Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 04.08.2009, 01:03 
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Operation in MHH - danach Reha - aber wo und wie?

Hallo alle zusammen,

Ich bin ganz neu hier und möchte Euch auch gern von meiner Krankheitsgeschichte berichten. 05/2008 wachte ich morgens mit starken Ohrgeräuschen auf. Ich bin dann sofort zum HNO-Arzt und bekam Infusionen, da Verdacht auf Hörsturz. Da dies keine Besserung brachte, hat mein HNO-Arzt noch weitere Untersuchungen gemacht und mich zum Radiologen überwiesen, der dann ein MRT gemacht hat. Dabei wurde ein Akustikusneurinom links 9x2 mm festgestellt.

Er riet mir dann zu einer Operation und gab mir einige Adressen von Kliniken. Ich habe mich dann bei der Medizinische Hochschule Hannover MHH vorgestellt. Für mich war klar, ich werde mich operieren lassen. In 4 Wochen ist nun mein Operationstermin. Ich hab ne sch... Angst davor (war noch nie im Krankenhaus) aber ich fühlte mich in Hannover gut behandelt und abwarten ist nichts für mich. Ich möchte Gewissheit haben und mich operieren lassen solang das Akustikusneurinom noch klein ist.

Was mich etwas verunsichert ist, was kommt danach. Ich hab viel gelesen, das man sich am besten schon vorher über Reha erkundigt. Macht die Klinik nicht auch Vorschläge, was und wo man die Reha machen kann? Wie habt Ihr das denn gemacht? Habt Ihr Erfahrungen, Tips für mich.

Viele Grüße aus Bremen
MarkusHB


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BeitragVerfasst: 04.08.2009, 19:28 
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Lieber MarkusHB,

ich wünsche Dir alles Gute für Deine Operation.

Auch ich hatte Angst vor meiner AN-OP und bin jetzt froh, daß ich alles prima überstanden habe.

Vor einigen Wochen hatte ich die gleichen Probleme bezüglich der Auswahl einer geeigneten Klinik, die die Anschlußheilbehandlung (AHB) durchführt. Der Rentenversicherungsträger, der in meinem Fall die Kosten übernimmt, benannte mir einige Kliniken, die sich vom Wohnort des Patienten maximal 200 km entfernt befinden dürfen.

Sollte die AHB sich direkt an den Krankenhausaufenthalt anschließen, so gilt die 200 km-Grenze von dort aus. Dies gilt generell, wenn der Patient selbst anreisen kann. Sofern ein Krankentransport erforderlich wäre, würde die nächstgelegene Klinik in Frage kommen.

Daraufhin habe ich mich wie nachstehend aufgeführt informiert:

1. Homepages der Kliniken. Hierbei habe ich auf den Punkt "Behandlung nach OP von Hirntumoren" geachtet.

2. Klinikbewertungen im Internet

3. Informationsmaterial angefordert

4. Die Frage gestellt, ob die Klinik Erfahrungen mit der Behandlung von AN´s hat.

Ich habe mein Augenmerk auch darauf gerichtet, ob die Klinik über Einzelzimmer verfügt.

Der Sozialdienst der Krankenhäuser, die die OP durchführen, kümmern sich um eine AHB. Einseits kann sich der Sozialdienst um eine Klinik bemühen, andererseits kann der Patient einen Wunsch äußern. Mein Wunsch wurde berücksichtigt und so fahre ich am 10.08.2009 nach Bad Driburg.

Viel Erfolg bei Deinen Recherchen und vor allem eine erfolgreiche OP!

Herzlichst

Paulchen

_________________
Paulchen, m, Jg. 1953, AN links10x18mm,
OP Prof. Tatagiba in Tübingen am 15.07.09,
AN komplett entfernt, Gesichtsnerv- und Hörnerv erhalten,
Facialisparese links, einseitig taub, Tinnitus


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BeitragVerfasst: 05.08.2009, 19:22 
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MarkusHB hat geschrieben:
... abwarten ist nichts für mich. Ich möchte Gewissheit haben und mich operieren lassen solang das AN noch klein ist.


Lieber MarkusHB,

Du hast Deine Entscheidung getroffen - Glückwunsch dazu. Die Zweifel, Ängste und und Sorgen bis dahin gehören dazu, das macht jeder durch - aber ein erster Abschnitt im Kampf gegen den Zwerg im Kopf hast Du damit bereits erfolgreich überstanden.

Du hast Deinen Termin in absehbarer Zeit, wenn Deine Beschwerden nicht schlimmer werden, beginne am besten gleich mit dem "Schonungsprogramm" - das bedeutet vor der OP, nicht übermässig alle erdenklichen Probleme vorher zu wälzen und alle Fragen zu ergründen. Gehe von einer guten Prognose aus (AK früh erkannt, schnelle Entscheidungsfindung, zeitiger OP-Termin) - da haben andere Betroffene denkbar ungünstigere "Startrampen".

Mir hat diese Denke geholfen, darauf zu setzen, nach der OP möglichst vollständig Richtung Normalität steuern zu können. Weder wait and see, noch Bestrahlung schienen mir dies zu ermöglichen. Und ich spürte eine Erleichterung nach der Operation, mit dem Aufwachen geht das Leben weiter - das wichtigste und die Kraft aus der Erkenntnis, weiterkämpfen zu können.

Zitat:
Was mich etwas verunsichert ist, was kommt danach. Ich hab viel gelesen, das man sich am besten schon vorher über Reha erkundigt. Macht die Klinik nicht auch Vorschläge, was und wo man die Reha machen kann?


Paulchen hat das wichtigste bereits geschrieben, mir wurde bereits im Krankenhaus ein Antrag zur Bewilligung einer AHB ausgehändigt, eine Woche nach der Entlassung trat ich die 3-wöchige Reha in Bad Orb an. Das wurde vom Ärzteteam forciert, im Nachhinein hätte ich einen größeren zeitlichen Abstand bevorzugt.

Wenn es Dich beruhigt, befolge die Info-Tipps zu den Rehakliniken.(internet) Aber mach Dich nicht verrückt, das danach ist der nächste Abschnitt. Er läuft nicht davon und Du verpasst nichts.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche alles Gute. Das klappt schon !

lg
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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