Probleme wegen entferntem Knochenstück

An Euch Forums-Mitglieder,

ich bin 2003 wegen eines 5 cm-Akustikusneurinoms operiert worden, das ich wegen seiner enormen Größe wohl schon seit meiner Kindheit hatte. Die OP dauerte 12 Stunden und der Tumor konnte durch Verwachsungen mit dem Hirnstamm nicht vollständig entfernt werden. Um an das OP-Feld heranzukommen, wurde eine Art Knochenkeil entfernt, lagerte während der ganzen Zeit in Desinfektionslösung und wurde zum Schluß wieder eingesetzt.

Nach 2 Wochen während meiner Reha-Zeit mußte der eiternde, entzündete Knochenkeil herausoperiert werden. Es wurde auf meinen damaligen Wunsch hin kein künstlicher Knochen eingesetzt und ich habe das seither auch nicht wirklich bereut. Ich fand es nur sehr ärgerlich, dass man mich auf die Option, den Original-Schädelknochen einzufrieren und später wieder einzusetzen, nicht hingewiesen hatte. Mir war nicht bewußt, dass er nach der OP abgestoßen werden könnte.

Ich habe alle Folgen der OP´s seither sehr gut verkraftet, will da auch gar nicht groß in die Tiefe gehen - nur soviel: wer mich nicht SEHR GUT kennt, hat nicht den leisesten Schimmer, dass ich eine solche Erkrankung habe.

Was mich aber auch nach der langen Zeit extrem behindert, ist eine unglaubliche Wetterfühligkeit und Probleme mit Luftdruckschwankungen. Das kann soweit gehen, dass mir auf der operierten Seite das Auge tränt, die Nase tropft und man sogar hören kann, wie es in dem operierten Ohr schafft und blubbert. Es kann zu schlimmen Schwindelattacken und Übelkeit kommen (habe ich beides sonst nie).

Ich spiele mit dem Gedanken, nun doch noch ein künstliches Stück Schädelknochen einsetzen zu lassen, scheue aber das Wagnis einer solchen OP und bezweifle den Erfolg.

Hat jemand von Ihnen auch ähnliche Erfahrungen gemacht oder mit solchen Probleme zu kämpfen? Was würden Sie aus Ihrer Sicht mir raten?

Ich danke vorab schon einmal herzlich: Tiberius/Tiberiane

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OP 2003 subocc. Teilentf. 5cm AN, 1 cm inoper. Rest im Hirnstamm, wächst seither nicht. Knochendeckel entzündet+ entfernt. Tinnitus + taub auf OP-Ohr, leichte Facialisparese. Schwindel bei Luftdruckänderung + vestib. sonst: extrem lebenslustiger Mensch!

Liebe Tiberius,

Dein Hausfreund Tiberius sieht ähnlich aristokratisch aus wie Larry, der Neue in Downing Street! Aber ich glaube, der hat die Krallen nicht immer eingezogen ....

Wegen des nachträglichen Schädelverschlusses mit einer "Prothese" recherchiere ich etwas.
Wie groß ist denn die Öffnung?

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Liebe Tiberius,

ich hatte angekündigt, daß ich bzgl. Einsetzen eines Knochenersatzes etwas recherchieren würde. Das habe ich auch getan - bei Prof. Sepehrnia, Prof. Strauss / Halle und Prof. Hopf / Stuttgart. Prof. Sepehrnia hat vom iPhone aus kurz geantwortet, Prof. Hopf von einer Dienstreise nach Australien um etwas Geduld gebeten.
Ich habe gewartet, möchte jetzt aber ein "Zwischenergebnis" weitergeben.
(Die Deckelgröße hattest Du in einer VN mit ca. 3x5 cm angegeben.)

Hier Auszüge aus den Antworten:

......An sich ist es durchaus üblich so zu verfahren. Der ausgesägte Knochendeckel wird am Ende der Operation wieder eingesetzt...... Wenn sich ein solcher Deckel infiziert, muß man ihn verwerfen und kann ihn nicht einfrieren und später wiederverwenden.....
Ich denke auch nicht, dass nach einer so langen Zeit die Beschwerden daher kommen. Die Wetterfühligkeit ist ein Problem aller Narben, das tränende Auge könnte ein Folge der Reinnervation des Nervus Facialis sein (die Fasern, die in die Speicheldrüse gehören, wachsen in die Tränendrüse und es kommt zu Krokodilstränen), der Drehschwindel könnte auch eine Folge des noch vorhandenen und wieder wachsenden Tumors sein..........
Sie sehen, eine an sich klare und einfache Frage, die sich aber nicht mit einem Satz beantworten läßt. Aber zumindest kann man sagen, daß die Beschwerden nicht besser werden, wenn man einen künstlichen Knochendeckel implantiert.

........natürlich kann ein Knochen-Ersatz vorgenommen werden . Die Wetterfühligkeit ändert sich dadurch jedoch nicht . Auch das Tränen des Auges wird nicht beeinflusst . Zuvor sollte ein MRT erfolgen, um ein Tumorwachstum auszuschliessen.......

.... Wenn Tumorwachstum ausgeschlossen ist (MRT im Verlauf), kann man natürlich (wir haben ja darüber gesprochen) auch einmal in Richtung Psychotherapie / Verhaltenstherapie denken.

Prof. Strauss fügte hinzu: "Die Patientin kann sich selbstverständlich auch direkt am mich wenden, wenn weiterer Beratungsbedarf besteht."

Von Prof. Hopf erwarte ich ein gleiches Angebot.

Ich hatte auch diskutiert, ob Du immer mit der bis jetzt als unoperablen "Verwachsung des Tumors mit dem Hirnstamm" leben müßtest oder ob man das doch operativ beheben könnte.

Die Meinung von Prof. Strauss dazu:
".....dazu müßte man Bilder sehen. Solange der Befund stabil ist, würde man nicht noch einmal operieren wollen, grundsätzlich wäre das aber möglich, und auch mit einem vertretbaren Risiko."

So viel für heute.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Lieber ANFuchs,

eine ganz kurze Zwischenmeldung, da ich im Moment beruflich sehr eingespannt bin und mich mit Deinen Meldungen in Ruhe befassen muß und möchte: GANZ vielen Dank einstweilen für die viele Mühe, ich melde mich in den nächsten Tagen! Ganz herzlichen Dank!!!!!!

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OP 2003 subocc. Teilentf. 5cm AN, 1 cm inoper. Rest im Hirnstamm, wächst seither nicht. Knochendeckel entzündet+ entfernt. Tinnitus + taub auf OP-Ohr, leichte Facialisparese. Schwindel bei Luftdruckänderung + vestib. sonst: extrem lebenslustiger Mensch!