Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 17:31 
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Guten Tag,
ich habe morgen einen MRT-Termin und bin eigentlich nur in Sorge ob der mit Kontrastflüssigkeit gemacht wird oder nicht.
Zur Vorgeschichte: Vor 17 Jahren während meiner Schwangerschaft trat ein Tinitus im linken Ohr auf, mein Gehör verschlechterte sich. Nach 4 Jahren war ich mal beim HNO-Arzt, welcher mir erklärte (nachdem der Hörtest ein Hörvermögen von 30% in bestimmten Frequenzen ergab, auch rechts habe ich Hörminderung, da ist der Tinitus aber nicht so laut)dass ich eine seltene fast nie vorkommende Zerstörung des Hörnervs durch den Tinitus habe und eine Therapie nicht möglich ist. Ich könne aber immer wieder zur Überprüfung der Hörfähigkeit Tests machen. Ich habe das akzeptiert ohne darüber nachzudenken und da meine Mutter gerade aufgrund eines Hirntumors viel Unterstützung benötigte, kümmerte ich mich nicht darum, auch nicht als sie dann verstorben war. In den letzten 2 Jahren hatte ich oft morgens heftigste Schwindelattacken und Kopfschmerzen, zum Nachmittag, nach viel Ruhe ging es mir meist besser. Weil ich niedrigen Blutdruck habe konnte ich mir die Symptome dann auch erklären. Das Gehör wurde schlechter aber daran war ich gewöhnt und komme damit klar. Zusätzlich hatte ich in den letzten 2 Jahren immer das Gefühl von Halsentzündungen, die kamen und gingen, die Intervalle sind sehr kurz, aber ich habe immer Schluckbeschwerden. Ich ging jetzt (aber eigentlich wegen meiner Schnarchprobleme) zum Arzt und weil ich ihn nicht verstand (er hatte mir ins falsche Ohr gesprochen) erwähnte ich meine Schwerhörigkeit. Bei dem angeordneten Hörtest wunderte ich mich dann dass ich keine Geräusche mehr eingespielt bekomme, anhand der ziemlich verschreckt wirkenden Arzthelferin merkte ich, dass ich wohl teilweise nix mehr höre.
Im Auswertungsgespräch lehnte der Arzt es ab über den Hörtest zu sprechen, dabei war ich sehr neugierig, wie gesagt dass ich schlecht höre weiß ich und habe mich darin gut eingerichtet. Er sagte eigentlich dass er erst einmal Diagnostik machen wolle und dann könnten wir weiterreden. Was mir der Arzt vor 12 Jahren sagte, tat er als Quatsch ab, den ich falsch verstanden habe. Deshalb erhielt ich eine Überweisung fürs MRT.
Als ich dann 15min in der Warteschleife der Terminvergabe hing, googelte ich mal nebenbei die Verdachtsdiagnose und fiel fast vom Stuhl als ich las was AN ist. Dadurch dass meine Eltern beide am selben Gehirntumor erkrankten und an den Folgen starben, bin ich nämlich bei dem Wort Gehirntumor was sehr sensibel veranlagt. Jedenfalls landete ich dann in diesem Forum und war dann ganz froh falls ich wirklich AN haben sollte, doch einen besseren Griff gehabt zu haben wie meine Eltern. Es hat mir aber trotzdem geholfen zu lesen dass viele Hundert Leute wegen AN ins MRT geschickt werden und nur wenige sich bestätigen.
Nun zu meiner großen Sorge, laut HNO-Arzt entscheidet der Radiologe selbst ob er Kontrastflüssigkeit einsetzt oder nicht, dass darf weder der Arzt noch der Patient bestimmen?
Da eine Freundin von mir im selben Radiologiezentrum MRTs erstellen ließ, wo der Radiologe sich trotz Empfehlung gegen Kontrastmittel entschied und dadurch ihre MS-Marker nicht entdeckte, weshalb sie jetzt schwerstbehindert leben muss, da die Diagnose zu spät kam, habe ich große Sorge dass ich dann dem Ergebnis nicht trauen kann. (Bei den anderen Radiologen hätte ich noch Minimum 6 Wochen länger auf einen Termin warten müssen)
Natürlich habe ich auch ein bisschen Furcht vor einer möglichen Bestätigung des Verdachts, doch damit beschäftige ich mich in Ruhe näher wenn es so sein sollte. Also an der Masse was ich geschrieben habe erkenne ich, dass ich wohl ein wenig übertriebenen Redebedarf habe, aber da ich selten auf meine körperliche Malessen eingegangen bin, bricht es schon mal durch, wenn sie sich äußern dürfen :wink:
Ich würde mich sehr freuen über Erfahrungen was frau bei Kontrastmittel-ablehnenden Radiologen machen kann, viele Grüße


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 19:04 
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Liebe MarshaF,

Deine Schilderung des Krankheitsverlaufs, besser gesagt der Symptome-Entwicklung, reizt zu mehreren Bemerkungen.
Für Dich ist aber jetzt ein MRT ganz wichtig, und zum Glück ist der Weg dazu bereits angezeigt.
Deine Bedenken kann ich voll verstehen.
Trau Dich, nach der Kontrastmittel-Anwendung zu fragen. Und wenn "nein" gesagt wird: Trau Dich, das abzulehnen. Du findest locker einen anderen Radiologen.
Alle weiteren Fragen haben Zeit.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 19:32 
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Dankeschön für die schnelle Antwort, ich werde morgen hoffentlich nachdrücklich genug auftreten und dann Klarheit haben. Übrigens falls ich mich falsch ausdrückte, meine Eltern hatten beide kein AN sondern einen Tumor an derselben Stelle. Liebe Grüße, Marsha


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 20:12 
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Hallo

Ich bin absolut kein Experte und kann Dir nur meine persönliche Erfahrung dazu mitteilen. Ich war sicherlich bereits 5 oder 6 Mal in der Röhre und jeweils mit Kontrastmittel. Habe das so verstanden, dass es zwingend ist um brauchbare Resultate zu bekommen.
Da ich blöde Venen habe, ist/war das anzapfen und nach der Hälfte der Zeit der Einlass vom Konstrastmittel für mich jeweils ein Alptraum. Dies speziell, da beim ersten Mal die Hälfte daneben ging und das ist äusserst schmerzhaft.
Die diejährige Nachkontrolle habe ich nun mal in einem privatwirtschaftlichen Institut gemacht und nicht wie vorher in Spitälern. Das war wie Tag und Nacht bezüglich Behandlung und eingehen auf meine Venenproblematik/Konstrastmittelangst.
Ich hätte also falls möglich sicherlich auf Kontrastmittel verzichtet, aber eben ist wohl zwingend.

Tipp am Rande: Manchmal muss man sich auf die Hinterbeine stellen und unbequemer "Patient" sein um seine Interessen zu wahren.

Wünsche Dir das Beste für die Untersuchung.

Gruss, speedy

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 20:42 
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Liebe MarshaF,

ich möchte ANFux beipflichten, entscheidend ist der
bevorstehende MRT Termin.

Es gibt in Einzelfällen ein gewisses Unverträglichkeitsrisiko
in Bezug auf das gewählte Kontrastmittel, diese
Symptome würden aber nach der Verabreichung
auftreten. Zur eindeutigen Diagnose eines AN wählt
der Radiologe i.d.R. die Untersuchung mit einem
Kontrastmittel.
Im Vorfeld wird meistens der Kreatininwert bestimmt,
um mögliche Nierenschwächen auszuschließen. Nach der
Untersuchung bitte viel Wasser trinken, um das
Ausschwemmen zu unterstützen.

Es bleibt deine Entscheidung, ob Du einer Kontrastmittelgabe
zustimmst oder nicht.

Alles Gute für die Untersuchung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 20:48 
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Danke, dann gehe ich jetzt davon aus das der Radiologe das auch weis :wink: Ich hoffe dann auf fähige Schwestern u wünsche Dir zukünftig weitere positive Erfahrungen wenn es wieder nötig sein muss Kontrastmittel zu spritzen. Alles Liebe, Marsha


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BeitragVerfasst: 07.07.2016, 00:15 
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Wohnort: Köln
Land: D
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Geburtsjahr: 1971
Auch Dir Dankeschön, natürlich wurde kein Keratinin-Wert festgestellt aber meine Nieren waren immer ganz fit. Vielen Dank allen für die Anteilnahme, in ein paar Stunden weiß ich hoffentlich mehr. Und dieses Forum hat mir gut über die Wartezeit geholfen, auch wenn ich mich bisher nicht traute zu schreiben um meinem geheimen Hypochonder kein Forum zu bieten. Die Informationen waren super!


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BeitragVerfasst: 22.01.2017, 20:18 
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Wohnort: El Paso
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
MarshaF hat geschrieben:
Vielen Dank allen für die Anteilnahme, in ein paar Stunden weiß ich hoffentlich mehr.


Hallo MarshaF!

Was hat das MRT denn ergeben?
Der Thread hört hier unvermittel auf.

Bei mir wurde vor etlichen Jahren ein MRT gemacht...mit falschem Kontrastmittel.
Erfolg: Es war nix zu sehen.

Jetzt habe ich den Salat.

Das richtige Kontrastmittel ist für die AN-Diagnostik sehr wichtig.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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