Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 18:48




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 5 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 23.09.2011, 11:45 
Offline

Registriert: 12.10.2008, 18:12
Beiträge: 3
Wohnort: Kitzingen - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1973
Hallo liebe Forumnutzer,

habe seit 2 Jahren nicht mehr gepostet, da ich im Großen und Ganzen zu recht komme. Jetzt ist es aber so, dass mich seit 3 Wochen immer mal Schwindel und Druckgefühl auf dem linken Ohr plagen. (mehrere Tage am Stück). Erst habe ich es auf die HWS geschoben, da ich vor 3 Wochen gestürzt bin...Aber der Druck auf dem Ohr.......
Muss dazu sagen, dass ich im Urlaub davor Schnorcheln war...(das 1. Mal)...da wa mir auch oft schwindlig..v.a. wenn das Meer unruhig war...musst mir mein Mann an Land helfen...Da haste halt dauernd Druck auf dem Ohr.. Das ist jetzt aber 4 Wochen her. Ich kenne es von früher.. das ich mal Druck auf dem Ohr habe...aber der Schwindel und Kreislauf....

Ich habe jetzt mal einen HNO-Termin ausgemacht. Damals hat es geheißen, dass ich zu 99 % alles entfernt bekommen habe. Dennoch ist 11x3,8mm vorhanden. (Was die Operateure als Narbe und die Radiologen als Rezidiv ansehen). Bei der letzten MRT 02/11 fanden die Radiologen den Befund prominenter....die Neurochirurgie fand es gleichbleibend. Ich weiß, dass Narbengewebe auch reagiert... aber warum jetzt so stark. Ist das vielleicht auch auf das schöne Deutschlandwetter zu schieben....
wäre schön wenn jemand was beizutragen hätte und mir vielleicht eine erleichternde Antwort geben könnte. Nicht das die nächste OP vor der Tür steht....


Viele Grüße Susanne :shock: = auktion73

_________________
Susanne


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.09.2011, 11:07 
Offline

Registriert: 29.11.2008, 23:15
Beiträge: 20
Wohnort: Uelzen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Susanne, auktion73,
bei mir scheint sich ähnliches anzubahnen. Meine OP war 2005 und das AN wurde vollständig entfernt. Danach die ersten 3 Jahre jährliche Verlaufskontrollen und dann im 2-Jahresabstand.
Eigentlich wäre ich erst im November 2013 wieder dran. Aber zur Zeit plagt mich eine beidseitige Nasennebenhöhlenentzündung mit Kopfschmerzen, der sich über den ganzen Hinterkopf erstreckt.
Das mit dem Hinterkopf hat meinen HNO-Arzt elektriziert und er hat mich zum MRT geschickt.
Da mein Haus-und Hofradiologe 8) mir erst im Oktober einen Termin geben konnte, hat mein HNO-Arzt mir einen am Heimatort besorgt. Das ist ein Radiologe, dden ich nicht mag, aber was solls.
Jedenfalls hat man nun auf den Bildern den Verdacht eines Rezidiv geäußert. Im damaligen OP-Gebiet will man eine kontrastmittel-aufnehmende Rundung von 2,9 mm erkannt haben, was für ein Rezidiv sprechen könnte. Erstmal natürlich ein Schock, aber dann setzte der gesunde Verstand wieder ein. Vielleicht deutet der eine Radiologe es als Narbengewebe und der Andere erkennt ein neues Rezidiv.
Jedenfalls sehe ich das Ganze recht entspannt und habe jetzt im Oktober einen Termin bei meinem Prof. in Hannover. Dem vertraue ich und der kennt meinen Kopf in und auswendig. Der wird mit Sicherheit auch von Narbengewebe sprechen. Und wenn nicht, bringt mich das auch nicht um.
Ich glaube, dass mit dden Kopfschmerzen ist auf die Entzündung der Nasennebenhöhlen zurück zuführen.
Also, nicht alles für bare Münze nehmen, was die Radiologen alles so sagen.

Gruss Peter

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.02.2012, 22:31 
Offline

Registriert: 14.02.2012, 23:29
Beiträge: 2
Wohnort: Egenhofen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo beisammen,
ich bin neu hier und bin auch ein AKN geschädigter Patient.
Nun zu meinem Problem:
Bei mir wurde auch ein AKN vor 4 Jahren festgestellt, das bei mir häufige Hörstürze, Tinnitus und Gleichgewichtsaussetzer verursachte.
Dieses wurde in München per Cyberknife bestrahlt, es hatte etwa die
Größe 6x7 mm. Eigentlich recht klein.
Nach der Bestrahlung "hörte" ich eine Zeitlang Knackgeräusche vergleichbar wie ein Geigerzähler klingt, mal mehr, mal weniger, auch mal ein oder 2 Tage nichts, dann wieder intensiv.
Diese Geräusche verschwanden nach einigen Monaten wieder.
Was aber blieb, genauer gesagt, es hat sich an meinem Gesundheitszustand nichts geändert, ich habe immer noch schwindenden Hörverlust, ständigen Tinnitus und mehrere Hörstürze im Jahr, jetzt gerade hab ich wieder einen sehr heftigen, bei dem auch die Sprachfrequenzen weg sind, stattdessen starkes Pfeifen im Ohr.
In einigen Tagen habe ich deshalb wieder eine MRT- Aufnahme.
Nun zu meiner eigentlichen Frage :
Gibt es Fälle, wo das Gleiche auftritt, also nach Bestrahlung keine Besserung eintritt, sondern der "alte" Zustand bleibt.
Habe aufgrund der Gleichgewichtsprobleme schon mehrere Stürze hinter mir, hauptsächlich beim Reiten, wo gutes Gleichgewicht erforderlich ist, glücklicherweise jedesmal ohne Folgen.
Ferner bekomme ich jedes Jahr meist zur gleichen Zeit im Zeitraum Januar- März immer einen heftigen Hörsturz. Hörverlust 90 dB. Nach jedem Hörsturz verschlechtert sich mein Gehör um einige Prozent.
Ist ggf. in diesem Falle eine chirurgische Entfernung sinnvoll ?

_________________
Das Leben ist zu kurz, um Schritt zu reiten.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 24.02.2012, 14:10 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Ricci,

Deine Fragen zeugen davon, daß die Aufklärung und Information vor der Therapieentscheidung nicht besonders gut waren.

Ein kleines AN kann auch große Beschwerden machen, insofern ist meist eine aktive Einflußnahme besser als Warten. Das trifft auch auf die Therapieoption Bestrahlung zu.
Häufige Hörstürze als Hauptsymptom, dazu Tinnitus und Gleichgewichtsprobleme bewiesen das ja.
Keines dieser Symptome verschwindet zwangsweise nach einer Bestrahlung, weil der bestrahlte Tumor meist und oft sehr lange anhaltend, weiter wächst, ödemisiert.
Dann schrumpft er, er bleibt größenkonstant oder er wächst sogar wieder. Über Prozentzahlen dazu äußere ich mich hier nicht. Aber das kann alles eintreten! Und bei Dir ist es so gekommen.
Also, es ist nichts Abnormes, dass Du weiter Schwindel hast, dass das Gehör weiter leidet und dass der Tinnitus „nicht weg ist“. Du machst also beim Reiten nichts falsch, nein, das AN drückt weiter in unveränderten oder sogar größeren Ausmaßen auf die Stellen in Deinem Kopf, wo die entsprechenden Nerven sitzen bzw. verlaufen.

M.E. erübrigt sich damit auch die Frage nach der weiteren Therapie. Wenn bei Dir die Bestrahlung so wenig angeschlagen hat, warum sollte das dann bei einer zweiten Runde besser sein?
Das Gehör, sofern es jetzt noch vorhanden sein sollte, wäre nach einer zweiten Bestrahlung mit allergrößter Wahrscheinlichkeit weg. Eine Operation bietet evtl. eine geringe Chance, ein Hörvermögen zu erhalten.
Nach der Bestrahlung wieder mehrere Hörstürze – das wäre für mich das Signal für eine Operation.

Mal sehen, was das neue MRT zeigt.....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.03.2012, 22:58 
Offline

Registriert: 14.02.2012, 23:29
Beiträge: 2
Wohnort: Egenhofen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Anfux,
das MRT wurde gemacht, dabei kam heraus, die Größe hat sich nicht geändert.
Werd jetzt noch mal Kontakt mit meiner Ohrenärztin aufnehmen. was die meint.
Grüße Ricci.

_________________
Das Leben ist zu kurz, um Schritt zu reiten.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 5 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info