Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.07.2010, 14:44 
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Guten Tag,

hat Jemand Erfahrung mit Schweizer KPT - Krankenkasse (für Akustikusneurinom-Operation in Deutschland durch Prof.Dr. Tatagiba in Tübingen?
OP war am 14.Juli 2009.
Danke!
ANGirl (rb100@bluewin.ch)

_________________
OP bei Dr. Tatagiba 14. Juli 2009 (nach Probleme mit Bestrahlung in CH) Tumour, Zyst Total Entfernt. KPT Krankenkasse bezahlt nicht (obwohl sie haben erst ja gesagt)


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BeitragVerfasst: 17.05.2011, 11:26 
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Hallo ihr Lieben alle...

Nun habe ich es definitiv schwarz auf weiss - die Krankenkasse "Groupe Mutuel" muss an meine OP in Tübingen nichts zahlen - gemäss Urteil Versicherungsgericht, 3. Kammer - vom 22. Februar 2011 / VBE.2010.37
Man verweist auf einen ähnlichen Fall, Urteil Bundesgericht vom 14. Oktober 2010 - der ebefalls abgewiesen wurde.

Also - der Gerechtigkeit und dem gesunden Menschenverstand wurde wieder eine Absage erteilt :oops: . Schade, ich hätte gerne etwas für euch jungen Leute getan, dafür, dass man unsere seltene Erkrankung ernst nimmt...

Ich habe nun den Fall abgehakt und schaue nach vorne.

Allen viele Grüsse - und weiterhin gute Besserung :lol:

von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 17.05.2011, 12:07 
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Liebe Biene,

vielen Dank für Deine Information. Vielen Dank aber vor allem für Dein jahrelanges Bemühen!

Man fragt sich, was diese Bürokraten noch umstimmen könnte? Vermutlich nur eigenes Betroffensein - aber das möchte man keinem wünschen. Bleibt also nur das Hoffen auf den "steten Tropfen...."

Kurze Frage noch: Auch keine Zahlung des in der Schweiz üblichen Satzes?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.05.2011, 22:36 
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hallo biene

leider höre ich von euch nichts neues. auch ich bin mit meinem anwalt am sozialversicherungsgericht. der entscheid ist noch aussstehend. noch hoffe ich. melde mich wieder sobald ein entscheid bekannt ist.

liebe grüsse
ebi

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


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BeitragVerfasst: 30.05.2011, 16:02 
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Hallo lieber ANFux, hallo liebe Betroffene

Es ist tatsächlich so, dass ich auf allen Kosten der OP - und wohl auch auf vielen der "Nachsorge" hocken bleibe... Obwohl wir eine Zusatzversicherung - und die Alternativmedizin bei der Groupe Mutuel haben, will man mir nicht einmal die dringendsten Therapien zahlen. Mein Lymphsystem ist noch nicht in Ordnung - das halbe Gesicht meistens permanent geschwollen, für die Lymphdrainage brauche ich ein Attest vom Hausarzt, für die Craniosacraltherapie ein Gutachten der anerkannten Therapeutin - das reicht nun auch nicht mehr - nun muss der Hausarzt auch noch ein Gutachten schreiben. Und wahrscheinlich alles nur darum, dass die liebe Groupe Mutuel Kosten sparen kann " wenn die Therapie nur dem Wohlbefinden dient - und nicht mit Krankheit oer Mutterschaft verbunden ist. (Ich frage mich nur, ob ein walnussgrosser Hirntumor keine Krankheit ist :oops: ) - und das auch noch in ihren "News" publiziert.!!!
Für all die blöden Gutachten geben sie gerne Geld aus - aber nicht für die Betroffenen.
Ich habe einfach nur eine riesiggrosse Wut im Bauch - Hauptsache für die obere Chefetage der Krankenkassen reicht das Geld - die zahlenden Versicherten sind doch denen schnurzegal.
Es wäre schön, es gäbe aus eueren Reihen auch Widerstand.

Liebe Grüsse an alle Betroffenen - und die allerbesten Genesungswünsche
eure Biene :lol:

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 26.06.2011, 08:24 
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Liebe Biene, ANFux, et al.

Das Gericht scheint meinen Fall zu zitieren. I habe auch selber bezahlt in Tübingen, ein Anwalt bezahlt (ohne erfolg) und selber gekämpft (und bezahlt) das Bundesgericht.

Ich finde das Unrecht das sie meine Fall zitieren und nicht die 3 andere Fälle (dass ich kenne) wo die Krankenkasse hat teilweise zurückbezahlt.

Vielleicht sollte man nochmals diese Fälle über die Medien publik machen, da bei Operationen in Ausland erwiesenermassen für die Versicherungen sehr grosser Kosten eingespart würden.

Liebe Grüsse
ANGirl

_________________
OP bei Dr. Tatagiba 14. Juli 2009 (nach Probleme mit Bestrahlung in CH) Tumour, Zyst Total Entfernt. KPT Krankenkasse bezahlt nicht (obwohl sie haben erst ja gesagt)


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BeitragVerfasst: 26.06.2011, 17:30 
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Hallo liebes ANGirl

Danke für die Antwort. Ja, es stimmt schon, wir sollten uns zusammentun und unserer Krankheit und unserem "Ansinnen" und unseren Problemen ein Gesicht geben. Wir sollten beim Versicherungsgericht vorstellig werden, damit sie uns sehen. Uns, über die sie diese Entscheide gefällt haben :shock: .
Die Faust im Sack hat noch niemendem genützt.
Vielleicht könnten wir ja doch gemeinsam etwas bewirken - und den Krankenkassen wirklich helfen Kosten zu sparen - aber an der richtigen Stelle!!! Und zwar so, dass wir als Prämienzahler und unschuldig Betroffene eines seltenen Tumors auch unsere Kosten erstattet bekommen - bzw. unser Recht auf bestmögliche Behandlung haben, wenn das hier in der Schweiz nicht möglich ist, dann eben im Ausland.

Dir und allen Betroffenen gute Genesungswünsche,
liebe Grüsse von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 09.07.2011, 08:10 
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Hallo Biene,

vielleicht hast Du das ja schon gemacht..aber ein Satz ist mir jetzt in deinem Bericht ins Auge gesprungen: wenn die Therapie nur dem Wohlbefinden dient ...Lymphdrainage ist ja nicht fürs Wohlbefinden da !! Bei mir war die Schwellung auch sehr oft mit Schmerzen verbunden !! hat gezogen...ist angespannt gewesen...und schmerzte irgendwie so lauernd...Mein Neurologe hat mir ja auch die Lymphdrainage verschrieben, indem er gesagt hat: na ja, dann sehen Sie ein paar Tage ein bißchen besser aus !! (ich hatte sie ja bekommen wollen bzw. seine Meinung dazu haben wollen..)...na ja...es war irgendwie nicht sein Tag :wink: aber mir ging es gar nicht um das Aussehen sondern um das Wegnehmen von dieser angespannten Backe und diesem kleineren Auge mit einer "Wurst" drunter! :D also gut...ich hoffe, inzwischen konntest Du endlich Recht bekommen und Deiner Versicherung nachweisen und verständlich machen, daß eine Lymphdrainage sehr wohl nichts mit Wohlbefinden zu tun hat und eine direkte Konsequenz der OP ist (wegen daraus enstandener Fazialisparese..Du hattest doch auch eine ? tut mir leid, habe das gerade nicht mehr im Kopf...). Die Craniosacraltherapie ist da auch sehr wichtig...

Ich wünsche Dir weiterhin alles gute. Diese Versicherungsgeschichten sind ja immer wieder aufregend, obwohl man doch seine Energie für die Genesung braucht und nicht für einen Kampf um Sachen , die eigentlich einem zustehen !! echt ärgerlich....

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 05.09.2011, 15:37 
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Hallo zusammen

Ich möchte es nicht unterlassen, ein zumindest teilweise positives Beispiel zu erwähnen. Unsere Krankenkasse (SWICA) hat für die Operation meiner Frau bei Prof. Tatagiba in Tübingen eine pauschale Zahlung mit Leistungen sowohl aus der Grundversicherung als auch der halbprivaten Spitalzusatzversicherung gemacht. Schlussendlich mussten wir noch für rund einen Drittel der Operationskosten selbst aufkommen. Allerdings hätte es ohne die halbprivate Spitalzusatzversicherung deutlich schlechter ausgesehen. Die Reha in der Schweiz wurde komplett von der Krankenkasse bezahlt. Wer die Details wissen möchte, soll mir eine private Meldung schicken.

Ich kann dazu sagen, dass das Geld sehr gut in die Gesundheit meiner Frau investiert war und wir es keinen Moment bereut haben, dass wir die Operation in Tübingen durchführen liessen.

Cuno


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BeitragVerfasst: 15.08.2016, 18:26 
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Hallo zusammen,

Habe gesehen, dass der letzte Beitrag (von Cuno, mit ihm habe ich schon geschrieben) von 2011 ist. Hat in der Zwischenzeit noch jemand Erfahrungen gemacht bzgl. Kostenübernahme bei OP in Deutschland?

Ich wurde 2012 am Unispital in Zürich operiert. Damals wurde ein Resttumor belassen um den Gesichtsnerv zu schonen. Bei der jährlichen Kontrolle dieses Jahr im Juni wurde festgestellt, dass der Resttumor wieder gewachsen ist. Ich habe seitdem verschiedenene Zweitmeinungen eingeholt, u.a. in Tübingen. Im Moment tendiere ich stark zu einer OP dort.

Habe bereits einen Kostenvoranschlag angefordert. Sie gehen von Kosten in Höhe von EUR 36'000 aus. Wäre sehr froh, wenn die KK zumindest einen Teil übernehmen würde!

Folgende Argumente würde ich in meine Anfrage aufnehmen:
- Höhere Fallzahlen in Deutschland, fast tägliche OP eines AN in Tübingen (lt. Aussage Prof. Tatagiba); Meine KK (CSS) hat gerade ein Vergleichsportal für Fallzahlen an Schweizer Kliniken veröffentlich. In der Kategorie "Eingriffe Hirnschädel" ist Bern mit 61 Fällen an erster Stelle...und das ist doch eine relativ breite Kategorie.
- Der Neurochirurg, der mich damals operiert hat, möchte nicht nochmals operieren, da ihm das Risiko einer Schädigung des Gesichtsnervs zu hoch ist. Auf Rückfrage bestätigt er aber, dass Prof. Tatagiba einen sehr guten Ruf hat und er, wenn OP, wahrscheinlich auch zu ihm gehen würde. Werde noch versuchen, das als offizielle Aussage von ihm zu bekommen.
- Hohe Kosten der alternativen Behandlungsoption (Protonenbestrahlung, die vom Unispital Zürich empfohlen wird), inkl. relativ hohem Risiko (ca. 10%), dass das AN trotz Bestrahlung danach wieder wächst.
- Möglichkeit,dass AN bei OP entfernt wird und damit Folgekosten für weitere Behandlungen entfallen.

Hat jemand noch weitere Ideen, welche Argumente ich vorbringen könnte?

Vielen Dank vorab & liebe Grüsse
CMIP

_________________
CMIP *1980
AN links 3,7x3,3x2,9cm
02/12 OP Unispital Zürich
Resttumor ca. 20x20x7mm, links taub
06/16 Rezidiv ca. 20x20x11,6mm
11/16 Re-OP in Tübingen durch Prof. Tatagiba
Haupttumor entfernt, kleiner Rest in Gehörgang, keine Parese


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BeitragVerfasst: 15.08.2016, 20:52 
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Hallo

Ich bin zwar absolut nicht mehr aktuell diesbezüglich (OP im 2008) und trotzdem packt mich immer noch der heilige Zorn, wenn ich wieder mit diesem Thema konfrontiert bin. Habe etwa einen ähnlichen Preis in Tübingen selbst bezahlt, da Atupri nichts bezahlte.
Habe ähnliche Argumentation gehabt und kriegte nur zynische Antworten dazu etc.
Aber auch alles wie Krankenkassenvertrauensarzt, Ombusstelle für sozlal Versicherungen etc. half nichts.
Sprich, wenn Sie nicht wollen, dann hast Du schlechte Karten.

Hoffe das es in der Zwischenzeit etwas einfacher geht und wünsche Dir Erfolg dabei.

Gruss, speedy

PS. Wenn ich beim Durchlesen vom Thread sehe wieviele KK sich beteiligt haben (ganz oder teilweise) an den Kosten, kam mir die Idee einer Liste dieser KK's und einer negativ Liste der Sturen.
Falls dabei datenrechtliche Probleme auftreten könnten, könnte man ja eine nicht publizierte Liste für das Sektretariat der Stiftung erstellen. Welche dann beim persönlichen Gespräch oder so zum Gebrauch kommt. Z. B. wenn noch genügend Zeit bis zur OP besteht und Jahreswechsel nahe, kann man evtl. noch wechseln.

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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BeitragVerfasst: 18.08.2016, 22:06 
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Hallo CMIP

Leider decken sich meine Erfahrungen mit denjenigen von speedy. Auch ich habe, operiert in Tübingen 2009, sämtliche Instanzen in der Schweiz erfolglos angegangen, und bin danach mit leeren Händen dagestanden, resp. habe die Kosten von dazumal Euro 30'000 selber bezahlt.

Leider kann ich dir keine weiteren Argumente liefern als die du bereits aufgeführt hast.

Selbstverständlich kann ich eine OP In Tübingen bei Tatagiba nur empfehlen.

In der Zwischenzeit aber ist doch Prof. Sepehrnia in der Klinik St. Anna in Luzern tätig.
Er soll auf dem gleich hohen Level wie Tatagiba operieren und dabei würden ja die Kosten von den CH-Krankenkassen übernommen werden.

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute und den richtigen Entscheid zur Beseitigung des Tumors.
Es kommt bestimmt gut......

Liebe Grüsse
Ebi

PS: Aktuell sind im Schweizer Gesundheitswesen Bestrebungen im Gange das Territorialprinzip teilweise aufzulockern. Diesbezüglich erscheint demnächst im CSS-Magazin ein interessanter Bericht.

_________________
Ebi: 45, m, 2007 (Fehl-)diagnose Otosklerose, Jan. 2009 ca. 27mm grosses AN. Hörminderung 60%. Erfolgreiche OP in Tübingen bei Prof. M. Tatagiba am 21.04.09 (vollständige Resektion, Hörverlust re. 100%)


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BeitragVerfasst: 17.09.2016, 19:23 
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Liebe CMIP,

zu Deiner Frage nach der für Dich besten Therapie und besten Therapeuten habe ich in der Rubrik "Kliniken/Operateure" im Thema OP in Luzern durch Prof. Sepehrnia" etwas geschrieben.

Hier nur noch so viel: Wenn Du Dich schwer entscheiden kannst zwischen zwei absoluten Korophäen (Sepehrnia und Tatagiba) , dann sollten die Kosten doch eine Rolle spielen.

Prof. Sepehrnia ist wohl in den innerschweizerischen Statistiken noch nicht angekommen. Und die Fallzahlen allein sagen nicht alles über die Qualität der Arbeit - siehe Deinen Fall.....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.09.2016, 18:20 
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Hallo zamme,

Ich habe ein Akustikusneurinom 2.2 X 2.5 X 2.7 cm. Ich möchte für eine Operation in Deutschland zu gehen. Meine Versicherung ist Atupri. Kann mir jemand die Updates geben, wie durch meine Krankenversicherung unterstützt werden die Kosten? Ich weiß schon, dass sie in der Regel weigern zu zahlen, aber ich möchte ... zu versuchen, von ihnen habe ich bereits über die Informationen haben, die im Ausland betrieben wird, ist nicht möglich. Wie soll ich jetzt, verfahren, wenn ich mit meinem Fall zu gehen weitere wollen? Vielen Dank an alle im Voraus.

PS: Ich bin für die Sprache, sorry, es ist Google Translate . Ich spreche Französisch oder Englisch, aber leider wenig Deutsch. Sie können mir schreiben, wie Sie wollen, werde ich übersetzen.

Grüß.

Igor


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BeitragVerfasst: 08.10.2016, 11:07 
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Hier nur noch so viel: Wenn Du Dich schwer entscheiden kannst zwischen zwei absoluten Korophäen (Sepehrnia und Tatagiba) , dann sollten die Kosten doch eine Rolle spielen.

Lieber ANFux,

Vielen Dank für Deine Nachrichten. Ich habe nun einen Termin für eine OP in Tübingen am 8. November. Anfrage an die Krankenkasse läuft. (Sobald ich hier eine Antwort habe, werde ich wieder berichten!)
Nur noch eine kurze Anmerkung zu Deinem Punkt oben: für mich war der Unterschied entscheidend, dass Prof. Tatagiba gesagt hat, er würde eher wieder einen Resttumor belassen als den Gesichtsnerv zu schädigen, wohingegen Prof. Sepehrnia sagte, dass das Ziel immer die Totalresektion ist und er, wenn er in der OP merkt, dass der Facialis nachhaltig geschädigt werden würde, direkt eine Transplantation vornehmen würde. Prof. Tatagiba meinte aber, dass er eine Transplantation in meinem Fall noch nicht in Betracht ziehen würde, da es dafür zu früh sei und noch nicht alle Möglichkeiten ausgereizt seien.
Ich verstehe die Argumentation von Prof. Sepehrnia, dass jede weitere Behandlung weitere Risiken birgt, aber mit 36 eine dauerhafte Gesichtslähmung zu haben (auch nach einer Transplantation kommt man anscheinend nicht über House Brackmann 3 hinaus), damit kann ich mich nicht anfreunden. Zumal ich nicht den Eindruck habe, dass Prof. Tatagiba dazu neigt, Resttumore zu belassen, wenn nicht unbedingt nötig.

Auch wenn Prof. Tatagiba die Chancen, dass der Resttumor unter Erhalt des Facialis entfernt werden kann, "nur" auf 50% einschätzt, versuche ich jetzt mal mit Zuversicht in die OP zu gehen und zu hoffen, dass alles gut geht.

Viele Grüsse
CMIP

_________________
CMIP *1980
AN links 3,7x3,3x2,9cm
02/12 OP Unispital Zürich
Resttumor ca. 20x20x7mm, links taub
06/16 Rezidiv ca. 20x20x11,6mm
11/16 Re-OP in Tübingen durch Prof. Tatagiba
Haupttumor entfernt, kleiner Rest in Gehörgang, keine Parese


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