Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: 5 Jahre Scan and wait...
BeitragVerfasst: 05.09.2014, 23:13 
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Liebes Forum,

gerne möchte ich mich vorstellen und meine bisherigen Erfahrungen schildern.
2009 wurde durch ein MRT nach einem erstmals heftigen Drehschwindel über mehrere Tage, ein Akustikusneurinom rechts, noch sehr klein diagnostiziert.
Nach zahlreichen Beratungsgesprächen, u.a. INI, Hannover, Prof. Sepehrnia und im Gammaknife Zentrum Krefeld habe ich mich bisher, seit 5 Jahren fürs Abwarten entschieden.
Alle beratenden Ärzten empfand ich als kompetent und freundlich, aber ich konnte mich bisher für keine der empfohlenen Behandlungen OP oder Bestrahlung entscheiden.
Deshalb Scan and wait .....
5 Jahre die psychisch nicht immer einfach waren. Körperlich habe ich eigentlich keine Probleme. Kein Hörverlust, kein Tinnitus, keine Kopfschmerzen... Einzige Symptome Drehschwindelattacken, die 3-5 x pro Jahr auftreten. Schwindel über mindestens 48 - 72 h ununterbrochen, der sich im ruhigen, liegenden Zustand abbaut. In der Zeit kann ich eben nur liegen, aber Aufstehen, jeder Gang zur Toilette oder allein das Kopf anheben erzeugen sofort starke Überkeit mit heftigem Schwindel, was kaum zu ertragen ist. Nach 2 Tagen baut sich der Schwindel langsam wieder ab, ich kann vorsichtig wieder aufstehen und ab dem 5./6. Tag fühle ich mich als ob nichts gewesen ist ...
Der Tumor hat sich mittlerweile verdoppelt und wächst auch langsam aus dem Innenohr heraus.. Bestrahler und auch der Operateur raten mir nun schnell zu handeln und empfiehlt jeweils seine Behandlungsmethode.
Aber eine Entscheidung fällt mir schwer, weil ich ja keine großartigen Beschwerden habe und eine Garantie dass die Schwindelattacken aufhören, konnte mir keiner geben.
Zur besseren Entscheidungsfindung habe ich mich hier angemeldet, um Infos zu bekommen, Fragen stellen zu dürfen und selbstverständlich auch um Erfahrungen weiterzugeben oder auszutauschen und Fragen zu beantworten. Das was mich am meisten im Moment interessiert, ist, ob es Statisken gibt, über Rezidive nach OPs und nach Bestrahlungen? Kann man das irgendwo nachlesen?
Über eine Antwort würde ich mich freuen....

LG
Bella

_________________
Bella/Jg.66 - AN Diagnose 2009 intrameatal, Wachstum bis Sep. 2014 auf 0,23 ccm, intra- und extrameatal, Beschwerden: Drehschwindelattacken 3-5 x pro Jahr, kein Hörverlust. Nov 2014 OP in Halle, AN komplett entfernt, rechts taub, chron. Kopfschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: 5 Jahre Scan and wait...
BeitragVerfasst: 06.09.2014, 11:02 
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Hallo Bella,

ich bin ein "Bestrahlter" Gamma Knife Krefeld, vielleicht hilft Dir mein Geschreibsel hier im Forum unter

"Entscheidung für Gammaknife - Bestrahlung"

zum verlinken bin ich zu blöd (?)

_________________
Viele Grüße,
holbusch
_________________
m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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 Betreff des Beitrags: Re: 5 Jahre Scan and wait...
BeitragVerfasst: 06.09.2014, 11:19 
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Hallo Holger,

Vielen Dank für deine Antwort....
Es ist bei mir genauso wie bei vielen hier in der Entscheidungsfindung...
Die Angst eben, falls es nach einer Bestrahlung zu einem Rezidiv kommt, das AN weiterwächst und man operieren lassen muss.... Diese OP, nach Bestrahlung, scheint dann nach den Erfahrungen viel komplizierter und mit Komplikationen verbunden zu sein.

Viele Grüße,
Bella

_________________
Bella/Jg.66 - AN Diagnose 2009 intrameatal, Wachstum bis Sep. 2014 auf 0,23 ccm, intra- und extrameatal, Beschwerden: Drehschwindelattacken 3-5 x pro Jahr, kein Hörverlust. Nov 2014 OP in Halle, AN komplett entfernt, rechts taub, chron. Kopfschmerzen


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