Hallo vane und alle anderen,

ich habe deinen Beitrag gelesen und bin voller Zuversicht, die Synkinesien einigermaßen entgegen zutreten.
Meine Reha wurde noch um 4 Tage verlängert. Nächsten Freitag ist Schluss.
Die Vetretung von meinem Hausarzt und mein neuer Neurologe werden mich nächste Woche auf Kortison einstellen. Die Ibuprophen gehören dann (hoffentlich) zur Vergangenheit. Übrigens hast du Post, vane!
Der weitere Behandlungsweg wird sich dann zeigen. Ich liebäugel ja schon mit einer Kopfschmerzklinik in Essen, wenn die Schmerzen weiterhin so massiv bleiben.

Ein schönes Wochenende ins Forum

Gruß Willy40

Hallo ihr Lieben.

Am 30. Juli ist meine Reha zu Ende gegangen. Mein Fazit ist aber sehr ernüchternd. Ein paar Regeln um mit dem Schmerz besser umzugehen habe ich bekommen. Meine Schmerzen sind aber nicht verschwunden. Im Gegenteil habe ich zurzeit wieder 2 Anfälle pro Tag. Ursprünglich sollte ich auf Kortison eingestellt werden. Meine neue Neurologin hat stattdessen das Gabapentin auf das Maximum von 2700mg pro Tag eingestellt, da sie eine Kortison Behandlung nur stationär machen würde.
Ich warte jetzt auf nächste Woche, wo mein Hausarzt wieder da ist. Übrigens habe ich am 25. August einen Termin bei einer Schmerztherapeutin. Darin setze ich jetzt alle Hoffnungen.
Gestern bin ich das erste Mal seit meiner OP mit der ganzen Familie Fahrrad gefahren. Das tat mir richtig gut und gibt mir wieder Kraft mich den Anfällen zu stellen.
Vielen Dank an vane für das nette Telefongespräch. Melde dich mal per PN, wann wir wieder quatschen können.

Grüße Willy40

Lieber Willy40,

das hört sich aber leider immer noch nicht so gut an...2 Schmerzattacken pro Tag sind noch viel...gut, jetzt mußt Du leider abwarten, ob die höhere Dosis Gabapentin hilft...drücken wir die Daumen...wenn Sie Dich aber nur stationnär mit Kortison behandeln möchte, dann heißt es wohl, daß die Dosen noch höher wären als 100 mg am Tag oder ? sie könnte doch aber auch mit solchen anfangen...?
Bei mir bessert sich's langsam. Ich habe jetzt weiterhin die 7,5 mg Kortison und bin seit Dienstag morgen bei 240 mg Verapamil retard am Tag...Meine letzte schlimme Attacke war in der Nacht von Samstag auf Sonntag und die letzte leichtere am Sonntag Spätnachmittag...also schon 4,5 Tage ohne Attacke!! sowas ist schon seit 4 Monaten nicht mehr passiert !! ich hoffe, es wird noch anhalten...
frag ruhig nochmal wegen dem Sauerstoff nach (hilft das Ibuprofen gegen die Attacken immer noch nicht ? was sagt die Neurologin dazu ? ). Sie könnte es doch auch mit Ascotop Nasenpray probieren (Zolmitriptan)...ich habe es auch...allerdings noch nicht ausprobiert aber es sollte helfen...

ich wünsche Dir noch alles gute und hoffe, daß bald endlich die richtige Medikation für Dich gefunden wird...
schöne Grüße
vane

toll mit dem Fahrrad ! laß es Dir weiterhin gut gehen ! diese positiven Momente sind ja wichtig ! das baut wieder auf !
ich drücken Dir die Daumen, daß es endlich mit den Schmerzen aufhört...

Lieber Willy40,

wie geht es Dir jetzt ? besser ?
wie war die Schmerztherapeutin? hat sie neue Ansätze ?

ich hatte die 2,5 lezten Wochen Urlaub und habe mich erholt. Seit 3 Wochen habe ich ja wieder höhere Dosen Kortison bekommen (der Schmerz ging wieder höher) und das Verapamil ist auch bei 240 mg am Tag jetzt länger eingespielt...ich will nicht jubeln, bin noch vorsichtig, habe noch milde Attacken aber die heftigen (vor allem nachts) sind jetzt seit 3 Wochen weg...das erste Mal seit 4 Monaten !!!! (ich habe also seit 3 Wochen meine Sauerstoffflasche nicht benutzt...ich hoffe so sehr, es bleibt endlich so...)

Laß mal von Dir hören...ich hoffe wirklich, Du bist auf einem besseren Weg. Nicht verzweifeln..es scheint mir, daß diese Nervengeschichten doch viel Geduld und Ausprobieren erfordern..aber es wird !!

liebe Grüße
vane

Hi,

sorry das ich lange nichts mehr geschrieben habe, dafür gibt es heute umso mehr Informationen meinerseits.

Die alten Anfälle sind seit drei Wochen Geschichte!
Mein Hausarzt kam auf die Idee mich an der Narbe zu quaddeln. Das zeigte nach drei Tagen Wirkung. Die Anfälle blieben urplötzlich aus. Dann wurden wir übermütig und setzten das Carbamazepin ab und stellten das Ibuprofen auf Metamizol um.
Das alles ging so problemlos das mein Doc schon daran dachte, die Wiedereingliederung zu beantragen. Doch es kam ganz anders ...

Beim ersten Besuch bei der Schmerztherapeutin hatte ich schon seit 14 Tagen neue Trigeminusschmerzen, die sich über die komplette rechte Seite ausbreiteten und mit pulsierendem, heissen Schmerz daher kamen. ich sah das allerding nicht als Anfall, weil der Schmerz auf Stufe 5 anzusiedeln war und die typischen Symtome fehlten.
Nun wurde von der Ärztin das Metamizol aufgestockt und drei Tramal Tabletten kamen dazu. Die Schmerzen blieben aber teilweise über mehrere Stunden erhalten, von dem dumpfen Kopfschmerz ganz abgesehen, der ja seit März mein ständiger Begleiter ist.
Gestern hatte ich dann den nächsten Termin bei meiner Schmerztherapeutin. Nachdem ich ihr alles geschildert hatte, kam sie zu folgendem Schluss, dass das Tramal wohl nicht anschlagen würde.
Nun wurde das Antidepressiva auf 4 Tabletten erhöht und ich bekomme Infusionen einmal die Woche. Diese Infusion tat mir auch richtig gut bis ich gestern Abend einen Trigeminus Anfall bekam. Schmerzen so stark, dass ich dachte ich würde sterben. Ich nahm meine bewährten Tramal-Tropfen und nach einer Stunde war der Spuk vorbei.
Seit diesem Anfall bin ich ziemlich durcheinander. Die Schmerzen sind gerade noch auszuhalten aber ich fühle mich fast um halbes Jahr zurückgeworfen. Der Nerv hat eine neue Methode gefunden um mich zu quälen.

Gruß Willy40

lieber Willy40,

bei Dir scheint das ganze auch wirklich nicht einfach zu sein...Es tut mir echt leid, daß Du da so viel leiden mußt...ich hoffe, inzwischen hat es sich ein wenig gebessert ? bleib aber zuversichtlich...versuche es...
bei mir ist es auch nicht vorbei..wenn es Dir irgendwie helfen kann, zu wissen, daß Du nicht der einzige bist, der Gesichtsschmerz hat... ich bin immer noch beim Verapamil (240mg/Tag) und Kortison (seit ein paar Tagen nur noch 7,5 mg wieder...). Eine nächtliche Attacke hatte ich jetzt wieder mal genau so wie anhaltenden Gesichtsschmerzen, die von der Attacke zu differenzieren sind. Ich befürchte, daß das Kortison wieder zu wenig ist...aber leider kann man es ja nicht ewig in höheren Dosierungen nehmen...also werden wir vielleicht zu was anderem greifen müssen.

Tja...ich wünsche Dir auf jeden Fall, daß die Schmerzen doch endlich verschwinden !! Ihr werdet da bestimmt das geeignete mit der Schmerztherapeutin herausfinden !!

halt den Kopf hoch...und genieße die schmerzfreien Zeiten...

schöne Grüße
vane