Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 14:15




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Diagnose "Autophonie" nach AN OP
BeitragVerfasst: 09.09.2015, 20:56 
Offline

Registriert: 26.08.2015, 20:58
Beiträge: 4
Wohnort: Rosenheim
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo,

so nun habe ich es auch begriffen, wie man einen Text ins Forum stellt. --- Danke, "snowdog"!

Das ist meine Geschichte/Frage:

Am 03. August hat Prof Kremer mir in Hamburg mein AN/links (intra- und extrameataler Ausdehnung) entfernt. Prof Kremer ist neben seinen offenkundigen Fähigkeiten als Chirurg ein Arzt mit ausgesprochener Menschlichkeit. Er hat keine Berührungsängste einem gleichaltrigem, wie mir, einfach mal beruhigend auf die Schulter zu klopfen. Ich hatte sehr große Angst und dieser „Spirit“ hat mir gewaltig geholfen schon einmal dahin zukommen, wo ich heute bin.

Ich bin jetzt in der Anschluss-Reha in Bad Segeberg (die heute noch einmal verlängert wurde; Gott sei Dank).
Hätte ich nicht ein unübliches Problem, welches mich enorm belastet und unbeantwortete Fragen aufwirft, mich mächtig skeptisch und unruhig macht, so dürfte ich wohl überaus zufrieden sein. Jetzt hoffe ich auf die Gemeinschaft der Betroffenen, das einer von euch etwas Licht ins Dunkel bringen kann, oder vielleicht sogar Ähnliches erlebt hat!?

Also, motorisch bin ich voll fit. Natürlich wanke ich gelegentlich noch, aber ich bewältige auch schon einen Gang in die Fußgängerzone und man hat mich schon zum Schwimmen geschickt. Auch Kopfschmerzen habe ich kaum noch, aber…

Direkt nach der OP konnte ich auch links noch gut hören.
Am Morgen des 5 Tages nach OP war es deutlich schlechter geworden mit einem zusätzlichen, fürchterlichen Effekt im Kopf. Alles hörte sich an wie unter Wasser, meine eigene Stimme war und ist bis heute entsetzlich laut.
Jetzt haben wir 5 Wochen nach OP und es ist Null besser geworden. Ich will es genauer beschreiben:

1. Bei Stille habe ich ein leichtes Rauschen/Pfeifen im Ohr. Rede ich, oder bin ich in öffentlichen Räumen höre ich es nicht.
2. Selbst das Verdrehen meiner Augäpfel höre ich links als Rauschen/Schaben.
3. Das Klappern der Zähne ist fürchterlich metallisch.
4. Pfeife ich, so höre ich das nur auf dem linken Ohr. Genauso eine Stimmgabel, die man mir an die rechte Seite hält, höre ich links; auf der operierten Seite!?
5. Bei jedem Laufschritt löse ich eine Art Tamburin oder hochtonige Rassel aus. Ich habe das Gefühl, als wenn es mich bei längeren Gängen, temporär, immer schwerhöriger macht und der Kopfdruck steigt.
6. Dieses Rasseln kann ich im Ruhezustand erzeugen, wenn ich nur ganz zart auf meinen Nacken tippe. Der Effekt kommt nur zu Stande, wenn ich in dem Areal – Höhe des Ohrläppchens – tippe. Rechte oder linke Seite ist in der Wirkung identisch!
7. Stelle ich mich zügig auf die Zehenspitzen (hoch und runter) oder mache ein Auf- und Niederbewegung als Kniebeuge, so erzeuge ich ein rein linksseitiges Knackgeräusch. Sehr weit außen, wie direkt hinter dem Trommelfell.
8. Das Schrecklichste ich die eigene Stimme, die sich wie ein Donnerhall in einer Höhle anhört und irgendetwas in meinem Kopf in Schwingung versetzt.

Die erste Vermutung der Ärzte war, dass Flüssigkeit hinter dem Trommelfell ist. Negativ, trocken.
Der HNO Chefarzt tippte dann auf ausgerenkte Gehörknöchelchen. Lt. CT, alles OK.
Danach waren sie mit ihrem Latein am Ende und sagten abwarten.

Die Neurologen der Reha sprechen jetzt von "Autophonie" (dem Selbsthören), welches aber mehrere Auslöser haben kann.
Die Katastrophe wäre eine "Bogengangsdehiszenz". Dieses ist ein Freilegen des oberen Bogenganges des Gleichgewichtsorgans. Ich mag nicht darüber nachdenken, wie man diesen Schaden beheben könnte.
Der Zustand isoliert mich, weil ich mein eigenes Sprechen nicht ertragen kann. Das Essen eines Knäckebrotes hört sich an, als wenn man einen Steinbruch in die Luft sprengt. Dieser Zustand treibt unweigerlich in den Wahnsinn.

Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir Erfahrungen dazu schildern könntet.

Vater

_________________
Bj.:1961/m. Intra- und extrameataler Tumor 11/7/6 mm. OP 2015 durch Prof. Kremer, Hamburg. Seitdem 100% erwerbsunfähig. 100iger Verlust des linken Gleichgewichtssystems. Tinitus, Autophonie, Gangunsicherheit, Sprachprobleme, permanente Kopfschmerzen.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose "Autophonie" nach AN OP
BeitragVerfasst: 10.09.2015, 17:49 
Offline

Registriert: 31.05.2011, 16:54
Beiträge: 77
Wohnort: Nord-Bayern
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo Vater,

ich habe selbst keine Erfahrung mit den Symptomen, die Du beschreibst. Da Du aber sehr verzweifelt klingst, habe ich mal versucht, Infos über das Internet rauszufinden. (hast Du vielleicht auch selbst schon getan)

Da Deine größte Sorge ist, dass es sich um eine Bogengang-Dehiszenz handeln könnte, habe ich danach gesucht. In mehreren Artikeln habe ich folgendes gelesen (Zitat):

"Die wichtigste Methode zum Nachweis einer
Bogengang-Dehiszenz ist eine diagonale
Schläfenbein-CT-Untersuchung
in dünnen Schichten in der Ebene des
superioren Bogengangs."

Vielleicht kannst Du darum bitten, dass diese Untersuchung bei Dir gemacht werden könnte.

Zusätzlich habe ich folgendes gefunden:
" ... Zwei prospektiv kontrollierte Studien konnten zeigen, dass oVEMPs gar eine Sensitivität und Spezifität von 90–100% für die obere Bogengangsdehiszenz haben ..."
[VEMP bedeutet laut Wikip. "Reflex des Gleichgewichtsorgans auf akustische Reize" und ist ebenfalls eine Untersuchungsmethode]

Dass Du die Bewegung Deiner Augen hörst und die Stimmgabel auf der operierten Seite würde nach den Artikeln, die ich gelesen habe, auf Dehiszenz hinweisen. Gleichzeitig wird aber beschrieben, dass betroffene Patienten bei lauten Tönen Drehschwindel hätten, was Du ja nicht angibst.

Vielleicht hat ja ein Forumteilnehmer Erfahrung mit Deinen Symptomen und mag noch berichten, wie es ihm erging.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose "Autophonie" nach AN OP
BeitragVerfasst: 10.09.2015, 23:12 
Offline

Registriert: 13.11.2013, 13:40
Beiträge: 44
Wohnort: Frankfurt
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1955
Hallo Vater,
ich finde, Amsel hat dir schon eine sehr gute Antwort geschrieben.
Derart medizinisch informiert kann ich dir nicht antworten, aber
ich will dir gerne Mut machen und Verständnis zeigen für dieses
schreckliche Mißempfinden.

Ich wünsche dir, dass du dich in gute Hände begeben kannst, dass
dieser schlimme Zustand gebessert oder sogar geheilt werden kann.

Ich habe einige Zeit nach der OP ein schlimmes Rauschen auf dem
ertaubten Ohr bekommen und war ganz verzweifelt darüber, ich dachte,
ich kann so nicht mehr in die Gesellschaft. Aber Snowdog (lieben Dank nochmal!)
hat mir aufgezeigt, dass es sehr wohl einen Gewöhnungsmoment geben kann.
Und ich kann nur bestätigen, dass ich das Rauschen manchmal gar nicht mehr
höre, ich dachte schon ein paar mal, es ist gar weg!

Natürlich ist mein Rauschen nicht mit Dehiszenz/Autophonie zu vergleichen. Und ob sich ein
Gewöhnungseffekt bei dir einstellt weiß ich nicht. Ich hoffe nur, du verlierst nicht den Mut und
die Hoffnung auf Besserung, bestimmt wirst du hier noch einige Antworten erhalten, wenn
sich die Moderatoren nicht "freiwillig" melden, dann schreibe sie direkt an, die haben die
besten Ratschläge und werden sie dir sicher umgehend mitteilen.

Liebe Grüße, ich werde verfolgen, wie es dir weiter ergeht und wünsche dir eine gute Lösung für dein Problem.
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose "Autophonie" nach AN OP
BeitragVerfasst: 14.09.2015, 22:21 
Offline

Registriert: 10.04.2013, 14:47
Beiträge: 41
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo Vater,

auch ich kann Dir leider nicht fachlich weiterhelfen. Erlaube mir aber bitte die Frage, ob Du Deinen Operateur diesbezüglich schon kontaktiert hast?

Für mich war Herr Kremer der erste Ansprechpartner bei größeren postoperativen Problemen. Einerseits kennt er Deinen Kopf (und hat schon hineingeschaut) und anderseits wird er möglicherweise eher ein Interesse an der Lösung der Probleme ("seines" Patienten) haben, als ein Kollege aus der Reha (dem ich das aber an dieser Stelle nicht absprechen kann oder möchte).

Noch Monate nach der OP hatte ich Sorgen, ob alles wieder gut wird - wurde es! Ich wünsche Dir alles Gute und baldige Besserung!

Herzliche Grüße

Herr Blau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose "Autophonie" nach AN OP
BeitragVerfasst: 16.09.2015, 20:46 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Vater,

ich schreibe aus dem größten Umzugsstreß. Deshalb etwas knapp.
Mein genereller Eindruck: Du mußt entscheiden, wem Du besonders vertraust. Dessen Meinung solltest Du suchen. Wie kommt es zu dem Meinungswandel, daß Prof. Kremer sehr gute Arbeit geleistet hat und den Konsultation von Therapeuten der Rehaklinik und unbekannter AN-Betroffenen?
Warum suchst Du nicht den Kontakt zu ihm, bevor Du in Panik verfällst und jede Meinung eines Hilfsbereiten aufsaugst?

Du hast doch nun von einigen AN-Betroffenen gehört oder gelesen, daß sie ähnliche Erlebnisse nach der OP hatten. Auch ich gehöre dazu. Ich habe 2007 und 2008 zu Beginn des Forums mehrere Beiträge zu meinen postoperativen Eindrücken geschrieben. Hier einige Dinge: Ich hörte meine eigene Stimme oft, als ob ich in einer großen, menschenleeren Kathedrale spräche. Ich konnte meinen Herzschlag zählen, im ruhigen Liegen, ohne den Puls zu fühlen. Ich hätte in den ersten Tagen nach der OP um alles gewettet, daß ich rechts noch höre, weil ich die Nothilfeautos des Krankenhauses eindeutig auf dem operierten Ohr zu hören glaubte. Und eine Kur, in der ich vielfältig aktiv sein konnte, habe ich bewußt erst nach einigen Monaten angetreten.

Vor allem aber habe ich mich anders verhalten (dürfen!) als die meisten heute Operierten. Ich blieb vier Wochen im Krankenhaus und wurde ganz sachte in den Alltag zurückgeführt. Ich durfte, sollte und wollte mich nicht schnell in einer Fußgängerzone heimisch fühlen. Ich habe mich nicht gebückt, den Kopf nach unten gehalten (zum Schuhe zubinden etwa). Ich bin auch monatelang nicht schwimmen gegangen.

Mein Rat: Sprich zuerst und intensiv mit Deinem Operateur. Der verdient es, von Dir zu erfahren, was Du wie erlebst. Denn er erlebt das nicht, nur Du, und er kann aus Deinen Schilderungen lernen. Das Internet ist nützlich, aber Du findest dort zu jedem Symptom eine Reihe möglicher auslösender Dinge. Diese Informationen können nützlich sein, aber baue nicht zu sehr und vor allem nicht allein auf das dort Geschriebene. Habe Geduld in Deine Heilung und Vertrauen in einen Arzt.
Du weißt jetzt, was Dich besonders stört und belastet. Meide Situationen, die das auslösen bzw. verstärken, nicht ganz, aber vorerst, denn alles muß sich wieder einrenken, und an wirklich unabwendbare Dinge muß sich ein Körper gewöhnen, wozu er zeit braucht.

Vielleicht war ich wieder mal zu direkt, aber ich schrieb ja einleitend: ich bin sehr im Streß.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Bogengangdehiszens und ihre Folgen
BeitragVerfasst: 26.05.2017, 09:24 
Offline

Registriert: 26.08.2015, 20:58
Beiträge: 4
Wohnort: Rosenheim
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo zusammen!
Fast 2 Jahre sind vergangen und ich will mich zurückmelden. Ich brauchte die Zeit, um mit allem, zumindest im Ansatz, fertig zu werden. Zurückmelden, weil auch meine Erfahrungen ggf. dem Ein oder Anderen noch helfen können, denn mir hat das Forum geholfen auch wenn es erst bei der Schadensbewältigung war. Das lag ja aber an mir selber. Dabei gleich zu meinem ersten großen Rat an diejenigen, die noch vor der Lösung des Problems stehen. Lasst euch Zeit bevor ihr eine Entscheidung fällt!! Ein AN drängelt euch nicht und wenn es überhaupt wächst, dann sehr langsam.

Ich habe vor 2 Jahren alles überstürzt, weil ich in Panik geriet und das Ding unbedingt weg haben wollte. Das war ein riesen Fehler. Alle Befürchtungen der größten Pessimisten (ich schrieb darüber) haben sich bei mir bewahrheitet. Ich bin seit der Operation 100% arbeitsunfähig und Rentner. Rentner mit 54 Jahren.

Ich täuschte mich in meinem ersten „Artikel“ im Forum wohl auch in meiner geschildeten Einschätzung von Prof Kremer. Da war wohl der Wunsch Vater des Gedanken und ein positiver Artikel den ich im Netz gelesen hatte, dass ich an einen guten Arzt und ehrlichen Menschen geraten war. In meinem ganz persönlichen Fall, und andere mögen hoffentlich bessere Erfahrungen mit Herrn Kremer haben, hatte seine Arbeit für mein weiteres Leben fatale Folgen. Ebenso gibt es bis heute kein Schuldanerkenntnis. Nicht einmal den Ansatz einer Auseinandersetzung mit meiner postoperativen Situation. Ich werde meinen operativen Werdegang unter „Kliniken und Operateure“ noch einmal ausführlicher schildern.

Bei mir ist es nun so, dass 3 voneinander unabhängige Radiologin das postoperative Dünnschicht CT und das postoperative MRT so beurteilen, dass durch die OP mein Labyrinthsystem im Felsenbein an einem Bogengang und vermutlich auch am Vestibulum freigelegt wurde. Diese Bogengangdehiszens ruft meine großen Beschwerden hervor. Inzwischen könnt ihr euch denken, dass ich mehre Ärzte konsultierte. Sehr gut, ehrlich und offen behandelt fühle ich mich dabei in Fulda. Bei Prof. Schwager und Prof. Behr. Im ersten Jahr nach OP besprachen wir theoretische Möglichkeiten einer „Reparatur“, deren Bandbreite von einem Abdecken der Freilegung bis hin zur Mastoidektomie ging. Prof Behr riet mir vom Erneuten Öffnen des Schädels ab, weil man den Knochen des Felsenbeins schlichtweg nicht ersetzen könne und die Gefahr von noch größeren Dauerschmerzen bestünde. Ich hatte zwischenzeitlich auch mit einem Forumsmitglied Kontakt gehabt, dem Ähnliches wie mir widerfahren war und der einen vergeblichen Versuch des Abdeckens in einer zweiten OP versucht hatte. Schließlich und endlich riet man mir, dass es besser sei mit dem zu leben, was mir geblieben ist. Das es keinen weiteren Eingriff gibt, dessen Risiko in angemessenem Verhältnis zu einem möglichen Erfolg steht. Es fällt mir schwer, sehr schwer mich damit abzufinden. Ich war Sportler, habe es geliebt zu schwitzen, mich anzustrengen, mich ausgiebig zu unterhalten. Jetzt bin ich ein „Opa“, der sich mit ruhigen Spaziergängen begnügen muss und nicht mehr beschwerdefrei Reden kann. Ich lasse mich psychologisch unterstützen und komme langsam besser zurecht. Trotzdem muss ich sagen, dass ich wohl an meinem Ableben geplant hätte, hätte ich nicht noch ein minderjähriges Kind.

Ich wünsche allen Betroffenen viel mehr Glück, als ich es hatte.

_________________
Bj.:1961/m. Intra- und extrameataler Tumor 11/7/6 mm. OP 2015 durch Prof. Kremer, Hamburg. Seitdem 100% erwerbsunfähig. 100iger Verlust des linken Gleichgewichtssystems. Tinitus, Autophonie, Gangunsicherheit, Sprachprobleme, permanente Kopfschmerzen.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info