ca. 3-4 Mon. ganz legte. Bis jetzt keine Beschwerden.

Außerdem habe ich einen Gesprächstermin in Karlruhe (wo ich operiert wurde) und in Mainz (April) und Fulda(Mai).

Ich denke dass ich mich danach besser entscheiden kann was zu tun ist. Mein Hausarzt unterstützt mich auch und möchte über alles unterichtet werden.(Junger Arzt, sehr interessiert)

Nochmal vielen Dank und liebe Grüße
Hedi :wink:


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BeitragVerfasst: 12.04.2011, 12:45 
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Liebe Hedi,

nach Zitaten aus Deinen MRT, in Analogie zu meinen Kontroll-MRT und vor allem deshalb, weil Du keine Symptome hast, verstärkt sich bei mir der Eindruck, daß es wirklich das Narbengewebe ist, das die Kontrastmittelanreicherung hervorruft.

Auf dem Kongreß der Schädelbasischirzrgen 10/2010 in Erfurt hatte ich nach einem Vortrag die Frage gestellt, wie in so einem Fall zu handeln sei. (Theoretisch) Eindeutig wäre nur eine Biopsie, also eine Gewebeentnahme. Das ist natürlich wirklich Theorie, denn das wäre ja schon eine zweite OP. Nein, die Empfehlung war einstimmig so: Kontroll-MRT, wenn keine Größenzunahme des dunklen Fleckes: kein Handeln. Erst Recht nicht, wenn auch ausbleibende Smptome keinen Verdacht auf eine "Tumorbewegung" nähren.

Also, ganz locker bleiben. Es gibt zu der Frage "Narbengewebe oder ...? schon einige Beiträge im Forum.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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