Hallo zusammen

Bin seit Samstag wieder da. Habe 4 anstregende Wochen in der Reha hinter mir. Ich kann jedem nur eine Reha empfehlen, ohne sie wäre ich längst nicht so fit.

Konditionell fehlt mir noch etwas die Ausdauer aber es kommt. Meine Parese ist fast ausgeheilt. Man sieht nur noch geringfügig links einen Unterschied beim Lachen und ich selber merke , das das Auge noch nicht 100% ist.

Mein Gehör ist leider nicht besser geworden und das Rauschen ist geblieben. Wenn ich dem Ohr viel zugemutet habe, kommt noch ein Pfeifen dazu. Es gelingt mir aber das meistens zu akzeptieren, nur hin wieder nervt es unwahrscheinlich. Seis drum.

Mein größtes Problem ist leider wieder meine kaputte Hws ( Womit sämtliche Untersuchungen angefangen haben). Ich habe wieder durch die Fehlhaltung, während der OP und im KH, Schmerzen. Im oberen Nackenbereich ( ganz stark beim Husten und Niesen) und der rechte Zeigefinger kribbelt und schmerzt. Bin leider immer noch auf Novalgin, ohne Schmerzmittel gehts gar nicht.

Muss in 2 Wochen zu Nachuntersuchung, werde die NC auf meine Probleme ansprechen, sind ja auch für die Wirbelsäule zuständig. Erst mal lass ich mich mit Fango und Massagen verwöhnen ( jetzt darf ich wieder) und mache fleisig meinen Rehasport.

Ich habe es noch nicht einen Tag bereut mich operieren zu lassen. Eine Frage allerdings, was passiert mit dem Rest AN ,der mit dem Gesichtsnerv verbandelt ist und drin gelassen wurde.
Kennt sich jemand damit aus und kann mir sagen, was evtl. die allg. Erfahrungen sind?

Lg Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese

Hi

Ich weis es wird viele Möglichkeiten geben. Ich habe auch die vielen Beiträge zu dem Thema gelesen.

Meine spezielle Frage ist mehr, besteht die Möglichkeit das dieser Rest verkümmert. Meine Überlegung ist, da das AN ja auf dem Gleichgewichtsnerv wächst und der Ursprung jetzt weg ist, zieht es dann seine Nahrung zum wachsen jetzt aus dem Gesichtsnerv oder " verhungert er jetzt evtl.". Das wäre ja schön. Man liest nur die bei denen wieder was gewachsen ist, aber wie ist das mit den anderen.Hat jemand selber einen Rest der nichts tut?

bin froh mich operiert haben zu lassen, was wäre beim warten oder Bestrahlen wohl mit meinem Gesichtsnerv alles passiert. Aber hin und wieder ist einem doch mulmig wegem dem Rest. Leider muss ich erst in 2 Monaten zum Mrt und weis dann wie groß er ist.
Lg Petra

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese

Hallo Petra 72,

die Frage was mit dem Rest passiert,habe ich meinem Operateur
auch gestellt.Er wird wahrscheinlich wieder wachsen ,denn die Wurzel ist ja noch vorhanden.Man hat mir geraten möglich früh bestrahlen zu lassen,was ich dann relativ früh nach der OP gemacht habe.Zu diesem frühen Zeitraum hat ANFux sich damals kritisch geäußert. Zum Glück hat es bis jetzt 2,25 Jahre danach keine Probleme gegeben.Der sogenannte Rest ist kleiner
geworden,und ich habe keine Beschwerden.

Gruß Manu

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1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links

Danke, für deine Antwort Manu

Ich habe mich schon vor der OP mit dem Thema Bestrahlung befasst, war auch in Krefeld gewesen. So schön sich das alles anhört, aber für MICH kommt das nicht in Frage. Habs nicht so mit Strahlen, trau denen nicht. Wir wohnen schon 10 km vom AKW entfernt, das reicht.

Da warte ich lieber, wie der Rest sich in Zukunft verhält. Hat ja jetzt viel Platz. Ich hoffe einfach das er sehr lange klein bleibt und nix mehr beschädigt. Der Hörnerv ist ja eh hin.
Ich warte erstmal das erste MRT ab, und dann weis ich ja auch wieviel Rest noch da ist.

Momentan versuche ich wieder einen normalen Tagesablauf zu bekommen. Ist allerdings etwas schwerer, da unser Kinder jetzt Ferien haben und es keine geregelten Aufstehzeiten gibt.
Zudem war ja meine Schwiegermutter während meiner Abwesenheit in Kurzzeitpflege, das hat leider ihrer Demenz nicht gut getan. Habe das Gefühl ihr Kurzzeitgedächnis ist komplett hin.

Lg Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese

Liebe Petra72, lieberManu,

ich verfolge Euere Diskussion aus dem Urlaub heraus. Wenn ich zu Hause bin, melde ich mal wieder zu diesem Thema. Es brennt z.Z. ja nichsts an, wie man salopp sagen könnte.

Beste Grüße
ANFuxim Forum

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo Leute,

Zwei Monate sind nun seit der OP vergangen, und ich muss sagen ich fühle mich richtig gut.

Es hat Veränderungen bei mir gegeben. Habe seit dem 1. Nov eine neuen Job. Sonst bin ich am Wochenende regelmäßig in einer Gaststätte im Service arbeiten gewesen. Wochenende für Wochenende geht auf Familienleben.

Nun wurde mir vor zwei Wochen ein neuer Job angeboten. Wollte mein Leben verändern, konnte mich aber bislang noch nicht aufraffen. Jetzt arbeite ich bei uns im Krankenhauscafe/-Kiosk. Die Arbeit macht Spass, ist anstrengend aber machbar. Bin mit mir selber wieder zufrieden und habe gute Laune. Habe leider in den letzten Monaten meine miese Laune an die Familie ausgelassen, was mir meine Kinder auch schon zu verstehen gegeben haben. Die hatten doch schon ganz schön unter mir zu leiden, aber mein lieber Mann hat das alles super aufgefangen und die ganze Zeit mich voll unterstützt. Dafür danke ich von Herzen. Diese Krise hat uns noch enger zusammengeschweißt.

Meine Schwerhörigkeit links ist bislang kein großes Problem was allerdings nervt: Das Rauschen , niemals Ruhe im Kopf. Hoffe das geht irgendwann mal weg.
Und mein Rest. Aber mittlerweile denke ich kommt Zeit, kommt Rat. Ich versuche mir deswegen nicht Kopfschmerzen aufkommen zulassen.

Meine extremen Verspannungen im Schulter-Nackenbereich habe ich mit Fango und Massage im Griff.

Ich habe gelernt nicht mehr zu allem ja und Amen zu sagen. Bin ein kleiner Egoist. Früher wäre ich für meine Kinder fast überall hingesprungen. Jetzt hören die auch mal ein Nein, wenn ich einfach keine Lust habe und Ruhe haben möchte. Ich tue viel für sie, aber auch die drei haben mehr Verplichtungen im Haushalt bekommen. Was man mit 12,10 und 6 auch verlangen kann.

Lg Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese

Liebe Petra72, lieber Manu,

wie angekündigt, noch ein paar Zeilen zu Euerem Dialog.
Es ist dem Tumor Akustikusneurinom egal, an welcher Nervenhülle er sitzt. Er zieht aus allen die Nährstoffe, die er zum Überleben benötigt. Wenn ein Stück des Gleichgewichtsnerves samt dem dort haftenden Tumoranteil herausgeschnitten wird, wenn der Hörnerv sehr geschädigt wurde beim Versuch, den Tumor dort abzulösen, und wenn ein Rest des Tumors am Fazialisnerv belassen wurde, weil der Operateur Angst hatte, diesen Nerv zu sehr zu belästigen, dann wächst er eben am Fazialisnerv wieder weiter.... Halt: Oder das Wachsen dieses dort haftenden Rests stagniert. Oder er schrumpft sogar mal ein bisschen. Oder er wächst langsam nach einer Zeit des Stagnierens. Usw, usw. Steht alles auf den Themenseiten der IGAN-Homepage (außerhalb des Forums). Es gibt (leider) keine Regel !

Ich wiederhole meine Bedenken gegen eine Bestrahlung sehr kurz nach einer operativen Entfernung des Akustikusneurinoms. Der Grund ist einfach und m.E. logisch: Operateure und Radiologen tun sich schwer, wenn nach der OP auf dem Kontroll-MRT ein Fleck ist. Sie sind sich uneins, ob das ein Restttumor bzw. ein Rezidiv ist oder nur Narbengewebe. Eine der wichtigen Säulen einer Bestrahlung, vor allem im sensiblen Kopfbereich, ist, dass die Kontur des Tumors genau erfasst und als Basis für die Bestrahlungsgeometrie und Dosierung genommen werden kann. Und nun macht man das mit einer „Kontur“, von der man nicht überzeugt ist, was sie darstellt, einen Tumorrand oder den Rand einer Vernarbung. Das ist mir ein zu großer Widerspruch. Natürlich kann das gut gehen. Aber „kann“ !

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Danke ANfux,

für deine ausführliche Antwort.

Habe aber bei meiner Kontrolle auch schon gehört, das alles möglich ist. Laut meinem Mann hat der Prof. das auch am Tag nach der OP mir erzählt. War damals leider noch nicht sehr aufnahmefähig.

Da ich mittlerweile meinen Alltag umgestellt habe, mache ich mir nicht allzu viel Gedanken über den Rest. Der Prof. hat ja was am Gesichtsner vgelassen , da der schon zerfasert war und ich sonst wohl 'ne Gesichtslähmung bekommen hätte. Die jetztige Variante ist mir lieber, da ja die Parese weg ist. Mit dem Rest im Kopf und Kontrollen kann ich leben und umgehen.

Wie ich Manu bereits erklärt habe kommt eine Bestrahlung für mich momentan defenitiv nicht in Frage. Darüber hatte ich mich ja schon im Vorfeld erkundigt. Momentan geht es mir sehr gut. Solange mein Rest-AN und die marode HWS sich ruhig verhalten bin ich voll auf zufrieden. Was dann kommt wird dann entschieden.

Lg Petra

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese

Hallo ANFux,

danke für deine Ausführungen. Habe mich damals zwar auf den IGAN- Themenseiten informiert, aber denoch darauf vertraut ,das daß was die Ärzte mir raten richtig ist. Ich hoffe mal ,ich kann das in einigen Jahren immer noch sagen .

Mit besten Grüßen Manu

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1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links

Hallo

So, 4 1/2 Monate nach der Op muss ich sagen geht es mir sehr gut.

Das Rauschen im linken Ohr ist nach wie vor da, wird aber die meiste Zeit von mir vergessen. Da ich nun links taub bin, trage ich jetzt verschiedene Hörgeräte zu Probe. Sie ersetzen einem zwar nicht das fehlende Gehör, helfen aber sehr gut im Alltegsleben. Schwanke noch zwischen dem Audeo s3 und Audeo s5 von Phonak. Mal schauen.

Meine Parese ist komplett ausgeheilt und nichts von zurückgeblieben

War vorgestern in Münster mit neuen MRT Bildern zur Kontrolle. Mein Kleinhirnbrückenwinkel und Innenohr ist komplett sauber und frei von Kontrastmittelaufnahme. Der kleine Rest der bewust auf dem Facialisnerv gelassen wurde, ist im Mrt nicht zu sehen. Worüber ich sehr ,sehr glücklich bin.
Neue Kontrolle in einem Jahr mit neuen Bildern.

Also, abschließend kann ich nur sagen: Das neue jahr fängt fabelhaft an, kann nur besser werden und ich habe nicht einen Tag bereut mich operieren zu lassen. Die ersten 2 Monate nach der Op waren verdammt hart und man sollte sich immer wieder zur Ruhe begeben, aber danach ging es nur noch aufwärts.

Lg Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal, Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme OP: 30.8.2011 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte (ausgeheilt) Facialisparese