Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.09.2012, 12:35 
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Hallo Petra72,

das sind doch sehr gute Nachrichten -
grundsätzlich besteht die Schwierigkeit, im Rahmen der Kontroll-MRT
die Beurteilung des Narbengewebes/Resttumors richtig einzuschätzen.
Erst eine Reihe von Bildern über einen längeren Zeitraum geben da
Aufschluss, die Vergleichsaufnahmen und -Befunde müssen herangezogen
werden, u.U. gibt eine veränderte Kontrastmittelverteilung Aufschluss
über ein restaktives Gewebe. Dies exakt zu bestimmen, vor allem wenn
nur eine relative kleine Gewebefläche vorhanden ist, unterliegt
Restvorbehalten.
Deshalb kann gelten: ein erkennbares Schrumpfen zwischen 2 Messungen
deutet auf Abbau von Zellen und Narbengewebe hin, nicht auf zunehmende
Akivität eines eventuellen Rezidivs.

Tatsächlich ist die Bildkontolle ja nur die eine Seite der Medaille -
die spürbaren Beeinträchtigungen als Folge der Therapie sind etwas anderes.
So wie Du es beschreibst, ist der Schmerzverlauf (Kopfschmerzen, begrenzte
Wirkung von Schmerzmitteln, HWS im Verdacht) meinem nicht ganz unähnlich.
Irgendwann ließ ein Orthopäde bei mir ein MRT der HWS anfertigen, nachdem
seine Diagnose eine schmerzbedingte Fehlhaltung für diverse Symptome
ursächlich erschienen ließ und - Achtung ! - er zwischenzeitlich eine
Renkung der HWS vorgenommen hatte. Mir wurde leider erst im nachträglich
bewusst, welche Risiken mit diesem manuellen Eingriff verbunden sein können.
Auf jeden Fall sollte im Zweifel (dieser ist nach AN-Operationen obligatorisch)
erst eine bildgebende Diagnose (Röntgen, MRT) erfolgen, welche Beeinträchtigung
der HWS tatsächlich erkennbar sind.

Bei mir ergab dies keine Auffäligkeit, kein Bandscheibenvorfall und ausreichend
Platz im Kanal. Tatsächlich aber gab es die erheblichen Einschränkungen in der
Bewegung (Kopfdrehung eingeschränkt, nach einer Seite erheblich),
teilweise Missempfindungen im Arm (Kribbeln Ellbogen abwärts, Teil der Hand
sporadisch "eingeschlafen") - also zumindest der begründete Verdacht,
hier könnten Nervenbahnen blockiert sein.

Mein Tipp: Suche einen erfahrenen Osteopathen auf. Die beschriebenen
Blockaden ließen sich in meinem Fall auf eine extrem gestaute Bindegewebszone
im Hinterkopf zurückführen.
Per manuelle Therapie gelang es, erste Mobilisierungen zu ermöglichen.
Was hätte durch eine Renkung der Wirbelsäule möglich sein sollen
(Bewegung über einen Widerstand hinaus), wurde tatsächlich erst mit den
Behandlungen des Osteopathen erwirkt.
Die Überwindung der Schmerzsperre (bewusst möglich, da ja per Untersuchung
"alles ok" sein sollte) führte dazu, erste Bewegungs- und Dehnungsübungen
ausführen zu können. Nach zunächst heftigen Kopfschmerzattacken in den
ersten Tagen (Reaktion) zeigte sich eine deutliche Besserung bei Nies- und
Hustenanfällen, die Kopfschmerzen ebbten in Frequenz und Intensivität ab,
das Allgemeinbefinden besserte sich. Und sehr wichtig:
die subjektive Erkenntnis, einen möglichen Schlüssel für die Ursachen der
Schmerzen gefunden zu haben, brachte positive Rückmeldungen.
Die manuelle Therapie zielte auf bestimmte Schmerzzonen ab, die fast immer
zu beobachtbaren Nachwirkungen führten. Zusammen mit den
Entspannungstechniken war das ein Instrumentarium, das wirklich zu helfen
vermochte.

Wenn Du (dein Arzt) bereits die HWS als Ursache ausgemacht hast,
beziehe dies in die Überlegungen mit ein. Einen Versuch ist es wert,
Schaden sollte es keinen anrichten.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche einen weiterhin positiven Verlauf der Heilungsphase.

Herzliche Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 23.09.2012, 18:59 
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Hi

Danke für deine schnelle Antwort.

Beim Osteopathen bin ich schon seit längerem in Behandlung. Mein Problem ist eine seit 2 Jahren bekannte zervikale Spinalkanalstenose. Das eine OP irgendwann kommt war mir immer bewusst, habe aber lange gehofft das es noch lange dauert. Habe zum Glück noch keine Lähmungen aber extremene Kraftverluste und schwache Reflexe in meinen Armen.

Ich werde erst mal alles mögliche noch ausprobieren , bevor ich mich zur Op entscheide.

Ja, das mit meinem AN ist eine wunderbare Nachricht. Es ist beruhigend das dieses Problemchen kleiner wird.
Mein Rauschen im Ohr hat momentan extrem stark wieder zugenommen. Aber ich denke ursächlich dafür sind meine anderen Probleme und der dardurch resultierende Stress.

Das ich meine gesundheitlichen Probleme im Griff bekommen muss, wurde mir die Tage deutlich zu verstehen gegeben. Meine Älteste Tochter(13 J) sagte nur: Mama du musst was gegen die Kopfschmerzen unternehmen, du bist nicht mehr zu ertragen. Sie hat Recht. Leider.

So, jetzt wird auf dem Sofa entspannt.

lg Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 05.02.2013, 19:51 
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Hallo

Nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder.

Da ich ja links taub bin trage ich eine Crossversorgung, mit der ich sehr gut klar komme. Ich habe die restlichen Schwindelprobleme, bei Dunkelheit, mittlerweile so gut kompensiert das ichnichts mehr merke.

Letzten Montag wurde ich an der Hws auf 2 Ebenen versteift und die Nervenkanäle freigelegt. Muss mich jetzt noch 6 Wochen schonen und dann gehts in Reha. Das wunderbare: Ich habe seit 2 Jahren endlich keine Kopfschmerzen mehr. Man das ist schön.

Weniger toll ist zwei so große OPs in 1.5 Jahren.

Aber wenn es um mein An geht bin ich immer noch mehr als zufrieden.

Lg schönen Abend
Petra72

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BeitragVerfasst: 02.03.2013, 12:03 
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Hi

Die Euphorie ist vorbei.

Seit dem die Targin Tbl ( Btm) abgesetzt sind , sind die Kopfschmerzen in voller Stärke wieder da.

Mittletweile tränt mein linkes Auge nur noch. Warum weiß ich nicht. Ob es schon vor der Hws -Op anfing?
Hab nicht darauf geachtet. Hatte vorher genug andere Sorgen und Probleme.
Auch wenn ich auf der linken Seite liege schmerzt das Ohr und der Kopf baut sowas wie ein Druck auf.
Ich weis nicht was das zu bedeuten hat.

Nächste Woche gehts in Reha wegen der Hws- Op. Mein HA meint, wenn die abgeschlossen ist, schauen wir weiter, was an Problemen noch da ist.

Falle immer mehr in ein emotionales Tief. Ich verliere immer mehr meinen Optimismus. Wenn ich 2 Stunden in hBewegung bin, kann ich erst mal wieder aufs Sofa. So k.o. bin ich. Das kenn ich so nicht. Nach der Kopfop hab ich mich nicht so beschi... gefühlt.

Petra72

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BeitragVerfasst: 31.10.2013, 22:08 
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Hallo

Heute war mein jährlicher MRT Termin.

Befund unverändert zum Vorjahr. Der Rest ist nicht gewachsen.

Update:
Zwei Jahre nach Op gehts mir echt gut.

Gehör : hab mich gut damit arangiert links taub zu sein. Rauschen ist leider geblieben.

Gesicht: Bei Stress oder Migräne Attacken spannt meine linke Gesichtshälte. Aber ertragbar, lässt sich gut mitleben
Mein linkes Auge ist bei Wind und Sonne empfindlicher.

Gleichgewicht: Schwindel war ja gleich nach Op weg. Bei unebenen oder wackeligen Flächen hatte ich zu Anfang
Probleme. Kein Problem mehr. Mittlerweile kann ich sogar wieder balancieren bzw. auf einem Bein stehen.

Kopfschmerzen: Seit meiner HWS Op im Jan. sind sie nur noch selten da.

Also im Großen und Ganzen bin ich bislang gut aus der Sache rausgekommen

Lg Petra72

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BeitragVerfasst: 20.10.2014, 12:22 
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Hallo

Wieder eine positive Nachricht von mir. Habe meine jährliche Mrt-Kontrolle hinter mit.

Alles so wie es sein soll. Der verbliebene Rest ist nicht gewachsen.
Führe, mit wenigen kleinen Einschränkungen, ein schönes Leben. Bin sehr dankbar das es mir so gut geht und möchte allen die noch eine Op vor sich haben Mut machen.

Wünsche euch allen einen guten Tag.

Lg

Petra72

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BeitragVerfasst: 23.10.2014, 23:28 
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Hallo Petra72,

danke für dein Update - das sind erfreuliche Nachrichten.
Haben sich die anderen Symptome mit der Zeit gebessert/verändert ?
Wie lange werden deine jährlichen MRT-Kontrollen beibehalten ?

Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

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BeitragVerfasst: 24.10.2014, 08:13 
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Hallo

Danke Snowdog.

Wie die weiteren Kontrollen verlaufen erfahre ich am Dienstag in Münster.
Den Befund hatte ich letzte Woche gleich vom Radiologen bekommen. Hoffe und gehe davon aus das mein Neurochirug auf das gleiche Ergebniss kommt.

Die Symptome/ Problemchen sind geblieben.
Links taub Rauschen ist weiterhin da, bemerke ich aber nur noch selten.
Gleichgrwichtsprobleme bemerke ich nur noch gabz selten. Z.B. rad fahren im Dunkeln, oder bei zu schnellem Umdrehen.
Die Spannungen im Gesicht sind weiterhin bei Streß oder Migräne. Das ist das was mich am meisten nervt
Kopfschmerzen sind gelegenlich da. Sind aber meist Migräneatacken während meiner Menstruation.
So weit bin ich gut zufrieden mit der jetztigen Situation.

Lg Petra 72

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BeitragVerfasst: 14.01.2015, 19:22 
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Hallo zusammen

Ich habe seit einigen Tagen Probleme mit meinem Gesichtsmuskel.

Ich hab eine leichte Mundastschwäche nach Op behalten, die aber nur bei genauem angucken beim Lächeln auffällt.
Gelegentlich ist meine linke Gesichtshälfte angespannt.

Das Beides hab ich seit der Op zurückbehalten aber seit 2/3 Tagen habe ich Probleme mit meinem Auge. Wenn ich meinen Mund zum Kuss oder zu einem O forme schließt sich mein linkes Auge. Das hatte ich bislang noch nicht.

Mein letztes MRT ist von Okt. , bei dem war alles wie im Vorjahr.

Also laut Prof. ist mein Gesichtnerv vom Tumor zerfasert.
Hoffe nun es kommt nicht vom AN.

Hab echt Panik.

Lg Petra72

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BeitragVerfasst: 15.01.2015, 18:33 
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Liebe Petra72,

der Tumor (-Rest) ist nicht dafür verantwortlich, d.h. daß er auch nicht gewachsen ist - was Dir Angst machen würde, wie ich Dich verstehe.
Die Zerfaserung des Gesichtsnerves passiert beim Operieren, wenn man sehr viel an diesem Nerv hantieren muß, um den Tumor abzulösen.
Es tritt leider ein, daß sich dann von dem durchtrennten Nerv einzelne Fasern verbinden, zusammenwachsen, die eigentlich nicht zusammengehören. Das Hirn steuert dann bspw. über eine Nervfasers den Mund an, aber dieser Nerv ist nach der Schnittstelle mit einem Nerv des Auges verbunden. Das sind sog. Synkenisien. Unter diesem Begriff kannst Du im Forum recherchieren, wer das auch hat und wie er damit umgeht.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 19.11.2015, 15:05 
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Hallo

Hatte wieder meine jährliche Kontrolle. Alles super. Der Resttumor/Narbengewebe ist unverändert. Das Mrt Bild gleicht denen von 2012/13/14.

Mein Arzt und ich sind sehr zufrieden. :lol:

Meine Einschränkungen sind nach wie vor da. Hab aber damit gelernt zu leben.

Lg Petra72

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BeitragVerfasst: 26.10.2017, 16:25 
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Hallo

Diesen Herbst war wieder eine Kontrolluntersuchungen meines Kopfes in der Uniklinik Münster.

Die gute Nachricht: mein Rest AN hat sich seit der OP 2011 nicht verändert. :D

Leider habe ich seit Sommer verstärkt auf der linken ( Op Seite) Kopf- und Ohrenschmerzen. Es fühlt sich so an , als ob die linke Seite nicht zu mir gehört :(

Da das MRT i.O ist, hat mir der Arzt erklärt , das die Symptome von Verklebungen und Narbenbildung an der OP Naht kommen können. Diese Symptome hätten einige Patienten die auf dieser Art ( hinterm Ohr) operiert worden sind. Auch Jahre später kann das noch auftreten.

Ich soll mir ManuelleTherapie bzw Physiotherapie von meinem Hausarzt aufschreiben lassen. Wird auch in seinem Arztbrief von ihm angeraten.

An sonsten hab ich mich mit den diversen Einschränkungen abgefunden. Klar manchmal nervt es Gehör technische nicht alles mitzubekommem, oder das mir nach Feiern\ großen Veranstaltungen der Kopf rauscht. Aber es hätte auch schlechter enden können.
Also bleibe ich weiterhin optimistisch.

In zwei Jahren soll dann eine erneute Kontrolle stattfinden.

Alles Gute und Liebe Grüße

Petra72

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