Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.01.2016, 00:25 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit der Diagnose meines AKN lese ich immer wieder intensiv hier im Forum und bin richtig dankbar, dass es dieses gibt. Hier ist meine Geschichte:

Ich bin 41 Jahre alt und Mutter von zwei Jungs (6 und 9 Jahre alt). Am 12.03.2013 wurde bei mir ein Akustikusneurinom (AKN) links mit der Größe 18x18x19 mm diagnostiziert.

Bereits 2009 hörte ich aus unerklärlichen Gründen auf dem linken Ohr zunehmend schlechter, sodass telefonieren auf dieser Seite unmöglich wurde. Die beim HNO erfolgte BERA-Untersuchung war jedoch unauffällig, sodass nicht weiter untersucht wurde und ich die Hörminderung so akzeptierte. Eine medikamentöse Behandlung erfolgte nicht, da ich gerade schwanger war. Das Ohr ertaubte innerhalb kurzer Zeit komplett. Einen leichten Tinnitus habe ich ebenfalls seit 2009. Beides war jedoch nie eine große Belastung. Anfang 2013 kam dann jedoch ein Taubheitsgefühl in der linken Unterlippe, sowie der Zunge hinzu. Dies wurde dann von einem Neurologen zunächst über ein EEG und sodann über ein MRT mit Kontrastmittelgabe abgeklärt, welches dann die entsprechende Diagnose brachte.

Am 26. April 2013 wurde mein AKN mittels Gamma-Knife in Frankfurt am Main bestrahlt. Eine OP kam für mich zu diesem Zeitpunkt wegen meiner kleinen Kinder nicht in Frage. Ich war sogar richtig erleichtert, als man mir im Gamma-Knife Zentrum Frankfurt sagte, dass ich die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte und 90 % Erfolgsaussicht haben sich für mich auch nicht schlecht angehört. Bei meinen Symptomen....ohnehin schon taub und kein Schwindel und keine Gleichgewichtsprobleme, schien die Bestrahlung eine richtig gute Alternative. Von der Bestrahlung an sich hatte ich keine Nebenwirkungen. Lediglich diese Kopfmontur war unangenehm und mit leichten Kopfschmerzen nach der Bestrahlung verbunden. Ansonsten hatte ich nie irgendwelche Probleme. Im November 2013 war das 1. Kontroll MRT, welches eine typische Schwellung des AKN auf 20x22x19 mm zeigte. Die darauffolgenden MRT waren weitgehend unverändert. Beim aktuellsten MRT nun im Oktober 2015 zeigte sich unglücklicherweise eine Größe des AKN von 24x28x21 mm. Das war ein ähnlicher Schock wie bei der Erstdiagnose. Jetzt bin ich wieder beim Themea OP gelandet, welches ich so gerne vermieden hätte. Doch jetzt bleibt mir keine andere Wahl, zumal mein AKN schon von Anfang an das Kleinhirn eingedrückt hat. Bei der Besprechung im Gamma-Knife Zentrum Frankfurt wurde mir zu einem weiteren MRT im Februar geraten und angemerkt, dass es zwar solche „komischen“ Verläufe bereits gegeben hätte, aber es könne sein, dass eine OP unumgänglich wird.

Meine Symptome haben sich mittlerweile lediglich dahingehend verändert, dass sich das Missempfinden im Gesicht etwas ausgebreitet hat und manchmal ein Muskelzucken an der Lippe und den linken Augenlidrändern auftritt. Leichte Nackenverspannungen habe ich auch, wobei ich nicht sicher bin, ob das überhaupt mit meinem AKN zusammenhängen kann.

Vor zwei Tagen hatte ich ein Vorgespräch mit Frau Prof. Dr. Matthies in Würzburg. Dort könnte ich am 2. Mai 2016 operiert werden. Parallel habe ich Briefe nach Tübingen zu Herrn Prof. Dr. Tatagiba und nach Halle zu Hrn. Prof. Dr. Strauss geschickt. Mit Halle telefoniere ich morgen oder am Montag und von Tübingen werde ich eine schriftliche Beurteilung bekommen. In Tübingen würde ich die OP durch Hrn. Tatagiba vornehmen lassen.

Jetzt bin ich mir aufgrund der Größe und der Vorbestrahlung meines AKN bei meiner Wahl noch sehr unschlüssig und würde gerne andere Mitglieder des Forums um Rat fragen, die vielleicht in einer ähnlichen Situation waren (OP eines großen AKN oder bereits bestrahlten AKN).

Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe. Ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum gibt :o)

Viele Grüße
Lala74

_________________
03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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BeitragVerfasst: 22.01.2016, 21:04 
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Liebe Lala74,

Deine Therapiewahl 2013 ist nachvollziehbar, allerdings hätte ich mir gewünscht, daß man Dir auch gesagt hätte, daß man ein AN, das bereits das Kleinhirn drückt, nicht bis zum Rand mit voller Dosis einmalig bestrahlen kann und wird. Eine mehrfache, fraktionierte Bestrahlung, mit geringen Dosen, wäre die bessere Option gewesen. Aber jeder Händler lobt eben seine Ware.

Eine zweite Bestrahlung steht m.E. nicht zur Diskussion.
Deine Vorauswahl der OP-Spezialisten ist sehr gut. Mich interessiert sehr, wie die drei argumentieren - bitte berichten!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.02.2016, 18:28 
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Liebe Lala 74,
bei mir war es ähnlich. Diagnose Mai/2011, dann im erst Bestrahlung mit dem Gammaknife. Die erste Kontrolle sah gut aus, aber nach 1 Jahr war der Tumor gewachsen. Ich wurde dann vor knapp 3 Jahren bei Prof. Tatagiba in Tübingen operiert. Er sagte, es sei nicht ganz einfach gewesen, den Tumor vom Fazialis zu trennen, da er durch die Vorbestrahlung etwas " verklebt" war, aber es hat alles prima geklappt und ich hatte nur eine vorübergehende Fazialisschwäche, jetzt ist er zu 99% wieder hergestellt. Der Gleichgewichtsnerv war schon vor der Bestrahlung hinüber und der Hörnerv ist bei der OP drauf gegangen, wobei ich sagen muss, dass ich damit recht gut leben kann. Man gewöhnt sich dran.
Das also zu meinem Verlauf. Ruf mich sonst gerne an. Wünsche dir viel Erfolg und die richtige Entscheidung.

Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 16.03.2016, 10:24 
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Liebe sportfan,
lieber ANFux,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Vorgestern war ich in Tübingen und konnte mit Herrn Prof. Tatagiba sprechen. Er hat zu einer OP innerhalb der nächsten drei Monate geraten und gestern kam mein Termin....der 21.04. Ein bisschen freue ich mich sogar, dann hat das Warten endlich ein Ende....Herr Tatagiba war wirklich sehr symphatisch, wie im Forum hier so oft beschrieben. Er meinte, dass das Entfernen des Tumors aufgrund der Bestrahlung schwieriger sein kann, aber nicht muss. Das fand ich schon beruhigend.

Mit Herrn Prof. Strauss in Halle hatte ich ja Ende Januar telefoniert. Er machte auch einen sehr netten und kompetenten Eindruck und wollte das MRT Ende Februar noch abwarten, um eine endgültige Aussage zu meiner OP-Entscheidung zu machen. Aufgrund einer Studie aus 2008 würde er nach einer Bestrahlung zunächst die 3 Jahre danach abwarten, da es auch relativ lange nach der Bestrahlung noch zu Schrumpfungen oder Stillstand kommen könnte. Das Bestrahlungszentrum in Krefeld hatte ich auch interessehalber mal angeschrieben....dort riet man mir schon vor dem letzten MRT, welches übrigens ein weiteres minimales Wachstum zeigte, zu einer OP.

Da Halle doch noch etwas weiter entfernt liegt und Tübingen einige Erfahrung mit bestrahlten und großen AKN hat, lasse ich mich nun also von Herrn Prof. Tatagiba operieren. Nervös bin ich schon, aber ich denke einfach mal positiv.

Ich werde dann weiter unter der Rubrik Kliniken/Operateure berichten.....

Liebe Grüße Lala74

_________________
03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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