Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 05:12




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 18.01.2013, 02:01 
Offline

Registriert: 05.01.2013, 18:41
Beiträge: 16
Wohnort: Frankfurt am Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Liebes Forum,

Am 2.8.2012 wurde bei mir ein kleines AN in der Unklinik Tübingen entfernt (ca. 6-8mm intram, siehe Bericht unterKliniken / Operatuere). Ich hatte keine Fascialisparese. Meine Beschwerden nach der OP waren: massive Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen und heftige Doppelbilder (linkes und rechtes Bild waren vertikal ca. 2m auseinander). Nach 6 Tagen wurde ich bereits entlassen und bin dann auf Empfehlung von Prof. Tatagiba noch eine Woche zu Hause geblieben, um mich weiter zu erholen.

Am 15.8. bin ich dann für 4 Wochen nach Mainz in die Römerwallklink zur Reha, die ich mir schon vor der OP ausgesucht hatte (man sollte auf jeden Fall gut vorher recherchieren, bei den Rehakliniken gibt es grosse Unterschiede). Da ich schon lange Qigong und Akkupunktur mache, war für mich wichtig, dass die Rehaklinik TCM (Traditionelle Chinesische Medizin) anbietet. Die Römerwallklink ist eigentlich eine Privatklinik für Tinnitus- und Schwindelpatienten, aber z.B. bei einer Anschlussheilbehandlung nach einer AN-Operation übernimmt die Rentenversicherung die kompletten Kosten.

Die Reha in Mainz war wirklich großartig! Ich wäre sonst sicher nicht so schnell wieder auf die Beine gekommen. Sie haben dort viel Erfahrung mit AN-Operierten, Prof. Mann schickt wohl seine Patienten dort hin. Es waren maximal 15 Patienten gleichzeitig in der Klinik. Ich hatte ein schönes Zimmer mit Balkon zum Park. Jeden Tag gab es von morgens bis abends Anwendungen, inkl. Wochenende (Schwindeltraining, KG, Fango, Massage, Hörtherapie, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Taichi, Qigong etc.). Zweimal am Tag war Visite. Und das Essen war meistens auch ganz gut ;-)

Prof. Helling, der für mich zuständige HNO-Arzt, hat sich immer sehr viel Zeit für mich genommen und ist gezielt auf meine aktuellen Probleme eingegangen. Wegen den Doppelbildern hat er mir gleich einen Termin in der Uniklinik Mainz organisiert, wo ich ausführlich untersucht wurde. Zum Glück hat sich herausgestellt, dass kein Augennerv beschädigt war. Die Augenärztin hat vermutet, dass ich wohl vorher schon leicht geschielt habe und nach der OP mein Hirn durcheinandergekommen ist und ich wieder lernen musste beide Bilder zusammenzubringen. Was es alles gibt!

In der Römerwallklinik arbeitet auch ein sehr erfahrener TCM Arzt, der mir jeden Tag Akupunktur-Nadeln gesetzt hat. Er ist gezielt mein Augenproblem angegangen und tatsächlich konnte ich nach ein paar Tagen Behandlung wieder fast normal sehen! Ich war ihm so dankbar. Auch meine Kopfschmerzen wurden immer seltener und jeden Tag hatte ich wieder mehr Energie. Das tägliche Schwindeltraining war auch sehr effektiv. Am Ende der Reha konnte ich die vielen verwinkelten Treppen ohne Festhalten mühelos rauf und runter gehen.

Ich habe das ganze als rundum sorglos Paket empfunden. Die Reha hat mich sehr motiviert und mir Vertrauen in meinen eigenen Körper gegeben. Jeden Tag ging es mir anders, aber meistens besser! Es ist wirklich erstaunlich was man wieder alles so hinbekommt.

Mittlerweile arbeite ich nach einer Wiedereingliederung seit November wieder voll und es geht mir recht gut. Darüber demnächst mehr an anderer Stelle ;-)

Viele Grüße,

1ohrhase

_________________
1970, w, 20.2.12 Zufallsbefund AN li. (6x6mm intram.), mehrere Hörstürtze März-April ´12, OP 2.8.12 Prof. Tatagiba Tübingen (suboccipital, liegend), Reha Römerwallklinik Mainz, Sehstörungen bis 4 Wochen nach OP, keine Facialisparese, li. taub, Tinnitus


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.01.2013, 11:26 
Offline

Registriert: 16.06.2008, 15:18
Beiträge: 118
Wohnort: Baden-W. - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Hallo an Alle,

ich hatte mich nachdem es mir auch lange Zeit nach der OP schlecht ging, auch über diese Klinik informiert. Eine Freundin war dort und war ebenfalls sehr zufrieden. Ich denke gegen die herkömmlichen AHB-Kliniken ist es der reinste Luxus.

Allerdings:
In einem Schreiben aus 2009 der Klinik steht folgendes:
Die Römerwallklinik ist eine sog. gemischte Krankenanstalt, in der sowohl Akutbehandlung als auch Rehabilitationsmaßnahmen durchgeführt werden können. Die Klinik ist gelistet im Verband der Privaten Krankenversicherungen. Die Klinik ist beihilfefähig. Es bestehen Vereinbarungen mit der Deutschen Rentenversicherung Rheinland-Pfalz. In Einzelfällen können auch Patienten über andere Deutsche Renten versicherungen behandelt werden.

Für mich persönlich wäre diese Klinik erste Wahl, aber wenn das obige Schreiben noch gilt, ist der Zugang für Kassenpatienten nach wie vor nicht unumschränkt offen.

Liebe Grüße

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 23.06.2013, 09:09 
Offline

Registriert: 18.03.2013, 23:43
Beiträge: 4
Wohnort: Eschweiler
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1957
Hallo zusammen,
ich beende am Montag meine 3 wöchige Reha in der Römerwallklinik in Mainz.
Bei Eintritt in die Reha fühlte ich mich schlapp, der Tinitus war recht laut, meine Bewegungsfähigkeit des Kopfes durch die OP und Narbe war sehr stark eingeschränkt. Täglich starke Kopfschmerzen.
Dank der sehr ambitionierten Behandlung in der Klinik fühle ich mich jetzt fit, der Tinnitus hat ein erträglich Maß an Lautstärke, meine Bewegungsfähigkeit des Kopfes ist sehr gut, keine Kopfschmerzen mehr. Wer in diese Klinik geht, muss sich auf einen eng umrissenen Behandlungsplan einstellen.
Folgende Behandlungen wurden mir dort zuteil
tägliche Akupunktur ( zur Beseitigung der OP Folgen und Anregung des Gleichgewichts)
täglich Kugel (für das Schwindelträning eine Kugel dreht sich in einem abgedunkelten Raum und wirft ein zweifarbiges Balkenmuster an die Wand, welches zunächst senkrecht von links nach rechts verläuft und ständig weiterläuft, die Kugel wird dann mehrfach gedreht, sodass die Balken quer von oben nach unten oder diagonal verlaufen)
taglich Balancemaster ( zur Kräftigung des Gleichgewichtssinns )
2 mal pro Woche Schwindeltrainig in Form von Krankengymnastik in der Gruppe mit vielen wirksamen Gleichgewichtsübungen
2 mal pro Woche Tai Chi welches sehr gut als Übung für den Gleichgewichtssinn ist
1 mal pro Woche Meditations Qui Gong
fast täglich autogenes Training und progressive Muskelentspannung
2mal pro Woche Frühgymnastik
3 mal pro Woche Fango Massage
2 mal pro Woche Spezialmassage für die unteren Nackenmuskeln am Schädelbereich
3 mal pro Woche Übungen für das Richtungshören und für das Gedächtnis in Schwung zu bringen
1 mal pro Woche Feldenkrais um achtsam gewisse gymnastische Übungen auszuführen
2 mal pro Woche Rückenschule
hinzukommen Gespräche mit dem Professor, mit dem Psychologen, verschiedenste Vorträge zum Umgang mit der Krankheit, tägliche Visiten und natürlich die Diagnostik.
Ich war den ganzen Tag beschäftigt und ich kann Euch versichern, dass Langeweile hier nicht auftritt.
Insgesamt hat die Reha sehr zur Kräftigung meine mentalen und körperlichen Fitness beigetragen.
Therapeuten leisten hervorragende Arbeit und die Massagen werden gekonnt durchgeführt, sodass ich bereits nach kürzester Zeit von meinen Kopfschmerzen, die durch die verspannte Muskulatur im Hals und Nackenbereich hervorgerufen wurde befreit war. Ich kann diese Klinik uneingeschränkt empfehlen für denjenigen, der einen hohen Therapieerfolg für sich verbuchen möchte.
6 Wochen ist meine Operation vorbei und ich fühle mich schon fast wie vor der OP. Ich werde mir jedoch noch weitere 4 Wochen Zeit geben und dann mit Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess wieder einsteigen. Rückblickend kann ich nur sagen, dass für mich die OP in Tübingen und die Reha in der Römerwallklinik in Mainz genau das Richtige waren und ich nun gestärkt mich auf die Abreise nach Hause freue. Ich hoffe, dass dieser Bericht Euch ein wenig bei Eurer Entscheidung welche Reha Ihr antreten möchtet hilft. Ich wünsche allen ein gutes Gelingen bei der Bewältigung der Probleme
und gute Genesung.

:D :D
Trustin


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 23.06.2013, 13:02 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Trustin,

Glückwunsch zur erfolgreichen Therapie - da hast Du offensichtlich
für die OP und REHA (AHB) eine sehr gute Wahl getroffen.

Hast Du im Vorfeld Kenntnis vom Ablaufplan nehmen können
und hast Du Dir deshalb die Römerwallklinik gezielt ausgesucht ?

Du schilderst beispielhaft, wie wichtig adäquate REHA-Maßnahmen
als Teil der Therapie und Heilverlauf sind. Der individuelle Zustand
nach der OP mag unterschiedlich einschränken, aber die zur Verfügung
stehenden Anwendungen entscheiden über die ersten Fortschritte.
Das Programm ist sehr gut auf AN-Operierte zugeschnitten, ergänzend
zur aktiven Erholung und Schonung (Ruhe) sind die wichtigen
Themen Entspannungstechniken, Übungen bei Schwindelsymptomen
und Schmerzbehandlung sinnvoll eingebunden.

Dabei kommt zum Tragen, dass die frühe Erholungsphase nach der
Operation ja nicht beliebig "disponibel" ist - es kommt darauf an,
zur richtigen Zeit mit den passenden Maßnahmen zu beginnen.
Schmerzbild, Schwindel, Belastbarkeit - vieles lässt sich positiv
und rechtzeitig beeinflussen.

Dein weiterer Plan zeugt von Weitsicht ;) -
die nun anstehenden 4 Wochen sind ebenfalls sehr wichtig.
Auch hier gilt das Prinzip "aktive Schonung" - d.h. die erlernten
Übungen anwenden, ausreichend Ruhephasen für das
"Selbstheilungsprogramm", Gewöhnung an die alltäglichen
Belastungen. Hier wird meist die Geduld zur Herausforderung -
also nach den kleinen Fortschritten Ausschau halten und
sich gezielt positive Erlebnisse schaffen (Hobbies, den schönen
Dingen widmen, zuversichtliche Perspektiven fördern).

Und auch der Plan "Wiedereingliederung" ist vernünftig -
gerade ein sehr positiver Heilungsverlauf verführt zu Übermut.
Was kann ich schon vertragen, wie komme ich mit den alten
Leistungsanforderungen zurecht, klappt ja fast schon wie vorher -
dies alles kann über den Zustand hinwegtäuschen und
später eventuell unangenehme Überraschungen bereit halten.

Also - langsam angehen lassen und die innere Stimme zu Wort
kommen lassen. Viel mehr kannst Du nicht tun.

Alles Gute und einen weiterhin erfreulichen Heilungsverlauf -
(Updates sind jederzeit gerne willkommen...) ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info