Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 06.06.2012, 13:09 
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Hallo

Danke für deine prompte Antwort.

Naja, mental und körperlich fühle ich mich fit. Da macht mir meine HWS momentan viel mehr Probleme.

Eine Fahrt bei ruhigem Seegang, da sehe ich nicht gegen an. Aber eine von meinen Freundinnen hat gerade Anfang Mai diese Fahrt hinter sich, war total begeistert und hat uns anderen angesteckt. Lust habe ich schon drauf, aber sie hatte auch starken Wellengang und hatte selber arge Probleme. Vor allen Dingen das Schaukeln nachts im Bett, bei stärkerm Seegang, hat ihr zugesetzt.
Als sie davon berichtete, kam ich auch erst ins Grübeln. Denn Augen zu machen und schaukeln/ schwanken geht gar nicht. Da kipp ich so um, wenn nix zum festhalten gibt.
Beim Sport, wenn wir auf Wackelbrettern trainieren, brauch auch grundsätzlich ne Stütze um nicht umzukippen wenn ich ein Bein hochhebe.

Probieren würde ichs gern, aber wie gesagt abhauen und einen ruhigen Platz suchen könnte schwièrig werden. Und die Nord/Ostsee hat ja nun mal auch oft etwas mehr Seegang.
Wär schon toll wenn es jemanden mit Erfahrung gibt.

Lg Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 06.06.2012, 17:57 
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Hallo Petra72,

ich habe jetzt 2 Kreuzfahrten hinter mir und beide ohne Probleme.
Die letzte im März Karibik mit Transatlantik über 3 Wochen. Vor meiner OP habe ich es nicht
vertragen, und kein Schiff mehr betreten. Der Wellengang war einige Male so heftig daß Spucktüten
ausgelegt wurden, aber für mich kein Problem.
Trau dich,und nehm Pflaster für hinters Ohr oder Kaugummi zur Vorsicht mit.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 06.06.2012, 21:35 
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Hi

Danke für deine Antwort.

Das hört sich ja gut an. Ich denke das ich mich trauen werde.

Bislang hat mich Wilma ( mein AN) noch nicht kleingekriegt und wird es hoffentlich auch in Zukunft nicht. Ich versuche einfach alles weiterhin optimistisch ( meistens zu mindestens) zu sehen.
Wenn ich's nicht auprobiere, weis ich nicht obs klappt.

Wenn wir denn fahren, ist es ja auch entweder Spätsommer, aber wahrscheinlicher im nächsten Frühjahr. Bis dahin ist ja noch mehr Zeit seit der OP vergangen.

Gruß Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 23.07.2012, 19:20 
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Hallo Ihr Lieben,
habe mich lange gemeldet und bräuchte jetzt doch mal wieder sinnige Ratschläge von Leidensgenossen.
Meine Operation war 2008 und ich hatte vorher keinen Schwindel. Habe jetzt noch ein kleines Narbengewebe was von Zeit zur Zeit Probleme macht. Letztes Jahr war ich das 1. Mal Schnorcheln und ich fand es wunderbar. War Wellengang hatte ich schon Probleme beim Reinlaufen, weil ich da immer etwas ausbalancieren musste. Einmal musste mein Mann oder war es öfter aus dem Wasser helfen, weil mir doch dann schwindlig und unsicher/schlecht war. Das hat meiner Lust aber keinen Abbruch getan.

Worauf ich hinauswill. Ich fliege in einem Monat nach Thailand und da haben wir auch vor mit so einem Boot die anderen Inseln anzuschauen. (1-2 Stunden) schätze ich und da gibt es schon ne Schaukelei. Ich war auch seit meiner OP nicht mehr auf Boot...snief...weil mir das Schnorchelerlebnis bzw. ins Meer gehen über Steine wenn die Brandung dagegen schlägt, schon gelangt hat.

Ich will mit meiner Familie aber umbedingt diese Inseln mitanschauen. Meine Frage: gibt es irgendetwas was ich einnehmen kann oder andere Hilfsmittel?

Ohne denke ich, werde ich mich übergeben.

Wäre nett, wenn ich ein paar Tips bekomme.

Eure Susi :D

_________________
Susanne


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 27.07.2012, 20:06 
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Hallo auktion73,

Thailand finde ich ja schonmal super...das du solche Trips überhaupt wieder machen kannst - toll! War früher viel mit dem Rucksack quer durch Asien unterwegs, inzwischen muss ich es ruhiger angehen.

In Sachen Schwindel bin ja leider schon fast Experte...
Ich bin schon immer anfällig für Kinetosen (Bewegungskrankheiten). Seit meiner OP ist die Welt für mich "ein großes Schiff" ( ...und der Kapitän bin leider nur manchmal ich.. :lol: )

Vor meinem ersten Flug nach der OP hatte ich ziemlich viel Bammel. In der Vergangenheit kam es schon manchmal vor, dass ich mir die Sitzplatzbuchung eigentlich hätte schenken können... die Bordtoilette hätte gereicht :( .
Und mit dem Dauerschwindel seit der OP rechnete ich mit dem schlimmsten. Aber: Ich habe Dimenhydrinat genommen und zwar ordentlich. Das hatte zur Folge, dass ich mich im Flugzeug besser fühlte, als die ganze Zeit davor auf dem Boden. Konnte endlich mal wieder meinen Kopf bewegen ohne dieses "Speiübel-Gefühl". Nachteil: Man kann es nicht allzulange genießen, denn dann schläft man ein...im Flugzeug egal, bei deinem Bootstrip aber sicherlich weniger erwünscht :wink: .
Arlevert (Dimenhydrinat + Cinnarizin) soll weniger müde machen, habe ich aber noch nicht ausprobiert.

Scopolamin ist sicher das wirkungsvollste (gibt es als Pflaster hinter das Ohr), macht aber auch müde.
Du könntest es auch mit "alternativen Mitteln" versuchen: Seabands (akupressur am Hangelenk), Ingwer, vertigoheel...mir haben diese Mittel leider nichts gebracht.

Falls du keine Möglichkeit mehr hast, da etwas zu experimentieren, würde ich wahrscheinlich Dimenhydrinat nehmen und mit Kaffee gegen die Müdigkeit "gegensteuern".
Falls du dich für Scopolamin-Pflaster entscheiden solltest: Nach Gebrauch unbedingt die Hände gut waschen und nicht in die Augen kommen mit dem Wirkstoff (sonst hast du an diesem Auge eine Pupillenerweiterung, die gar nicht schön ist...sowohl mir, als auch einer Freundin passiert).

Vielleicht kannst du auch mit Arlevert anfangen und für den Notfall noch Dimenhydrinat als Kaugummi bereithalten, um ggf. aufzurüsten.

Anbei noch ein Link: Seiten 141-143 sind vielleicht für dich interessant
http://books.google.de/books?id=kAsHx-w ... in&f=false

Liebe Grüße und viel Spass in Thailand

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Das Leben "danach" - wie ist es?
BeitragVerfasst: 08.01.2014, 00:53 
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Geburtsjahr: 1955
Liebe AKNler,
das Ziel der Überwindung aller Ängste und das Durchhalten der OP und Nachwirkungen ist,
bald wieder ein lebens- und liebenswürdiges Leben zu führen. Dazu gehört auch Hobby und
Reisen.

Wer von Euch fährt Motorrad? Und wie lange hat es gedauert, bis Ihr Euch getraut habt?
Und wie lange muss ich warten, bis ich einen längeren Flug antreten kann?

Da ich davon ausgehe, meine OP heil zu überstehen, mache ich mir schon mal schöne Pläne.
Das hilft mir, die Zeit vor TÜ zu vertreiben.

Ich danke für positive Berichte.
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: Das Leben "danach" - wie ist es?
BeitragVerfasst: 08.01.2014, 02:13 
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Registriert: 05.01.2013, 18:41
Beiträge: 16
Wohnort: Frankfurt am Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Hallo Armorika,

Meine OP war am 2.8.2012 und ich bin am 22.11.2012 wieder Langstrecke geflogen (11 Stunden). Ich hatte keine Probleme, nur mein Tinnitus war 2-3 Tage danach etwas lauter :wink:

Da ich kein Motorrad fahre, kann ich Dir dazu leider keine Infos geben. Fahrradfahren ging bei mir aber 3 Monate nach der OP wieder, Autofahren konnte ich bereits 2 Monate danach.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Lieben Gruss,
1ohrhase

_________________
1970, w, 20.2.12 Zufallsbefund AN li. (6x6mm intram.), mehrere Hörstürtze März-April ´12, OP 2.8.12 Prof. Tatagiba Tübingen (suboccipital, liegend), Reha Römerwallklinik Mainz, Sehstörungen bis 4 Wochen nach OP, keine Facialisparese, li. taub, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 22.03.2014, 23:39 
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Geburtsjahr: 1964
Hallo an alle Einohrhasen und Sportler,
lange habe ich mich nicht mehr gemeldet. Ich nimm meine Krankheit so hin wie es ist. Heute möchte ich Euch mitteilen, dass man mit Geduld, Anstrengungen, Übungen und Optimismus doch viel erreichen kann.
Damit möchte ich ausdrücken, das ich vor 4 Jahren meinen Ski-Urlaub aufgegeben habe. Ich habe geglaubt, dass es nie wieder funktioniert. Aufgrund meines Schwindels, Gleichgewichts problemen, Augen-Trockenheit usw. Ich habe viel trainiert. Auch das Fahrrad fahren hat wieder geklappt. Im März 2014 war ich in den Bergen zum wandern. Als ich auf der Zugspitze war und das Ski Gebiet sah, bekam ich ein Gefühl der Freude, Glück, weiß nicht wie man es beschreiben kann. Ich habe mir am 3ten Tag einen Ski Lehrer gebucht und bin Ski gefahren. Das war ein Gefühl, was man nicht beschreiben kann. Einfach Toll. Auch das ich nur einseitig hören kann, machte mir nichts mehr aus. Ich habe alles nur genossen. Jetzt weiß ich, dass ich nächstes Jahr mit meinem alten Trupp endlich wieder mit fahren kann.
Also damit will ich einfach nur mal Mut machen. Immer positiv denken. Egal was ist, oder passieren kann. Das Leben ist wichtiger. Wir leben nur einmal.
LG Ista
P.S. Wer ein Implantatträger ist, muss den Knopf am Kopf aber weg lassen, dass funktioniert nicht mit Helm. Er fängt an zu piepen. Dafür funktionieren aber dann Hörgeräte. Die kann man sich auch mal leihen für eine Woche, wenn einer keine hat.

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 23.03.2014, 15:28 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Ista,

schön, dass Du Dich mit dieser positiven Selbsterfahrung im Forum
zurückmeldest - Situation annehmen, Blick nach vorne richten,
Mut machen, positiv denken, optimistisch bleiben.

Es sind die vielen kleinen Schritte und Erfolge, die sich tatsächlich
auch nach mehreren Jahren noch verbessern (lassen) und für die
man empfänglich bleiben muss.

Man könnte es vielleicht auch so sagen:
die Genesungsphase nach einer AN-OP ist ein anhaltender Prozess,
der lange über das bloße Verheilen hinausreicht.

Aus einem "geht nie mehr" wurden bei Dir nach 4 Jahren ein
"geht doch" - Skifahren ist da ein sehr schönes Beispiel für
zurückgewonnene Lebensqualität.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 04.07.2016, 13:49 
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Registriert: 06.03.2016, 09:07
Beiträge: 11
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Also ich melde mich nun mal zum Thema fliegen. Mein AN war mit 38x35mm groß, und die Ärzte meinten, dass Kurzstrecke kein Problem sei mit einem Langstreckenflug sollte ich lieber noch warten. Meine OP ist nun fast 6 Monate her und ich kann sagen, dass es bei mir keine Probleme mit dem Fliegen gab.

Folgende Flüge standen an:

Hamburg -> London
Hamburg -> Hong Kong (Langstrecke, Zwischenstopp in London)
Shenzhen -> Ningbo

Morgen geht's von Shanghai nach Taiwan. Diese Flüge fanden alle in den letzten vier Wochen statt. Bin also schon etwas erprobt. Am 12. geht's dann über Taiwan wieder zurück nach Hamburg.

Ich konnte keine Aufälligkeiten feststellen.

Ich grüße alle Leidengenossen aus Shanghai (wunderschöne Stadt).


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 Betreff des Beitrags: Re: Auszeit, Fliegen, Urlaub
BeitragVerfasst: 01.10.2016, 11:35 
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Registriert: 27.06.2016, 18:42
Beiträge: 2
Wohnort: Essen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Manu hat geschrieben:
Hallo Ista,

ich bin ein 3/4 Jahr später geflogen und es war alles ok,ich habe mir wohl zur Vorsicht diesen Druckausgleichstöpsel ins gesunde Ohr eingesetzt.
Alles Gute

Gruß Manu

schlaubi hat geschrieben:
Also ich melde mich nun mal zum Thema fliegen. Mein AN war mit 38x35mm groß, und die Ärzte meinten, dass Kurzstrecke kein Problem sei mit einem Langstreckenflug sollte ich lieber noch warten. Meine OP ist nun fast 6 Monate her und ich kann sagen, dass es bei mir keine Probleme mit dem Fliegen gab.

Folgende Flüge standen an:

Hamburg -> London
Hamburg -> Hong Kong (Langstrecke, Zwischenstopp in London)
Shenzhen -> Ningbo

Morgen geht's von Shanghai nach Taiwan. Diese Flüge fanden alle in den letzten vier Wochen statt. Bin also schon etwas erprobt. Am 12. geht's dann über Taiwan wieder zurück nach Hamburg.

Ich konnte keine Aufälligkeiten feststellen.

Ich grüße alle Leidengenossen aus Shanghai (wunderschöne Stadt).



Hallo Ista,

Bin am 25.09.16 aus Colombo gekommen, trotz meiner Ängste hervorragende Flüge, alles ohne Probleme.
Gönn dir diese Auszeit und genieße sie. Übrigens die Flüge waren 5 Monate nach meiner OP.

_________________
:roll:


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