Hallo an alle,
nun sind seit meiner OP drei Jahre vergangen. Zeit mal wieder ein Resumee einzustellen.
Leider hat sich mein Zustand weiterhin nicht gebessert.
Fazialisparese, Tinnitus, Hyperakusis, Druck auf dem Kopf und im Ohr, „Störrauschen“ bei Umgebungsgeräuschen,etc. sind schon die eher kleineren Beschwerden, mit denen es sich leben ließe.
Womit ich nach wie vor große Probleme habe: Mein „Schwabbelkopf“, der mich seekrank und benommen macht, die Oszillopsien und die andauernde Erschöpfung. Zusammen macht mir das alles sehr zu schaffen, zumal ich im „früheren Leben“ ein sehr aktiver Mensch war und nun ALLES was mit Bewegung zusammen hängt ein „Zähnezusammenbeissen“ ist.
Ich habe in den drei zurückliegenden Jahren alles mögliche an Therapien und Eigeninitiative unternommen – erfolglos. Das Unverständnis der Ärzte ist nach wie vor oft ein Frustfaktor.
Vor kurzem habe ich mich in die Schwindelambulanz nach München begeben (Prof. Strupp). Wurde mir als die führende Adresse in Deutschland für Schwindel genannt. Neue Erkenntnisse allerdings keine (übliche Untersuchungen, Ergebnis in Kurzform: links peripher-vestibuläres defizit, Balance nicht schlecht.)
Weiterhin stehen bezüglich Ursache und Therapie des „Schwindels/Benommenheit“ die Aussage von Prof. Tatagiba gegen die der Neurologen (u.a. Prof. Strupp/München). Der Neurochirurg führt meine Beschwerden auf das Belassen des einen Nervenastes zurück und empfiehlt diesen noch zu durchtrennen. Der Neurologe meint, dass eine Ausschaltung dieses Nervenastes die Symptomatik nicht verbessert, eher verschlimmert.
In den USA gibt es ebenfalls ein AN-Selbsthilfe-Forum. Dort ist das Phänomen des „wonky heads“(Schwabbelkopf ) nach der OP (und auch Bestrahlung) bei Patienten durchaus bekannt. Auch dort scheint es bei Neurochirurgen übrigens unterschiedliche Auffassungen über die beste Methode bei der OP zu geben (einen Nervenast falls möglich stehen lassen oder komplett durchtrennen).
Meine Versuche – auch hier über das Forum – der Sache auf den Grund zu gehen, blieben bisher leider erfolglos. Ich finde es sehr enttäuschend, dass die Mehrzahl der Forumsmitglieder nicht an der von ANFux gestarteten Umfrage teilgenommen hat.
viewtopic.php?f=5&t=548 Da wünschte ich mir deutlich mehr Solidarität unter uns Forumsmitgliedern.
Ich hoffe, ich mache keinem, der die OP noch vor sich hat zuviel Angst (ich bin ja Gott sei Dank eher die Ausnahme mit meinen Beschwerden!). Ich halte es für wichtig, hier auch langfristige Feedbacks zu geben (ob gut o. schlecht), denn ich habe nicht das Gefühl, dass da von Ärzteseite oft nachgefasst wird. Wie will man so realistische Aussagen über die Lebensqualität nach AN-OPs (z.B. auch i.Vgl. zu Bestrahlung) machen?
Z.zt. versuche ich es nochmal mit Akkupunktur und einem vorbeugenden Mittel gegen Migräne. Prof. Strupp und Fetter waren der Auffassung, dass die Migräne und meine schon immer hohe Empfindlichkeit gegenüber Kinetosen (Bewegungskrankheit/z.B. Seekrankheit) mit zu meiner starken Beeinträchtigung durch den „Schwabbelkopf“ und die Oszillopsien beitragen könnten.
Ich versuche weiterhin das Beste aus der Situation zu machen. Andere haben Schlimmeres zu erdulden. Diese Aufgabe des Arrangierens mit der eingeschränkten Lebensqualität wird mich aber bestimmt noch eine Weile beschäftigen.
Euch anderen ANlern wünsche ich alles Gute und ANFux ein auftrichtiges "Dankeschön" für seine Arbeit
an
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