IG Akustikusneurinom (IGAN)

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 30.10.2011, 14:00 
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Hallo :-)
Ich habe keine passende Rubrik für meine Frage gefunden, deshalb stelle ich sie nun hier rein.
Nachdem Ende Mai 2011 ein AN bei mir operativ entfernt wurde stelle ich mir im Moment die Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen der Einnahme der Pille (Belara) und dem Wachstum eines AN bzw. der Schwannschen Zellen gibt.
Ich habe die Pille seit der OP nicht mehr eingenommen, da ich danach nicht schlucken konnte, nun überlege ich, ob ich sie wieder einnehme, da meine Haut seitdem nicht mehr so gut ist.
Bevor ich wieder mit der Einnahme beginne, würde ich natürlich gerne wissen, ob ich damit irgendetwas falsch mache. Also ob diese Hormone einen Einfluss auf das Wachstum der Schwannschen Zellen, also des AN haben.
Macht sich irgendjemand ähnliche Gedanken oder hat hierzu Informationen?
Die Frauenärztin meinte, es gäbe keinen Zusammenhang, ich habe aber das Gefühl, dass ihr die Frage noch niemand gestellt hat und bin deswegen verunsichert. Möchte ja nicht, dass beim jährlichen MRT zu sehen ist, dass der Tumor wieder wächst und im Nachhinein jemand die Pille damit in Verbindung bringt, dann lass ich das lieber :-)
Würde mich über eine Nachricht freuen, falls jemand etwas weiß.

Liebe Grüße
Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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BeitragVerfasst: 30.10.2011, 19:15 
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Liebe Lotta88,

die Frage müßten eigentlich die Operateure beantworten können.
Ich habe noch einen Tip: sportlilly hatte ihre AN-OP wegen einer bevorstehenden Geburt verschoben (Beitrag steht in der Rubrik "Angst"). Vielleicht hat sie über dieses Thema mit den Ärzten gesprochen. Schreibe ihr doch mal eine VN.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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BeitragVerfasst: 16.11.2011, 21:45 
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Hallo,

für alle die meinen Beitrag hier gelesen haben und sich vielleicht auch mit dieser Frage beschäftigen, hier nun die Antwort von dem Oberarzt der Uniklinik Freiburg, der mich operierte und dem ich diese Frage gestellt habe.

Zitat:
"..bislang ist nichts bekannt, was gegen die Einnahme eines Hormonpräparates wie der Pille spricht. Es gibt Tumoren, z.B. Meningeome, bei denen vermehrt Rezeptoren z.B. für Progesteron ausgebildet (exprimiert) sind. Für die Akustikus-Neurinome gilt das jedoch nicht. .."

Zudem wies er mich auf diese Arbeit, die sich genau mit diesem Thema beschäftigt, hin:
Expression of estrogen and progesterone receptors in vestibular schwannomas and their clinical significanceSushila Jaiswal* et. al.,
hier zu finden: http://www.jnrbm.com/content/pdf/1477-5751-8-9.pdf

Liebe Grüße und allen weiterhin alles Gute!

Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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BeitragVerfasst: 19.12.2011, 18:40 
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Hallo Lotta88,

finde es toll, dass du Dir diese Frage stellst.

schreibe möglichst knapp, da ich heute mal wieder mit Migräne zu tun habe. Dies ist auch der Grund, weshalb ich mich für das Thema "AN und Hormone" (s.a. mein Beitrag v. 2.10.2009) interessiere.
Ich hatte damals gegoogelt und den Eindruck gewonnen:" Nix genaues weiß man nich."
Neben deinem o.g. Link hatte ich mir aus meiner Recherche die folgenden Links gespeichert:

http://archotol.ama-assn.org/cgi/conten ... /116/2/202
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9143583
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7603272
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2637072/
http://jech.bmj.com/content/63/Suppl_2/23.full

Auch wenn ich nicht jedes Wort verstehe, so ganz eindeutig, scheint mir die Sachlage nicht zu sein...

Aussagen verschiedener Ärzte zum Thema:
Prof. Tatagiba - Östrogene o.k., eher Progesteron fraglich
Prof.Debus/Radioonkologie Heidelberg - Sollte vor OP nicht schwanger werden, wegen eventueller starker Größenzunahme des Tumors; sprach von Hormonrezeptoren am Tumor.
Schmerztherapeutin (angabegem. nach Rücksprache mit Prof. Spetzger/Neurochirurgie Karlsruhe): Kein Zusammenhang zwischen Hormonen und Tumor.

Nach dünner Studienlage und widersprüchlichen Aussagen ist mir bei Hormonen nicht wohl.
Dennoch überlege ich mir derzeit auch mal wieder, ob ich es wage gegen meine hormongetriggerte Migräne Hormonpräparate zu nehmen.

Komisch, dass das Thema scheinbar nicht allzuviele interessiert, geschweige denn, jemand etwas dazu beizutragen hat. Eigentlich sollte sich JEDE Frau (meine natuerlich AN-Patientin) für das Thema "Hormone und Akustikusneurinom" interessieren. Ob Pille, Schwangerschaft oder Wechseljahre, das Risiko ist groß, dass wir irgendwann mit der Thematik konfrontiert werden.

Über weitere Beiträge zum Thema würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 04.01.2012, 12:32 
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Liebe Lotta88

ich habe mir schon dieselbe Frage wie Du gestellt. Ich habe die Pille vor ca. 4 Jahren abgesetzt. Seither hat sich meine Haut auch sehr verschlechtert, aber ich verzichte weiterhin.

Vor einiger Zeit hab ich meinen Chirurgen mal gefragt, ob es einen Zusammenhang zwischen Schwangerschaft und AN-Wachstum gibt. Er verneinte dies-es bestehe keine Gefahr. Allerdings bin ich mir da nicht so sicher. Ich kann mir schon vorstellen, dass Hormone einen Einfluss auf das AN haben ebenso wie auf den Hirnstoffwechsel. Mir kann nämlich auch niemand erläutern, ob ev. mein relativ grosser Resttumor einen Einfluss auf meine Hirnchemie hat-ich leide seit 2 Jahren an einer Depression und niemand (inklusive ich) kann sich erklären warum-alle versuchten Medis greifen nicht.

Also ich bleibe skeptisch ob das AN so ganz hormonunabhängig ist. Aber ich bin natürlich kein Arzt.

Ich wünsch Dir und allen hier ein gutes 2012,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fascialisparese, Verlust des Hörnervs und Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 03.04.2012, 00:31 
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Registriert: 02.04.2012, 14:28
Beiträge: 7
Wohnort: Karlsruhe
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1986
will dazu nur anmerken, das Männer und Frauen genau gleich vom AKN betroffen sind. Wären Hormone ein Tumorbooster, müsste das doch statistisch aufgefallen sein, da dann Frauen ja schlimmere Verläufe hätten oder häufiger betroffen wären.
Nur so als denkanstoss... habe leider grade keine Fakten dazu zur Hand.
Gruß, rudi


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