Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Mein Leben nach der AN-OP
BeitragVerfasst: 19.03.2016, 14:40 
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Hallo zusammen,

ich habe mich im Dezember 2013 gegen eine OP bei Prof. Dr. Mann entschieden.
Nachdem das AN innerhalb eines Jahres etwas gewachsen ist und ich immer mehr Probleme bekommen habe (Taubheitsgefühl im Gesicht, immer mehr Schwanken beim Gehen, inzwischen vollständig taub auf dem rechten Ohr), wurde ich am 29.01.2015 in Mainz von PD Dr. med. Koutsimpelas (Oberarzt der Klinik) operiert, der Nachfolger von Prof. Dr. Mann.
Die OP dauerte gute 5 Stunden und das AN wurde vollständig entfernt (rechts, 9x6mm), das Innenohr wurde „ausgeräumt“ und dementsprechend ist mein Gleichgewicht rechts kaputt.
Postoperativ stellte sich eine komplette periphere Fazialisparese ein. Wegen den fehlenden Lidschlusses rechts wurde am 09.02.15 ein Goldplättchen implantiert.

Am 18.02.15 habe ich dann eine 4-Wöchige Reha im Medical Park in Bad Camberg angetreten. Ich persönlich kann diese Reha nicht empfehlen, da keine gute ärztliche Versorgung da war, die Therapeuten waren dafür ok.

Seitdem gehe ich 2-mal wöchentlich zum Logopäden und es ist auch alles besser geworden, ich kann wieder aus der Tasse/Glas trinken, aus der Flasche aber noch nicht. Im Dezember 2015 wurde mein Goldplättchen wieder entfernt, ich hatte mir sehr viel davon versprochen, aber leider habe ich sehr große Probleme mit dem Auge, es schmerzt fast täglich, der Lidschluss ist am Tag ok und nachts trage ich einen Uhrglasverband.
Inzwischen hat sich auch eine Synkinesie bei mir eingestellt, bei gewissen Bewegungen des Mundes schließt sich mein Auge. Ich habe auch einen ganz komischen Geschmack im Mund und schmecke nicht mehr so viel. Seit ein paar Monaten gehe ich jetzt auch zu Lymphdrainage, weil meine Gesichtshälfte anschwillt.

Für mich sind besonders die lauten Geräusche im Ohr schlimm. Dadurch bin ich auch sehr schreckhaft geworden und gehe auch nicht mehr gerne in ein Restaurant wo viele Leute sind, weil ich dann nichts mehr verstehe.
Mit dem Gleichgewicht habe ich nach wie vor große Probleme, wenn es dunkel ist traue ich mich nicht mehr alleine nach draußen.
Leider habe ich auch oft plötzliche Schmerzattacken, mit starken Kopfschmerzen.

Kann mir jemand sagen, ob es mit der Zeit noch besser wird?
Es ist schwer sich mit Freunden und Bekannten darüber auszutauschen, da sie mich sowieso nicht richtig verstehen. 

Ich möchte zum Schluss noch kurz sagen, dass ich mit Herrn Dr. med. Koutsimpelas sehr zufrieden war. Ich habe 12 Tage auf der Intensivstation gelegen und er war täglich 1-2-mal bei mir und auch auf der normalen Station.

Fleur11

_________________
1947, w, 02.10.2013: 3 x 6 mm, rechts, intrameatal, Tinnitus, Schwindel, Taub, Gangunsicherheit.
OP 29.01.2015: 9x6mm rechts, PD Dr. med. Koutsimpelas , Mainz, Radikalresektion bei Erhaltung des Fazialis, Fazialisparese, kaputtes Gleichgewicht.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Leben nach der AN-OP
BeitragVerfasst: 22.03.2016, 12:23 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Fleur11,

auch wenn die Bestandsaufnahme „1 Jahr nach der AN-OP“ nicht
so erfreulich wie erhofft ausfällt, ist es ein guter Schritt, darüber
im Forum zu berichten.

Die unterschiedlichen Verläufe bilden die Bandbreite an
Einschränkungen und Symptomen ab, von denen jeder Therapierte
betroffen sein kann. In weniger glücklichen Fällen ist es das
„volle Programm“, welches die Zeit nach der OP prägt.
Facialisparese, Schwindel, Taubheit, Tinnitus, dazu diverse diffuse
Beschwerden wie Kopfschmerzen, fehlende Belastbarkeit/Erschöpfung,
Unsicherheit. Alles für sich betrachtet mehr als genug belastend,
ist die Kombination mehrerer (sämtlicher) Beeinträchtigungen für
den Organismus eine Daueranstrengung.

Das ist so und muss über den weiteren Heilungsprozess als gegeben
akzeptiert werden. Dazu ist eine innere Bereitschaft notwendig, dies
alles als folgerichtige Schritte im Kampf gegen die Krankheit zu erkennen
und anzunehmen. Eine ehrliche Bestandsaufnahme ist wichtig, aber
eine statische Betrachtung wenig hilfreich. Es geht vielmehr um die
kleinen Schritte und Verbesserungen, die zu registrieren und verfolgen
sehr wichtig sind. Auch dort, wo sich Verbesserungen kaum oder quälend
langsam einstellen, sind die positiven Impulse Teil der Genesung.

Es kommen ja viele Dinge zusammen: Die tatsächliche Ausprägung der
Symptome, eigene Erwartungshaltungen zu Therapien und Resultaten
und eine Gesamtkonstitution, die über einen Zeitraum Veränderungen
unterliegen kann. Dein Zwischenergebnis, wonach die REHA nicht wie
erhofft erfolgreich, die Anschlussbehandlungen (Logopädie) aber
erkennbare Resultate hervorbrachten, ist als Erkenntnis wichtig.
Heilung und Linderung/Besserung sind ein Prozess über viele Stufen
und zeitlich nicht begrenzt - ganz wichtig, weil sich Erfolge vereinzelt
mit Verzögerungen einstellen können.

Wer kann sagen, ob es mit der Zeit besser wird ?
Aus gemachter Erfahrung möchte ich entgegnen, es wird mit der
Zeit besser. Viele der beschriebenen Symptome verändern sich, da ist
der Jahreszeitraum kein finaler Gradmesser. Ein Hörverlust kommt nicht
wieder, aber er wird zu einer Normalität durch Gewöhnung. Schwindel
bleibt eine dauerhafte Herausforderung, aber ist in den meisten
Alltagssituationen beherrschbar. Auch hier trägt eine Gewöhnung zu
einer größeren Sicherheit bei (Situationen erkennen/meiden, Reaktionen
verstehen und agieren).
Für die Eigenbeobachtung kann es sinnvoll sein, die Einschränkungen
und Beschwerden nicht zu saldieren. Jeder Fortschritt und jeder Erfolg
will für sich wahrgenommen werden. Das Gefühl, nachlassende
Kopfschmerzen z.B. ließen allenfalls den Schwindel stärker in den
Vordergrund treten oder wenn der Tinnitus Ruhe gibt, meldet sich gleich
der beleidigte Gesichtsnerv – keine Oberhand gewinnen lassen.
Positiv denken und positive Selbstbestätigung sammeln.

Du hast „instinktiv“ einen richtigen Schritt gemacht. Wenn der
Austausch mit Freunden und Bekannten erschwert ist, kann der
Austausch mit Mitbetroffenen eine Hilfe sein. Vielleicht sind die
drängendsten Fragen nicht beantwortet, aber Reflektion und Austausch
geben Impulse und vielleicht den einen oder anderen neuen Ansatz.
Ich wünsche Dir gute Fortschritte im weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Leben nach der AN-OP
BeitragVerfasst: 29.03.2016, 16:37 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Land: D
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Fleur11,

ich möchte die sehr komplexen Ausführungen von snowdog loben. Sie müßten Dir Mut machen, auch wenn sie besagen, daß nicht alle Probleme verschwinden werden. Das wird nicht geschehen!
Aber man kann "sich damit abfinden", auch wenn ich diese Redewendung nicht gern höre und benutze (meine Frau hat Parkinson in teils schwerer Ausprägung). Es ist eine Kunst, sein Leben in einer sehr veränderten Situation umzustellen. Aber man kann sehr lange nach einer Therapie darin Fortschritte erreichen. "Fehlverbindungen" von einzelnen Nervenfasern aber bspw., die zu Synkinesien führen, lassen sich eben nicht mehr beheben.

Dein Fall sollte aber allen eine Warnung sein, die eine geringe räumliche Größe eines ANs für beruhigend halten. Ein kleines AN kann sehr wohl große bis sehr große Probleme machen. Und Warten mit dem Therapiebeginn lohnt sich fast nie. Dafür muß es schon gute Gründe im Lebensplan geben.

Dem Hinweis von snowdog, kritische Situationen zu erkennen und zu meiden, möchte ich noch etwas hinzufügen (auch intensiv bei meiner Frau erlebt). Eine kritische Situation meistert man nicht, wenn man sie grundsätzlich meidet. Im Gegenteil: Man sollte sich ihr stellen und das Verhalten in dieser Situation üben. "Meiden" sollte man aber sehr wohl solche Situationen, die im Alltag nicht lebenswichtig sind, bekanntermaßen gefährlich, verzichtbar also.
Und noch eine Empfehlung: Meide nicht alle Kontakte zu alten Bekannten und Freunden. Erkläre Ihnen, wie und warum es Dir jetzt so geht. Der Kreis wird vielleicht kleiner, aber wertvoller für Dich.
Alles Gute.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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