Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 06.10.2017, 15:56 
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Hallo,

11 Monate nach der OP in Tübingen habe ich psychisch verkraftet, dass ich mit einem Resttumor lleben muss.
Ich hab nach 3 Monate nach der OP wieder angefangen zu arbeiten. Zum Glück arbeite ich nur halbtags und die Kinder sind groß genug, dass ich mich zu Hause erste einmal von der anstrengende Bildschirmarbeite ausruhen kann, einen Ganztagsjob könnte ich derzeit nicht bewältigen.

Ich habe momentan noch folgende Probleme:

Sobald ich aufstehe habe ich einen dumpfen Kopfdruck, und Verspannungen beidseitig im Nackenbereich, hierfür gehe ich zur Physio und zum Osteopathen Aber es will sich einfach keine Bessserung einstellen.

Auch macht mir der Hörsstress ziemlich zum schaffen. Links trage ich eine Hörgerät und rechts auf der nicht operierten Seite höre ich gut, aber es hört sich alles wie unter Wasser an.

Meine Liquorfistel könnte ja wohl nach mehreren Lumbaldrainagen abgedichtet werden, jetzt laufen mir nur noch beim Essen die Tränen und die Nase , aber Sorge macht mir, dass ich ständig verschleimt bin ohne husten zu müssen. könnte dies noch Liquor sein? (der HNO meint das wäre im Alter von 48 normal )

Ich warte ständig darauf , dass mein Kopf endlich mal aufgeht, denn wenn das passieren würde ginge es mir gut, aber momentan ist der Alltag einfach nur anstrengend und bereitet wenig Freude.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

_________________
AN links 16 x 18 x 7 mm, T 3 a, OP am 11.16 in Tübingen,keine Faszialisparese,nach 8 Tagen Liquorfistel,starke Hörminderung, Tinnitus verstärkt,


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BeitragVerfasst: 10.10.2017, 16:34 
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Liebe Britta10,
ich nehme an, dass du dich mit deinen Problemen schon in der Neurochirurgie in Tübingen vorgestellt hast. Was sagen die denn dazu?
Das mit dem Kopfdruck habe ich von Zeit zu Zeit auch über einige Tage. Aber für mich ist es erträglich. Im Anschluss an die Operation hatte ich allerdings nach dem Krankenhaus monatelang überhaupt keine Kopfschmerzen mehr. Der zeitweise Kopfdruck und das seltenere Kopfweh haben sich erst später eingestellt. Ich habe aber andere Probleme. Z.B. auch das mit dem Schleim, welcher mir hinten den Rachen hinunterläuft, speziell nach dem Essen bin ich ganz verschleimt, es dauert dann immer eine Weile, bis sich das beruhigt hat. Eine Erklärung dafür gibt es nicht, außer, dass bei mir aktuell auch noch Magenprobleme bestehen (evtl. von der Narkose, denn da hatte ich im Anschluss heftig Blut erbrochen). Aber am Ende kann mir keiner dazu Auskunft geben. Die OP eines AN ist ein heftiger Eingriff in das vegetative Nervensystem, speziell wenn Hirnstammkompression bestand. Die Hoffnung besteht, dass sich die Nerven noch irgendwann beruhigen und dadurch einige Probleme/Symptome verschwinden werden.
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 11.10.2017, 11:06 
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Liebe Britta10,

es ist sehr gut, dass Du Dich zu einem Fortschrittsbericht im Forum
hast entschließen können. Wir hatten zu Beginn einen Austausch
per VN, deine Fragen beschrieben zu diesem Zeitpunkt die
Ausgangslage – die Momentaufnahme ein knappes Jahr nach der OP
sind die wichtigen Erfahrungen, die allen Betroffenen zugute kommen .

Positive Klarheit ist offensichtlich in der Frage Liquorleck entstanden,
Tränenfluss und/oder Nasenlaufen könnten u.U. dem Bereich Synkinesien
zuzuordnen sein. Hierzu bitte die Suchfunktion im Forum nutzen.
Der Austritt von Liquor ließe sich in einer Laboruntersuchung eindeutig
bestimmen, das Phänomen der Verschleimung, von dem ja auch Sammy
berichtet, hat damit nichts zu tun.

Deine geschilderten Probleme kennen die meisten von uns, je nach
Intensität werden sie zu Begleitern, die Skala reicht von lästig bis
schwer belastend, der Umgang damit oder ein „sich-arrangieren-können“
ist eine ständige und kraftraubende Herausforderung.
Das Problem bei einer Bestandsaufnahme von Einzelbeschwerden
liegt häufig darin,eine Art Ranking zu versuchen – was ist die stärkste
Beeinträchtigung, womit kommt man einigermaßen klar, was hat man
bereits im Alltag in den Griff bekommen.

Das beurteilt jeder individuell für sich, Hörverlust, Schmerzen,
Schwindel, allgemeines Schwächegefühl – das Problem dabei ist,
alles gehört zusammen und es bestehen Wechselwirkungen, die eine
isolierte Lösung verhindern.

Deine Worte beschreiben es treffend
Zitat:
Ich warte ständig darauf , dass mein Kopf endlich mal aufgeht, denn wenn das passieren würde ginge es mir gut, aber momentan ist der Alltag einfach nur anstrengend und bereitet wenig Freude.


Du wartest auf einen Moment der Erlösung ("Kopf endlich mal aufgehen"),
danach würde es Dir gut gehen. Der Umkehrschluss legt nahe,
solange er ausbleibt, ist an ein gut gehen nicht zu denken.
Den anstrengenden Alltag so gestalten können, dass das Freude bereiten
zu einem entscheidenden Ziel wird, wie kann das überhaupt gelingen ?

Auch hier bist Du bereits auf dem Weg vorangekommen. Wenn der
Ganztagsjob nicht mehr geht, kann der Versuch Halbtagsjob gelingen.
Belastung, Stress, Lärm, Druck und Erwartungshaltung – alles eine Frage
der zeitlichen Erholung und Gesundung ? Wohl kaum.
Die Auseinandersetzung mit den „No-Gos“ ist schwierig, es steckt
aber auch etwas Befreiendes darin, dann nämlich, wenn falscher
Ehrgeiz oder Ignorieren von Faktoren als nicht zielführend erkannt
werden.

Führt man sich vor Augen, dass die meisten Symptome zusammen
hängen, begeht man nicht den Fehler, Ursachen zu verschleiern.
Nach meiner persönlichen Erfahrung führt der Einsatz eines Hörgerätes
z.B. nicht zwingend zu einer Verbesserung der Lebensqualität.
Der technische Prozess einer Wiederherstellung einer begrenzten
Hörfähigkeit ist etwas anderes als wiedererlangtes Hörvermögen.
Ein Erfolg von der Anpassungsfähigkeit des Gehirns abhängig zu
machen, in der Annahme, die Funktionalität eines Sinnes annähernd
reparieren zu können, ist eine verkürzte Betrachtung. Im Sinne einer
Geräuschverstärkung bedeutet dies zunächst auch erstmal „Hörstress“.

Persönlich habe ich in der Testphase kein Wohlbefinden herstellen
können, dem Leidensdruck „einseitig taub“ wurde folglich durch
Anpassung begegnet. Die „bessere“ Entscheidung ?
Für mich vielleicht. Übertragbar auf andere ? Generell sicher nicht.

Du blickst auf ein Jahr Heilungsprozess zurück, dieser ist mit
großer Wahrscheinlichkeit noch nicht abgeschlossen. Gewöhnung
und Veränderung gehen mit den meisten Symptomen einher, dies
ist eine wichtige Erfahrung und gleichzeitig nicht zu unterschätzende
Hoffnung.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Fortschritte bei deinem Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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